ЕПИЛЕПСИЯ

  • 218 060
  • 867
  •   1
Отговори
# 720
Мамчета, искам да ви запитам за протоколите и изобщо какво се полага на деца с диагноза като нас - Епилепсия. На нас нищо не ни казаха и си плащаме лекарствата, ЕЕГ-то и ядрено магнитния резонас, макар че сме затруднени финансово, но нали знаете, че за децата всичко правим и намираме за тях.Исках и да ми кажете за учителя, който мога да поискам в училище и дали от общината  се полага някаква финансова помощ/еднократна/, кой ви насочи за ТЕЛК комисия и т.н. Всички мнения ще ми бъдат от помощ. Благодаря
ивана за телка се подготвят всички изследвания и питай най-добре личния.Като минете телк отивош в социалните за двойни детски и помощи за инвалиди .Трябва да ти направят и социална оцинка за да ти отпуснат пари и за лекарства.Питай социалните

# 721
и моятя дъщеря ще ходи на училище но догодина.Спряхме я с една година защото е много ама много проблемна.Защота освин големи имаме и малки пристъпи ежедневно.Направо не я виждам като ученичка ама кво да правя гледам да се бутаме напред макар и с много зор.Дано от догодина да има и лекари в ущилищата както се говори.Зная че на нас майките хич не ни е лесно но сме длъжни да търпим и да караме напред заради децата ни.На всички пожелав успех и бързо оздравяване

# 722
  • Мнения: 419
Моля, напишете името на филма за катогенната диета,който е по действителен случай.Благодаря
филма не е за болни от епи а за дете сатрофия на мозъка което пиеше рапично масло
[/

 Точно от епилепсия беше болно детето във филма и то много тежка форма. Даваха го преди доста години по ТВ. В главната роля играеше Мерил Стрийп и наистина е по действителен случай. Скоро и аз го търсих по видеотеките, но даже не са и чували за него. Заглавието не си го спомням. Беше невероятен филм...!

и моятя дъщеря ще ходи на училище но догодина.Спряхме я с една година защото е много ама много проблемна.Защота освин големи имаме и малки пристъпи ежедневно.Направо не я виждам като ученичка ама кво да правя гледам да се бутаме напред макар и с много зор.Дано от догодина да има и лекари в ущилищата както се говори.Зная че на нас майките хич не ни е лесно но сме длъжни да търпим и да караме напред заради децата ни.На всички пожелав успех и бързо оздравяване

Диневата, и дъщеря ми ще е първокласничка. Тя има също много чести припадъци /9-10 месечно/. Не са тежки и продължителни, но губи съзнание и пада. Иначе съм я научила да чете /не е ходила на предучилищна/, пише ръкописни букви, може и да смята почти до 20. И аз мислих дълго дали да не я отложа, но накрая решихме с баща и да я запишем като частна ученичка. Самата директорка на училището ни го предложи. Може когато решим да я пускаме с класа. Незнам, обаче дали ще се възползваме от това последното...
Поздрави на всички ! bouquet

# 723
  • Мнения: 1 193
eti7 поздравявам те за успехите,които си постигнала с дъщеря ти. Hug

# 724
  • Мнения: 474
Здравейте момичета, не искам да се натрапвам с мнението си но моят син също е с тази коварна диагноза от много години ,но ходи в масово училище, При нас има ресурсни учители е не бих казала че са допринесли кой знае колко за това което е постигнал но средата в която е заобиколен му влияе много добре. Стана много по самостоятелен , дори той сам иска да си ходи и да се прибира от училище сам, в училище учи по опростена програма,аз в къщи също се занимавам с него , е не бих казала че не се притеснявам но просто реших да го оставя сам да се справя ,така че мисля че много по добре ще им бъде сред другите деца а не като частни ученици ,Разбира се това е само мое мнение както казах и моля да бъда извинена ако по някакъв начин съм засегнала някого.

# 725
  • Мнения: 419
Напълно съм съгласна Нонче с теб, но както вече казах при нас е невъзможно, защото припадъците са наистина много чести. Иначе дъщеря ми общува от малка с много нейни връстници, по нищо не личи да е по различна от тях, докато не получи припадък...  Weary  За щастие рядко и се е случвало навън, докато играе с децата.

