Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 16

Миши,
коментарът ти е по принцип отново, защото не ни познаваш. Така е, както го казваш, но в нашия случай ние не сме нещастни и не крием нищо от детето. Сигурно синът ми не е единственият човек, който е решил, че може да е щастлив чрез щастието на детето си. Ние сме щастливи всеки ден от неговите постижения. Това се отнася и за мен, от момента, в който к реших, че ще посветя дните и нощите до края на живота си на детето.
Защо си мислиш, че човек трябва да опитва безкрайно и да се разочарова безкрайно? Няма, мила моя, в днешно време Тургеневски героини.

Разбира се, не ви познавам...но хората не са кой знае колко различни поне що се отнася до най-важните жизнени потребности.
Но аз няма да продължа по-нататък хода на мислите си...защото не искам ОТНОВО да ви дразня....с коментарите по принцип.
Весели празници на всички 

Миши,
Мен специално не си ме дразнила никога. Верно е, че хората са подобни по основните си жизнени потребности, но трябва ли непременно да бъдем нещастни, ако нямаме този вид любов? Ами истинската любов идва 1-2 пъти в живота. Моят син специално, не е готов на компромиси. Опитвала съм се да го убедя, че любовта може да се зароди от споделянето на сходни интереси, приемането на другия с проблемите му и т.н. За него любовта е единствено взаимното обожание и привличане. Малкият ми син, който е по-трезв, по-малко романтичен и изглежда  щастлив в брака си, казва критично за брат си, че грешката му е, че издига жените на пиедестал.
Но хората могат да са истински щастливи и когато са се посветили на нещо, когато имат цел. Някои се посвещават в служенето на Бог, други на една идея, трети на научни открития. Нашата цел е да приобщим нашето извънземно, приземило се в нашия живот, непоискано от никого другиго към земния живот, доколкото е възможно, да се обичаме взаимно и да сме щастливи с това, което имаме.

Разбира се, че по принцип може човек да бъде щастлив и без тази любов и като се посвети на нещо. Но само при едно единствено условие, което е абсолютно задължително.
Той може безболезнено да се откаже от нея само след като я е постигнал, а после е преодолял  зависимостта от наличието или отсътвието и...и ако има възможност за избор, т.е. да избира пред това дали да остане с нея (тази любов за която става дума) или да избере друга. Всяко отказване ПРЕДИ да е постигнато реално удовлетворение от онази...несъвършената да я наречем....всъщност НЕ Е истински избор. И съответно каквото и да си решил да правиш и на каквото и да се посветиш...онова неудовлетворение ще стои някъде вътре в теб и винаги ще напомня за себе си. То е като недовършена работа. Може да е мнага надълбоко, може да много забутано в дебрите на съзнанието или подсъзнанието, но то ще съботира новите начинания, новите цели и пр. Затова не можеш да се откажеш от нещо преди да си го постигнал....все едно да се откажеш да си построиш мечтаната къща...в името на някаква по-възвишена цел, но....дали за това се отказваш? Имаш ли парите и реалната възможност, държиш ли в ръцете се тази къща и да е въпрос само на твоят избо? Ето това е избор - това, от което се отказваш да е в ръцете ти, но ти съзнателно да го оставиш в името на по-възвишеното.  Всичко останало не е избор и неминуемо поражда неудовлетворение независимо колко надълбоко си го скрил ...и колко успешно се самозалъгваш...и детето ще го чувства и най-вероятно по някакъв начин ще се чувства отговорно или виновно за това....разбира се пак говоря по принцип, но не съвсем...и може би не по темата...но според мен всичко, касаещо човешките отношения е по темата.

