ЕПИЛЕПСИЯ-ТЕМА 13

 Момичета ,днес ставам  на 30.Почерпете се за мое здраве.                                                         

Честит празник и честита  ти кръгла годишнина Никтанче.
Пожелавам ти едно утро в което да тръгваш винаги усмихната.Едно рамо до което да стихват тревогите.Една обич да носиш  в сърцето си.Един път който да те води винаги при хората.Една цел да насочва живота ти за да бъдеш винаги щастлива и обичана.
Честит празник и още много много години по толкова ти  пожелавам.

Честит рожден ден,niktanche!
С пожелания за упоритост, за да следваш мечтите си; смелост - да ги осъществяваш; търпение, за да ги постигаш; и много любов, за да дава смисъл на всичко това!

Танчееееееееее!!!!!!!!!!!
                         

НикТанче Честит рожден ден мила      

Никтанче,Честит Рожден ден и от нас 
Присъединавам се към пожеланията на всички преди мен,страхотни пожелания

Благодаря Ви за хубавите пожелания.Празника приключи  и вече леглото ме зове.Беше един прекрасен ден пълен с много положителни емоции.Ако трябва да си направя равносметка на живота си до тук ,бих казала че за моите само 30г. съм преживяла много и хубави и лоши моменти.Оказа се че лошите са по-малко от хубавите.Или просто съм ги забравила и вървя  напред.
Още веднъж ви благодаря   

Estel, ето линка към клиниката в Истанбул: http://www.anadolumedicalcenter.hit.bg/

Но ако имаш време порови се в старата тема (би трябвало да е в 12-та). Там можеш да намериш майките, които са ползвали услугите й и да събереш повече информация. Желая ти успех и дано намерите по-добре лечение за сестра ти.

Извинявам се ,че мога да внеса смут ,но при малките деца има повече надежда за справяне с нашата диагноза ,защото мозъкът съзрява и се оформя до към 18тата година. Докато при по големите ,сполетяла ги нашата съдба ,напълното избавяне е под въпрос. Мозъкът вече е в завършена фаза и за да се стигне до това състояние,нещо е провокирало функцията му и той е реагирал. Важното е да се назначът точните лекарства за дадения случай.
А й колкото един човек е по голям толкова повече се изкушава да посегне към някой неща или да се откаже от тях завинаги.

Естел ,на сестра ти правен ли е ЯМР ,т.е. ,открита ли е причина за епилепсията.

Здравейте всички.Детето ми е на 11 месеца,недоносена е 3 месеца.Двигателното и състояние е отлично,не знам дали ние хванахме рано болестта,или си е такава самата болест.След първата и настинка(миналата седмица)и изписаха едни капки,и започна да си вдига ръцете все едно се стряска.Помислихме че е нещо дребно,но решихме веднага да се консултираме с невролог(доц.Иванов-Пловдив),понеже около 1-2 пъти на ден правеше серии по 10-на пъти.Той постави диагноза синдром на Уест.Според доцента 70 процента се овладявал този синдром(къкво значи да се овладее),прочетох много форуми,аз не съм намерил едно дете да е излекувано.Направихме еег,което не било много добре(така се изрази).Чета за този синдром че децата получават припадъци,да ама моето дете дори по време на тези...припадъци(за мен нещо като тикове),ме следи с очи и въобще не бих казал че е някакъв припадък.В момента е на Депакин,но тези симптоми се увеличиха.Сега искат да включат и Ривотрил.Сега прави по 3-4 серий по 30-35 пъти.Има много теми и форуми за синдрома,но никой не казва да се е оправил всеки пише на къкви лекарства е,но никой не казва има ли излекувано дете в крайна сметка.За тези лекарства разбрах че са с много странични ефекти,но за колко време се пият.Дъщеря ми в момента ако спре да вдига ръце,колко време трябва да ги пие,има ли опасност да станат по зле нещата,защото освен тези пристъпи в момента си е апсолютно адекватна,и в добро здраве.Четох за деца на който им се уврежда зрение,слух,това от лекарства ли е или от развитие на болеста.

Здравей !Много хубавки въпроси си задал,но за съжаление това което прави детето ти наистина е Уест,но той от само себе си е в леки и тежки форми.Гърчовете тип синдрома на Уест ,не са припадаци както при другите видове епилепсия може д астане,тези тук са серийни.Моето детет е родено в 6-тия месец(близо 3 мес.в кувиьоз)Нашите гърчове(аз им виках тикове ,но не бяха такива)бяха тежки,в последствие се измениха в друг вид и сега са точно като това перене на ръцете все едно се стряска,само че го прави при заспиване.Минахме курс с синактен,не ни подейства и сега сме 7 месец на сабрил.И от 3 месеца сме без гърч(ДА ЧУКНА НА ДЪРВО).Аз мисля че трябва д асе консултирате с още един детски невролог в София и да направите и ЯМР за да се види от къде идва тази епилепсия.Много странно досега не бях чела някои д алекува този синдром с депакин,но аз какво съм чела не е от значение.Важното е да се помогне на бебка и д аи се овладеят гърчовете.Всички лекарства за съжаление са с много лоши странични ефекти и много увреждат органите на децата ни но нямаме друг избор.За да бъдат добре трябва да ги пият.Не искам да те плаша,е то и при всяко дететнце е различно,но ние от епилепсията дръпнахме много назад.От тези силни гърчове които правехме,на ден ми ги е правил над 150 пъти голяма мъка беше д аго гледаш милото.... .При всеки гърч умира нервна клетка,как мислиш,дали са безопасни.ТИ гледай сега с лекарствата д асе овладее епилепсията ,а за излекуване времето ще покаже.Стискам ви палци,дано бързо се изяснят нещата при вас.!