  Именно затова нито тя, нито децата я възприемат като различна. И понеже всичките и приятели сега ще са първи клас и се вълнуват тя също се радва.... докато не осъзнае в един момент, че няма да е като тях. smile3518  -  Ето това е нещото, което ме убива....!!!  Много, ама много се надявам да  престанат, или поне намалеят тези гадни пристъпи, че поне догодина да се впишем в редиците на нормалното училище. За сега като че ли хванахме верния път. Очакваме отговор от няколко немски клиники в които се оказа, че има метод на лечение за нейното заболяване. Сега правим наново всички изследвания, за да им ги изпратим и окончателно да вземем решение къде и кога да заминем.
Здраве и любов на всички! Flowers Four Leaf Clover family

# 726
радвам се за вашите успехи мили майки.Просто при моето дете психическото изоставане е много.Да познава буквите,брои,но и още много неща има да догонва.Освен това е и с много беден речник.Но какво да се прави ще опитаме догодино с училище пък ако не стане(моля се да няма такъв вариант)не стане.Но аз просто искам по-добра реализация в живота за нея.Искам да успява да се справя самичка в живота.Моля се това да стане и усилията пи да не са напразни

# 727
Ети какво точно беше вашата диагноза?

# 728
  • Мнения: 419
Уфф.., тя диагнозата не е за казване ! - Оперирана е от тумор в мозъка, но тъй-като мястото не позволяваше да бъде изцяло отстранен /около мозъчния ствол/, остана малка ТУ маса. Това, обаче и причининява много припадъци.
Ние дълго време мислехме и се надявахме, че те са следствие от сложните операции, от срастванията и т.н., и  с течение на времето ще отшумят. Всъщност никой неможеше да даде прогнози кога и най- вече  ДАЛИ ще отшуми тази епилепсия. След почти 4 години борба и ходене по мъките се оказа, че именно този остатък е причината.
Добрата новина е, че съвсем скоро разбрахме за съществуването  метод, чрез който безкръвно и дори амбулаторно се премахват /изгарят чрез позиционран сноп гама лъчи/ точно такива трудно достъпни тумори.
Моля се наистина това да е решението.

# 729
Успех Ети,дано поне вие имате късмет да се отървете.Успех и на всички други които се борят с това коварно заболяване.

# 730
Искам да попитам лекува ли се синдрома на уест?

# 731
  • Мнения: 480
Ети,успех ви желая!
Дано детенцето ти се излекува!
ще се радвам много!
Искам да попитам лекува ли се синдрома на уест?


Искам да ти дам кураж и надежда-моето дете беше със синдром на Уест
в момента нямаме епи, нямала е гърчове от почти две години и от април не приема лекарства
благодарна съм за това всеки ден
но и все още изпитвам страх кошмара да не се започне!

Дано попаднете на добър лекар и започнете подходящото лечение!
Дано скоро да се похвалиш с добри новини!
стискам палци!
 Hugте

# 732
  • Мнения: 199

Може ли координати на д-р Литвиненко.Благодаря

# 733
  • София
  • Мнения: 1 334
Мили мои майки и татковци по съдба Подкрепете ни в банка за идеи http://www.bankazaidei.com/?p=top

Мъничко остава...а поизостанахме... всички си мислехме че сме си първи до края и започнахме да гласуваме за всичко др , но не и за Мария и сега имаме силен отпор в лицето на бебе Криско. За него гласувахме всички, но ми е кофти че ще стане като в приказката : Власите се давят на края на Дунава   

А и има пост от таткото на Криси, който се обръща към всички във форума и казва да се спрат всички инициативи, защото : http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=209193.msg4633341#msg4633341

Кофти ми е че пиша това     , но от поста му се вижда че са сабрали вече парички необходими за 1 годишно лечение за малкият сладур.

Благодаря ви предварително за разбирането и подкрепата!   bouquet
 

# 734
Наблюдава ли се умствено изоставане при синдрома на уест?Колко време се лекува?
После минава ли това изоставане.Дъщеричката ми е на 8 месеца.Не се смей, се стои седнала,клюмва и главичката.Много се тревожа.Самотна майка съм.

Общи условия

Активация на акаунт