Близнаци родени в 27гс

jiki_ll , само ще ти кажа, че прекалено се втренчваш в децата си, а това не винаги води към добро.
Съгласна съм с мнението на Nevena Virolan. В България започна прекалено много да се злоупотребява с превантивните мерки спрямо недоносените. Лепва се тая диагноза ДЦП на всяко дете, посетило кабинета на Чавдаров и неминуемо му се назначават ужасяващите рехабилитации, които буквално изтезават децата. Естествено, че детето ще е стегнато и няма да реагира по плаката, след като е стресирано /особено ако е по-чувствително и емоционално като моето, например/ изпаднало в шок едва ли не, при безумните подхвърляния, които представлява "прегледа".
Добре сте се ориентирали за невролог към д-р Литвиненко. Той ще ви каже реалната ситуация. На нас, след поставена "диагноза" ДЦП 2 степен при Чавдаров, д-р Литвиненко я прегледа и каза, че ако искам мога да я водя на тези рехабилитации - не вредят физически, както и не лекуват, ако наистина има проблем. Но каза, че според него, детето е просто здраво и такова нещо не се налага. Излезе прав.

Благодаря много за изказаното мнение! Не веднъж съм писала, че всяко мнение от родител минал по трънливия път е важно за мен! Детето е много чувствително и ревливо и една от причините да съм малко скиптична към диагнодата ЦКС 4 тежка степен е именно тази!

Със съпруга решихме да направим консулт с д-р Литвиненко, но той е отпуска до 15май, записала съм час за 16.05 и тогава вече ще търсим решение, ако диагнозата се потвърди. До това време ще продължим рехабилитацията в дома по медикосоциални гръжи, където наистина всички много се грижат за децата и много се стараят - тук искам да отбележа впечатленията си, че това са хора с ниски заплати, но с големи сърца и си вършат работата с много любов!!!

Радвам се, че си попаднала на такива хора. Аз в Плевен също попаднах на страхотни рехабилитатори в Уневерситетската болница. На мен честно казано, тази "обикновената" рехабилитация ми се стори най-добра и за това заложих на нея накрая. Незнам дали е подобрила значително състоянието на детето, но със сигурност му показа, че може да прави интересни и забавни за него неща и някак пасивното му отношение към света се наруши. Започна да проявява много голям интерес към всичко и за месец напредна значително.
Каквото и да избереш ти желая успех!
Стискам палци и прегледа да мине добре.

Привет,

Неколкократно изчетох всичко. Имам какво да кажа. Имам и много въпроси. Предварително отново се извинявам ако мнението ми обиди, оскърби или натъжи някоя мама на недоносено мъниче, защото зная колко ви е трудно и как треперите за да на пропуснете нещо важно и то да се отрази негативно върху здравето на децата ви. Ще опитам да подбирам внимателно думите си, но не винаги се получава. Почвам наред:



Жики, много доносени едномесечни бебета не могат да държат стабилно главите си. Моята дъщеря, например (доносена), държеше сама главата си от минутата в която се роди. Майка ми на другия ден като дойде да ни види беше  а е лекар с десетилетия практика и е работила в родилна зала. Но, това не значи, че останалите новородени не са в норма и трябва да им се масажира врата . За едно едномесечно (коригирана) недоносено е повече от нормално  да не може да си държи главата. Защо?????????

Размер на главата - главата, през цялото ембрионално и фетално развитие, прогресивно се увеличава и в същото време прогресивно намалява като обем и повърхност спрямо останалата част на тялото. Недоносеното бебе се ражда с други пропорции и колкото е по-недоносено, толкова е по-голяма главата спрямо тялото. Факт. Фактори, допринасящи за голяма маса, обем на главата са: мъжки пол, етнически произход, наследственост и много други, на които няма да се спирам засега. Едно силно недоносено (колкото твоите) бебе се ражда с малка глава и още по-малко тяло. В стресова ситуация организмът на фетуса и новороденото първо насочва ресурси към главата и мозъка, след това към вътрешни органи и крайници. Навън наддаването не е проста работа, защото организмът изразходва калории за да се топли, диша итн. Затова и недоносените дълго време губят тегло и наддават трудно. Организмът им не е готов да произвежда сам аминокиселини за да трупа мускул. Има ги и инфекциите и загубата на кръв от бодене за да се следят параметрите итн. Има и още обяснения, но предпочитам да спра дотук засега.