Искам да те попитам как спряха точно гърчовете.В смисъл от раз ли спират,намаляват движенията като сила,или постепено намалява броя на тези движения.Не е ли това някаква преценка че ако намаляват би трябвало да си на правилните лекарства.Можем ли по някакъв начин да резберем по от рано дали тези лекарства ще помогнат?

когато бяхме на синактен постепенно ни намаляваха сериите,започнахме например от 10 серии по 15 пъти,и към 7мия ден започна да прави по 5 серии и на 9 изчезнаха напълно.Останахме само на конвулекс 2*2*2мл.Но след 5 дни отново започна с узасяващи писъци все едно го колиш милото и пак в серии с перене на ръцете и краката навън.Увеличиха ни конвулекса на 3*2*3мл.Но още веднъж казвам това е станало при нашето дете.Има деца които с слагането на 5=6 инжекции и им изчезват пристъпите,тъй че при всяко детет е различно!След като се появиха новите ,ни каза невролога че единствения ни друг избор е сабрила -да си го купим от турция там го имал.ЗАпочнахме го по схемата и при първите дози всичко изчезна.Бяхме много щастливи и се радвахме че е на ниските дози и е добре.След месец бяхме в София отново на ЕЕГ,което за съжаление не беше добро и му увеличиха лекарството.На другия ден доиде рехабилитаторката от болницата и ми показа какви упражнения д аму правя,вече било можело.И  на другия ден в обедното заспиване ми направи 1 серия от 2 разпервания на ръцете.Казах сутринта на визитация и нищо да съм го наблюдавала.На обяд отново разпери ръцете ,но този път серия от 20пъти.Извиках сестрата и после и доктора и потвърдиха че е УЕСТ.Увеличиха дозата на 1/2сутрин,1/4обед и 1/2вечер.И изчезнаха от раз.И ми казаха че ако отново започне д аги прави да го направя 3*1/2т.Това става някъде края на април.На 15.06.отново в обедното спане ми направи 1 серия от 7 разпервания  и му увеличих дозата(на максимум за неговите кг.) и от тогава да чукна на дърво не е правил нищо.Не мисля че можеш д аразбереш по отрано дали ще и помогнат лекарствата,защото на всеки действат различно.Ето пример с сънактена при много деца ги стопират от раз,но при нас ефекта не беше таък какъвто се очакваше.Така че при всяко дете е различно.Все пак вие го хващате в началото,нас ни мотаха наште в града 3 месеца,не било епилепсия,то било от повишения тонус,докато не почна да гои прави в големи серии та да ни пуснат ЕЕГ и там д ас евиди всичко.Ако бяха се усетили в началото щяхме д аси пием само конвулексчето и така ,а сега ......не това лекарство от което децата ослепяват.Ние не че сме с голямо зрение ама все пак....Моето дете реагира само на ярка слънчева светлина,не може д афокусира,казват че има неразвити очни нерви от ранното раждане.И сега със страничните ефекти на сабрила незнам и дали ще се доразвият,ама така ще е кво д асе прави.Принуден си да се примириш с всичко само и само да не прави пристъпи. дано бебка скоро се оправи!

Здравей Стенли добре дошъл в нашата тема!При всяко дете е различно затова тук може да четеш да обменяш опит но не е казано че и при вас ще се случи като при другите деца!Не съм съгласна с Лидка че при всеки пристъп умира мозъчна клетка,много зависи какви са пристъпите и колко време продължават ако са леки мисля че няма поражения!Депакин и Конвулекс са един и същи медикамент с малки различия в съставките и на различни фирми,тук също не съм съгласна че не се дава при уеста,дава се лекарите почват първо с този медикамент лечението при децата той е по-безобиден и ако не се повлиява детето включват втори медикамент може и трети както при нас.Да уеста е тежка форма при епилепсията,но при някои децата се развиват макар и по бавно и имат напредък.Стенли трябва да се въоръжиш с много търпение и воля за съжаление може и да мине известно време докато намерите и пробвате различни лекарства и улучкате дозата,но може и от първото,второто лекарство и да ви помогнат и спрат пристъпите,важното че физически се развивате добре.Може да направиш и друга консултация при детски невролог в София,аз също бях при Иванов 9 месеца но не останах много очарована от него.Използва при всеки едно и също.Кеви-гери също са с уест при тях  от първия курс на синактен им спряха пристъпите и детето от три години няма пристъпи и намалят лекарствата детенце също пиеше конвулекс и радедорм подобно на ривотрила.Дори малкия сладур наскоро проходи.Успех и ако имаш въпроси майките ще ти отговорят,ние не сме с уест а с друг вид пристъпи!

Извинявам се нямах време д аредактирам,Емито е права и аз наистина незнаех че депакин и конвулекс са едно и също.Извинявай Стенли ако съм те подвел!