Създаване на група за близки на болни от Алцхаймер

Това с държавния старчески дом не знам да ли е възможно. Търсихме за наша близка роднина, но така и не попаднахме на нещо прилично и евтино. Средната цена беше 1000,00 лв. Тук там по 800,00 и лоши условия. Говоря за София и околностите.
В крайна сметка жената се отказа и си остана където е. Сега живее с друга възрастна дама и си правят компания. Събират си пенсиите и се гледат една друго. Докога обаче - казва ли ти някой?
Ако има информация няма да е лошо.
Моята близка нямаше алцхаймер, но е възрастна и има други проблеми. Трудно се движи.

  От първа ръка. В родния ми град има такъв дом. Естествено, че имам съученички-приятелки, които работят там. На мене ми е по-добре да е в града, в който цял живот е живяла и приятелките й да ходят на свиждане. Но това ми каза една работеща там. Брат й по рождение не може да се справя сам. Затова е бил под грижите на нашето семейство цял живот. Т.е. те винаги са живели заедно. Да ги разделя в този момент, означава смърт за двамата (не е само мое мнение - и другите смятат същото). Дойде ми като гръм степента на развитие на деменцията и трябваше до седмица да съм го решила. Как бих чакала да й дойде ред в държавен? И...в държавния старчески дом са на свободен режим. Излизат си из града, ходят да си вземат пенсията и т.н.  Това ми каза съученичката. В частния външната врата на оградата е заключена, което е от голямо значение за мен. И има градина за разходка, защото силите й, а може и старческата остереопороза да са довели до такава разходка само.
  И все пак се сетих нещо. В България с връзки всичко става. Така че все някой ще успее. А аз говория за общия знаменател.

Много ясно, че нямам предвид връзки . Свекър ми е с Алцхаймер, който в последно време прогресира бързо. В списъка за държавен дом е някъде 10-ти, затова междувременно търсим частен дом, докато излезе номерът в държавния. Бях чела вашия коментар и го предадох на ММ, защото ако е така на практика няма надежда за държавния, не се знае какво ще е положението, докато ни дойде редът. ММ изрично ми каза да пиша тук, че това, че не приемат хора, които не могат да се обслужват не било вярно. Явно е говорил с хората от държавния дом, за да го твърди. Просто споделям, не споря. Може би на различните места е различно.

Може. Да не е дом за необслужващи се? Предложиха ми такъв наблизо в друг град за вуйчо ми. Или да е дом без голям наплив за него и хората да гледат да не ги закрият при липса на клиенти? Аз предадох думите на съученичката ми, която много добре познава и двамата. Каза, че вуйчо ми няма да го вземат. А той се нуждае от един памперс. Като е със сестра си, тя пак си го обслужва, без да стой памперса на него. Сещай се,как. Дори персоналът не е зает с него. Не пие никакви лекарства. Но ти написах в нормален старчески дом какъв е режимът. Устройва ли ви? Там, където чакате, заключва ли се? Майка само е с деменция, която си е още в началната фаза и разбира, къде е. Сега ми говори само за връщане у дома си. Аз й казвам, че не мога, че да се постави на мое място - как бих живяла, ако излезне, не се върне и изчезне, нахапят я кучета...? Или се запалят, което без малко да направи сутринта, преди да ги вземем и откараме в дома. Сега съм спокойна, че е на топло, нахранена, изкъпана, подстригана (мъжете бръснат през ден), стаята изчистена и има социална среда, с която контактува. Има лекар, медицинска сестра и санитари. Постоянна връзка с болницата в близкия град.
  Споделям опита си.

О, не, нямам предвид обикновен старчески дом. Явно не сме се разбрали.

  Ясно. Говорили сме за различни неща. Но за другите домове не ми се говори. Но все пак, ако е потвърдена диагнозата и се влошава много, засега няма друг изход от специализирано заведение.