Голяма глава - емиии, съгласете се, че по-трудно се вдига една голяма и тежка кратуна. От момента на раждането си едно недоносено започва да плува срещу течението. Докато връстниците му получават на готово всичко от мама, то милото се бори да живее. Дробовете му не са пригодени за дишане и дори при подаван на 100 процента кислород често задържат въглероден двуокис. Повечето от калориите ги изразходва за дишане. Бавно, плавно, но славно започва да наддава. Недоносеното расте по начин, много различен от този на доносеното бебе. Нарича се "догонващ разтеж" . В догонващия разтеж предимство има главата, защото тя расте до оределено време. Дългите кости и тялото имат години да си растат.  Това от по-долния линк Мързи ме да превеждам, но в общи линии "Общо взето средностатистическото недоносено изостава на дължина и тегло от връстниците си но главата му е догонила нормалните размери за 2 кг. Ето по темата, има си и различни таблици и графики за недоносени:

http://www.aafp.org/afp/980501ap/trachten.html

Мускулна маса и плътност- фетусът получава редовно, освен хранителни вещества, хормони като тестостерон (да, и жените ги имаме), хормон на разтежа, щитовидни хормони и много други. Един вид легален допинг  , дето се вика. Помощ, която недоносеното не получава и в най-добрите болници. От жизнено необходимите аминокиселини, които всички получаваме с храната а кърмачето с кърмата, бебетата синтезират други важни аминокиселини. Само че, недоносените не могат да ги синтезират. Дават им ги, но може би не ги усвояват добре. За да си вдигне човек главата е необходимо да има силни мускули във врата, каквито недоносеното няма, дори на 1-2-3 коригирани месеца. Сега не ми се търсят източници, но, като честен и почтен форумец обещавам да намеря. Какъвто и масаж да правите на мускулите, ако няма необходимите хранителни вещества и тялото не може да ги усвои, мускулна маса няма да се развие!!!!!!! А най-добре се расте когато се спи!!!!!!!!

http://www.newsfox.com/pte.mc?pte=050131018

И разреван се заспива трудно! Пробвайте  !

Колаген и колагенеза - колагенът е необходим за здрави стави, кости и мускулатура. Много от недоносените имат проблем със синтеза на колаген. Всъщност, спуканият околоплоден мехур без данни за инфекция обикновено се дължи на проблем с колагенезата. Нямам нерви да търся и копирам, само сложете в гугъл "collagenesis in premature infant" и вижте какво излиза. Спирам с нея дотук засега.


Мноу мъ засърбяха пръстите, ама мноу. Просто няма да мога да заспя без да тегля една.... ох, един коментар, да речем. Започвам по-мило.

Доказано е, че елементарни, простички операции като вдигане на крака за сменяне на памперс, сменяне на абокат, интубиране, аспирация, отлепване на лепенка на закрепен монитор!!!!!!!!!!!!!, обръщане на глава, поставяне на сонда се променя хемодинамиката (налягане на кръвоносните съдове и посока на течение на кръвта). Това ДОКАЗАНО понякога предизвиква кръвоизливи в мозъка на недоносеното.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16507341

Като им повдигнат краката кръвта се, буквално, излива в мозъка, където в центалната част има много крехки кръвоносни съдове. На термин те изчезват, но не и при преждевременно  роденото бебе. Тук има пасаж с лесно описание:

http://www.metro.co.uk/news/816340-premature-babies-survive-with … washing-procedure

Увеличаването на вътрешночерепното налягане е смятано за една от основните причини за мозъчни кръвоизливи, които са пък основната причина за ДЦП.

Бях намерила вчера една статия с параметри и изследвания, ама днес не мога да я намеря, но търся.

Като изписаха сина ми ме предупредиха да го сменям повдигнат на възглавница в по-вертикално положение и да не вдигам рязко крачетата. също внимателно да го изправям, да го къпя на поставка итн итн. Да внимавам за рефлукс. Следяха го на ехограф. Много, ама много ми е трудно, на фона на казаното от неонатоложката да разбера как може някой да го хване и рязко обърне с главата надолу. Много мислих преди да пиша и питах и други майки включително на деца с ДЦП. Тази процедура на мене  ми се струва, хм, ами, как да кажа - предизвикваща кръвоизливи, ако не друго. А това не е и нормално едномесечно а дете, което ще влачи кръвоносни съдове в голямата си кратуна доста време.


