ЕПИЛЕПСИЯ - ТЕМА 11

Да, нончето, точно това имах предвид, че не бива така да го оставя без да обучи и хората около него. Не е в полза на детето, така и околните ще помагат повече.

Здравейте, прибрахме се от София и сядам да докладвам. Бях се приготвила за яко чакане пред кабинета на Литвиненко,но имаше само двама човека пред нас. Направихме и ЕЕГ,което продължи 5мин   Литвиненко каза,че не е добро,но без повече подробности.Даде ни протоколи за Депакин и Топиракс, като до сега Криси пиеше 2 по 40мг Топомакс,но тук липсват тези грамажи,затова сега Ще пие 2 по 50мг от Топиракса,Депакина до сега бяхме на 200/150/200мг, а сега Ще сме на 3 по 200мг.Това не ми е много ясно защо стана след като му споменах,че предишния ни невролог имаше намерение  да се спира Депакина   . Общо взето консултацията мина доста бързо,претупаха се нещата,но поне съм доволна,че успяхме да минем и на специалист 'уши,нос и гърло" в поликлиниката ,който ни успокой,че нещата с ушичките не са толкова сложни и в никакъв случай няма да се стига до операция.След време може би Ще се наложи да се вади носна сливица. След месец Ще ходим пак за среща с ендокринолог,заради силното окосмяване ,което се появи по телцето на Криси. А след 3мес Ще се видим пак с Литвиненко и лекарката за ушичките.
Сега Ще задвижим нещата за ТЕЛКа и да си направим рецепторна книжка( така ли се казваше  )
Имам само един въпрос,мислех,че имаме право на 2 ЕЕГ безплатно,но днес си платих 40 лв, каква е процедурата за да мога да използвам безплатните ЕЕГ/та?
Извинявам се за фермана   лека вечер на всички  

Igi_ много жалко за детенцето, добре че тази сестра не е успяла да му даде хапчета, че наистина много лошо е щяло да стане, на мен това ми прилича на пристъп, но мисля че само лекар може да даде точен отговор, може и на друга основа да е било това състояние, и оставам с впечатление че майката е безотговорна. Тя досега нищо ли не е споделяла, че детето има такава диагноза, от къде са тези предположения, извинявам се за любопитството но ми стана интересно.

Това с безплатните ЕЕГта е само по книга!
Да такива са правилата по здравна каса ,но въпреки това за 3 месечие се дават някакви мижави бройки направления на специалистите и тази бройка не може да покрие всички пациенти имащи право на тази медицинска услуга!
Понякога самия невролог преценява на кога да пусне направление за ЕЕГ!

Дано съм била ясна!


 

Igi,ами ако информирате отдела за закрила на детето?Дали би се стреснала майката да погледне по-сериозно на нещата?Или пък ще ви обвини че се бъркате в живота им.Знам ли?Може би трябва да се говори с директорката и тогава да се уведомят институциите.Аз също съм съобщила в училището на детето ми за нейния здравословен проблем.Така и учители и аз съм спокойна,че недай си боже,ако нещо се случи ще му окажат подходящата помощ.А не да се шашкат и да реагират неадекватно,застрашавайки живота на детето.

Въпреки ,че Петя вече е голяма и видимо й няма нищо ,все пак си има т.к. скрит проблем забелижим само от специалисти!
Когато започна курсовете по информатика ,и получи първата 2ка ,аз звънах на г-жата и с няколко изречения споделих,какво ни е!
Големи Благодарности на младата г-жа   ,така подходи към Петя ,че крайния резултат от курса е мн.добър 5 .Това е 1рвата й реална отценка и госпожата много се гордее с Петя!

Ванче права си,самия Литвиненко бях го запитала за тези безплатни еег-та и той също ми отговори че по принцип са две безплатни но здравната каса не им ги отпуска и се полага по едно.А бе хора аз ли си въобразявам или е така,много майки не могът да проумеят че децата им имат проблем и наистина ги третират като здраво дете или не обръщат внимание на заболяването.
бРАВО НА Петя

искам да дам идея за това детенце и странната майка
следващия ден когато видимо детето се почувства зле защо не извикате първо бърза помощ и тогава майката
може би тогава ще продума и ще се опомни
ако хората в училище носят отговорност зо децата това действие ми се струва напълно оправдано а не сестрата да дава хапове
когато на бърза помощ се спомене че има съмнения за гърч и става въпрос за дете действат много бързо или поне така се надявам.

