ЕПИЛЕПСИЯ

  • 218 167
  • 867
  •   1
Отговори
# 225
  • Мнения: 380
Здравей, Ние също сме с такава диагноза и пием Депакин хроно от 500, ЕЕГ ни  също е без някакви отклонения слава богу но диагнозата си ни е тази. Ходили сме при много специалисти така че аз също съм на мнение да отидете и при някой друг и той да ви кажа мнението си.  Едно нешо не разбрах какво толкова те е ужасило от депакина. Поне на нас ни казаха че това е най лекото лекарство за тази диагноза.Ние сме пили какви ли не други от които се чувстваше направо като дрогиран.Успех.И пиши какво сте направили.

# 226
  • Мнения: 113
Здравейте, искам да попитам нещо, свързано с ваксините при епилепсия. Ники е на 8 месеца и е с епилепсия-Синдром на Уест. Досега има поставени само БЦЖ от родилния дом и втори прием на хепатитната ваксина. Друго не сме слагали, защото джи пи то се страхуваше без мнение на специалист да го направи. Ето че взехме обаче мнението на д-р Станчева, завеждаща неврологично отделение на Педиатрията в София, според която можем да му сложим стандартните ваксини, без Полиомиелит и Коклюш.
Но някъде по-напред в темата някой беше споменал, че до 2-годишна възраст на деца с епилепсия не се слагали ваксини. Някой може ли да ми даде повече информация, защото наистина се притесних - да слагаме или не тези ваксини? Ще навредят ли на детенцето ми?
Благодаря предварително за отговорите!   bouquet

Последна редакция: нд, 19 ное 2006, 22:44 от Anitka

# 227
  • Мнения: 380
Здравей, Анитка. Моето момченце е също с епилепсия при нас ваксините също бяха спряни от 8 месечната му възраст. Пиеше лекарства тогава все още имаше пристъпи и  ни изпращаха на комисии в София за отлагане на имунизациите. Сега е на 10г, но едва от 8 год,възраст  започнаха да правят ваксините  с изклйчение на тази за коклюш. Беше ме доста страх но слава богу всичко е наред. 1swing

# 228
  • София
  • Мнения: 1 334
Здравей Анитка!
Много странно как така Ви е казала д-р Станчева да слагате ваксини при дете със с-м на Уест. Ние сме със същата диагноза и именно тя и екипът й в отделението ни изпрати на комисия на която да ни забранят поставянето на ваксини.... там се изказаха много страшно и гадно за мен като казаха: Спират се ваксините до живот при вас.
Много те моля отиди при още един специалист, консултирай се, питай в местната болница в Монтана невролози, педиатри. И задължително мини на такава комисия и те да преценят какво да се прави във вашият случай. Не е щега работа тази гадна епилепсия.
Извинявам се, че така крайно изказвам мнението си, но съм минала твоят път на съмнения и опасения и затова ходих на няколко места и когато всички казаха едно и също нещо БЕЗ ВАКСИНИ, се примирих и разбрах че така ще се налиожи да живеем. Ще ги пазим повече и ще се молим да израстат здравички.
Прегръщам те и ти стискам палци в нелеката борба с болестта. Целувки за хубавото човече на снимката  Heart Eyes

# 229
  • Мнения: 480
Здравей Анитка!
Напълно подкрепям казаното от Нанди!
Моето дете е също с Уест-започна когато тя бе на 1г3м.и дотогава бяхме сложили всички васкини за възрастта й.Но оттогава васкина не сме слагали въпреки,че от ЕЕГ-то й е хубаво и гърчове няма.Направи още една консултация.
Успех!

