За правата на децата ни!-тема 5

 Мисълта ми беше, че и аз предпочитам да поръчам оттук ,но нямаше български когато търсех. Фирмите които внасят ги продават на невероятна цена.
    - може би това е проблема, който изисква подкрепа от фондове.
 Като цяло подкрепям идеята, може би не е станало ясно от първото ми писание

Вижте, нещата са повече от елементарни, докато това производство не се развие у нас, мащабно, не е възможно дори и да си помислим, за безвъзмездно предоставяне на пом. техн. средства на деца у нас, подобно на Германия, защото цената им е изключително висока отвън, а и цялата организация на предоставяне е в пъти по-трудна и сложна. Повече от естествено е, че ще е в пъти по-лесно да се договарят условията, ако фирмата си е наша, разстоянията близки, можем пряко да контактуваме, поръчваме, пазарим, дет се вика, то и с детето ще можем да отидем лично, да го турнем, и по размерите му да се сглоби средството. Шегувам се разбира се, но искам да илюстрирам, че няма друг начин тези средства да станат достъпни дотолкова, че и МТСП примерно да е в състояние да ги предоставя безплатно на децата, ако те не се произвеждат у нас, просто няма друг начин да се случи, това дето искаме. Трябва всячески да стимулираме производството им у нас, това е, в противен случай ще ни излизат през носа и ще са дефицитна стока.

Ще вземем да разкрием нова рубрика в сайта, по подобие на Господари на ефира "ИЗПЪЛНЕНО".  

Министър Константинов направо ни изненада, като взе че изпълни и реши един от проблемите, които поставихме пред него в срещата ни, която се състоя буквално в последните дни на миналата година.

http://usmihnisesmen.org/Усмихни%20се%20с%20мен-1/ЛИПСВАЩИ%20ЛЕК … ЗА%20ДЕЦА-95.aspx

МТСП подкараха новата година с изпълнено обещание, дадено на среща пак в последните дни на м.г.., за парите със задна дата.

http://usmihnisesmen.org/Усмихни%20се%20с%20мен-1/МЕСЕЧНАТА%20ДО … ЗА%20ДЕЦА-94.aspx

В сайта сме публикували и последно писмо с предложения от Алианса, изпратено днес до редица институции, то е във връзка с помощните технически средства, отново, и с първия проект на деинституционализацията, касаещ децата с увреждания.

http://usmihnisesmen.org/Усмихни%20се%20с%20мен-1/ПРЕДЛОЖЕНИЯ%20 … 20С%20МЕН-96.aspx

Да си пожелаем както започнаха МТСП годината, с изпълнено обещание, така да ни върви цяла година, да не смогваме да ги публикуваме на сайта, изпълнените обещания. Даже най-добре, ако успеят някакси, да предусещат щенията ни, и предварително да ги изпълняват.

Да си пожелаем както започнаха МТСП годината, с изпълнено обещание, така да ни върви цяла година, да не смогваме да ги публикуваме на сайта, изпълнените обещания. Даже най-добре, ако успеят някакси, да предусещат щенията ни, и предварително да ги изпълняват.
[/quote]

Точно това пожелавам и аз, много добре започнаха, нека още по-добре свършат годината

 Дано да продължават така

Тео, ако алианса продължава все така, няма да се учудя и ако започнат да предусещат...

За Пловдив: Родители на деца с увреждания ще паркират безплатно в "Синята зона"
http://news.plovdiv24.bg//238526.html

Дано и в останалите градове стане така, защото до сега детето задължително трябваше да е в колата. Имах проблеми докато чаках дъщеря ми от училище, до последно стояха до колата , за да видят че наистина ще се качи... Грозна картина..

УРАААААААААА!!!! Има социални служби в България, които работят. ПОздрав за Плевен 
Една мама ми се обади днес, че случйно намира пари в сметката си и то доста пари, отива в социалните и чак тогава разбира,че се връщат пари за минал период от ДИ. Много е щастлива и веднага ми се обади, а аз се учудих искрено, как така, дори без молба, дори без тя да знае са й превели парите, това вече е супер организация, ей за такива неща се борим.

В тази връзка, вчера и аз получих парите за минал период, след като преди седмица и нещо си подписах заповедта! 

  Днес и ние ще "празнуваме" получили сме парите за 3 години назад.

бравоооо

daritt, защо са кавичките?

Купете един голяяяяям подарък на детето.

Днес и ние взехме паричките за два месеца назад. Без да пиша молба, обадиха ми се от социалното. Дори не знаех, че такава промяна в закона е приета.
Благодаря най-сърдечно на всички вас, които се борихте и успяхте да се преборите за това право на децата ни! 
Бъдете здрави и щастливи !

Наистина страшно се радваме за добрите новини, които подавате.   И аз чак не мога да повярвам, затова чета и следя внимателно отзивите на всички родители, и от София и от страната, обратната връзка е много важна.  Да ви призная честно, МТСП надминаха очакванията ни. Може би защото все ги сравняваме с тия предишните и Масларова и вече ни е трудно да си представим нормално поведение и работа на министри и институции.  Както и да е, хубавото е, че има смисъл, преди беше отчайващо, тогава хвърлихме в пъти повече усилия от сега, а резултат нямаше никакъв.

