Публикувана: 30 окт. 2005, 18:27 ч.
Последно мнение: 23 юли 2016, 20:47 ч.

Tаласемия майор- средиземноморска анемия!

43 282
117
1

1
...
4
5
6
...
8
Всички

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Можете ли да предоставите информация за трансплантациите на костен мозък в Израел?
Защо не мога да черпя сила и вяра от детето си?
Какви са видовете трансплантация на костен мозък?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Можете ли да предоставите информация за трансплантациите на костен мозък в Израел?
  
  Трансплантациите на костен мозък в Израел се характеризират с висока ефективност и успешни операции. Документирано е, че дете успешно е претърпяло трансплантация с помощта на чужд донор, което е един от вариантите за трансплантация на костен мозък.
- Защо не мога да черпя сила и вяра от детето си?
  
  Често родителите на деца с таласемия майор се чувстват безсилни и безнадеждни поради тежестта на заболяването. Въпреки това, детето вярва в излекуването си, което може да бъде източник на вдъхновение и сила за родителите. Техният оптимизъм и вяра могат да бъдат мощен стимул за борба с болестта.
- Какви са видовете трансплантация на костен мозък?
  
  Видовете трансплантация на костен мозък включват операция с чужд донор, както и възможността за използване на стволови клетки от пъпната връв на новородено. Освен това професор Бобев препоръчва вариант за трансплантация, който включва раждане на трето дете за получаване на стволови клетки от пъпната връв.
- Какво представлява хелаторът EXJADE?
- Какви са опциите за съхранение на стволови клетки в България?

# 60 11 апр. 2007, 17:58 ч.

Здравейте скъпи родители,
тъй като сега разбирам за този форум на бг-мамма се обръщам към вас с молба ако може някой да помогне.
Детето ми се казва Валентин Маринов на 11 години, с една неуспешна трансплантация в Израел.Проблема ни е много сериозен.Счупи ни се тотално перфузора ,които ползваме от 8 години.Излишно е точно на вас да обяснявам колко неотложно е да се намери nov.Поръчали сме Келфер,които временно да реши проблема,но все пак перфузора ще ни е нужен.разбрах,че има и други деца с този проблем.Утре ще правят репортаж от Нова телевизия.Ще ги помоля да призоват за повече бройки,но не знам какво ще стане.Ако и аз мога с нещо да бъда полезна на вас,казвайте.

# 61 11 апр. 2007, 19:41 ч.

Мнения: 278

Здравей Ани. Надявам се да се включат след малко другите, които имат опит в това, което търсиш. Искам само да ти дам подкрепата си и да знаеш,че тук ще намериш много добри сърца, които дори само с думи ще ти помогнат. Hug

# 62 12 апр. 2007, 23:16 ч.

Скъпа Donka _nasko,отдавна следя това, което се случва с вас.За съжаление и аз минах по този път.Преди 6месеца моят 4годишен син почина.5дни след това родих момиченце.Ние не бяхме с вашата диагноза.При нас нещата бяха обречени още от самото начало,но ние не се отказахме,борихме се докрай.Цялата си бременост изкарах в клиниката при проф.Бобев(може и да сме се засекли) и смея да твърдя,че тя е на световно ниво.Сега връщайки се назад,не съжалявам за избора си да остана в България и да лекувам детето си точно в тази клиника и точно при тези лекари.Др.Йорданова даде на детето ми още 9 месеца живот,нещо което изненада докторите в чужбина ,че е живял толкова време с тази диагноза.Др.Аврамова също е страхотен човек и лекар.Там ще излекуват детето ви.Имай вяра в лекарите,защото за мен господ вече не съществува.Успех и горе главата!

# 63 12 апр. 2007, 23:37 ч.

Стара Загора
Мнения: 72

Здравей, Ани! Hug

Чак сега видях, че си се включила. Embarassed

Щях да те препратя към Мария/Марчела/, но виждам, че вече сте се запознали. Мисля, че тя ще ти помогне.
Дължа ти извинение, преди година ти писах веднъж и ти ми отговори и стопли сърцето ми, но аз така и не събрах смелост да продължа да ти пиша....Неможех да ти помогна с нищо или поне така си мислех, но не спирах да се ровя за да открия какво става с вас Cry

и не веднъж плаках след прочетеното.... Hug

# 64 12 апр. 2007, 23:41 ч.

Стара Загора
Мнения: 72

Благодаря ти за подкрепата, stisha! Hug

# 65 10 май 2007, 18:32 ч.

http://thalassaemiabg.forumi.bg/viewtopic.php?t=67
Става въпрос за сестрата на Мурад (на 7 години), който беше убит миналата година от 9-годишно момче. Сигурно тогава сте гледали репортажи, на които се виждаше, че семейството живее в голяма мизерия.

