Имунологични и генетични проблеми - Здравна каса

Принципно подкрепям инициативата. Струва ми се справедливо поне част от терапията при установени имунологични или генечтични проблеми да се покрива от Касата. Изследванията за установяване на тези проблеми обаче ми се струва, че няма как да бъдат включени...

Искам и да направя някои мънички уточнения по въпросите, които възнамеряваш да включиш в запитването.

въпрос 4 - да се перифразира, така че да стане ясно, че всъщност искаме клинична пътека за репродуктивни проблеми, по която да бъде включено използването на имуновенин (и всъщност не ни касае, ако този продукт се използва за други цели...)

въпрос 5 - лично на мен ми се струва, че следва да отпадне, тъй като ... не мисля, че целим да се захванем с производство на аналогичен продукт, нали?

Късмет в хубавото начинание!

Мери, поздравления за темата.....Това с което си се захванала е страхотно и много много трудно......С каквото можем ще ти помагаме......Наистина е точно така с парите....И аз съм с подобно изписана терапия, вследствие на генетични проблени/тромбофилия и недобра усвояемост на фолиева киселина/......за жалост все повече момичета са с тези проблеми.......

  за теб...

Ето информация за дружеството, което произвежда Имуновенина.Това е информация от Търговския регистър на Агенция по вписвания.Собственик 100 % на дяловете Министерство на здравеопазнето..Вижте и колко служителят има това ЕООД, които всички ние захранваме.
БУЛ БИО - НЦЗПБ

01.07.2009 12:47:36

Данни от Търговски регистър

ЕИК: 130428132

Фирма, правна форма: БУЛ БИО - НЦЗПБ Еднолично дружество с ограничена отговорност

Дата на вписване: 01.07.2009 12:47:36

Седалище и адрес на управление: ГР. СОФИЯ общ. СТОЛИЧНА, бул. ЯНКО САКЪЗОВ 26

Тел.: 9 44 61 91, Факс: 9433075, Интернет адрес: www.bulbio.com, Електронна поща: bulbio@bulbio.com

Статус: Действащ

 

Данни за регистрация по ЗДДС

Фирма: БУЛ БИО - НЦЗПБ - ЕООД

Адрес: ГР.СОФИЯ , СОФИЯ-ГРАД , СТОЛИЧНА , БУЛ. ЯНКО САКЪЗОВ № 26

 

Дата
   

Събитие

18.02.2002
   

Регистрация

Данни за регистрация по ЗДДС

 

Данни от Националния осигурителен институт

Фирма: БУЛ БИО - НЦЗПБ

Седалище и адрес на управление: СОФИЯ , БУЛ.ЯНКО САКЪЗОВ 26

 

Месец / година
   

Социално осигурени
   

Здравно осигурени

11 / 2009
   

322
   

323

10 / 2009
   

324
   

324

9 / 2009
   

324
   

325

8 / 2009
   

320
   

321

7 / 2009
   

321
   

322

6 / 2009
   

326
   

330

5 / 2009
   

323
   

323

4 / 2009
   

330
   

331

3 / 2009
   

323
   

325

2 / 2009
   

322
   

323

1 / 2009
   

321
   

322

12 / 2008
   

317
   

321

11 / 2008
   

315
   

318

10 / 2008
   

320
   

324

9 / 2008
   

318
   

319

8 / 2008
   

318
   

319

7 / 2008
   

320
   

321

6 / 2008
   

314
   

316

5 / 2008
   

316
   

318

4 / 2008
   

322
   

325

3 / 2008
   

314
   

317

2 / 2008
   

315
   

316

1 / 2008
   

319
   

320

12 / 2007
   

322
   

325

11 / 2007
   

319
   

321

10 / 2007
   

315
   

320

9 / 2007
   

315
   

319

8 / 2007
   

318
   

320

7 / 2007
   

316
   

318

6 / 2007
   

318
   

321

5 / 2007
   

320
   

322

4 / 2007
   

314
   

317

3 / 2007
   

314
   

316

2 / 2007
   

311
   

313

1 / 2007
   

311
   

313

12 / 2006
   

317
   

321

11 / 2006
   

318
   

321

10 / 2006
   

310
   

314

9 / 2006
   

315
   

316

8 / 2006
   

311
   

313

7 / 2006
   

313
   

314

6 / 2006
   

315
   

318

5 / 2006
   

313
   

316

4 / 2006
   

309
   

312

3 / 2006
   

308
   

312

2 / 2006
   

310
   

313

1 / 2006
   

308
   

310

12 / 2005
   

316
   

317

11 / 2005
   

314
   

318

10 / 2005
   

311
   

315

9 / 2005
   

316
   

319

8 / 2005
   

315
   

318

7 / 2005
   

320
   

322

6 / 2005
   

314
   

318

5 / 2005
   

318
   

321

4 / 2005
   

316
   

318

3 / 2005
   

318
   

322

2 / 2005
   

326
   

333

1 / 2005
   

318
   

321

Данни от Националния осигурителен институт

 

Капитал:

Размер: 3473000 лв.