Пускам инфото от МЗ, че в сайта бях качила текст от някаква медия. Не виждам обаче списъка с тези 35 лекарства, мога само да пусна списъка с липсващи лекарства, които ние успяхме да подадем, понеже нашия списък беше за реимбурсивния списък и от МЗ ни поискаха много спешно само липсващите. Останалите до 35, те са си ги добавили, но не знам конкретно кои са.

Списък на медикаменти липсващи на пазара
 за лечение на епилепсия  /фебрилни пристъпи/

Phenobarbital PB- липсва  в таблетна форма в България. Преди години се е произвеждал в България
Vigabatrin- /VGB/, ACTH-няма внос
Ethoxuimide /ESM/-няма внос
Clobazam /CBZ/-няма внос
Diazepam rectal- няма внос
Phenitoin, -няма внос на венозен
Phosphenitoin,-Няма внос
 Lorazepam – нама внос на ампули
Acetazolamid /ACM/-
Frizium- не се внася  таблетна, сиропна и венозна форма
Kepra- не се внася сиропна форма
Radedorm-липсва, не се внася
Sinakten-липсва не се внася


За справка- д-р Иван Литвиненко-детски невролог
Тел 0888592015
Доц. Божинова-детски невролог
Тел.0889802282


35 ВИДА ЛЕКАРСТВА ОТНОВО ЩЕ СА ДОСТЪПНИ ЗА БЪЛГАРСКИТЕ ПАЦИЕНТИ
 14.3.2011 г.
http://www.mh.government.bg/News.aspx?lang=bg-BG&pageid=401& … 2&newsid=3199

35 вида лекарства (INN), които не се внасят у нас през последните 4 години, отново ще бъдат достъпни за българските пациенти. Това ще стане благодарение на сътрудничеството между МЗ и фармацевтичната индустрия. Един от най-големите дистрибутори в страната „Софарма Трейдинг” гарантира, че ще осигурява 30 от тези медикаменти по реда на Наредба 2. Тя дава възможност в страната да се внасят лекарства, които не са регистрирани за употреба и липсваха в лечебните заведения. Освен това МЗ ще съдейства за по-бързата регистрация на цени на два от другите медикаменти, така че да станат налични в търговската мрежа, а след разговори с производителите ще се възобнови доставката и на останалите три препарата.
Всяко едно от тези лекарства е за лечение на сериозни заболявания, включително и при деца, каквито са онкологичните, хематологичните, епилепсията, отравянията, сърдечносъдовите и интензивните състояния. Основната причина за липсата на тези медикаменти в страната ни е отсъствието на търговски интерес от страна на фармацевтичните фирми заради малките количества, които са нужни за лечението на пациентите. По данни на националните консултанти у нас нуждите на година от подобни медикаменти варират от 20-30 опаковки до 3-4 хиляди. Част от тези лекарства изобщо не са регистрирани, а други са разрешени за употреба у нас, но никой не ги доставя. Това пък кара пациентите от години сами да търсят начин да се снабдяват с медикаментите от други страни.
Поради тази причина МЗ публикува на интернет страницата си покана към всички заинтересовани дистрибутори да се ангажират с доставката на лекарствата, които не са регистрирани у нас (по Наредба 2). На тази покана откликна „Софарма Трейдинг”. Междувременно МЗ води разговори с представителите на продуктите, които са разрешени за употреба в страната, но не се продават поради различни причини. Сред тези фирми са GSK, Lundbeck, BMS, „Софарма”, Teva. Благодарение на това бяха разрешени проблемите с доставките на животоспасяващи медикаменти. GSK например през тази година ще дари 2000 опаковки от медикамент за лечение на онкохематологични заболявания за деца. Това се налага, тъй като правата за производство на лекарството са в процес на прехвърляне към нов производител – Laboratoires Genopharm. 530 от опаковките вече са доставени в трите болници, където се лекуват деца с онкохематологични заболявания в Пловдив, София и Варна. За да няма проблеми с доставките през следващата година МЗ незабавно ще осъществи контакт с новия производител на медикамента. След разговори с представители на BMS и Teva МЗ ще съдейства и за бързото регистриране на цена на два други продукта, които също са изключително важни за лечението на онкологични заболявания. С това МЗ няма да приключи усилията за осигуряване на достъп до подобни медикаменти, които трудно стигат до пациентите. Ведомството е отворено за  сътрудничество и занапред. Освен това МЗ предприе и законодателни промени, за да се предотвратят подобни ситуации в бъдеще.
Всеки производител, който реши да преустанови продажбите на лекарство от Позитивния списък, което е единственото като вид (INN) в страната ни, ще трябва да уведоми писмено Министерство на здравеопазването поне две години предварително. Също така производителят ще трябва да осигури достатъчно количества за задоволяване на нуждите на страната през този период. След изтичането на двете години той ще трябва да заличи и лекарството от позитивния списък, ако не го направи, това ще става автоматично, за да може да се осигури вноса на медикамента по Наредба2. Изискванията ще залегнат в Закона за лекарствените продукти в хуманната медицина.