Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 15

re qe
Виж, нали не си представяш, че майките на т.нар. високофункциониращи аутисти не са изживели подобни мъки да наблюдават как децата им научават нещо за два пъти по-дълго време от останалите деца?! Ние не сме се опитвали да установяваме какъв тип аутизъм имаме. Темповете за справяне са различни и това, което имам против констативните статии, заковаващи нещата "това е така и друго няма" е, че обезкуражават родителите да се надяват и да се борят. Прочела съм няколко десетки такива статии и в самото начало след поставянето на диагнозата изпаднах почти в ступор от допускането за "детска шизофрения".
Нашето момче, което е сега ученик, когато бе на възрастта на твоето (предполагам 4 годишно), не казваше нищо. Трябваше ни една година, за да каже "дай". Нали знаеш, че е най-тъмно преди зазоряване? Като се покаже слънцето, не забелязваш как идва деня.
Изследователската работа върви с пълна пара и няма начин до 10-ина години да не се открие лечебно средство (някаква заместителна терапия на хормон, ензим или друго). Е, нашите деца ще са вече пораснали, но все ще имаме и ние полза. В медицината е така. За много болести хоратасе чудят как десетилетия преди това хората не са могли да ги лекуват. Ами помисли си за ХИВ/СПИН - най-много бяха засегнати САЩ и затова толкова бързо се откри причинителят и се изнамериха лекарства, с които серопозитивните могат да живеят повече от 25-30 години. САЩ са най-много засегнати от аутизма и мисля, че тъкмо от там ще дойде изцелението.

olia и re qe
Пиша няколко пъти едно след друго, защото детето е на училище. Когато се върне, ще превземе компютъра поне за няколко часа. Знам, че не се препоръчва за  децата изобщо, но това е положението - ДВД, плей стейшън, компютър и импровизации (разиграване на сцени от видяното). Това са неговите индивидуални занимания извън заниманията с баща му и малко четене на книжки.
Не знам как сте се справили с електронния превод на това съобщение за ваксините. За мен, въпреки че съм изчела стотици страници по този въпрос, е неразбираемо. Както и да е, вече има съвсем категорични заключения и за морбилната компонента на триваксината и за тривалентната ваксина морбили-паротит-рубеола и за човека, който изказа предположение за връзка с аутизма (д-р Уейкфилд) и за мотивите му. Мисля, че няма смисъл да започваме нова дискусия на тази тема. Ние, които сме засегнати от това състояние, ровим се непрекъснато в съществуващите факти и жадно търсим нещо ново и обнадеждаващо, едва ли можем да повярваме в съществуването на причинна връзка. По отношение на момиченцето, което е получило обезщетение над 1 млн долара, е установено категорично, че то е с извънредно рядка форма на митохондриална аномалия (митохондриите са клетъчни структури, свързани с производството на енергия), която и без ваксинацията по някое време от живота би се проявила с аутистичноподобни симптоми. Независимо от това е преценено, че получаването на 9 ваксинални агента едновременно е отключило заболяването. Много, много неща могат да бъдат намерени. Аз ви препоръчвам сайта на един англичанин, родител на аутистично пораснало вече момче, който е основал организация "Act now for autism" (Да действаме сега ЗА аутизма). Ще ви пусна по-късно линк. С това наименование на организацията си, той се противопоставя на наименования като "Defeat Autism Now" и " Аction against Autism" (да се преборим с аутизма сега, да действаме срещу аутизма). На нас като неанглоезични, ни се струва, че няма съществена разлика, но за британците сигурно има.

Ние точно тази ваксина за морбили  я нямаме,а личната ме натиска отдавна да я слагаме,а нямаме и още 2 други.И засега все още успявам да ги отложа,ама докога незнам...

roni 77
Не знам дали съм се изразила достатъчно ясно. Това, което казвам е, че няма причинна връзка между тази ваксина и аутизма (т.е. тя не е причина за състоянието). Не искам да предизвиквам дискусия, която само би изместила постигнатото омиротворение във форума и обсъждането на важни от практическа гледна точка неща. Що се отнася до твоето детенце, то с голяма вероятност има показания, за да я отложите още за известно време.

Констанца, вие сте нова тук и ми е странно колко ви е страх от конфликти  .Не се плашете, опитах се да ви обясня веднъж.Тук сме много миролюбиви и добронамерени.Имаше наистина пререкания и вие точно тогава се регистрирахте, вероятно затова си мислите, че има нещо с което ще възобновите напрежението.Принципно чрез спора се ражда истината.Отвреме на време спорим, но почти никога не е напразно и никой не влага лоши чувства.Относно вашето мнение за ваксините и за това си говорим в тази тема.