често недоносените се обръщат към прозорец или светлина и понеже с месеци в отделението са предпочитали едната страна се обръщат инстинктивно към нея. Моят син и той така. Аз го обръщах, но сестрите го връщаха, защото не им било удобно  . После свикна.


ми ако по стъпалата са го боли в интензивното Не искам да те плаша, ама моят син и до ден днешен бяга от масаж  . Не му е приятно. Възприятията им са други. Може да го усеща като болка, гъделичкане итн.


Ахам. И тогава какъв е смисъла от рязкото обръщане с главата надолу?


Още няколко обръщания и ще се дилатират. Доста черен хумор е, но на мене и смешно не ми е.


Той никога няма да отговаря на коригираните 2 месеца по причини, които доста обстойно обясних по-горе и съм страшно очудена, че специалист се води по тях. Аз бях предупредена да не позволявам такива акробатики ако случайно в следствие на нещо получи пареза или подобно и стигнем до болничен невролог или подобен. Трудно ми е да повярвам, че този лекар разбира спецификата на силно недоносеното бебе. Не искам да обидя никого. Просто при синовете ти (и моя и други недоносени) куца физиката. чисто механически не може да се получи. Като това няма да е вечно  , моя го видя какъв е сега.

Нямате си представа колко адреналин се излива в кръвта на едно такова бебе при неприятни преживявания. Аз не бих подложила мое дете на такива изтезания след като няма НИТО ЕДНО научно изследване, което да потвърждава ефективността им.


ъ, хм, тези промени настъпват с растежа  . И без работа пак настъпват. С това не искам да омаловажавам работата на Дияна. Като човек на точните науки знаеш, че за да се докаже ползата трябва сравнение и параметри. Ако единия близнак го масажират а другия - не, тогава би било по-меродавно   . Шегувам се. Има култури като западно африканските, където децата живеят вързани за гърба на майката и никой не ги масажира, раздввижва итн. И си сядат, прохождат и прочие. Радввам се, че ви харесва масажа.

Ставам.  засега

Подписвам се с две ръце и два крака под това. Както и споделям напълно всичко написано в този пост.
Дори сега, след 2 години, още ми се повишава и на мен вътречерепното налягане като се сетя за този човек и "прегледите му" . Детето ми беше изпаднало в ступор с ококорени очи, като някаква парцалена кукла подхвърляна за единия крак и уловена във въздуха ... И я подложих на това, след всичките мъки, бодения и процедури, които е изживяла в кувьоза. Радвам се, че поне по време на тия акробатики, се задейства вътрешната ми майчинска интуиция - да не стъпя повече на тия прегледи и гимнастики.
Имам позната, която сляпо се доверяваше на диагнозите и рехабилитациите на Чавдаров. Детенцето /преждевременно родено поради листериозна инфекция/ изживяваше кризи при всяка процедура и беше под тотален стрес. Ами все още си е с проблеми, въпреки стриктните рехабилитации и прегледи. Но много се съмнявам, дали ако се бяха обърнали към нормален невролог и бяха провели човешки терапии, без да го подлагат на ежедневен стрес и истерии, детенцето нямаше да се оправи .

Здравейте Майчета! Невена стига си се извинявала - всеки има право на мнение, в крайна сметка живеем в демократично общество, с останки от кумонизма де  

Вчера бяхме на преглед при педиатър, защото децата са молко сополиви. Педиатърката при която ходим се грижеше за тях в дома и според нея децата изостават и за корегирана възраст!

Прибрах се обадих се на баща си и се наревах яко! Думите на тати бяха: "Ние тези деца сме ги изревали, каквито са такива са - наши са!"