Миши,
това не се отнася само за теб, а за всички нас. Всички разсъждаваме какво чувстват или какво могат да почувстват децата ни. Понякога говорим убедено и разпалено за развитието, което няма как да нямат и какво трябва да е отношението ни към тях, изхождайки от понятието "дете". И понякога като че ли ни се иска сами себе си да убедим, че е така. Но аз в никоя тема не срещнах (поправете ме, ако греша) някой да обсъжда нещо, научено от първа ръка от хора от спектъра. Аз ви изпратих този линк www. autreat.com, но никой не спомена дори, че го е отворил.
Миши, конкретно за теб. Преди време ти каза, че трябва да прекараш граница, зад която да не пристъпва детето, да запазиш личното си пространство. А знаеш ли, че това още повече искат хората, списващи този линк и сигурно се отнася и за останалите от спектъра. Казват как към тях се обръщат родители на аутистични деца за съвет и те нямат нищо против да го правят, но все пак трябва да има граница, да не посягат на времето им за самите тях.

Констанца, аз вече няколко пъти казах, че АЗ СЪМ човек от спектъра и ако това не е първа ръка не знам кое е.  Сега ще попиташ "ама имаш ли официална диагноза?"...ама "кой точно ти я постави?", "ама къде и с какви точно методи"....е...ако не бях завела и сина на доктор и той нямаше да има диагноза и никой нямаше да ми вярва, че нещата при него са такива...каквито са. ПРЕДИ диагнозата всички казваха - я стига си измисляла глупости, просто е особняк...като еди кого си от рода. Сега след като има диагнозата става точно обратното - всички казват "това му е от диагнозата", дори за неща, които аз не смятам, че имат нещо общо...
Беше въпрос на личен избор, мой собствен дали да отида и да им кажа всичко за да ми сложат диагнозата или да не го направя и да работя сама така че през годините съм изчела купиша неща за хора със сходни на моите проблеми затова и не отворих линка.
Онова за границите, което казах, и което виждам някои са разбрали неправилно..като нещо като отблъскване на детето с цел самозащита....е защото проблемът при аутистите е свързан именно с границите. Моят аутизъм е бил предпоставака и синът ми да развие такъв и въпрос на лечение както за него така и за мен да се установят тези граници и да се спазват. Между другото на времето опитах да отида на лекар с проблема си но тогава никой нищо не е знаел за аутизъм. Помня,че когато ме попита лекарят "какви са оплакванията ви",  аз казах "не си чувствам границите". Той запримигва насреща ми и взе да приказва общи приказки. Излязох и повече не се опитах да търся помощ от лекари, защото не знаеха за какво им говоря.

Миши,
възможно е да е така. Доколкото си спомням синът ти е с Аспергер. Един от тримата, списващи сайта пише, че майка му и дъщеря му са с Аспергер, а той, доколкото си спомням е с друга форма. Както и да е, значи би трябвало да се разбирате добре със сина си, което не значи да нямате спорове. Но, ако отидеш например в "Св.Никола", сигурно няма да те върнат и ще ти кажат със сигурност дали си от спектъра. Има немалко случаи в други страни, където възрастни хора, научили за това какво представлява ГРР сами търсят диагноза и са полезни за общността, особено ако като теб са образовани и имат дар слово и перо.

При Аспергера интелектът, вербалността работи на пълни обороти..но когато започнат да постъпват сензорни данни положението става много трудно и интелктът блокира. Той не е в състояние да обработи огромната информация, която постъпва....понеже граници няма тя влиза отвсякъде и по канали, често затворени за другите хора....така, че пишещата и мислеща в усамотение аз е нещо коренно различно с говорещата и "общуващата" аз...почти невъзможно ми е да проведа разговор с човек..нито знам как да започна, нито знам как да спра....нахлуват информации, които ме задължават да преработвам, а то не може и да се общува в същото време.
С годините обаче съм се научила на огромно количество трикове....с които мога да заблудя всеки...така, че вече е много трудно да се постави диагноза...дори синът ми, който е само на 11 е започнал да се изтарикатява и това го каза Аврамова...каза, че вече някои тестове не го ловят и само човек с огромен опит може да разбере заблудата. Щом 11 г дете вече успява да създаде представа ката за "горе долу в границите", какво остава за мен...айде да не казвам на колко съм, дето десетки години съм мислела, чела, експериментирала, търсила...писала...изобщо какво ли не във връзка с проблемите си....понякога си казвам, че целият ми живот е едно самолечение и абсолютно всичко в него е с тази цел.
Действително аз разбрах, че синът ми е точно като мен много рано..но ..не ми се искаше да е така..и освен това...осъзнавах колко малко аз самата можех да получа като помощ от околните. В част от времето се самозалъгвах, че може пък и да не е същото като при мен, а в другата част разсъждавах, че дори и да е със същия проблем ще се бори сам като мен...единственото което ме накара да го заведа все пак е, че той е от мъжки пол и мъжката енергия го кара да излиза навън неподготвен..и да се навира между шамарите..вече беше почнало да става опасно...аз се скривах от хората докато се науча на някой нов тарикатлък на общуване и забивах в моите самоосъзнавания...а той не - бута се сред другите и получава съответното...та за това и го заведох за да му дадат някакво средство да се пази и просто да оцелее...аз знам че няма да го излекуват...но да го научат как да се пази.
Разбирането на друг човек в дълбочина може да е нож с две остриета, понякога вместо да стане по-лесно снтава много по-трудно.На него би му бил полезен здрав човек от който да се научи, а не човек със същия проблем, който да затвърждава неговия.

