Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 14

Ето как започна учебната година за нас : http://www.facebook.com/profile.php?id=1808188127#!/album.php?ai … amp;id=1808188127.Много се страхувах, много се притеснявах, а се оказа, че на малчугана му харесва. Днес - ден втори, когато го взех, каза, че иска утре пак да ходим в училище.
На всички дечица - изпълнена с веселие, приятни изненади, добри приятелства и забавления нова учебнагодина

Успех! 

Момичета здравейте
не съм ви писала защото бяхме малко на почивка. Върнахме се обратно във въртележката.

Честити ученици на всички - и първолаци и второлаци и всякакви други "лаци", както и детскоградински ако има такива.

При нас тръгването на градина стана трудно, смениха помещението както си беше редно , не сме в стаята на сборната група както лятото и.... всички започна с още първи ден с напикаване като лейка. По едно време ми звънят че опикал всички запасни дрехи. Просто щях да припадна а трябваше да го очаквам че ще избие отнякъде. Говорихме с педагозите, директорката - те слава богу разбират и работят за "отпускане" за сега сведохме напикаването до веднъж на ден. Иначе е спокоен влиза в контакт с децата. Имат в групата още едно детенце което е в малко по лошо състояние от неговото - с трудно разбиране, както и още две дечица в другата първа група с ресурсно подпомагане...виждам как се опитват нашите деца да бъдат интегрирани и това ме радва....

Ще се връщам да ви чета назад , винаги има с какво да почерпя от темата ни.

Успешна учебна година на малките ученици и от мен .Да са много здрави и ученолюбиви всичките !!! На родителите много кураж и търпение    !

В момента дават певицата София по ББТ .Тя говори за новата си песен и най-вече за децата аутисти.Браво на София справя се прекрасно.  

Стана голям скандал в  края на предаването.Обади се една и каза,че всички деца аутисти ги приемат в масово училище. Исках да се обадя да кажа как са точно нещата,но постоянно даваше заето.Не успях да се свьржа,но друга майка успя и се радвам ,че каза как децата ни остават без обучение.По -кьсно като го качат предаването ще го дам тук да видите

В сайта на ББТ преди малко качиха три части от предаването" Така го правят жените",но началото го няма още и може изобщо да не го качат.Довечера от 22.50ч. ще го повтарят ,ако някой има желание може да го гледа .

На 14 Септември у нас стартира проектът "Майки и приятели на деца- аутисти- Трябва да чуете за нашите деца", организиран от Фондация "Стъпка за невидимите деца на България" и част от кампания в световен мащаб за повишаване информираността на обществеността относно състоянието „Аутизъм” и подобряване качеството на живот на аутистичните личности и техните семейства.
Кампанията стартира, както вероятно сте чули или видяли- с фотосесия на 15 майки на деца- аутисти от цялата страна, подкрепени от известни личности- Део, Ники Кънчев, Гала, Марта Вачкова, Ани Пападополу, Дидо от Д2, Графа, Елена Йончева и София, която направи специално за нас песен за майката на аутистично дете Силна жена":
http://vbox7.com/play:4e7dffdd


Кампанията не е за набиране на средства, а информационна!!

За реализацията на проекта срещаме огромна подкрепа от институции, приятели- известни личности, фирми за изработка на тениски с логото на Autism Awareness , екипът на фотографа Ангел Коцев , които работиха от 9 сутринта до 9 вечерта, на стилистката Джина Шеовска,  грим- Ася Панайотова, фризьорско студио "Белисимо", фризьор- Лина Рашкова, работиха около 12 часа на 14 септември за снимките с известните личности, роклите за фотосесията бяха предоставени от Жана Жекова.

В световен мащаб, според изчисленията на Autism Society of America към 2007 г., 1,5 млн. деца в света страдат от аутизъм, което рефлектира върху техните семейства, т.е., към 2007 г., поне  4,5 млн. в света са пряко засегнати от състоянието “Аутизъм”, като броят им продължава да расте.
Преди 20 години 1 на 10 000 деца страдаше от аутизъм, преди 5 години 1 на 500 деца страдаше от аутизъм,
през 2008 г. 1 на 150 деца страдаше от аутизъм,
през 2010 г. 1 на 110 деца страда от аутизъм.
В България официалният брой на децата с аутизъм е около 16 000, а в действителност засегнатите деца са поне 20 000 /към настоящия момент/.
В световен мащаб на всеки 21 минути, всеки ден се диагностицират с аутизъм средно по 67 деца.
Кампанията относно информираността за аутизма в световен мащаб и подобряване качеството на живот на аутистичните личности и техните семейства, официално стартира в Лондон през 2009 г., където се проведе фотосесия на майки на деца с аутизъм, която по- късно прерасна в кампания в цялото Обединено Кралство, премина през всички Американски щати, Нова Зеландия, Дубай, Южна Африка.

Идеята ни е, българското общество или част от него, асоциирайки се с някоя от майките на фотосите, да приеме нас, а чрез нас, да приеме и децата ни. Повишаването на нивото на информираност на обществото ни относно състоянието "Аутизъм" и големия и растящ брой деца  у нас и в световен мащаб, би довело до осъзнаване спешната нужда от реформи в образователната и социалната ни политика.
Официално у нас, децата с аутизъм са около 16 000, а в действителност техния брой е по- голям, всяко дете има и семейство, върху което пряко рефлектира състоянието му, така че, засегнати са у нас общо около 70 000 човека.
Крайната ни цел е, чрез повишаване нивото на информираност на обществото, да се повиши качеството на живот на аутистичните личности и техните семейства- т. е., проектът засяга пряко около 70 хил. български граждани на настоящия етап.

Кулминацията на проекта е изложба- концерт в средата на Октовмри в НДК, на който ще бъдат поканени Министерство на образованието, Министерство на социалната политика, Министерство на финансите, Министерство на спорта и Министерство  на здравеопазването, Столична община, директори на училища и детски градини, известни личности и приятели, медии , Министерски съвет, а да се чуе за нашите деца!!

Имаме и страница във фейсбук от фотосесията: Autism Bulgarian mothers and celebrity people:
http://www.facebook.com/pages/Autism-Bulgarian-mothers-and-celeb … 1575326?v=photos#!/pages/Autism-Bulgarian-mothers-and-celebrity-people/151231941575326?v=wall


Част от професионалните фотоси, ще бъдат публикувани в списания.

А старта на кампанията беше отразен в Новините на Нова на 14 Септември, на БТВ- на 15 септември, в предаването на Гала- на 15 септември.

Ето и препратка към реклама на един център, който беше създаден с благотворителност от доста големи организации, смятайки, че подпомагат деца с аутизъм и дислексия, а всъщност, финансирайки частен бизнес.
Сега, когато родител се обади на тел. на проф. Матанова, тя му дава импулсен телефон, на който да се обади и запише час....а след това какво се случва, вижте:
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=513474.0;all

Оказва се, че нашите деца стават все по- апетитна хапка за бизнес!

Проблем със записването в масово училище на дете с аутизъм в София- майката и бащата в предаването "Едни от нас"- 17.09.2010 г.:

http://bnt.bg/bg/productions/24/edition/9451/edni_ot_nas_17_septemvri_2010
 
Майката се включи активно и в кампанията "Майки и приятели на деца- аутисти- Трябва да чуете за нашите деца".

Дaрителите нямат ли право да упражнят контрол как са похарчени средствата?
И в случай на злоупотреба да си ги поискат обратно?
Това подкопава доверието в благотворителността като цяло и въобще... нямам думи...

 Здравейте. Аз също имам детенце - момче с диагноза детски аутизъм. Казва се Ясен. Много добро и лъчезарно дете, но е доста по-назад от връстниците си в речта и комуникацииите. На 6 години е, досега не е посещавал детско заведение и като го записвах за предучилищна група в у-ще, не посмях да кажа за проблемите му. Казах го на септемврийската родителска среща. На нея присъстваше и педагогическият съветник на у-щето.  Жената реагира много адекватно, дори каза на другите родители, че техните деца ще имат шанса да учат с дете със специални образователни потребности, някак си го изкара като привилегия за тях и засега не срещам никакви проблеми с отношението. Учителката е младичка, много симпатична. Казва, че по-буйните деца и създават много повече проблеми от моето. Засега им дава по-елементарни задачки и Яско също се справя. Ходи с голямо желание и казва "учи ми се". Много се притеснявах, но началото излезе много добро за нас. Пожелавам на всички успешна учебна година.

Здравей ilinkoyas, желая много успехи на детенцето ти.Чудесно е, че сте намерили такъв радушен прием.И моите притеснения бяха насочени най-вече към това как ще го приемат децата и родителите, но наистина за тях се оказа превилегия и предизвикателство да познават подобно дете.
Приемането на децата ни от околните е много важна стъпка в тяхното израстване. 

Естествено, че са апетитна хапка и то гоолемичка...също не само за една уста, а доста усти са зяпнали!
Интересно как се подкрепят тези деца в новонаправения институт!? Кой работи с тях?! Професора си е професор и е ясно, че няма как да седне да работи с всички подобни деца. Но не е добре да се заблуждават родителите. Всички като родители на деца с проблеми знаем колко време трябва да се обучат хора, колко сме ги търсили и са единици в България, които знаят нещо, а тук става дума за две големи групи деца с диагнози аутизъм и дислексия.
Къде са работили досега хората  в т. наречения екип? Имат ли опит и какъв?! Или отново, за пореден път ще се учат в движение на нашите деца? Други ще извличат дививенти чрез тях за собствения си бизнес и реклама?
Детето ми е с обучителни затруднения и миналата година проучвах различни възможности. Попаднах на първата инициатива на Виваком – „Ателието на Леонардо”, защото открих из и-нет първи национален център. Отново имаше безплатна тел. линия. От там ми казаха, че никой нищо не разбира в страната и за диагностика „Трябва да дойдете в Русе!”. От телефонния разговор не ми се сториха надеждни и открих хора, които да ми помогнат. Също в крачка научих, че само в рамките на град Русе има по-успешен център, а „първия” е създаден втори и ползва дислексията повече за реклама. Е тогава не е ли работила проф. Матанова? Може ли една огромна фирма, като национален телеком, която спонсорира инициативата без да провери кого спонсорира и едва ли сумата е била 500 лв? Но ето че може. Сега втори път с откриване на частен институт, което по същия начин се оказа една илюзия, но парите от Виваком са усвоени за една „благородна кауза” и тези измислени каузи носат гооолеми дивиденти за компании и благодарение на тях печелят награди за социалната си работа и имат не каква, а специална награда на межд. форум на бизнес лидерите, за цялостен принос към обществото с кампания в помощ на децата с дислексия http://www.24chasa.bg/Article.asp?ArticleId=40079   

За децата с аутизъм пък има друга награда още преди да съществува център и реални деца, които ходят в него
http://frognews.bg/news_25127/Nagradiha_nai-dobrite_blagotvoritelni_kampanii/
http://www.vivacom.bg/bg/residential/about_us/vivacom_fund/proje … _i_zdrave/autizum

Като краен резултат в обществото витае мнението, че се прави много за децата. А всъщност ако професорите искаха да направят нещо кой ги е спирал досега през годините? Защо им трябват две години време от старта на каузите след като ръководят психолози и катедри в страната. През това време методики за работа ли или тестове за българските деца измислиха? Чия е тази работа? Кой трябва да я инициира?

А дали спонсора трябва да търси отговорност - не е задължително, защото реално парите се отпускат от едни чиновници, често обслужват личните си интереси и цели или в услуга на познати, ако са се срещали с проблеми от този род. Този вид пари са за реклама и големите корпорации имат практика да отделят пари за някакви социални цели и това ги прави по-добри в обществото. А за Виваком се получава като залагане два пъти на куция кон, който обаче е с най изчетканата козина.

В действителност за нашите деца времето има други измерения. Тези две години за тях може и са решаващи. Някои може би никога няма да могат да говорят, посещават нормална детска градина след като са изпуснали времето от 2 години или много повече докато се стане професор, други са завършили училище, ако изобщо дислексията или аутизма им са позволили... и хайде да не навлизам в подробности, че ще замирише на гнило още повече.

А най- важните терапии за деца от аутистичния спектър, не съществуват в България.
Веднага след диагностиката, би трябвало да се приложи АБА терапията- ранна интервенческа терапия за изграждане на мотивация. В България няма нито един АБА терапевт!

След това трябва да се включи окюпейшънъл терапия- за обучаване на аутистичното дете да функционира и преодолява СИД-а. В България няма нито един окюпейшънъл терапевт!- Миналата година завърши първия випуск ерготерапевти- европейския еквивалент на окюпейшънъл терапията и докато ние , майките на деца от спектъра се радвахме, че най- после ще има окюпейшънъл терапевти, които да работят с децата ни, всички те отидоха да правят масажи по СПА центрове!

В България няма нито един терапевт по сензорна интеграция!- който да работи върху интегрирането на двете мозъчни полукълба.

В България има само двама PECS терапевти, които да работят по програма с картинки за научаване на невербалните деца да общуват чрез картинки, като впоследствие някои от тях се вербализират.

В България няма нито един TEACH Programme терапевт, който да създава обучителни навици у деца от аутистичния спектър!

В България има около четирима Brain Gym терапевти! Те, както и PECS терапевтите са се обучавали в чужбина на собствени разноски!

В България има около четирима музикотерапевти!

В България има около четирима биофитбектерапевти!

В България има един drum терапевт!

И вместо уважаван професор, който обучава студенти, да се заеме в прилагане на обучение и по програмите, от първа необходимост за деца от аутистичния спектър, той използвайки благотворителността на компаниите и притиснатите до стената родители на деца с аутизъм в България, спекулира с благотворителността на едните и на гърба на объркаността,мъката, страха и безпътието на други, финансира Благотворително частния си бизнес, но за да е по- голяма печалбата, използва и импулсен телефон, на който да звънят бедните родители....

За достойнството на професорката не може да се говори, но е престъпно деянието й.....
А и бих искала да знам, дали някога е водила терапии на дете от спектъра?
Всички биха споделили, че само са водили детето на диагностика при нея...през последните 6- 7 години май всички сме се изредили, за да  постави на децата ни някакви диагнози като хиперлексия..хиполексия и да си вземе 30- те лева.

Ако уважаваната професорка Матанова, действително мисли за децата с аутизъм в България, вместо да събира левчета от родителите им чрез импулсните телефони, би съдействала за организиране програма за обучение на студенти по гореспоменатите специалности!

Kezaja,би ли ми казала,моля те,дали някои от тези терапевти работи във Варна?

Във Варна има един музикотерапевт, ученик на Елена Илиева, който работи по Томатис програмата и биофитбек терапевт.
Знае се, че в Карин дом терапевтите са добри, но тези, които работят добре с деца с аутизъм, са се обучавали сами в практиката, както и терапевтите в София и Варна.
Никъде, в никой български учебник на студентите по речева терапия, психология и специалните педагози, не се засяга състоянието аутизъм, какво остава да се специализира тясно в горните курсове по специалности за жизненоважните терапии за деца от спектъра.
Последните години,  студентите- логопеди, имат половин страница в тетрадките си лекция за Канер и децата, които наблюдавал, с какво се отличавали...

В Европейския съюз сме, чиято най- висша ценност са антидискриминационните принципи, а действащи у нас са законите на джунглата- за оцеляване- кой както съумее да се спаси и по възможност- да оцелее...