Помощ за Биби 5г. /DMS BILYANA/

Моля да помогнем и на Ками http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=525968.15;topicseen
Голяма сила е форумът!

 С директора на фонда - http://www.youtube.com/watch?v=2C4B1PnYNr4

С Бобев - http://www.youtube.com/watch?v=t92M2TbNNjU

"236 БРОЯ"

 

Така е. За чиновника болното дете не е мисия, а досадна папка. Сама виждаш какъв мушморок е, същите са и началниците му. Мрънкат пред медии и висшестоящи, а иначе за нищо не стават. Този специално беше съветника на баба Ан-Мари. И в деня, когато тя си подаде оставката, го назначи във фонда, за да не остане на улицата.

А само да попитам, че не разбирам нещо, на пръв поглед - ЕЛЕМЕНТАРНО.


Фондът за лечение на деца от май месец трябва да работи по нов правилник, нали?

Тази мишчица изръси нещо от рода, че едва ли не е над закона, Държавен вестник и обнародвания там правилник, защото все още :"Ние не можем изведнъж да срежем нещата и да кажем на комисията..."

Как може един чиновник да прескача Правилник, обнародван в ДВ?

Смело питам - този не трябва ли не просто да си тръгне, а към дългия път за дома, да се поотбие първо през разни правораздавателни институции? Според мен има заслуги за доста прокурорска работа

Да, точно така. Този правилник  беше готов още през януари. Всички в това министерство и във фонда знаеха какво следва. Все пак половината от участниците в работната група, която го изготви бяха от МЗ. И вместо да се подготвят за приложението му, когато бъде приет, те не си мръднаха пръста за нищо. В момента продължават да саботират и постановление, и правилник. На сайта на фонда - http://212.50.16.91/cfld/index.html - най-нагло са публикували правилника, а до него са сложили стария ред за кандидатстване. С двете молби, с безкрайното чакане, с липсата на каквито и да е срокове и т.н. С което показват, че не им пука нито морал, ни от закон. Да не говорим, че новото постановление от март тази година изобщо не съществува за тях. Дори на сайта им го няма.

Чак след репортажа по Нова, мишокът се поуплаши и е сложил част от новия ред - http://212.50.16.91/cfld/documents.php

Но само част. Тази с мястото за подаване. Което изобщо не означава, че след това молбите няма да се дават за разглеждане от тази омразна и престъпна Комисия за лечение в чужбина.
По новия правилник, молбите трябва да се приемат от звено за подпомагане на фонда, което да прецени юридическата допустимост на молбата - дали подаващият е законен настойник, дали детето не е ползвало такова подпомагане от друга държавна структура /защото има случаи, в които детето получава безплатно лекарство от някоя болница, а родителите подават молба за заплащането му. или е подпомогнато от дирекцията за социално подпомагане, но родителите искат да вземат пари и от още едно място. факт е, че има опити за злоупотреби./
След това молбите трябва да се предоставят на медицински експерти от предварително изготвен списък, знайни от всички, списъкът ще  е качен на сайта. В 14 дневен срок тези трябва да се произнесат. Ако забавят повече от два пъти нещата се разкарват от списъка и се избират нови. При откази, молбата се дава и на втори специалист за второ мнение. След това се разглежда на обществен съвет, който при спешни случаи се свиква веднага.

Сама виждаш - просто, елементарно, работещо.

Но така тези от КЛЧ губят ролята си да изнудват родителите, да ги разтакават, да създават корупционна среда и т.н. А на директора на фонда му е все тая. Всяко едно действие му създава работа. А с нея или без нея, той си взима паричките.

За последното ти изречение - одитът на Сметната палата в момента е в прокуратурата и някои ходят и се обясняват. Но това по никакъв начин не топли болните деца, нали. От "Спаси, дари на..." подадохме миналия месец сигнал до Сметната палта, че нищо от препоръките им не се изпълнява. И съвсем скоро те ще направят одит на изпълнение на препоръките и вярвай ми, резултатите, които ще бъдат изнесени, хич няма да са розови.

Съжалявам, че чек сега виждам темата, но пратих СМС... Пожелавам да се оправи изключително сладкото детенце! п

Отвратена съм от отношението на въпросния директор на фонда... Искал да навакса... Ако досега не се е усетил, че има неща, които не могат да бъдат наваксани, значи не му е мястото там.

Невероятно щастлива съм, че благодарение на подкрепата на толкова много хора, паричките за лечението на Биляна са събрани!!! За пореден път се уверявам, че има хора с ГОЛЕМИ И ДОБРИ сърца! Пожелавам от сърце на Биби и нейните родители успешно оздравяване и усмивката да грее на личицето на детето! Да, Биби, ще оздравееш, вярваме в теб и ти пращаме цялата положителна енергия!!!!

Успех!

Има ли някакви новини?

Позволявам си да копирам съобщенията на майката на Биби, от Фейсбуук.


Zdraveite ot Munster. Pishe vi maikata na Bilyana - Desislava. Tuk e ujasen stud. Vchera razgovariahme s prof.Jurgens, koito shte ni lekuva v klinikata. Toi e nai-opitnia i e rakovoditel na detskata onko klinika v Munster. Utochnihme kak shte proteche lechenieto. Parvo shte ni napraviat kontrolni izsledvania za da se v...idi kak se e povlialo lechenieto v BG i sled tova shte zapochnat himioterapia i lacheterapia.
Vchera izsledvaha sarceto na Bibi (na EKG i ehograf) i slava bogu vsichko e nared. V ponedelnik ni predstoi PET skener a v sriada shte ni izsledvat na iadreno magniten rezonans i shte postaviat centralen venozen katetar na Bibi.
 V Germany ne izpolzvat abokati pri lechenie na deca i zatova postaviat takav centralen venozen katetar - za da ne useshtat bolka decata i da ne im uvrejdat venite.
Shte vi uvedomiavam redovno kak proticha lechenieto i kak se chuvstva Bibi.

Дано нещата минат гладко и да има добър изход от ситуацията.Мило детенце, оправяй се бързо!

 

Tинa, много благодаря за информацията   .

Дано детето се оправи, а безсърдечните бюрократи, за които умиращите деца са бройки, папки, или досадно задължение, някой ден ще получат своето за делата си.