Или докато я сложиш, или докато не заявиш, на личната, че отказваш ваксиниране.Наясно си, че имаш право да откажеш ваксина нали.

Когато прочетох запитването на Рони за бащите у мен се породи усещането че задавайки въпроса тя визира именно бащите които  дори и да не присъстват в семейството са силно заинтересувани от състоянието на детето  - аз поне познавам такъв пример– но разбира се раздялата на тези хора беше по други причини. За това което пишеш  визирайки „избягалия” родителти , мога да коментирам че щом единият родител е оставил другия сам „за да се спаси”  обричайки го на цялата тежест , болка,  мъка и трудности да отгледаш такова дете сам, то тогава той хич ама хия няма как да се интересува от такова дете пък камо ли и да чете в бг-мама. Във връзка с това се сещам  за Снежи , често се чудя как успява да запази добрия дух поставена в ситуацията в която е – на самотен родител.

Относно ниско и високо функционалните аутисти – с  всичко това което преровихме прочетохме и намерихме откак синът ми е с диагнозата ми стана ясно , ясно да разбера че дали „ниско’ или „високо”-  детето има трудности в доста сфери. Бих искала обаче синът ми да е високофункционален по две чисто човешки причини – първата :  занятията в сферата в която проявява особени  качества  биха му носили  удовлетворение, спокойствие и разбира се  самочувствие . И втората  причина е,  че ако действително проявява особенни таланти в дадена област възмжноста за професионална реализация изглежда не толкова химерична както при деца като моето . Ето това са моите подбуди.

Липсва ми Таня МГ , виждам че не пише от доста време и искрено се надявам скоро да се появи, в нейно лице имахме една много информирана и начетена личност , винаги готова да помогне и с практически идеи.  Ще е тъжно ако спора са „биохимичния” подход се окаже препъникамъчето на темата ни.

Рени ,
за съжеление не само твоето момченце се е променило в следствие ваксинация и при Дани се получи така...но спирам до тук по темата и благодаря на Катина ,която е напомнила че има специална тема за това,изказах мнението си там....
Танчето сама си наложи 3 дневна почивка,но те май изтекоха и се надявам да се завърне тук с пълният си блясък
Кати ,
би ли споделила дали имаш наблюдения в/у хр.добавка Саменто , попитах за тази която ти си препоръчала ,но ми казаха че е около 65лв и голям грамаж за нашето момченце.
Благодаря ти предварително   

При нас неврохирурга разреши ваксините миналата година август,аз оттогава се чудя и все отлагам.Имаме 3 пропуснати ваксини.

   Рони,наред с това,че съм много скептично настроена към ваксините,съвсем честно признавам,че първите симптоми на аутизъм при сина ми се проявиха  на около 11-12 месечна възраст.Тоест преди да е бил ваксиниран с МПР.
    Дали другите ваксини са били виновни или не са били виновни изобщо ваксините .... Кой знае?

Поли79, ти вероятно не знаеш нашата история с котешкия нокът - ще ти я преразкажа.От 4  години моят син го лекувам с източна медицина.Смятам, че това най много му помогна да дръпне напред и проговори и се успокои.Повече от стволовите клетки, които направихме.Китайската философия за лечение стана и моя философия и ми намести представата за билки, добавки, минерали, хранене и мислене.Разбира се от моята си камбанария гледам и не казвам, че ще е универсална за всички.Когато започнахме това лечение - започнахме именно със Саменто.Цената му не е по ниска от Вилкакората, защото Саменто са капки и шишенцето свършва по бързо отколкото Вилкакората.Точно това, което съм постнала като линк е за деца - синьото и е одобрено от същия лекар изписал ни преди години Саментото.Другите разновидности на Вилкакора са по голяма концентрация и не са подходящи за деца.Цената на синьото шише е 52 лева(беше толкова и дано се е запазила ) 65 лева е червеното шише за възрастни - аз го приемах.Мишо пиеше по една капсулка дневно.90 капсули се изпиват за три месеца.Саментото ми свършваше за около месец и цената тогава беше 45 лв.Преди 4 години говоря - сега е повече.