Искам да следя темата.

Картинка, много, ама много ми хареса това, което пише на аватара ти!! Просто ми потекоха сълзи като прочетох....

Констанца, аз не съм отворила линка, и не съм чела тези, които го списват. Смятам, че доскоро с аутистите не е работено пълноценно, не смятам, че са възпитавани достатъчно, не смятам, че характера им е възпитаван според правилата на обществото в което живеем. Затова и те не могат да ми бъдат критерий какво би трябвало да чувства моят аутист.Смятам да го възпитавам максимално близко до децата в нома, пък докъдето стигнем.На моят син му се поставят недостатъчно граници, защото знаем, че е различен.Волно или неволно го жалим и не чуваме неприемливото му поведение, не налагаме достатъчно правила и имаме намалени изисквания към него. Преди два дни най сетне чух пискливите крясъци на  дъщеря ми и се усетих, че наистина той никога няма да има нормално поведение, като в къщи ние толерираме неадекватното му такова. Убедена съм, че всички ние родителите на аутисти обгрижваме прекалено много децата си и им позволяваме неща, които не бихме позволили, ако децата са в норма.Не ги учим достатъчно. Крием от тях лошото и болката и ги пазим от негативното.

Вчера мъжът ми застреля едно врабче с въздушната пушка.Децата ми са гледали как умира. Аз като майка се втрещих, а мъж ми ми обясни, че това е начина да видят смъртта, да видят какво може да причини оръжието.Прав е. Имаме като план да набием Мишо при провинение, за да разбере, че боят е опасен и като се ежи в училище може да го заболи.Ще го набием така, че да изпита болка, ще му се разсърдим така, че да го заболи и душевно.Спестявахме му тези неща, и докато при дъщеря ми тя ги научи по подразбираве, при аутиста няма да стане така.Трябва да изпита и лошото, да почувства болката, за да се научи да се пази следващия път от поведение, което може да доведе до болка.

Миши, много ми харесват мислите ти.Много дълбоко си прозряла и ще се върна назад да прочета всичките ти постове още веднъж.Благодаря, че споделяш с нас 

Катина, благодаря 

Бързам да изкажа мнение по повод вашето решение да набиете Мишо за да види що е болка. Решението по принцип е правилно, но не ВИЕ! Не вие трябва да го набитиете, защото вие сте хората на които той трябва да има пълно доверие. Ако загубите доворието му няма да можете да работите после с него, той може да издигне стена спряво вас и да не можете дори вие да го достигнете. Трябва друг да направи това. Може ваш познат, който е запознат проблема и да се договорите точно в кой случай да предпреиеме такова поведение, а после когато Мишо дойде при вас уплашен или разстроен вие да му обясните ЗАЩО това се е случили.