Преди четири години, когато ми съобщехо новината, че мога да зачена само инвитро бях направо като смазана, постоянно плачех, предлагах развод на съпруга си и какво ло още не. После така се случи, че заминах за Англия - бях съвсем сама в продължение на 5месеца и си казах, че няма място за съжаление и като се прибрах веднага подадох документи към фонда. Дойде най - очакваното обаждане по телефона - ОДОБРЕНА СТЕ! Тръгнах на прегледи, всеки говореше за операция и минимални проценти за зачеване без нея. Дойде стимулацията - изследвания показваха кухи фоликули (липса на яйцеклетки), вместо 10-12 дни стимулация моята беше 16дни, от 62кг бях станала 72кг-надута като плондер. Всички казваха, че бременност няма да има!!! После дойде момента за теста - избързах да го направя и той показа две чертички еднат много бледа и реших, че не се е получило. След това направих на датата и като отидох на преглед се показаха две малки бобчета (не можех да повярвам!!!). После се започна, че понеже не са премахнати тръбите ембриончетата ще паднат и така до третия месец - стрес, страх и какво ли още не. Бебетата не паднаха и така до 25гс, когато усетих лека болка и се видя, че звездичките ми са решили да излязат. Никой не предполагаше, че ще издържа до 27гс освен една акушерка, която постоянно ми даваше кураж.
Сега когато децата са факт пак същия песимизъм, страх и стрес - вече една година душата ми няма покой!
Мислите ли, че за това време и  толкова негативи съм склонна да вярвам и да се доверя сляпо на който и да било лекар?!

jiki_ll ,
Само човек, който не е минал по пътя ти, не може да те разбере. Много ми харесаха думите на баща ти. Хубаво е, че имаш такъв човек до себе си.
Бъди силна и мисли позитивно. Дано намериш най-доброто за твоите дечица.

Nevena Virolan, благодаря ти за последния пост. Не съм запозната много с всичко, но ми беше много интересно.

jiki_ll,
рядко съм виждала човек с толкова много вяра и оптимизъм, въпреки големите трудности, които сполетяха семейството ви. Възхищавам се на борбеността ти и се опитвам да взимам пример от теб. Моля се с цялото си сърце всичко с твоите звездички малко по малко да се оправи, но каквото и да стане те са родени под щастлива звезда, да имат такива хора до себе си. Аз от личен опит не мога да говоря, но съм чувала и чела много лоши неща за клиниката на Чавдаров и конкретно за него. Най-вече това, че абсолютно здрави деца биват набеждавани за проблемни и след усилена рехабилитация става чудо и те се излекуват, а с истинските и тежки случаи на ДЦП отказват да се занимават, защото били безнадеждни. За себе си тогава реших, че няма да си го причиня, както и на Софи. Аз бих направила колкото са необходими консултации и с други специалисти, но това, което в момента сте постигнали със зрението е страхотен успех и дали си струва да го рискувате, само вие можете да прецените. Вярвам, че нещата не са толкова лоши и шанс има за всяко едно дете. Ина и Вики от този форум са доказателство, че нищо не е безнадеждно и чудеса се случват.   Аз вярвам и във вашето чудо, както и на всички наши малки съкровища от този форум.

Аз съм голяма паника, непрекъснато се вторачвам в Софи и дори, когато всички ми казват, че всичко вече е наред, аз отново се страхувам, треперя и премислям някакви лоши сценарии, което не е никак добре. Сега прочетох в темата ти, че детето може видимо да се развива много добре - да си вдига главичката рано, да се обръща, да сяда, да пълзи, да се изправя, че дори и да ходи и въпреки това да е с ДЦП. Тръпки ме побиха... Ние не сме ходили при невролог, защото според личната лекарка и неонатоложката всичко е наред. Моля се да са прави, но се чудя дали да не направим консултация за всеки случай.

Nevena Virolan, беше ми изключително полезно да прочета поста ти.  

Невена, едно много голямо благодаря и от мен.

Здравейте,
Отдавна следя темата, понеже на 29,10,2010 г родих близнаци/момчета/ в 5 ден на 27 г.с. За нещастие малкият близнак след два дни почина. Големият се бореше 40 дни за живота си - много трудно започна да се храни - повече от 5мл. ги повръщаше. А около термина, когато щяха да го изписват направи и бъбречна инфекция и стигнахме до София. Там го прегледа невролог/ехография на фонтанела/ и каза че е добре.
Жики, къде да заведа детенцето си на преглед да проверим дали не е заплашен от това за което ти пишеш. Иначе е жилав, като го мъчеха колики като се изпъваше в мен доста здраво се налагаше да го държа. Главичката мисля че добре я държи. На рехабилитация не е ходил - аз го масажирам и му правя гимнастика. Като питах неонатоложката за рехабилитация каза че нямало нужда. Но аз се притеснявам. Иначе иска все да се изправя. Като го сложа легнал в ръце все се надига и се сърди. Към играчки посяга, но не ги задържа дълго в ръце - изпуска ги. Иначе ми стиска палеца като го храня, хваща си памперсната пелена като е по корем и не я пуска като го вдигна и други такива, но играчките не ги задържа.