Ванче браво на адашката много се радвам за нея и поздравления на госпожата ,че така добре е подходила та тя е успяла да получи 5.Наистина безплатните ЕЕГ-та са само по-книга защото и ние всеки път си ги плащаме.Един път една майка дойде с направление в поликлиниката за ЕЕГ и сестрите отказаха да го направят ,че трябвало предварително да се запише.Естрелла как ви действа топиракса не спира ли развитието на детето.На моята Ели и действаше много зле и сега сме в процес на спиране.Днес сутринта не пи топиракс и веднага и се оправи говора,а надявам се след някой ден като го спрем напълно да се оправи.Дано не и прилошава повече и да не получаваме пристъпи.Иги наистина тази майка е безотговорна това ,което описваш много прилича на епилепсия.Може би трябва сестрата или учителката да поговори сериозно с майката.Наистина е опасно да се слага хапче в устата на детето докато е неадекватно може да се задави,но след като хората не са наясно какво да правят така е.

Igi   тази майка всъщност на ясно ли е какво се случва с детето и че то може да има сериозен проблем.Немога да си представя как бих била спокойна ако не бях предупредила в у-ще за диагнозата на Кали и дори обяснявах на г-жата ако не дай боже нещо стане как да реагира.А за сестрите в у-ще е ясно,сина ми е по-голям и ми е казвал,че от каквото и да се оплаква детето сестрата винаги дава парацетамол.Дано тази майка се осъзнае и да помогне на детето си,все пак тя е тази която трябва да носи отговорност за него а не да я прехвърля на другите.
Ванче,поздрави на Петя
За ЕЕГ-тата и ние винаги си ги плащаме.
 

Благодаря за разяснението за ЕЕГ/тата    Питах най/вече,защото жената ,която ни прави ЕЕГ/то каза,че при Литвиненко винаги се плащали,а имало друг невролог в поликлиниката ,май женска фамилия беше със С започваше,но не го запомних, та тя давала направление и ги правиш без да плащаш  ,но ми стана ясно ,че тази жена не е от феновете на Литвиненко...както и да е ,изявих се като клюкарка

Пепи,ами Криси пие от април мин,год. Топамакс,от както вкл. него не е имал пристъпи(пу/пу) В началото спеше по 20часа в денонощието,но постепенно нещата се нормализираха. Не съм забелязала да му влияе зле освен ,че спря съвсем да яде и отслабна страшно много,но сега и с това се справяме някак. А момичетата,който работеха с него в центъра последните месеци не спираха да го хвалят,колко добре се държи,как изпълнява всичко ,колко е концентриран  и т.н. Явно на него му се отразява добре или поне аз не съм забелязала проблеми,а той миличкия ,ако има нещо не може да ми каже.
Ели от кога го пие и каква доза взима?

Радвам се, че сме на едно мнение за Спасова. Със старшата Тони не можах да се запозная, беше отпускарка. А би ли ми казала адреса на този МЦ Санус 2000? Изписвам в Гугъла, излиза, че е на адрес на ВМА?
А на картата, мисля, че е до поликлиниката, където преглежда Литвиненко и където правихме предния път ЕЕГ. сега видях и друг адрес "Иван Гешов" 50- това ли е?.
Там  със записване ли е ЕЕГ? А в този МЦ могат ли да се следят чернодробните показатели и нивото на Конвулекса?
Много ме притеснява за тези нива, защото никой не ни каза, а както разбрах една мама казваше, че детенцето й е нервно и трудно заспива. И при Маги е така и може ли да е високо нивото на Конвулекс?
Благодаря за разбирането и съчувствието, ако мога с нещо да помогна, казвайте.