Катина,
сигурно си права за възпитателните подходи, които обаче трябва да са индивидуални. Мисля, че ти ми обърна внимание на това, колко различни са аутистите, че почти няма едни и същи. Така че, каквото можеш да постигнеш при един с даден подход, не можеш да го постигнеш при друг. Ето, нашият татко да кажем пошляпва средно веднъж месечно по дупето нашето аутистче, когато прекали със съзнателното дразнене и непослушание, но то продължава да го обожава, да му засвидетелства безгранично доверие, да играе и да споделя с него удоволствието от игрите.
Миши,
ние не бихме позволили на никого да набие нашето дете нарочно. Спомням си, когато бях болна веднъж и момчетата ми са били на 10 и 3 години. Гонеха се и разтурваха, а аз нямах сили да ги укротя. Дойде сестра ми, която е много бойка и набързо ги отупа и двамата. Когато си тръгна, големият ми син (сегашният татко) застана пред мен просълзен и ми каза: "Как можа да оставиш този човек да набие пред теб децата ти?! Този човек не го искам повече вкъщи!" Е, всичко това мина, децата обичат леля си, но поне големият не го е забравил.
Катина,
много ми се иска да имам твоята вяра, че 7-8 годишните аутисти в България днес са по-различни от времето, когато, списващите линка са били на същата възраст в САЩ. Казвам го съвсем сериозно, въпреки, че новите данни за генетичните особености при хората от спектъра, както и характеристиките, които са в основата на диагнозата и могат да се тушират, но не и елиминират, ме карат да мисля, че са прави тези, които казват: "Не можеш да направиш от един аутистичен пълзун, неаутистичен пълзун (toddler т.е. пълзящо дете, кърмаче)".
Но не трябва да приемаме данните за генетичната обусловеност на аутизма за присъда. Само те могат да доведат до откриване на лечение чрез изясняване кое е онова вещество, което липсва на невроните, за да работят като невроните на останалите деца. Със сигурност след 20-ина години ще има синтезирано такова вещество, а не хапчета за потискане на хиперактивността и леченията, които сега се целят в последиците, а не в причините.

По отношение на виждането на смъртта, не съм убедена, че е правилно родителят да я причини. Нашият баща не позволява на детето да убива мравки (нещо, което бе започнал да прави миналото лято) и му обяснява за смисъла на живота. Безсмисленото убийство и мен ме е ужасявало винаги. Така съм възпитавана от родителите си и така съм възпитала и децата си. Те не убиват паяците и нощните пеперуди, а ги хващат в чашка и ги изхвърлят навън.
Четох в интернет за едно момче с Аспергер на 23 години в Англия, което организирало убийството на родителите си в интернет. Нещата се разкрили, когато съгласилият се да го направи, се отказал. Това се тиражира от хората, настроени срещу аутистичните. Има случай и на момче в САЩ, стреляло срещу съученици. Разбира се, случаите при неаутистичните са безкрайно повече, но обществото вдига пръст срещу хората от спектъра.
Дано не приемеш ти и останалите, че искам да ви поучавам. Нали всеки може да каже мнението си за нещо споделено, без да се конфронтира?!
Интересно какво ще каже Таня, която мисля писа, че не е нормално едно дете, пък било то и аутист, да не се развълнува от разказчето "Майчина сълза", което разказва как майка-врабка защитила малкото си от ловджийското куче.