Здравей tita_d, съжелявам за загубата ти, риска при нас да сме в твоето положение беше напълно реален, но за щастие не се стигна до там!

Не си писала от къде си?!

Всичко е много индивидуално за всяко дете, смятам, че на този етап е достатъчно, че детето посяга към играчката (поне така съм чела, а и това съм го чула от нашите педиатри)!

Ако бях сигурна и готова да съветвам нямаше да пиша и да търся съвет от другите майки!

Ако искаш изчакай да направя консулт с д-р Литвиненко, веднага ще споделя впечатленията и мнинето му за децата и сама реши къде да заведеш детето си!

Не мога да те съветвам, просто пиша ние през какво минаваме, къде ходиме - споделям абсолютно всичко за да чета мнението на повече майчета!!! Пиша, защото знам, че ще има и други след нас, които също няма да знаят какво да правят, защото ние родителите трябва да се ограмотяваме и едва ли не да ставаме лекари за да можем да помогнем на децата си!
Темата, която пуснах 10дни след раждането на децата е разгледана 4500пъти, което ме навежда на мисълта, че доста хора минават през същото и всеки търси съмишленици в болката и страха си, както правим и ти и аз и други майки!

Аз съм от Добрич. Ако някои майки знаят, във Варна къде да заведа детето, нека пишат.

Tita_d, бих те посъветвала да заведеш детето си на невролог. Ако се появят съмнения, задължително потърси и второ мнение. Ще ти пиша повече инфо на ЛС.
Невена, много полезна информация си дала. А ако намериш линка за тази статия, мисля че ще бъде интересна за всички.
Чели сме и за синдрома на раздрусаното бебе и знаем, че резки движения с децата не бива да се правят. Конкретно за недоносените, предполагам,че рискът е същия като при другите бебета след датата на термин.
Все пак надявам се, че д-р Чавдаров, като занимаващ се с голям брой недоносени и невръстни бебета, не ги подлага на риск от увреждания при прегледа. На мен изрично ми каза да не пробвам това вкъщи. А самият преглед включва проверка на рефлексите и позиционни реакции (postural responces). повече инфо http://www.gillettechildrens.org/fileupload/JulAug.pdf. Между другото намерих материал за прилагане на Войта веднага след раждането и то на недоносени деца http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20868518, при което не се наблюдават по-високи нива на стрес (и мен ме учуди последното).
Либи, Каро, не се вкарвайте в такива филми, моля (още по-малко заради написаното от мен  ). Вашите деца са извън опасност.
Още по темата ДЦП -  Ето тук има много добро описание за рисковете от ДЦП за недоносени, но е на английски http://www.comeunity.com/disability/cerebral_palsy/cerebralpalsy.html. Накратко ще кажа най-същественото. Недоносените родени преди 31-32 г.с. (в статията се визират само тези с тегло под 1 кг) са една от групите с най-висок риск за развитие на ДЦП - 10% (в БГ за съжаление, поради недобрите неонатални грижи, процентът със сигурност е по-висок). Най-рискови са децата с мозъчни кръвоизливи и/или разширени вентрикули. Въпреки установяването на такива обаче  при ТФЕ, ядерномагнитен резонанс, скенер) с изключение на най-тежките случаи, не може да се каже какъв е конкретният риск за развитие на ДЦП и/или други проблеми в развитието. Освен това много недоносени проявяват симптоми, характерни за ДЦП,които обаче отшумяват през първата година (повишен мускулен тонус, примитивни рефлекси). В първите месеци след раждането мозъкът има най-големи способности за самовъзстановяване и често пъти, дори да има увреждане от кръвоизлив напр., функциите се възстановяват напълно или частично. Затова при недоносени е още по-трудно да се постави диагноза рано, обикновено това се прави след първата година, за най-тежките случаи първите 6 мес. В БГ повечето невролози слагат диагнозата рано с изключение на клиниката на Чавдаров, където това се прави на около 18 месеца.
Различни школи за физиотерапия (между тях Войта и Бобат) твърдят, че при ранна интервенция при рискови деца е възможно терапията да подпомогне този самовъзстановителен процес и съответно да не настъпи развитие на ДЦП или поселдствията да бъдат по-леки. Общо взето където и да четете, навсякъде се говори за значението на ранната интервенция при ДЦП за по-добър изход. Затова често се препоръчва (не само в БГ) започване на рехабилитация без да има още официална диагноза . Аз съм убедена,че този подход е правилен. Да, тук се злоупотребява с рехабилитране на деца, които са извън риск, но за съжаление го има и обратното – изпускат се деца с проблеми, които след това се задълбочават още повече.  Според мен няма рехабилитация, която да увеличава съществено шансовете за пълно възстановяване (няма и независими изследвания, които да го потвърждават), но мисля, че при дете с ДЦП повлиява благоприятно развитието. И смятам,че е по-добре човек да се презастрахова и да започне, ако детето е много рисково, отколкото да отлага. За съжаление не мога да сравня качеството на рехабилитацията тук и в чужбина, в БГ основно се прилагат Бобат и Войта, както и „класически”подходи използвани от много-много години (не знам доколко са ефективни), но дали и колко от рехабилитаторите са достатъчно обучени си остава отворен въпрос.