# 230
  • Мнения: 113
Благодаря ви, момичета, за отговорите и за това, че споделяте с охота опита си от нелекия път, по който всички тук вървим!
Обаче не мога да разбера защо все ми се случва да търся второ мнение, защо досега не попаднахме на нито един лекар (а минахме през много!), който да спечели доверието ми и на когото да вярвам безрезервно? Аз ли много изисквам, лекарите ли малко знаят...? Не подложих изобщо на съмнение мнението на екипа в неврологията и написаните инструкции за ваксинация в епикризата ни, защото тогава не знаех нищо по въпроса. Но на скоро съвсем случайно попаднах на споделения ви опит за забрана на ваксини при този синдром. Ами ако не го бях прочела? Какво щеше да се случи с Ники?
Ето и по въпроса за рехабилитацията също се лутам, също незнам какво да направя. Имаме двигателно изоставане, защото сме и с клапа за хидроцефалия и бяхме на един курс по Войта в клиниката на д-р Чавдаров. Но след това Ники направи епилепсията и докато бяхме в Педиатрията ни казаха, че тази Войта изобщо не е била за нас, че може и тя да е провокирала епилепсията. На кого да вярвам вече не знам, какво да правя също, а каква е истината незнам дали изобщо ще разбера някога. Започнахме да правим рехабилитация в педиатрията, но аз не чувствам, че това е мястото, на което трябва да бъдем и че правя най-доброто за детето ми. Сега търся други алтернативи за рехабилитация, но все не успявам да намеря нещо подходящо за нас, защото трябва да се подхожда много внимателно.
Съжалявам, че стана толкова дълго, но поне излях душата си и ми олекна като че ли. Дано сте имали търпение да ме изчетете! И още веднъж ви благодаря!

# 231
  • Мнения: 1 193
[quote author=Anitka link=topic=52725.msg2740329#msg2740329

Ето и по въпроса за рехабилитацията също се лутам, също не знам какво да направя. Имаме двигателно изоставане,date=1164023757]



Какво да ти кажа ,човек никога не знае.Не се отказвай от рехабилитацията.Има и леки форми които,като Бобат, ще са подходящи за вас.На нас ни  я правят в клиниката на Чавдаров и съм доволна.Педиатрията смята клиниката в Красна поляна за конкуренция.На нас ни казаха да не отиваме там,там много деца отключват епилепсията.И аз не отидох докато не я отключихме.Сега посещавам клиниката в Красна поляна и смятам че детето се чуства добре.Е иска ми се да можехме да правим пълна рехабилитация,но уви  не е подходяща за нас.Успех

Последна редакция: пн, 20 ное 2006, 20:17 от bebo4e

# 232
Синът ми се роди на 8м.На 2м. го оперираха от хидроцефалия.Според някой лекари от МА трябвало да го оставя в някой дом.Само пр.Унджиян и Сурчев ми казваха,че бебето ще е добре.Сега Пламен е на 15г.От 2г. е с епилепсия.Пие трилептал и ламиктал.Вярвам,че ще се приборим и с епилепсията,та нали преди 15г ми казваха,че няма да е развит умствено,че няма да върви.На пук на медицината той върви,отличен ученик е.Пиша ви за да вдъхна кураж на мамите с тези проблеми.

# 233
Анитка,майка съм на 7-годишно момиченце с ДЦП-квадрипареза,на което докторите отключиха епилепсия с Роландова симптоматика,когато тя навърши 4 годинки, ,,благодарение"на погрешно поставената от тях диагноза:вторично генерализирана епилепсия и последвалото медикаментозно лечение с Трилептал. Много ми се иска да помогна на теб и другите майки,чиито деца имат забавяне или затруднения в моторното си развитие.В Пловдив има неврологична клиника-,,Интермед-Прима",която се занимава с лечение чрез аминокиселини, но най-силната и страна,всъщност,е рехабилитацията.Виждала съм чудесата,които извършва една от рехабилитаторките там,затова и не се колебая да ви я препоръчам.Когато бе поставена диагнозата на дъщеря ми на 8мес.възраст,прогнозата беше:инвалидна количка!Сега имам прекрасна,самостоятелно ходеща(вярно,малко по-тромаво)първокласничка,любимка на всички в училището.Лошото е само,че клиниката е частна,а цената на 1 процедура е 14лв.Там ще ви обучат сами да правите масажите и упражненията на децата си,ако не разполагате с достатъчно средства,за да провеждате редовна рехабилитация.Желая ви УСПЕХ!

# 234
  • Мнения: 380
Привет на всички мами, Момичета нуждая се от вашия съвет както вече не веднъж писах синът ми е с диагноза епилепсия ,Сега е на 10г, но от 8 месечна възраст пие какви ли не лекарства. Съвсем случайно разбрах че през три месеца трябвало да се правят изследвания на черния дроб. За бога така се ошашавих по не аз не си спомням да му са правени такива до този момент.  Моля ви да ми обясните по подробно за тях и от кой да искам да му се правят.От лекуващия му лекар или от джипито.Блаодаря ви предварително.