Констанца,

примерът със сестра ти - не става въпрос това да стане ПРЕД родителя. А в негово отсъствие, за да може родителят да запази ролята си на защитник въпреки всичко. Това не го измислям аз между другото, а го четох на едно място. И най-добре е човекът който ще го постресне да не е от кръга на роднини, близки хора, приятели и пр., които детето познава и имат вече изграден стериотип на отношения. Ако трябва да съм честна,  аз не мога да си представя как би могло това да се направи....мисля, си...едва ли ще има човек, който би се съгласил да изиграе тази роля, колкото и да му обясняваш, че това е нужно за да се даде една граница на допустимо поведение. На детето просто не му работи естественият инстинкт за самосъхранение, то не знае откъде докъде е безопасно и допустимо...не знае кое точно в поведението му предизвиква агресивен отговор в околните. Родителите обикновено го жалят, както каза Катина, и за това би било ужасен стрес изведнъж те да направят такъв рязък завой и от жалене да минат на бой. детето ще се обърка още повече.
Аз имах следния неприятен опит в това отношение. Тъй като бях доста неадекватна със сина ми и не знаех как да му дам граници (които липсват и на мен) търсех съвети и помощ от близки хора. И тогава един приятел, който е изключителен като интелект, осъзнатост и виждане...ми каза "трябва да му дадеш граници". Казах "знам, ама как?" И той ми каза "щом започне да се лигави лекинко шамарченце", колкото не толкова да го заболи, но да разбере, че трябва да спре...Речено-сторено. И знаете ли какъв беше ефкта?! До ден днешен детето ми щом някой посегне на нивото на очите му (дори и да го погали) вдига ръчичка да се предпази...при което на мен ми се къса сърцето и ми иде да си счупа главата в стената, че слушах инструкциите!Същият този човек наскоро пак ми обясняваше как аз допринасям за проблемите на сина ми, и аз му припомних как благодарение на неговите съвети синът ми мига и се пази и досега..като тик. А той каза "Че ти си го правила нервно и припряно и рязко...то трябва...едикак си". Че аз ако знаех как и можех щях ли да питам него?! Загубила съм доверието на сина ми и....това не може да се поправи. Вече е на 11, минали са 7-8 години и той продължава да се пази дори и след хиляди обяснения, че няма да го ударя, прави го и при госпожите и те ме питат "биете ли го това дете, много е наплашено".

Даммммм, хубави идеи, благодаря ви 

Относно застреляното врабче.На мен ми е жал за птичката - много  . Но на мъж ми, който е ловджия - не.Той ходи на лов, носи месо от дивеч, понякога и глава на убито животно, и децата ми са запознати по принцип с идеята на ловуването.Знаят, че баща им ходи на лов, че носи животни или части от животни, и просто се налагаше да им покаже какво се прави с тази пушка.Налага се да обясни силата на пушката и опасноста идваща от нея.Минали са етапа с убийствата на червеи, хлебарки, мухи, жаби и попови лъжички.Отдавна съм споделяла с вас за кончината на никулденския шаран и изкормването му по мъжки в кухнята от двамата мъже.Това са естествени неща, през които минават всички деца.Дали знаем или не знаем се махат крилата на мухите и се убиват хлебарките.Просто сигурно всяко дете в норма минава по този път. Мъжът ми е преценил, че вече е готов да види разстрела на врабчето след като минахме през етапа на мачкане на попови лъжички, убийството на хлебарки и мухи, още повече, че Мишо стреля с въздушната пушка по капачки и картони. Изобщо не сме го хвърлили ей тъй в стрелбата без дълга подготовка.Важното е да може да се научи да разбере, че живота е ценен.Не му е станало жал за птичката, но събира калинки в бурканче да му покажат пътя.Миналата седмица отглеждаха едно гущерче в кашон децата в блока и му се радваха.хранеха го с мухи, които лично убиваха.Има баланс.Едни животни хранят другите.Ние се храним с животни, ядем пилешко, свинско, агнешко.Мухата храни гущера, а гущера нахранва друго животно. Това са все неща, които спестяваме на децата си, но неминуемо се случват и дете в норма го разбира по подразбиране, а дете с аутизъм го разбира като мине през него усещането - да го докосне отблизо.Констанца, и аз имах същите притеснения за това, че може да посегне на по късен етап на някого с пушка, но пък от друга страна това би могло да се случи, ако не е разбрал аутиста за това, колко е ценен живота и какво е живота и какво е смъртта.Може би това е начина ми да му ги обясня.Ох дано не грешим, защото напълно импровизираме в случая 

Това с напердашване от чужд човек ще го обмислям.Страхотен съвет  .Аз бих напердашила аутист, защото бих могла да му обясня защо го пердаша.Карала съм се на аутист без да ми мигне окото с цел да го предпазя и не изпитвам грам угризения за това.Ако се беше наложило щях да посъветвам дупето, но не бих се скарала с думите"така не се прави", а бих подбрала укорите.Сега като се замисля майка на аутист трябва да ошамари Мишо. Една такава майка би знаела как да го направи.

Желаещи ???