Невена, а имаш ли представа в Англия чак след поставяне на диагноза ДЦП ли започва работата с децата?

Много сте изписали. Не мога да пиша сега, защото съм изморена. Намерих статиите и утре ще пиша повече:

http://184.106.235.187/q/is-a-nappy-change-stressful-to-neonates.html

http://archpedi.ama-assn.org/cgi/reprint/157/11/1058.pdf

http://medind.nic.in/maa/t03/i2/maat03i2p93.pdf

http://www.aboutkidshealth.ca/En/NewsDevelopment/Pages/Routine-c … ature-babies.aspx

Прочетете последната!

Лека и мека 

 jiki_ll, нямаш представа колко вашата история се доближава до нашата. И на мен ми бяха казали, че без операция и последващо хормонално лечение инвитрото е обречено на неуспех. Но вътрешния ми глас казваше друго. Намерихме "нашия човек" -д-р Стаменов и чудото стана. Това е доказателство, че ненапразно се доверих на интуицията си. Последваха близо 8 месеца непрекъснати страхове. Първо се наложи редукция на 3-ия ембрион и прокървяване, после когато опасността отмина започнаха контракциите, беше ме страх да ги броя защото бяха адски много - над 20 на ден. И така до 31 г.с. ,когато водите на едния близнак изтекоха и след 2 дни ги извадиха.
 Това, което искам да ти кажа е да се доверишна интуицията си. Сигурна съм, че ще намериш най-доброто решение за твоите дечица и вярвам, че ще пораснат здрави и силни.
 Относно клиниката на Чавдаров ние сме я посещавали близо година с единия близнак и мога да кажа, че съм доволна. Детето имаше видимо доста повишен тонус и аз за себе си бях убедена, че се нуждае от рехабилитация. Той специално понасяше войтата доста добре и не е имало кой знае какви драми. Относно стреса - да, вероятно го е имало и се надявам да не е оставил трайни следи, но не можех просто да стоя и да чакам 1,5г. , за да видя дали ще има ДЦП. Самият д-р Чавдаров ми беше казал, че съществува 85% вероятност да се развие добре и без рехабилитация. Тези 15% и моите убеждения и наблюдения като майка ми бяха достатъчни. Естествено никой към днешна дата не може да каже какво е щяло да стане без рехабилитацията.
  Не съм съгласна, че е такъв шарлатанин, какъвто го изкарват някои мами. Самият факт, че тук пишат мами на деца родени дори под 1 кг. , на които е казвал че не се нуждаят от специализирана рехабилитация (визирам Димяни ако не се лъжа май има и други) говори, че не е е човек, който просто се възползва от недоносените деца и притесненията на техните родители.
 Успех! Стискам силно палци и вярвам най-вече в твоя майчински инстинкт.