Благодаря ви, че сте ми писали. Чудя се вече какво да мисля, това детенце всъщност е и с други проблеми, тя е скрила всичко това, когато е започнало училище, след като проблема излезе наяве, тя просто каза някаква диагноза, и отсече че с детето се работи. Нищо повече нямаме право да направим, тя доброволно може само да даде информация, аз бях питала момичетата от темата за Хиперактивност, там даже ме разбраха и криво. Не смея вече много да питам, но много се притеснявам, че освен всичко, което самото дете прави, може да му се случи нещо лошо, и то пред другите деца. Това ще е кошмар и за него, и за другите дечица... Не говоря за самите пристъпи, а за по-сериозен проблем. В момента се опитваме да сезираме разни служби за другите проблеми, но това което се случи днес ме покърти допълнително. Майката определено знае, че детето има сигурно и епилепсия, аз вече ви споменах, че не ми е чужда тази болест, моя брат беше с епилепсия. И просто искрено съм изплашена от безхаберието на тия родители. Спомням си как ми се наложи да извадя храната от устата му при един от пристъпите му, и това което днес е можело да се случи ... да не повтарям това, което вече писах. Ако напишем до Закрила на детето, трябва да е нещо с факти, а тя може все пак да взема някакви мерки, незнаем нищо....

По повод на това, което беше написала ема-диди, че само определени майки  пишат и отговарят на новодошлите, а останалите са само докато имат проблем и после ни вест, ни кост, в своя защита искам да кажа следното. Имах две неуспешни бременности. В малкия град, където живея, не разбраха причините. почнах да ровя в нета и се свързах с жени с проблеми като моите. Почнахме изследвания и накрая след много лутания, стигнахме до проблема. С подходящо лечение износих бременността и си имаме Маги. После почнах да пиша и да разказвам историята си, къде и какво сме правили. И до ден днешен ми пишат жени с проблеми, и до ден днешен отговарям и давам координати.
С две думи- не съм толкова коравосърдечна, както съм ви се сторила, не си мисля, че слънцето свети само за мен, че моите проблеми са най-много.
А сега просто съм много объркана и още неосвестена...Така че- пак извинете, ако тонът ми понякога ви се стори груб. Просто бързам и да пиша, защото хуквам и на работа...

Igi_,  питаш на нас дали ни изглежда да е епи припадък. Каквото и да ти кажем няма полза, защото:
1. Не сме доктори
2. Разказваш ни случка, която на теб ти е разказана. Думите имат повече от едно значение, да не говорим, че на страха очите са големи.
3. Е, като не знаем условието на задачата (виж горната точка) какво да ти отговорим.
4. Дори по начина по който сме разбрали думите ти, да ти кажем, че "да, моето дето е имало подобен пристъп", как може ние или ти да сме сигурни, че така не изглеждат пристъпите при други заболявания.

Със сегашните си разбирания, смятам че независимо дали детето има епилепсия или не, ако поведението му пречи на останалите деца, то е редно да се пище до директора на училището. Негова работа е да придвижи нещата. Ако не сте доволни от мерките, които е взел, пишете до началниците му. Като казах "поведението му", в никакъв случай нямах впредвид евентуални епи пристъпи.

Колкото и да си мислим, че всичко разбираме и можем да помогнем, смятам че нямаме право да искаме диагнози, обяснения, извинения, отчети за проведено лечение от другите родители, особено пък на родителски срещи. Ако все пак сме убедени, че на едно дете не се осигурява необходимата подкрепа, то както си казала - сигнал до Агенцията за защита на детето, където надявам се имат специалисти с нужния подход и образование.

А сега към всички дето се възмутихте от майката, поспрете се малко, помислете. Има толкова много неизвестни, например: може майката да не е толкова образована; може да е твърде образована и да й е писнало да й се бъркат (на мен например, са ми казвали загрижено ама как така си упояваш детето, т.е. давам лекарства); може да си знае правата и тези на детето; може да е кандидатствала за ресурсен у-л и да й е отказано; може да е казала на когото трябва в училище каквото трябва...

Също дали да си прибере детето от у-ще - ами с абсанси и/или прости парциални да не би да си прибираме децата, да не би да ви дават болнични? Дори след Гранд Мал някои са сънливи, други са на крак след 30 минути.

И последно,  Igi_, ти ни беше питала за това дете в началото на учебната година тук или в темата за споделяне, нали? Днес търсих, но нищо не открих. Изтрила ли си постовете или аз съм се объркала и е време да почвам хапчета?