Внесен капитал: 3473000 лв.

 

Собственици:

Име: МИНИСТЕРСТВО НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО, ЕИК : 000695317, Едноличен собственик на капитала

 

Управители:

Име: ПЛАМЕН ХРИСТОВ НЕНКОВ, ЕГН: 4609186641, Управител

 

Учредителни актове:

Актуален дружествен договор/учредителен акт/устав - вписване 13.05.2009 17:52:18

 

Документи:

Вид: Годишен финансов отчет , Описание: - 2008

Вид: Годишен финансов отчет , Описание: за 2007г.

 

Допълнителна информация:

Предмет на дейност: ПPOИЗBOДCTBO И PEAЛИЗAЦИЯ B CTPAHATA И B ЧУЖБИHA HA BAKCИHИ, CEPУMИ, AЛEPГEHИ, KPЪBHИ ПPOДУKTИ, ИMУHOCTИMУЛATOPИ, ДИAГHOCTИЧHИ ПPEПAPATИ И ДPУГИ ПPEПAPATИ ЗA ДИAГHOCTИKA, ЛEЧEHИE И ПPOФИЛAKTИKA.

 

Относно въпрос 5 - ние не целим производство на аналогичен продукт, а целим ракриване на машината, създадена от точно този, от който зависи покриване на част от изследвания и терапия.Ако това  ЕООД /Министерство на здравеопазването/  се откаже от печалбата си /защото печалбата отива там, където отиват и здравните ни вноски/ и заплащаме само себестойността за производство на продукта, пак ще бъде частично покриване на разходите.

Здравейте,

Писах на доц.Конова относно темата.

Относно: Zapitvane za sreshta
До: Emiliana Konova
Изпратено на: Понеделник, 2010, Февруари 8 22:49:03 EET
Здравейте доц.Конова,

Аз съм ваша пациентка, за което наистина съм благодарна, че ви има Вас и всички ваши колеги, благодарение на които е възможно отриване на ключа към едно начало за възможност за успешно забременяване.
След направените изследвания при Вас се установи наличие на имунологичен проблем, както и отколонения в генетичните показатели.Изчетох много за проблема, но по-големият проблем, е че държавата е абдикирала от хората с тези проблеми и ги обрича на безплодие.
Пиша Ви това писмо, т.к. възнамерявам за започна "борба" с Министерството на здравеопазването и сателитните институции, с което да бъде поискано включване на тези "заболявания" в списъка на Здравната каса, като бъдат покривани част от изследванията и терапията за тях.
Има разкрита тема и в Форум "БГМАМА", чрез който подготвяме обединяване на всички момичета с тези проблеми.
Каква е възможността за провеждане на среща с Вас в удобно за Вас време и място?
Всички ще се надяваме да подкрепите това начинание, защото истината е, че по-добре  от Вас, никой не познава проблема в детайли, неговата значимост и темповете с които нараства.


Поздрави

А ето и отговора:


Здравейте, Мария,

С удоволствие ще откликна на подобна инициатива и ще направя каквото зависи от мен, то вероятно е да подготвя доказателства на база литературни данни, клинични проучвания и собствен опит за ролята на тези изследвания и терапия при репродуктивни неуспехи, както и алгоритъм за приложение.

Искам да Ви кажа обаче, че съм скептично настроена вече, след дългогодишни сблъсъци с колеги гинеколози, колеги имунолози и с експертните съвети, от които зависи да ни дадат становища за касата. Подобен опит направихме с гама-глабулиновата терапия при множествена склероза, за да дадем шанс на млади жени да имат ефективна терапия и да могат да забременяват и износват, т.к. другите терапии на касата не позволяват това. Отпорът на невролозите и лекраствените фирми беше невероятен, защото се уплашиха за комисионните си и квотата, реимбурсирана от касата. Пациентската организация МС Общество България беше плътно до нас и въпреки това, не успяхме. Аргументите ни бяха много по-силни от тези на другите препарати за МС, които имат тежки странични ефекти за здравето на пациентите, но никой не се съобрази с това.

