Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 13

И да им обясниш, че е обида - все тая. На тях не им пука че нараняват другите. Аз и преди съм писала за"вербалните диарии" на сина ми   Като се почне от това, че каза на директора на училището че е идиот, до това да ни обеснява колко ни мрази че го будим а не се е наспал....
Те казват това което мислят и чувстват в момента.  Това при тях с морални норми не се управлява - това което помага да е да ги научим да обичат хората. Да, учим ги кога икакво да казват, ама за тях това малко звучи като протиоречие - "защо трябва да казвам когато те обичам а не трябва да казвам когато те мразя?" За моя син мразенето примерно е моментно състояние и тй си го казва, после като му мине пък обеснява, че ме обича... години наред ги учим да споделят чувствата си а после им викаме - НЕЕ, нЕ говори така... ами нормално е да са объркани.
Нашата психоложка каза, че това е нормално, че се казват и показват моралните норми но не се натякват. Каза, че като вляат в пуберитета повечето деца намират златната среда. И не е проблем на зрялост, а точно на "непукизъм" какво мислят и чувстват другите.... Моя син е егоистичен и егоцентричен до подлудяване. Това, не означава,  че не си споделя примерно играчките, а че просто той винаги очаква света да се върти около него - ние как се чувстваме не е толкова важно.  При него няма порив да ни зарадва, макар да го прави имитирайки братята си. Ама пак това е по-скоро опит да подражава и да си съперничи с тях(да не би да ги обичам повече от него) но не и порив да ме зарадва.
Всичко това идва заради начина по който мислят - той е център на вселената и това е. Докато осъзнаят поне това, че около тях има и планети които се въртят и оказват влияние на това как той се чувства ще мине време - дотогава - 1000000000000000000 пъти ще кажем кое може и кое неможе надявайки се поне 0,00000001% да осъзнаят.....

Цвете,
Не бих повярвала, ако някой терапевт ми каже, че според него не е това диагнозата на детето, ще попитам кое е според него и какво променя това.
Понеже за мене аутистчините симпроми не се "лекуват" с лекарства, затова и няма значение - не се налага смяна на лекарствата, а продължаване на работата.
На този етап, ако специалист, който не познава детето ми ( но в България за добро или лошо не останаха такива), трябва да го диагностицира, голяма е вероятността да сметне, че не е от спектъра, а на база на дефицитите му, да му постави диагноза-   вид емоционално разстройство- защото на този етап характерна за него е единствено невъздържаността, а аутистичните симптоми са много приглушени)- това за мене не променя абсолютно нищо.

Пред няколко години, проф. Матанова също диагностицира детето ми като не от аутистичния спектър, а с хиперлексия. Признавам, че за част от секундата тогава се изкуших да си кажа, че всичко е наред с детето ми, просто по- рано и сам се е научил да чете....но не се поддадох на изкушението, разбира се, а продължихме всички терапии, дори с времето ги увеличаваме. Вижда му се края, но след 6 годишна упорита работа, остава поне още няколко годишна....

Аз мисля, че най-големият проблем на неточната диагноза е, че всички са приели, че ГРР или аутизъм са "пожизнени заболявания, за които няма лечение,  с много тежки социални последици и т.н". И много добре да е детото, на него пак ще гледат, че е с пожизнено заболяване. А това води до изолация, трудно приемане и много проблеми. Поне тук в България, където има нетолерантност към различните, а децата имат нужда да бъдат подкрепени от училищната среда, а и няма традиции в терапиите за аутизъм. А сега и от 16 месечни ще слагат маркери на децата. Важно е как ще се слагат тези маркери, да не са извинение за липсата на резултати при работата им тип "нелечимо заболяване-толкова си може детето".
За това, мое мнение е, че е по-добре да има 2 години усилена работа с детето и тогава да се ходи на обследване. Дори и да се дадат малко повече пари за частна терапевтична работа. Грешките в диагнозата са за цял живот, а винаги е възможно човек да допусне грешка. При грешна диагноза ГРР никога няма да го признаят. Но понякога ранната диагноза е стимул родителите да започнат усилено работа в ранна възраст.

Веве, не си мисли такива неща за детето. видях, че твоето дете е родено по-рано и най-вероятно по-трудно включва. Това, че учи е много добре. Между другото нашата първа логопедка много ме стресна на най-началната консултация, но след 2-3 занимания, каза, че тя учи и това е много добре. Е, няколко години трябваше всичко да показваме, нямаше да се сети за нищо сама. Във Върна потърси специалисти от Виница или Карин дом, дори и на частно, за да ти покажат как се работи с такова малко дете. Търси някой с опит с деца около 1 година, а не тепърва да разучава американският опит по е-майл. Виж в блога ми - На логопед преди 2 години и Игри за говора /от подписа/. Купи си книгите "Какво те чака през втората и третата година на детето" , и от нея прави упражнения, а и си следи специалистите дали ви учат неща от книгата и за вашата възраст. За да се развие едно дете то трябва да овладее нещата от книгата, не някакви извънземни. Често специалистите нямат опит с малки деца и ще ви карат да парвите за по-големи, от което ще се комплексираш от неможенето. А начина е това, показваш 10 пъти повече от на друго дете.

Сиси, Мина Ламбовски беше пуснала преди време какви изследвания могат да се направят в БГ, но повечето са в чужбина. На сайта тук - http://autism-bg.com/biochemistry_researches.html има какви изследвания тя е правила. Нещо архива го няма, за да намеря поста.

  момичета за разясненията. Безценни сте с опита си,  преди малко ми се обади нашата психоложка разясни ми ,че просто 2-3 от отговорите които съм посочила ЕВЕНТУАЛНО могат да наведат на съмнения но се разбрахме да го наблюдаваме активно и тогава да преценим. Имам и голямо доверие и вялвам че ако има нещо тревожно ще го открием рано и ще съумеем да започнем работа рано. Може да ни трябват години,но поне ще сме от рано на старта и ще се борим докрай.
Вече съм се обадила в Карин Дом още преди 1 седмица, включиха ни в списъка на чакащите, готови сме да отидам веднага ако се обадят че имат пролука в графика. Сестра ми учеше дълго време в спициализирано училище и не говореше до около 7 г. т.е. тя говореше но нищо не и се разбираше. Като сложим и проблемите със зрението, възприятията се притъпяват още повече. Та от първа ръка знам че работата с логопед дава мн.добри резултати.

Здравейте момиченца
Кезайа прекрасно те разбрах като разказваш за предимството да имаш "хубаво момченце със странности", моят хубостник е също "екзотичен хубавец" епитет който често се изтръгва от устата на хората и му прощават с лека ръка някои странности. Аз лично гледам на това философски с определението - "господ едно дава ,а друго взема".

При нас мина поредната визита на свободен прием при психотерапевтката от КАрин дом - запознах се как изглеждат картите и тетрадката от системата ПЕКС останах силно впечатлена от тях, жената дори ми показа с елемнетарен пример как добре се справя нашият неговорещ Зайко и как набързо започна да подава карта и да придружава с дума...Общо взето психотерапевтката е много читава, просто досега не съм виждала такъв похват и толкова гъвкав подход, точно усеща колко да дозира вниманието, кога да спре , кога да продължи или да се върне напредишната задача,  хич не се наложи да й казвам че Зайоо мрази натрапчивото внимание и прекаленото акцентиране на това какво трябва да направи.Час и 15 минути минаха в постоянно занимание. На тръгване дадохме целувка и на въпроса дали ще дойдем пак синът ми отговри с ДА. Какво да ви кажа, колко малко ни трябва да за да се заредим с оптимизъм.
P.S Забравих да ви пиша, тя е първата жена която сама каза да обърнем внимание на повишенята му сензорнат чувствителност и не ме гледаше като идиот като й казах в последствие че ще ходим на СИД диагностика в София. Сподели че според нея макар и за сега да се проявява само в слуха, вкуса, и допира, вероятно го имаме и в очите което ще се отрази неминуемо на четето така че според нея синът ни почти 99% ще е дислектик, но за всяко нещо си има техники и решения ни успокои тя ...

Селма следя те с интерес за диагностиката в Св.Никола, ние не отидохме там а предпочетохме доц.Стамболова само , но пък сега имаме нарочен час за Карин дом на 26.05, чакам го с нетърпение...

Влади,Валенце,гледах Ви по телевизията днес сутринта.Поздравявам Ви бяхте страхотни.
Валенце,много хубави вьпроси зададе.

