Епилепсия ТЕМА 12

Това е предимството на големия град. В Ямбол е немислимо, минаваш по целия път без някой да се опита да спести нещичко.
Аз питах джипката, беше категорична, че невроложката трябва да направи поправката, а при нея да ида със заверен протокол на поправките от здравната каса. Луднах

При нас на 1вия ни протокол с промяната в лекарствата имаше допусната грешка с количеството опаковки от невролога ,но така са го заверили в София и после тук във Варна.В аптеката забелязаха грешката чак на 4ртия месец и поправката ни я направиха в самата РЗОК Варна. 
Аз за всеки случай ще се консултирам и с тях.

Здравейте,да се впиша и аз  новата тема...
Исках да ви кажа че се обаждах да си запишем час за преглед и ми казаха че от 10 юли(тоест след отпуската ) за записване за преглед при Литвининко,няма да става с предварително записване а номерцата ще се взимат както преди, сутринта. Доцента негодувал че много хора се записват а после не идват в записания ден и час.

Здравейте и от мен. Поздравления за темата. Скоро не съм писала, но изчетох всичко със задна дата.
И на мен днес ми казаха, че за Литвиненко няма да записват часове, а в деня на прегледа ще раздават номерца от 8 часа сутринта. И как тогава ще се вредиш за номер? И при положение, че ние пътуваме от другия край на България в деня на прегледа- направо идея нямам. Толкова безпомощна се почувствах,  наревах се едно хубаво...
Прочетох , че не трябва да се дават на децата възбуждащи храни и напитки. Но като бяхме на прегледа при доцента през март, той ми каза, че няма никакво ограничение за храната. И аз давам шоколад- е по малко, естествено. А днес й дадох да опита кока-кола. А трябва ли да ограничаваме децата от физическа активност- моето чедо ще навърши 2 годинки, но е много жива и вечно в движение.
Лека и спокойна, и не много гореща нощ!

Мариса ,писах ,физическо натоварване ,а не активност ,всичко да е в норма.

ЕЕЕЕЕЕЕЕЕЕЕ тва за номера е голяма тъпотия, на мен нем и пречи ще се чака за номер ама то кой как се прередил, няма номера голяма простотия. И ние юли сигурно  ще ходим ама да видим.

Момичета при нас вече се навършила 2 години от както нямаме пристъпи.

Здравейте и от мен в новата темичка!
Поздравления за онези които има с какво да се похвалят и дано някой ден всички имаме това щастие.Пока вече си мислех че такова чудо като добро и още повече идеално ЕЕГ няма ,но слава Богу ти ми върна вярата.
За съжаление при нас нещата се задържат и дори може да се каже че има леко влошаване при положение че досега нямаше огнище ,а сега вече има.Д-р Делиганева каза че за нашия вид епилепсия-Роландова -това не било нещо нетипично,но въпреки това е притеснително че въпреки Депакина и Ламиктала няма поне минимално подобрение.Още по трудно ми е да отговарям на въпросите на околните защо въпреки лекарствата има влошаване на ЕЕГ-то.Лекарката искаше да увеличим Ламиктала на 2х 50 мг/сега сме на 2 х1 1/2 от 25 мг/ т.е с една половинка от 25 мг.В крайна сметка след като и споделих че д.р Радушева ме е посъветвала да направим ЕЕГ и на друго място решихме да изчакаме и да видим какво ще покаже то.На 30 юли имаме час за ЕЕГ и преглед при доц.Божинова и след това ще решаваме как ще продължим.
Ами това е засега от нас.Весело лято на всички. 

Здравейте БРАВО на децата които не са получавали пристъпи много време и да продължават все така.
Искам и аз да се оплача днес се обадих в клиниката на Свинаров да видя дали са почнали да обработват нивото на топиракса и ми казаха че вече не го работят и ако трябва да се направи това изследване единствено в чужбина вече незнам какво да мисля
след това се обадих да питам Литвиненко да правим ли нивото на Конвулекса и той ми каза няма смисъл направете си чернодробните в Кърджали и с тях елате на преглед другата седмица!СЕГА КАКВО ЩЕ ПРАВЯ как ще разбера на коя граница сме на топиракса идва ми се да се  .Писна ми все по-трудния начин всичко да става,кога ще ни е добре и на нас кога ще спрем да сме все на тръни.

Ох, май е така, еmа-диди. Имам чувството, че като трябва да ходим  в София, все нещо изниква- я часовете са заети от месеци напред, сега с талончета, при вас- изследването. Вече ме изкарва от равновесие всяко нещо, което е извън плановете ми. Изнервила съм се страшно.
Браво и целувки на всички деца без пристъпи. Дано и другите скоро се похвалят без лекарства и с подобрения.
Всичко най-хубаво....