# 66 14 юни 2007, 09:36 ч.

http://thalassaemiabg.forumi.bg/viewtopic.php?t=90
bouquet

Благодарим Ви кръводарители!
Животът на 250 души с таласемия майор (повечето от тях са деца) в България се поддържа с Вашата кръв! Kissing Heart

# 67 14 авг. 2007, 16:19 ч.

Zdraveite , pro4etoh celiq forum za da razbera podrobnosti za " srednomorska anemiq" predi nqkolko dni razbrah , razbrah 4e sestrata blizna4ka na moq priqtelka e bolna ot tova a priqtelkata mi sega e bremenna vav vtoriq mesec ! Ima o6te edno dete na 2 g. i 4 meseca to e s leka anemiq . Ba6tata ne e strada ot tova ! hemoglobina i e 102 ! Molq da kaje te ne6ty pove4e no na el- po6ta - ani_4ka1992@abv.bg / po6tata e na da6terq mi / Blagodarq ! Cry

# 68 5 окт. 2007, 21:38 ч.

СПЕШНО СЕ НУЖДАЕМ ОТ ПЕРФУЗИОННА ПОМПА!Имам племенник с диагноза таласемия майор! Той е на 21 години и е с това заболяване от новороден! Няма да се спускам в подробности, защото по-важното е , че преди няколко дни му се счупи преносимата перфузионна помпа! А без нея той не може да живее (всеки, който е запознат с тази болест, много добре ще ме разбере,какво означава тази помпа за него и за такива като него)! Неговият перфузор беше марка B BRAUN или по-често срещано като "зеленото цъкащо чудовище"! Моята молба е, ако има някой,който да ми даде координати (телефон за връзка) на вносители на такива помпи! Независимо от марката! Защото близките ми се съмняват, че старата помпа би могла да се отремонтира! Всяка актуална информация ще ми е от полза и ще съм благодарна на всеки, който откликне на този зов! Може да ми пишете и на e-mail tanya_varbanova@abv.bg! Надявам се, че ще се намери бързо решение на този проблем!

# 69 6 окт. 2007, 17:45 ч.

"фирма "Феромед 97" ООД, гр.София, ул."Хосе де Сан Мартин" 1, вх.В, ет.1, ап.34, факс: 02/8700506, тел.:02/9715038, e-mail: an_zheliazkova@mail.orbitel.bg, г-жа Ани Кацарова, е представител на италианската фирма Medis ( http://www.medis.it/ ), която е производител на инфузионни помпи Infusa T ( http://www.medis.it/t.asp ) и Infusa TS ( http://www.medis.it/ts.asp ). "
"0887311875 - инж. Тодоров. Това е човекът, който поправя въпросните чудовища."

http://thalassaemiabg.forumi.bg/

# 70 8 окт. 2007, 10:28 ч.

Мнения: 927

Здравейте, майчета bouquet

Включвам се в темата за да благодаря на donka_nasko за куража, който ми даде, когато не се знаеше още дали моето дете ще е болно от таласемия или не. С мъжа ми и двата сме носители на болестта, но го разбрахме едва когато бях бременна в 6-ти месец. Няма да разказвам за това какво преживях тогава, но сега - Слава Богу моето малко човече е напълно здраво и дори не е носител!!
Мила Донка, горещо се моля за успешната трансплантация на вашето момченце и пълното му оздравяване! Ти си мама-герой и твоите дечица трябва да са горди, че имат такава борбена майка!! bouquet

Това важи и за всички майки, които не се предават и се борят за здравето на своите дечица!!

# 71 9 окт. 2007, 15:38 ч.

Стара Загора
Мнения: 72

Трогната съм Vessy78 Blush

! И съм много развълнувана и щастлива, че детето ви е здраво Hug

! Това е прекрасна новина - Честито!!! smile3501

# 72 1 апр. 2008, 14:01 ч.

Здравейте,
Аз съм бременна в края на третия месеци и има съмнения, че имам таласемия в лека форма. Бих исала да си направя необходимите изследвания да се установи каква анемия имам точно.
Молбата ми е да ме насочите към добър хематолог. А някой знае ли какви са отзивите за доктор Хрисчев?

# 73 3 апр. 2008, 14:21 ч.

Мнения: 28

Здравей, Тери Мери ! От къде си? Ако си от София мога да ти дам телефон и адрес на д-р Рангелова, която да ти направи електроимунофореза- за да се разбере дали си носител на таласемия.Щом имаш някакви съмнения трябва задължително да си направиш( взема се само кръв от вената), но също така и бащата на детето трябва да си направи това изследване! Ако се окаже , че и двамата сте носители чак тогава ще те насочат за изследване на самия плод, за да се установи дали е болен.Ако само един от двама ви е носител, детето не може да е с най-тежката форма.Влез по-назад в темата май го имаше обяснено подробно как се унаследява.Ако искаш се регистрирай и ми пиши на лични, или тук няма проблем.Знам през какво минаваш, затова не се притеснявай и питай каквото те интересува. Hug

# 74 10 апр. 2008, 11:49 ч.

Здравейте мили мами! Пише ви майка на дете с таласемия майор! Много сажалявам ,че не се включвах досега в форума,но като прочетох всичко това което се е изписало истински ме развълнува.Аз искренно се надявам ,че за децата с таласемия майор ще има голямо бъдеще в тяхното оздравяване дали с стволови клетки или с генна терапия baby_neutral

ще се моля.Не се впускам в подробности защото и аз като всички майки много се тревожа.Бременна сам за втори път и вчера бях на аминоцинтеза и сега най тежкото предстой чакането за резултата.Моля се и аз да имам късмет и бебчо да не е 100 % носител.Чао за сега ще стискам палци на всички семейства който търсят вариянти и се борят за децата с таласемия да водят нармалем живот. Praynig

Препоръчани теми

Астма - 35

Трудно проговаряне - тема 27

Операция на бебе с междукамерен дефект

Права на децата ни с ТЕЛК - 5

Причина:

Причина: