Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 14

Много ме зарадва, firebird!

Не съм се съмнявала, че си струва, но на моменти такова изтощение настъпва в мене, че за части от секундата съжалявах...

Обаче в такива моменти, когато се вижда и искрица смисъл...   съм супер щастлива..

Както и преди дни, една от дамите, ангажирана от Компаниите, които ни подкрепят с нашата Кампания ми каза "Сега вече, ако се случи в класа на детето ми да има дете с аутизъм, ще знам какво да му кажа точно..ще мога и да го подкрепя и да му дам съвет как да подходи.."

Защото пък са готови и брошурите, които предстои да бъдат изпечатани със съвети към учители на аутистични ученици- къде точно да стоят децата в клас, колко често да извикват името им, как да ги представят на съучениците им, какво да бъде отношението към ученик с аутизъм...в какви моменти- как да подходят...и дамата се е запознала и с брошурите вече подробно...

[quote ]
 кezaja ще ме прощаваш,ама да кажеш че никъде по света няма да намеря лекар или специалист които да ми препоръча хелиране за постигане на подобрение(а вече как - медицина ,билки,хомеопатия,ортомолякулярна медицина - това си е личен избор) това е......не знам какво да кажа....безмълвна съм.....но няма да си мълча,защото знам че не сте само вие около 5-10,които го отричате,много четат бг-мама....и не трябва да се оформя  и затвърждава това мнение на майките които тепърва търсят помощ,да видят че избор има.
[/quote]



s_snowwhite,
Разбира се, че всеки има избор! Вие също, щом сте над 18г., но не е целта тук да контролирате кой какво мисли и предпочита.
Предлагам ви само да оставите детето си на ортомолекулярния комплекс и да не правите нищо друго. След това влезте отново и с радост ще четем мненията ви. Ето досега не е правен такъв анализ колко от децата напредват, защото с тях е работено и колко ако са пили нещо си наречено с интересно име. Разбира се това е лесен начин. Но общуването, разбирането и мисленето се случват само ако има общуване. За съжаление това стои в основата на аутизма, което специалистите наричан триада.
-Социално взаимодействие
-Социално общуване
-Мислене / Въображение

Момичета, а как ви се струва, че форума ни е преименуван на Родители на деца с увреждания и вече е в Дом и семейство? И интеграцията на деца с увреждания и тя е в Дом и семейство

Танче,

Значи, че децата с увреждания вече си имат и родители:)
Точно затова от доста време се борим да прокараме Закон за детето и семейството, върху който вече се работи и в който има глава "Деца със специални нужди и семействата им".
А иначе политиката на държавата ни беше и все още е насочена към грижи за изоставените деца с увреждания...а за качеството на грижите им и световните медии правят филми...
Но досега никой не се сеща, че специалните деца, които не са изоставени, се нуждаят от специални грижи, заедно с техните семейства..и това също е една от крайните цели на Кампанията.

Имах дълъг разговор до преди малко със специалист, който работи с деца с аутизъм в САЩ от години. Казано накратко- всички изследвания и опит там сочат, че- от една страна колкото по- рано се хване аутистичното разстройство и вероятността за такова, толкова по- рано се започва ранна интервенческа програма за работа и колкото повече се работи върху умственото развитие, толкова повече детето не изостава умствено, с което прогнозите за израстването и социализирането се увеличават.
Относно хелирането спомена, че навсякъде там предупреждават за опасностите, не могат да попречат на родителя да избере да опита, но с много предупреждения и пак му напомнят- да не очаква развитие при детето без поведенческа и останалите терапии, прилагани за деца от аутистичния спектър. АБА терапията - ранната интервенческа терапия за работа с деца с аутизъм, се поема изцяло от държавата, защото тя полага основите на благоприятното по- нататъшно развитие и при дете, преминало АБА терапията, прогнозите винаги са по- благорпиятни, отколкото ако късно се сети родителят да започне работа с детето, след като се е лутал между билки и знахари...
Американците са разбрали - работата върху умственото развитие само, гарантира по- добри прогнози.
Иначе се работи и върху усъвършенстване на АБА терапията, която за да изгражда мотивация у детето и модели на поведение, залага осносно на стимулите и наградите..в частта й стимули и награди в момента се работи върху усъвършенстване на програмата- да се намалят наградите, за сметка на мотивацията.

Е, Кезая друго си е ти да ми го обясниш. Така го приемам, дано да има ефект.

   Това е чудесно!
   На нас досега не ни се е случвало да се проявява такова разбиране.
   Обикнвено продавачите със заплашващ тон подвикват:"Играчките не се пипат!"(защото детето задължително намира по някоя гума или колелце да го повърти,докато пазарувам) или порицават:"Какъв си лош!Защо пищиш!"(когато се опитвам да му обясня,че продавача не иска да се пипат играчките).


    Неведнъж ми е минавало през ума да казвам направо,че детето е еди какво си.....
    Но винаги ме е спирала мисълта,че така ще му навредя още повече.Че хората ще вземат още повече да го сочат с пръст и той ще остане съвсем изолиран....... 
    Kezaja,интересно ми е,теб какво те прави по-смела в такива ситуации?

   Отново съм с въпрос....
   Откъде черпите информация ,как да се държите с децата си?Има ли психолози,терапевти или кой там за родителите на аутични деца?
   Често се чувствам в такава безисходица,когато ТРЯБВА да се направи нещо,каквото и да е,да се отиде някъде,а детето оказва пълна съпротива.И никакви думи не му въздействат.  Става все по-трудно да го обличаш/събличаш ,да го водиш/прибираш насила,той расте и все повече заяква.....Вече и заедно с таткото едвам се справяме......

  Чета доста в интернет,но не ми е достатъчно.Не намирам отговори на купища въпроси.
  Детето се занимава с терапевти,а после се връща във всекидневния свят и проблемите си продължават,както са си били.....
  Знам,че и аз трябва да се променям заедно с него.Но как да го осъществя по успешен начин?

За всички майки от варна,които имат желание да пуснат изследване в ХЕИ за наличие на живак в урината - чак догодина,и то евнтуално.няма лаборанти.Едната се пенсионирала,другата се преместила..... раб.тел. на д-р Стойчева 052 665273

Селма, можеш да питаш терапевтите на края на заниманието. Терапевтите с повече опит са ми давали съвети. На занимания половината време дъщеря ми се тръшкаше, но аз използвах да си задам въпросите кога какво направила и аз какво да правя. Работили сме и с по-друг тип терапевти, там не е имало възможност да питам, просто ти дават детето и съобщават какво са правили и ти какво да правиш у вас.
В този период на тръшкането се бях посветила изцяло на детето - в магазините ходихме по няколко пъти, за да обясня, че не се пипа. Като започне да пипа, излизаме. Същото беше и с прибирането от площадките - когато я извеждах гледах да нямам работа под час и бавно с тръшкане и късане на моите, а сигурно и на неините нерви се прибирахме. Като експериментирах различни неща - при нея беше проработило, предупреждавам я, че това е последен път и после и казвах "Хайде отиваме да слушаме музика" и с една маршова стъпка я повеждах, без да й давам възможност да се огледа. Но не е станало от 10 пъти, сигурно около 1 година се мъчихме. Сега се сещам, че когато беше във втора група и ходеше до обяд, бях решила като я взема да се разходим 1 час. Не можех да я прибера, спомням си как я влачех по улиците. На пазар ходехме без нея, или се редувахме с мъжа ми, или я оставяхме на гледачка. Беше свикнала само с гледачката си, роднини не търпеше. Добре, че беше свикнала с тази жена от съвсем малка и 2-3 пъти в седмицата я виках за по 5-6 часа, да мога да свърша нещо навън.
Не са всички продавачки толкова серд. Разходи се в други магазини, аз бях открила няколко, където персонала ми съдействаше с обяснения и търпение и само там ходех.
Според мен овладяването на прилично поведение е много важно, толкова важна стъпка, колкото и проговарянето. Сега като водя дъщеря ми при терапевт, при които е била преди и тя казва "Може ли да взема тази играчка" и изчаква отговор. Това ми обясниха, че показва голяма зрялост.
В съзнанието ми изплува, че Нина Йорданова и Петя Атанасова съм ги питала най-много за подобни поведенчески проблеми. Трябва да намериш и ти специалст, който хем да работи с детето, но и на теб да ти обяснява.
По времето, когато дъщеря ми се тръшкаше в подобно положение бяха децата на Катина, Кезая, Деси и няколко други майки. И от тази тема общо се чудехме какво да правим, но изглежда сме успели, защото децата сега си имат приемливо поведение. Може би ще е трудно да ги прочетеш, сигурно е много материал, по мой спомен около 2 години нищехме нервните си деца, а и не само тях. От книгите тип "децата инат" също може да се вземе идея.

Селма, доколкото разбирам въпроса ти е как да го накараш да направи нещо, което ТИ желаеш.Ако въпроса ти е такъв вероятно мога да ти разкажа какво е повлияло на моето дете, да ти разкажа какви съвети съм получила аз за същия проблем от терапевтите и от майките тук.Основно от тази тема се учим - въпреки обвиненията в последните страници, че сме закостенели динозавърки  .Задавала съм въпроси и съм получавала по няколко предложения - пробвала съм ги в повечето случаи всичките, и все някой от съветите е проработил.После съм минавала на следващият си проблем, и съм получавала съвети за него.И така се получава натрупване откъм умения усвоени от мен за справяне с аутистичното дете.Вече съм доста понаучена  , а и най важното и детето е с доста по приемливо поведение 

Селма,аз за моето дете съм установила, че когато трябва да направи нещо,а не иска винаги трябва да му давам избор.Например ако отказва да пише домашни, да избира между бълг.език и математика, съответно да избира между две упражнения или две задачи.Сдрехите е по-трудно но пак избира между две парцаливи блузи.Винаги действам според ситуацията,доста е уморително ,но с повече практика и здрави нерви резултати има.

Селма,

Преди години Милена, на Ивчо майката ме посъветва, когато стане най- напечено в обществото, да излизам от ситуация, като шокирам и кажа "Детето ми е аутист. Какво, не сте ли чували за аутизъм?"

Каза ми, че си е изработила този механизъм във времето и то, когато ама наистина никой в обществото ни не беше чувал за аутизъм. Думата шокира хората, макат и да не знаят значението й и след малко обикновено идват да се извиняват, каза ми тя.
На мене, естествено ми трябваше време, за да узрея и започна да използва подобен шокиращ израз на висок глас, и то пред напълно непознати и естествено, невежи за това, което им казвам хора. Оказа се, че наистина идват и се извиняват за неразбирането си...някои дори ме питаха какво значи...

За да знаеш как да подходиш към детето си във всеки един момент, трябва да преминеш курс на обучение за родители, съвместен с обучение по ранна интервенческа програма за дете с аутизъм. Това у нас е все още екзотика.

Затова, има няколко важни стъпки, които сме си изработили да следваме, когато детето ни изпадне в аутистичен пристъп или излезе извън контрол:
- Клякаме на нивото на очите му и му говорим с кратки изречения успокоителни и мили неща;
- Казваме на детето как се чувства, защото пристъпа идва основно от там, че децата от спектъра не разпознават собствените си чувства, не разпознават емоциите, не разпознават езика на тялото и намеренията на хората около тях, видими от самолет за неаутистичен мозък. казваме например: "Сега си ядосан. Защото не играхме на любимата ти игра. като се приберем, веднага ще играем на .." Няма значение..детето също не знае какво го е ядосало, но като му дадем някакво обяснение, то се успокоява.
- Казвам ена детето какво предстои, кое след кое...предвидимостта му дава спокойствие, например "Сега, като се успокоиш , веднага отиваме на една страхотна детска полщадка.. Ше играем на една нова игра. Ще бъде много забавно...."
- Не пропускаме да кажем, колко тъжни ставаме, като детето ни е разстроено.."Нали не искаш мама да е тъжна? Нали не искаш мама да плаче?"
- Винаги даваме избор на детето между 2 неща, които желаем да направи. Наприемер "Какво избираш, да седим на улицата и да плачем или да отидем да направим едно страхотно хвърчило?"
Или "Какво избираш да ядеш това или това"?

Дава резултат. Още повече като го отработим у себе си като терапевтично поведение и постепенно го усъвършенстваме, съобразявайки го  с интересите на детето си.

Аз прегръщам Алек с едната ръка, когато трябва да се движим до непознато място или да пресичаме улици. Това го успокоява.
За избор, първо казвам трябва да отидем там и да свършим това и след това другото, което харесва. За дрехи е по-трудно в смисъл,че реши ли,че няма да носи тази дреха с нищо не мога да го накарам да я носи и просто отстъпвам.

Ето на тази страница най-долу има книга за родителя на дете с аутизъм, преведена на български език за изтегляне
http://www.e-psychoeducation.eu/publications.php

Благодаря