Здравейте , смятам да се запиша за ЕЕГ в Св.Наум но искам амбулатороно тоест да не се налага да оставам там с преспиване. Има ли от вас които правят там ЕЕГ така и после кой го гледа кой дава заключения промени в лекарството ако се налага всичко.... и друго моето дете е с аутистично поведение и изостава в говоренето и общо взето ЕЕГ-то амбулаторно някога става друг път той е много неспокоен и дали ще се окаже качествено и или дали лекаря който го прави ще се навие да го направи когато детето примерно плаче и не стои много много ...
Знаете в отделението в Св.Наум правят на децата които не стоят ЕЕГ с приложение на Хлоразин .... дълго ЕЕГ 1 час с видеонаблюдение и детето е спи. Питах доц. Божинова кое от двете ЕЕГ-та е по добре ... тя каза няма значение . А при доц. Литвиненко записването също е на практика невъзможно... отказаха ми да ме запишат до края на месеца а пък след това спирали да запсват - говоря за вторник и четвъртък в медицинския  център на ул.Найден Геров 2 ... ако тръгна така на сляпо дали ще ме върне и дали ще свърша работа

Привет, току що се връщаме от ЕЕГ и резултата е отличен.   Без нито едно огнище или някакви кофти вълни
Началото на юли ще направим и кр. изследвания... но по-трудното мина. 
Надявам се да повлечем крак и други дечица да се похвалят с хубави новини.  
Сега ви оставям, че доста чакахме, и в таз жега сме гроги... отиваме да спим, че довечера ме чака голямо готвене, за перфектната празнична вечеря...

Днес говорих с РЗОК Варна по въпроса за Ламиктала. Кода може да се смени и от личния лекар и от невролога със подпис и печат от тях ,без да се ходи допълнително в ЗК.
Това е при настоящите протоколи ,а на тези на които им предстои да им се издват нови ,вече при тях неролога ще впише с новия код и количеството за месец или малко повече и за какъв срок да е самия протокол.
Бяха много внимателни и изчерпателни за ,което им Благодаря! 

Здравете!Когато имам време ви чета по малко каво си пишете в форума.Моето дете е родено в 6-тия месец.Направи мозъчен кръвоизлив на 5-тия ден от секциото.И до 5 месец след раждането си беше едно жизнено бебе със силни колики,но единствения му проблем беше че не вижда и не се заглежда в предмети.След 5 месец се получи пълен срив в системата.Поставиха ни диагноза дцп-квадрипареза,от януари прави гърчове,но докторите все ни викаха -"нищо му няма на детето,това е от повишения тонус".Ала -бала,само объркаха детето.  Март месец лежахме при Литвиненко в педиатрията и поставиха диагноза епилепсия-синдрома на Уест.Веднага започнаха лечение със сенактен,но уви за кратко.Сега сме на Сабрил и конвулекс,но тия лекарства за мен нищо не правят на детето.3-ти месец ги пием и вчера при заспиване ми направи отново гърч.Звънях на доцента и тои да го питам ако увелича максимално сабрила-3*1/2.,мога ли да давам и конвулекса в макс.доза или трябва да го намаля.Той ми каза така да си го пие.Аз знам че е много зает но нещо не ми допада неговата пребързаност и неинтерес към детето.За съжаление няма къде да се ходи и пак там ще го заведа ,но някакси имам чувството че неиска д апомогне на детето ми.Той още не е прегледал документите му от предишни болници,та там пише вс с медицински термини.Като ни прие и ми вика разкажи набързичко за детето че имам много работа -гледай колко деца имам да приемам още.Какво е това безобразие и отношение от негова страна.Много съм обидена от неговото отношение но явно човека си е такъв.Може да е много добър специалист ,но на мен не ми е останало такова впечатлението за него.Искам да те попитам за ЯМР-то.Попитах го за малкия защото искам да му направя тава изследванеи  той ми каза ч е не е удачно за моето дете,тъй като упойката трае 40-50мин и може да се отключат нови и по силни гърчове.Той човека може би си е парв,но на малкия му остана 1 киста в мозъка вследствие от кръвоизл;ива.Ами ако тя притиска нещо и от там да са му повечето проблеми,ако може иоперативно нещо да се помогне на това дете.Ние като родители сме длъжни да направим вс за децата си и винаги да търсим"свтелина в тунела".Нали така?Ориентирали сме се за ЯМР-то към Токуда.Препоръчаха ни др.Цеков-бил детски неврохирург.Ккакво ще ме посъветвате момичета? Моля,ако има мами ,на които децата им да са като нашите проблеми да ми пишат и д ами опишат пътя по който са минали.Благодаря ви от сърце,за разбирателството!

Здравей Лидуна съжалявам много за  всичко през което сте преминали но дано все някога се намери точното лечение.ЗА доктор Литвиненко не искам да говоря и аз лично не съм много очарована от него но в интерес на истината май повече от лекарите са такива може и да не съм права и сигурно ще предизвикам гневни реакции  но толкова лекари сме обиколили ние а полза  никаква.Буквално като опитни зайчета сме а едно лекарство а друго.ЯМР ние правихме в правителствена болница без упойка скенер също сме правили .Много възможно и тази киста да придизвиква пристъпите и затова се чудя защо досега не са ви накарали да направите тези изследвания.Успех и много кураж ви желая.

liduna ,навярно си потърсила из нета и си добре запозната ,какво е ,,Синдром на Уест" . Правен ли ви е скенер или само ЕЕГ.
И за 3 месеца само с 1пристъп ли е малкия.
Какво очакваш да чуеш от неврохирурга.