Здравейте, не съм писала от доста време - макар,че мама си отиде, не преставам да мисля вече 4 месеца за това което ни сполетя - този АЛЦХАЙМЕР! Следя всички коментари по темата - просто не мога да се изключа от тази тема и това е. Аз я гледах 9 години - малкият ми син беше на годинка, когато тя се разболя - месец след месец я гледах пред мен как гасне, как си отива онази грижовна и добра жена и на нейно място се появяваше напълно непознат за мен човек. И аз като повечето от вас нямах финансови възможности да гледачки, домове и прочие - пък и сърце не ми даваше да я оставям на хората. В началото зимата беше при мен, на лято отиваше в къщата ни край морето и една съседка, много добра жена ми помагаше през седмицата, а ние застъпвахме от петък до понеделник и така докато беше що годе добре. После изцяло остана при мен - но за жалост децата ми ставаха свидетели на неща, които са покъртителни дори за голям човек, какво остава за крехката детска психика. И какво мислите стана, малкото ми момченце стигна до психиатър - получи психични проблеми заради ставащото у дома, а аз както се казва и без лекар виждах,че съм развалина. А тя миличката продължаваше да гасне пред очите ми. Кой избор да направи човек - ще кажете как - разбира се,че детето. Е, повярвайте ми - не е никак лесно да направиш този избор - бих казала,че това беше най - тежкото нещо което е трябвало да направя. И сега се обвинявам - обвинявам се,че 5 месеца преди да почине тя падна, счупи бедрена кост, оперираха я, дадох я в хоспис с цел да я вдигнат на крака, заради рехабилитацията, но 4 месеца след това тя почина - от глад. Представете си - 21 век, България - тя почина от глад. И не защото не я гледаха и храниха в хосписа, напротив - просто упойката толкова ускори заболяването, че гълтателната функция спря, спираха всички функции на организма, защото нямаше кой да ги командва. А аз чувствам вина - огромна вина, че не бях до нея. Сърцето ме боли. Но ще ви кажа нещо - боли ме повече, като си спомня погледа й - когато се налагаше да я почиствам, а тя имаше спомени все още, боли ме когато си спомня за  онези проблясъци в които тя казваше, искам да умра. И си спомням думите на лекарката - Опитай се да й запазиш достойнството. Не знам какво е искала да ми каже накрая, не знам какво е чувствала накрая, ще ви кажа какво не бих искала аз - не бих искала, ако не дай Боже ми се случи да се разболея от тази болест, децата ми да ме виждат така, не бих искала да чувствам неудобството от всички процедури съпроводени с грижата за такъв болен, не искам децата ми да страдат като ме виждат да умирам, не искам децата ми да чувстват вина, не искам да ме помнят с памперси. Искам каквото и колкото и да ми остава, чуждите хора да го свършат - и когато дойде края децата да плачат за онази майка която помнят - обичащата ги, грижещата се за тях - защото повярвайте ми след толкова гледане - дни, месеци, години в памперси, в теснотия, в болки и недоспиване - спомени няма! Всичко изчезва - не помниш нищо,не чувстваш нищо, защото цял не можеш да излезеш след всичко това. Затова позволете ми да ви кажа нещо - по лесно се живее с вината за това,че 5 месеца сте я дали в хоспис / дом/ , трудното е да нямате спомени! Запазете им достойнството!!!

Аз вече осъзнах ясно, че децата са ми по-ценни от свекъра. Накарах и ММ да го осъзнае и да избягва да го води у нас. Намерих дом, готова съм да работя повече, да помогна финансово, ще направя всичко да НЕ идва у нас.

Не мисля че никой трябва да се обвинява за каквото и да е било решение. В цял свят има домове за хора с различни заболявания и квалифициран персонал 24 часа. Непосилно е за всички, колкото да обичаме близките си да се грижим непрекъснато за тях - нека професионалисти, които са подготвени и имат опит да го правят. Ако има такава възможност.
И аз съм на мнение, че децата трябва да се опазят. Както и достойнството на хората. Нека запомнят дядо си как се е грижил за тях (сърцето ми се къса, като знам че е далеч и че по никакъв начин не мога да помогна) и как ги е водил на ски, на плаж и въобще как ги е разсмивал и т.н. Разбира се, понякога не е възможно предвид ограничените възможности в БГ и финансите. ММ да е жив и здрав работи нощни смени, за да плащаме хосписа на татко. Но мама е значително по-добре сега, изживя един кошмарен 1 месец в страх и какво ли не.
Никой не трябва да чувства вина, при положение, че прави (и е направил) всичко по силите си.

Наистина е недопостумо как са оставили майката на Андриана1975 да си отиде от глад. Нали има венозни системи (не е Ваша вината, тези в хосписа са за съд), нали това им е работата?!

Относно глада - и нашия дядо е на път да се умори от глад. Добре че ММ му носи храна, аз му слагам ядене в кутии. Остават му пари от пенсията, но мозъкът му някак е забил и си купува само хляб. Гледах му бележките в портфейла - хляб и хляб. А мозъкът на един човек с тази болест се нуждае от много повече от хляб.