# 235
  • Мнения: 113
Здравей, nonchetoo, ние сме отскоро с тази диагноза, но още при започването на лечението ни казаха, че трябва да се правят изледвания на черния дроб на 6 месеца. Пием Конвулекс и незнам дали това има значение за честотата на изследванията. Иначе ни правиха биохимията 1 месец след започването на лечението, защото така или иначе бяхме на рехабилитация в Педиатрията, и всичко беше наред, не се наложи корекция на дозата. Поне на нас там ще ни ги правят и за вбъдеще, така че не съм се интересувала дали личния лекар би могъл да ги направи. Дано съм ти била полезна!  Hug

# 236
  • гр. София
  • Мнения: 1 888
Привет на всички мами, Момичета нуждая се от вашия съвет както вече не веднъж писах синът ми е с диагноза епилепсия ,Сега е на 10г, но от 8 месечна възраст пие какви ли не лекарства. Съвсем случайно разбрах че през три месеца трябвало да се правят изследвания на черния дроб. За бога така се ошашавих по не аз не си спомням да му са правени такива до този момент.  Моля ви да ми обясните по подробно за тях и от кой да искам да му се правят.От лекуващия му лекар или от джипито.Блаодаря ви предварително.

Да така е.На нас личната лекарка ни е давала талон за клинична лаборатория.Проблема ни се състоеше в това,че тогава дъщеря ми беше на 4г. и отказваха да и вземат венозна кръв,та ходихме в детско отд.

# 237
  • Мнения: 380
Благодаря ви момичета  ще отида и аз при личната да питам за такива изследвания. Бяхте ми много полезни ,просто ако не бяхте вие от този форум  незнам изобщо дали щях и да науча,

# 238
  • Мнения: 1 193
просто ако не бяхте вие от този форум  не знам изобщо дали щях и да науча,
Така и аз каквото знам го знам от форума.Невероятно е а сме обиколили толкова доктори.старите хора при нас казват " не питай знайло, а питай патило" на диалект е не знам дали ще го разберете.

# 239
 Майка съм на дете с Епилепсия и мога да кажа, че ми е много трудно в живота.Въпреки, че имам здраво семейство поличбата си я носим като тежък воденичен камък на шиите.Детенцето е момиченце и се разболя преди пет години.Беше на пет.Вече е на десет, а все още ходим по мъките.Незнам кой лекар да хваля и кой да нападам, но ефектът от лечението продължава да бъде на принципа проба-грешка.Изпила е повечето от препаратите публикувани н страницата - и стари и по-нови - все тая.Но като се замисля най-доволна съм от Ламиктала.Пробвахме с Топамакс,Кепра,Антилепсин,Трилептал,Ривотрил,Депакин,Конвулекс и др.,но те само влошаваха състоянието й.Миналата година детето премина курс на кортикостероиди.Те подобриха чувствително ЕЕГ-то, но фрапиращи резултати не получихме,освен корекция в теглото.Чувам много приказки и хвалебствия се изприказваха по адрес на проф.Чавдаров - баща.Ходихме при него цели две години, но ефектът беше повече от отчайващ.Пробвах при много други светила.В София има наистина добри специалисти.Но все още се лутаме в лабиринта, от който се стремим да излезем.Напатила съм много за тези 5 г.Желая да кореспондирам с майки, имащи моята участ.Мога да дам съвет, но и да получа такъв.Искрено съчувствам на болни от тази каварна болест, но не бива да забравяме, че има и по-лошо.......
Относно ваксините мога да говоря много.При нас заболяването е отключено вседствие и на ваксина.Вече не слагаме никакви, но каруцата е вече обърната.За сега най-голямата ми грижа е нетрайността на паметта при детето.Вече е в трети клас, а не може да чете и пише добре.Вичко постигаме с мого усилия.А когато я понатоваря повече /например за контролна/ - тя получава гърч.

Последна редакция: пт, 01 дек 2006, 09:39 от kazlarova

Общи условия

Активация на акаунт