Не знам дали е тук момента да споделя нещо.Много се надявам някой да ми помогне.Преди години поставиха на сина ми диагноза ГРР - детски аутизъм.Четейки критериите нужни за поставяне на дагнозата си отговаряше точно за тази диагноза.С течение на времето постепенно някои от симптомите за критериите се размиха и станаха трудни за да кажеш има или няма този критерии. В последната епикриза диагнозата му е ГРР - друго.Тоест според МКБ 10 тази диагноза се поставя, когато не е съвсем изяснено каква е точната диагноза.Не знам дали да се радвам или да се плаша.Според психоложката на Мишо тази диагноза може да означава както депресия така и шизофрения.Но и означава, че вече не са достатъчни симптомите да се потвърди диагноза аутизъм.Може би това имат предвид като казват прибързано се поставя диагноза аутизъм, пък то накрая ще се окаже шизофрения или ..............100 такива подобни или депресия.Не смея да се обадя сега в св. Никола да ми разяснят, защото ме е страх.Ще поизчакам малко да ми мине и ще звъня естествено  
При моят син първите симптоми са от раждането.Бебешкото синьо на очите беше почти непроменено  до три години.Тогава постепенно започна да се прояснява и да добиват цвят, а и той леко задържа погледа до степен да му видя аджеба какъв цвят са очите му.Ама както и казах вече може би той не е с диагноза аутизъм, а нещо друго.Объркана съм вече много.
Таня, моля те минаха три дни  .Имам нужда от мнение  

Здравейте,
Не съм се обидила, щях да ви пиша, добре се успокой темата.

Катина, не си мисли за шизофрения, аз съм виждала Мишо мисля, че няма такива данни, или ако ги има те са като при всички хора, всеки може да отключи при стрес. Аз по скоро си мисля, Че Мишо не е имал това, което дъщеря ми го прави в момента  - да се социализира в детската градина. В момента групата на 6 годишните са склонни да обгрижват Дара, но по-малките хич не и цепят басма и тя с тях се кара, сдобрява, бута, играе и т.н. Но има и други деца, пропуснали този момент, живели в чежбина, по изолирано.
И на мен ми се иска да го видя, защото последният път беше супер. Имай предвид, че едно дете ако се държи добре и адекватно с възрастните, значи си е наред.  Но в един момент всички стават възрастни и се наместват нещата. Може пък да му потърсиш по-големи приятели, ако имате братовчеди. Това дете, за което ти говоря беше най-добър приятел с първия си братовчед, доста по-голям от него. Когато ги видях за първи път братовчеда беше на 22 години, а детето на 8. И това дете живееше в Европа и всяка година амйка му трепереше, че минаваше на комиисия в какво училище да учи, имаше си и то някакви проблеми. Но ги виждах наскоро/вече 18 годишен/ и родинните му бяха спокойни, значи са наред нещата. Като 8 годишните деца не са завършени личности и дори и с възрастни може да бъркат в определени моменти. Хайде ще се видим скоро

А другото, за което видях набързо, че си говорите - при дъщеря ми строгостта беше така - от 2 до 3,5 години бях много строга, имахме 2 занимания със специалист на седмица, едното строго, другото по-меко. Но тя трябваше да научи основни неща и аз бях явно панирана и нямаше отстъпване - кое животно как се казва, да ги показва на картинка, да разпознава цветове, форми, без тези работи е заникъде. В къщи правехме 2 пъти на ден по 20 мин. занимания, тогава съм била сторга, не е по-цял ден да я преследвам.После към 3,5 години видях, че тя знае доста, но не може да каже 2 думи, само по една. А другите деца дори не познаваха толкова добре цветовете, но говореха повече. И тогава започнах да й търся занимания, които да й дават увереност или да карам по-леко като клоун, по 20 пъти повтарям, карам се понякога, окуражавам. След 5 годишна възраст започнах само да окуражавам, защото тогава се оформя желанието за учене. Прилагам позитивни методи - а описал ги е Кехлоу в "Подсъзнанието може всичко за деца", но те са известни и от други места. Например казва ми "Утре имаме математика , а аз не мога да пиша цифрите". Аз и казвам ти пишеш много добре и ще се научиш, ела да опитаме. Но прилагам и друг подход, ако съм решила, че ще правим упражнения, а тя се ослушва, казвам 2 пъти, на 3-тия се скарвам, тя се сърди, но й обяснявам, че така ще стане умна и да идва да учи. Не винаги я коткам, има си и каране. Мисля, че е добре възпитана - слуша, играе, противоречи ми, нормални неща /а как се биеше с децата по площадките преди години /. Като и направя забележка се сърди и ми казва "Дядо Коледа няма да ти донесе подарък" или "Не си ми вече приятелка" и аз й обяснявам къде да си вземе бележка, а не да се сърди. А първоначално ми казваше, че ще ме направи на кайма, но с татко й обяснихме да е по-мила като се сърди, че така не се говори.