Така че, мила Мария, когато става въпрос за пари, правилата стават други и няма лекарски и човешки морал. Страшно е. Видяла съм го.

Но ще направя всичко, което зависи от мен. Може Вие да се окажете по-силни и упорити и да бутнете стената, която ние не успяхме....

Насреща съм. Заповядайте на разговор, когато решите. Вече имам план какво трябва да напиша. Също така, предстоят Плевенски Имунологични дни 2010, чията идея е точно това - да изработим консунсус за диагностика и терапия. Ще присъстват гинеколози и имунолози от цялата страна. Може да използваме форума, за да приемем този документ и да се подпише от широк кръг специалисти, ангажирани в проблема, от цялата страна, за да има тежест. Освен това, тогава ще има заседание на Експертния съвет по имунология, който също трябва да даде становище за касата. Може да използваме момента, след научната среща и дискусии, в които да ги убедим, да обсъдят и приемат подготвения от нас проект за касата. Може да присъствате и да се включите и вие, като представители на пациентите. Сайта е www.ivfpleven2010.com

 

Поздрави,

Доц. Конова




Доц.Конова е един прекрасен човек и истински доктор, отдаден изцяло на професията и най-вече на своите пациенти!!!

Ще отида до Плевен, за да се срещна с доц.Конова и да объдим бъдещите действия, за което ще ви информирам ежедневно.

Мери,поздравления за темата и успех на срещата с доц.Конова.

Предлагам темата да се закове, защото е много важна!

Здравейте на всички, които се интересуват пряко от проблема.
Внесох Запитването до Министъра на здравеопазването, до Председателя на комисията по цените и до Председателя на Комисия по позитивен лекарствен списък в вх.№94-М-18/11.02.2010г.
Въпросите, които поставих са следните:

На основание чл.2 от Закон за здравето и във връзка с чл.5 от Закон за здравното осигуряване, моля за отговор на следните въпроси:
   1.При установени и доказани имунологични и генетични проблеми, причина за проблемно износване на бременност, какви здравни дейности са определени и гарантирани от бюджета на Националната здравноосигурителната каса?
   1.1.При липса на предвидени здравни дейности по т.1, каква е причината за това?Какви са критериите, по които са определени предвидените здравни дийности?
   1.2.По инициатива на кого се актуализира Позитивния лекарствен списък и при спазване на какви критерии и методики?
   1.3.По инициатива на кога и при какви условия се изменя и допълва Наредба №40 от 24.11.2004г. за определяне на основният пакет от здравни дейности, гарантиран от бюджета на НЗОК?
   1.4.Какви лекарства, медицински изделия и диетични храни за специални медицински цели напълно или частично заплаща НЗОК по N97 от Наредба №38 от 16.11.2004г.?

2. Immunovenin включен ли е в Позитивният лекарствен списък при проблемно износване на бременност?

3.Какъв заместим продукт на Immunovenin е включен в Позитивният лекарствен списък при проблемно износване на бременност?

4.В коя Клинична пътека е предвидено вливане на Immunovenin при проблемно износване на бременност?
4.1.При лиспа на Клинична пътека, предвиждаща вливане на Immunovenin при проблемно износване на бременност, каква е причината за това?

5.Кой е производител и притежател на разрешението за употреба на Immunovenin?

Законоустановеният срок за отговор е 30 дни.

Срещнах се с доц.Конова на 19.02.2010г. в Плевен.Доц.Конова изцяло застава зад инициативана, ще бъде подготвен материал във връзка с инициативата, които ще бъде предложен за разглеждане по време на Плевенски имунологични дни 29.04 - 01.05.2010г.
Доц.Конова предложи да участваме по време Плевенските имунологични дни по време на разглеждане на инициативата.Които момичета желаят да се включат, ще бъде добре да се свръжем, за да изпратя материалите и уточним колко момичета ще участваме, за да информирам доц.Конова.
Доц.Конова изпрати на всички вас горещи поздрави и се надява този път да успеем да се преборим с държавната машина и включим гама-глобулиновата терапия и изследвания в списъка, заплащан от Здравната каса при доказани имунологични и генетични проблеми.

merry21, поздравления за темата и инициативата!
Аз също имам едно неуспешно  стимулирано икси и един спонтанен аборт от второто ми икси. Сега трябва да си пусна имунологични изследвания. Честно казано след като платих за второто си икси, пари почти не ми останаха, но все пак ще събера за изследвания. Ако излезе там проблема няма да мога да си плащам за вливанията и незнам как ще продължа.
Подкрепям инициативата, не е лошо след получаване на отговора от Министерство на здравеопазването , а то е почти ясно какъв ще бъде, да направим петиция.