Здравейте, радвам се на вашите успехи.Надявам се един ден и аз да се хваля така, аз от сутринта само гушкам и слушам скимтене нищо не го вълнува, не потдава на игра или занимание. Избиват му зъби и е супер кисел, ни животни го вълнуват ни команди търкаля се по земята като магаре и това е.

Дайте линк към предаването

_re_ge, много се радвам, че сте попаднали на тази терапевтка. Точно такъв подход трябва да очакваш, много е хубаво, че си го видяла, за да знаеш какво да търси за напред. Всички наши терапевти през първите години работеха по подобен начин. А в последната година попадаме на не толкова специализирани /но пък работещи в масови градини и училища/ и аз съм втрещена от подхода към децата.
В предишната градина на дъщеря ми имаше психолог и педагок, които така предразполагаха дъщеря ми за графични уплажнения, че на нея започвали да й треперят ръцете. Те ми споделиха това и решили като е толкова глезена, да и дават съвсем елементарни упражнения. Разбира се аз погледнах с ококорени очи на този непрофесионализъм, а да не говорим, че стреса може да й отключи и нещо друго. Не е лесно да ти треперят ръцете от напражение. В сегашната й градина е съвсем друго, а и ние с дядо й, знам как да я мотивираме, така че си познаваме детето. Но има невероятни непрофесионалисти, които скрити зад дипломите си, могат да съсипят децата.

Веве, детето е малко, тези дисконфорти са с приоритет, сега го гушкай, пей и т.н., а след 2-3 дни като отмине ще гледате и другите неща.

Танче, още го няма качено предаването.Сигурно по-кьсно ще го има.Аз случайно ги хванах( Сутрин с ВВТ).

Шефчето,да ,предаването не  екачено още,не зная дали го качват.
Според мен се получи добре-доста въпроси зададохме по наболели теми.Е,очаквано отговори не получихме-експертката  от АСП обясняваше как тези неща не са в нейната компетентност/интеграция,забавяне на дати за ТЕЛК,програми за лични асистенти.../.Обаче Влади я контрира със закони и подобни.Общо взето госпожата обясняваше как държавата прави много за децата ни.Аз и отговорих,че на мен държавата не просто не ми помага,а ми пречи.Тя каза,че не е съгласна.Казах и,че тези пари със задна дата,които няма да ми върнат на мен и на хиляди други майки,всъщност държавата чрез тези пари пести на гърба на децата ни.Тя отново отговори,че не е съгласна.Казах и,че социалните работници не дават никаква информация,а преди да отидем при тях се подготвяме от интернет и от други родители за правата си.Тя ми отговори,че АСП си имат страница и там пише. абе....думи нЕмам.Но съм доволна от предаването много.
Най-хубавото е,че редакторката на предаването после излезе да ни поздрави и каза,че винаги може да разчитаме на тях,да им се обаждаме,ще правят предавания за децата ни,въобще каза,че са зад нас.И беше искренна.Смятам е добре да се възползваме.
Ако качат предаването ще ви покажа.

Вале,а знаеш ли тази Анастасия кьде са я намерили ? Аз я познавам.Познавам и момченцето Стефан.Нещата ,които каза тази жена не са точно така.

Честно казано не знам,но мога да попитам.

Здравейте момичета,
Вече почти цял месец от както не съм на работа не съм писала,но ви чета ди колкото мога....
чета и с всеки изминал ден стигам все повече до извода ,че тук в Рз няма да помогна на сина си
Дайте ми съвет ,че направо се побарквам вече ,не напредва това дете и това си е,след няколко дена ще стане на 5г. , как ще има развитие в умственната дейност като тук нямаме надежни специалисти,какво да правя не знам ,да се местим в Сф ли ,какво ,като чета поста на _re_ge се отчайвам още повече,тук не мога да намеря специалист на такова ниво,който да е наистина компетентен в областа на аутистичния спектър.
Моля момичета дайте ми савет,аз съм наистина отчаяна и не знам кой път да хвана.....
Аз жадувам за мига в който някой ден сина ми ще каже:този черния циганин ли е мамо"....и ще започне да говори,задавайки вапроси ,мислейки....Боже дай ми сили....

http://www.bbt.tv/programme/10
Ето предаването.

Момичета, чудесни бяхте   . И понеже не получихте от експертката нито един конкретен отговор на въпросите и проблемите, които поставихте, надявам се да има продължение на предаването.