Не зная, до колко сте запознати с края на тази болест - има статии точно описващи фазите на заболяването - говоря не конкретно за склерози или паркинсон - те също са вид дементни състояния. Алцхаймера когато е точно диагностициран има доста специфична симптоматика. Като казвам - от глад - не означава, че са я дължали гладна и на са й давали храна - означава,че  мозъчните функции просто ги няма - гълтателната способност спира, т.е. мозъка не изпраща сигнали на мускулите да се свиват за да може да се осъществи гълтането като процес. Т.е. тя не може да се нахрани. Има стоми или сонди, които се поставят, но предвид напредналия стадий на заболяването, почти никой не се ангажира с подобно нещо. Просто лекарите ме отказаха - думите им бяха" Не я мъчете повече" - повярвайте ми - гледайки я как тежи едвам 30 - 40кг. - тя наистина се мъчеше. За тази вина говоря, за вината, че никой нищо не може да направи - опитваш се да направиш нещо защото сърцето ти така диктува, но разума ти казва,че това е мъчение и за нея и за вас  - защото няма лек! Ние виждаме,че те просто си отиват от нас, а ние не можем да направим нищо.

А относно избора - едно е свекър, свекърва, брат, друго е майка - родна майка - само едно ще кажа - не пожелавам на никой, никога да прави този избор. Децата ми са моя живот - и аз избрах тях, но вината е в мен - тя беше моя майка. Майка ми беше в хоспис точно 5 месеца - от които 1 се възстанови напълно от операцията за смяна на ставата  благодарение на рехабилитацията, в следващите 4 тя страда - гаснеше всеки ден и час. За тези 4 месеца в които ходих да я виждам - пред очите ми умираха хора със същата диагноза - в страдание. Човек си задава въпроса - дали не е сгрешил, дали не е могъл да направи нещо по добро - това е вината! А относно дома - сестрите се грижиха добре за нея, винаги като ходих - аз ходих без предупреждение, по всяко време, тя беше чиста, изкъпана и доколкото можеше да се нахрани последните два месеца - нахранена. Не критикувам домовете - в никой случай. Яд ме е, че все още няма лек, а те умират......

andriana1975, много добре си го казала. Съвсем различно е да решаваш за свекър, свекърва, съвсем друго за майка, баща. Вината се оказва, че ще си я носим завинаги, който и път да поемем. Това е ясно. Още в деня, в който се сложи такава диагноза знаеш, че цял няма да излезеш от там. Независимо какво решиш после. Ако имаш отношение и обичаш този човек ще страдаш за него и все ще мислиш, че не си направил достатъчно.

За мен по-жестоко от всичко е, че точно тази болест никой не иска да я изследва по-подробно за нови начини и лечения. Наскоро гледах една презентация на един учен от Кембридж, който каза, че ако се сравни с рака, там се влагат десетократно повече средства за изследвания и разработки на лекарства. И според него това става, защото болните са в състояние да се борят за правата си за разлика от нашите болни. И ако ние не се борим за тяхните права, няма кой да го направи. А според човека изследванията сочат, че след 50 години ще бъде шанса 50 на 50 да се разболее всеки човек в живота си. Всеки втори демек. Та тогава може би човечеството ще почне да мисли.

  Здравейте!
Адриана, не се обвинявай Милостива си и затова не можеш да го преживееш...Не мога. Разплаках се. Не мога да спра... и да пиша. Гуш

Аз избора не го направих сама - бяхме вече в чужбина, когато баща ми получи проблеми със сърцето, от там след операцията бъбречната недостатъчност и диализата, което доведе то деменцията. Непрекъснато се обвинявам, че съм тук, но не мога да оставя двете си деца почти тийнейджъри и да замина за БГ. Ситуацията направи избора и се старая максимално да помагаме на мама с каквото можем. Започнах да заработвам допълнително извън работа и се надявам скоро да мога поне да облекча мм за да не работи толкова.
Вярно е, винаги ще мисля, че не правим достатъчно. че това е моят татко, който беше толкова положителен и весел човек.

Наскоро гледах предаване по Английската ТВ за Алцхеймер и изследванията - колко е непозната болестта, развитието и как допълнително ще обучават болногледачи как да се държат с болните. В България положението е трагично и не знам кога ще стигнем до нещо читаво и разумно ...

Тук някой беше предложил да се закове темата. Как става това?