аз също поздавявам Мери за инициативата. Според мен ако се създаде необходимата организация съ помощта и на лекарите от клиниките по стерилитет нещата могат да се оправят макар и малко. Пример за това е Фонда и не мисля, че ще има проблем да допълнят проблема с имунологията там. Ако трябва пиши на модераторите и в Зачатие да окажат помощ и дано нещата се обърнат в наша полза.

Момичета, проблема наистина се оказва в много голями мащаби.След разговора с доц.Конова разбрах, че нашият проблем е в основата на голяма част от неуспешните бременности / задържане и износване/.Наистина трябва да се докаже неговата значимост с медицинска обосновка, за да може да бъде внесено аргументирано предложение за гама-глобулинова терапия, заплащана от НЗОК.Доц.Конова ще подготви всичко от медицинска гледна точка и ще го предложи за разглеждане и гласуване на Плевенските имунологични дни.Втората страна сме ние - "потърпевшите" от това заболяване, както и тези, на които терапията е помогнала да бъдат вече майки.Ще трябва да се обединим, защото пътя няма да е лек, но общите усилия винаги водят до успех.
Освен имунолози, ще трябва да получим подкрепата и на гинеколозите, т.к. това е една верига от специалисти, по която верига всички трябва да бъдат обединени.
Ако успеем, ще помогнем и на момичетата, които преминават през неуспешни опити за инвитро и икси, т.к. колкото и професионално да бъде извършено, имунитета е последният, който определя кое ще бъде задържано и износено и кое не.По този начин ще намалеят неуспешните опити, а оттам и средствата за тях.Много повече момичета ще могат да се възползват от Фонда, когато всички причини са ясни и има средства за тяхното отстраняване.

Трябва всички момичета да разговарят с гинеколозите, които ги наблюдават и да обсъдят с тях нашата инициатива, както и тяхното желание за подкрепа.Това е един от важните пунктове в инициативата - подкрепата на гинеколозите и тяхното становище, че това е единственото лечение при тези проблеми.
Аз вече разговарях с гинеколожката, която ме наблюдава и тя ще подкрепи инициативата, дори при възможност ще посети Плевенските имунологични дни по този повод.

Здравейте, момичета!
Предстои ми ин-витро. Аз съм с тубарен фактор. На своя глава, просто защото бях изчела вече доста теми във форума, реших, че преди да започнем стимулацията, трябва да си направя имунологични и генетични изследвания, и помолих док да ми ги назначи. Аз нямам предишни нито бременности, нито аборти и знаех, че тези изследвания обикновено се правят, ако има спонтанен аборт, или даже 2, но реших да се презастраховам. ...Оказа се, че имам нива на NK клетките  точно над границата и влизам в рисковата група, която може да има проблем с износване на бременноста. Генетичните още не сме ги разгледали, така, че не знам там дали няма да изкочи пак някоя стресираща стойност. За имунологичните дадох 220 лв, а генетичните не сьм ги платила още, но с тях сумата може да скочи над 300 лв. И след това предстои и заплащане на вливанията, когато ми ги назначат... Малко се отклоних, но исках да кажа, че ако тези изследвания могат да се правят по кл. пътека, много от жените, които дават луди пари за АРТ, вероятно ще спестят по 1-2  инсеминации, ин-витро, месеци и години на нерви, страх, отчаяние и хормонални бури, и не на последно място хиляди левове по неуспешните опити. Има много двойки, които едва свързват двата края, и изцяло разчитат на фонда и заеми от познати, и не могат да си позволят превантивно изследванията, а и лекарите не винаги ги назначават, когато са още на 1 опит.
Подкрепям инициативата и предлагам, ако не се получи отговор в 30-дневния срок, да изпратим информация и до няколко предавания в ефирните телевизии, за да се даде по-голяма гласност на проблемите.

Предложението е много добро.Дори и да получа отговор, ще е добре да бъде потърсено и съдействието на медиите, за да се популялизира инициативата, т.к. сигурно има много момичета, които не се включват във форума и няма да могат да се включат.А и медиите са четвъртата власт и с тяхно съдействие се рашават нерешими проблеми.