Пак препрочетох мненията ви и вие си говорите много добре. За това е темата да се оплачете и да намерите после сами път. Стани ми мъчно за sweetasme, всички сме имали такива моменти и е добре да има къде да се оплачеш. А _re_ge  ви споделя много добре и полезно, аз малко забравям вече нещата.

Катина
Ето какво влиза в аутистичния спектър.
F84.0 Детски аутизъм
F84.1 Атипичен аутизъм
F84.2 Синдром на Rett
F84.3 Друго дезинтегративно разстройство в детството
F84.4 Хиперактивно разстройство, съчетано с умствено изоставане и стереотипни движения
F84.5 Синдром на Asperger
F84.8 Други генерализирани разстройства в развитието
Мисля обаче, че в твоя случай по-скоро са се разколебали в типичността. Но за детска шизофрения не си и помисляй. За нея има друг код и щом не са го сложили под въпрос, значи не го мислят. Може пък да е точно обратното, да сложат диагноза, която е с по-добра перспектива.

  Катина,и нашето е ГРР-друго.Не мога сега да ти предам с точност обяснението на психоложката,но всичко ми прозвуча,като диагноза със сравнително добра прогноза.Изобщо не ставаше въпрос за шизофрения или подобно....

катина
Не се страхувам от спорове. Просто този форум не е мястото, където искам да ги предизвиквам. А все пак нали съм дървен доктор, имам убеждения, които не искам да натрапвам.
Това, което пишеш за сина си е много хубаво и едва ли имаш основания да се тревожиш. По-скоро той тушира симптомите един по един, така както е и с нашето дете. Те не изчезват напълно, но избледняват. Що се отнася до трудностите в училище, аз знам някои от тях, но не съм съвсем вътре в нещата. Баща му е негов личен асистент и ходи с него на училище. През повечето време е някъде наоколо, но още не може да го остави сам. Той има най-голяма роля за развитието на когнитивните му способности. Непрекъснато чете книги по детска психология и педагогика, рови се из интернет, прави тематични папки с картини и обяснения, играят на асоциации и т.н. Помолих го да се включи, но засега няма желание. Може би по-нататък ще ти пусне лично съобщение.

Благодаря ви  .Значи думата шизефрания не ме плаши толкова колкото ви е прозвучало.Диагноза така както е диагноза и аутизма.Когато попитах за мнение психоложката - та каза, че варира от депресия до..........и махна ръка.Аз добавих шизофрения, тя не потвърди, а ми разказа за друг случай в щатите подобен нещо на Мишовия.Казвам го за да не си помисли някой, че психоложката е некомпетентна нещо да ми отговори.Знам, че не чете тук, но името и никога не е опетнявано досега, няма аз да го правя я.
Защо я използвам толкова често тази диагноза се замислям обаче - вероятно имам някакъв страх от нея и то отдавна.От години.В нашето детство чувахме за шизофренията, като нещо дето не може и да се назове, аутизма обаче е нещо екзотично, ново и звучи по модерно.Сякаш по ми се иска да има аутизъм, а не нещо друго заради ........не знам какво.Може би, защото изчетох много, свикнах и опознах диагнозата.Не ме плаши аутизма.Плаши ме, че ако диагнозата е различна трябва пак да отделям може би години време да я опознавам новата диагноза и да намеря начин да не ме плаши така както тази с която съм свикнала.Определено съм привързана към диагнозата му май  
И винаги, ама винаги може да има нов отключващ момент на регрес от нещо - пази боже избледнялото да не залъщи с нови по силни багри  
Абе изпонаписах едни черни, черни тайни мисли, които на друго място не биха били чути  

Констанца, не насилвайте моля ви таткото - по скоро го поизлъжете, че понякога тук си пускаме някакви снимки от които се червите хем сте жена.Той ще влезе тайно докато спите да задоволи любопитство и докато разбере как сте го изпързаляла ще му хареса нашата общност и ще пропише   Относно материали за обучение - той просто не знае тук какво можем да открадем от нета и си го споделим.
На вас вероятно като медик ви е по трудно да експериментирате и да рискувате с внучето ви.По трудно ви е отколкото на нас, но пък имате татко, какъвто повечето тук само си мечтаят