За правата на децата ни!-тема 5

  • 104 738
  • 737
  •   1
Отговори
# 75
  • Мнения: 70
Наистина страшно се радваме за добрите новини, които подавате.  Hug И аз чак не мога да повярвам, затова чета и следя внимателно отзивите на всички родители, и от София и от страната, обратната връзка е много важна.  Да ви призная честно, МТСП надминаха очакванията ни. Може би защото все ги сравняваме с тия предишните и Масларова и вече ни е трудно да си представим нормално поведение и работа на министри и институции.  Както и да е, хубавото е, че има смисъл, преди беше отчайващо, тогава хвърлихме в пъти повече усилия от сега, а резултат нямаше никакъв.

Пускам инфото от МЗ, че в сайта бях качила текст от някаква медия. Не виждам обаче списъка с тези 35 лекарства, мога само да пусна списъка с липсващи лекарства, които ние успяхме да подадем, понеже нашия списък беше за реимбурсивния списък и от МЗ ни поискаха много спешно само липсващите. Останалите до 35, те са си ги добавили, но не знам конкретно кои са.

Списък на медикаменти липсващи на пазара
 за лечение на епилепсия  /фебрилни пристъпи/

Phenobarbital PB- липсва  в таблетна форма в България. Преди години се е произвеждал в България
Vigabatrin- /VGB/, ACTH-няма внос
Ethoxuimide /ESM/-няма внос
Clobazam /CBZ/-няма внос
Diazepam rectal- няма внос
Phenitoin, -няма внос на венозен
Phosphenitoin,-Няма внос
 Lorazepam – нама внос на ампули
Acetazolamid /ACM/-
Frizium- не се внася  таблетна, сиропна и венозна форма
Kepra- не се внася сиропна форма
Radedorm-липсва, не се внася
Sinakten-липсва не се внася


За справка- д-р Иван Литвиненко-детски невролог
Тел 0888592015
Доц. Божинова-детски невролог
Тел.0889802282


35 ВИДА ЛЕКАРСТВА ОТНОВО ЩЕ СА ДОСТЪПНИ ЗА БЪЛГАРСКИТЕ ПАЦИЕНТИ
 14.3.2011 г
.
http://www.mh.government.bg/News.aspx?lang=bg-BG&pageid=401& … 2&newsid=3199

35 вида лекарства (INN), които не се внасят у нас през последните 4 години, отново ще бъдат достъпни за българските пациенти. Това ще стане благодарение на сътрудничеството между МЗ и фармацевтичната индустрия. Един от най-големите дистрибутори в страната „Софарма Трейдинг” гарантира, че ще осигурява 30 от тези медикаменти по реда на Наредба 2. Тя дава възможност в страната да се внасят лекарства, които не са регистрирани за употреба и липсваха в лечебните заведения. Освен това МЗ ще съдейства за по-бързата регистрация на цени на два от другите медикаменти, така че да станат налични в търговската мрежа, а след разговори с производителите ще се възобнови доставката и на останалите три препарата.
Всяко едно от тези лекарства е за лечение на сериозни заболявания, включително и при деца, каквито са онкологичните, хематологичните, епилепсията, отравянията, сърдечносъдовите и интензивните състояния. Основната причина за липсата на тези медикаменти в страната ни е отсъствието на търговски интерес от страна на фармацевтичните фирми заради малките количества, които са нужни за лечението на пациентите. По данни на националните консултанти у нас нуждите на година от подобни медикаменти варират от 20-30 опаковки до 3-4 хиляди. Част от тези лекарства изобщо не са регистрирани, а други са разрешени за употреба у нас, но никой не ги доставя. Това пък кара пациентите от години сами да търсят начин да се снабдяват с медикаментите от други страни.
Поради тази причина МЗ публикува на интернет страницата си покана към всички заинтересовани дистрибутори да се ангажират с доставката на лекарствата, които не са регистрирани у нас (по Наредба 2). На тази покана откликна „Софарма Трейдинг”. Междувременно МЗ води разговори с представителите на продуктите, които са разрешени за употреба в страната, но не се продават поради различни причини. Сред тези фирми са GSK, Lundbeck, BMS, „Софарма”, Teva. Благодарение на това бяха разрешени проблемите с доставките на животоспасяващи медикаменти. GSK например през тази година ще дари 2000 опаковки от медикамент за лечение на онкохематологични заболявания за деца. Това се налага, тъй като правата за производство на лекарството са в процес на прехвърляне към нов производител – Laboratoires Genopharm. 530 от опаковките вече са доставени в трите болници, където се лекуват деца с онкохематологични заболявания в Пловдив, София и Варна. За да няма проблеми с доставките през следващата година МЗ незабавно ще осъществи контакт с новия производител на медикамента. След разговори с представители на BMS и Teva МЗ ще съдейства и за бързото регистриране на цена на два други продукта, които също са изключително важни за лечението на онкологични заболявания. С това МЗ няма да приключи усилията за осигуряване на достъп до подобни медикаменти, които трудно стигат до пациентите. Ведомството е отворено за  сътрудничество и занапред. Освен това МЗ предприе и законодателни промени, за да се предотвратят подобни ситуации в бъдеще.
Всеки производител, който реши да преустанови продажбите на лекарство от Позитивния списък, което е единственото като вид (INN) в страната ни, ще трябва да уведоми писмено Министерство на здравеопазването поне две години предварително. Също така производителят ще трябва да осигури достатъчно количества за задоволяване на нуждите на страната през този период. След изтичането на двете години той ще трябва да заличи и лекарството от позитивния списък, ако не го направи, това ще става автоматично, за да може да се осигури вноса на медикамента по Наредба2. Изискванията ще залегнат в Закона за лекарствените продукти в хуманната медицина.


Както винаги,Тео е със супер полезна инфо за всички нас!!!!  Hug Hug Hug smile3501 smile3501 smile3501

# 76
  • Мнения: 8 552
               Момичета,малко не съм в час  Embarassed Embarassed Embarassed та моля да ми отговорите на въпроса : Двойните детски надбавки изплащат ли се със задна дата.Нашият ТЕЛК не е изтекъл,но е изтекла една година и от един месец са спрени двойните детски надбавки.Ние не сме знаели,а и никой /от социалните/ не ни е казал,че трябва да подаваме мсяка година нова декларация.Та нали ТЕЛК-а не е изтекъл. newsm78 Ще ни изплатят ли пропуснатото ,ако в понеделник внесем молбата?

# 77
  • Мнения: 142
               Момичета,малко не съм в час  Embarassed Embarassed Embarassed та моля да ми отговорите на въпроса : Двойните детски надбавки изплащат ли се със задна дата.Нашият ТЕЛК не е изтекъл,но е изтекла една година и от един месец са спрени двойните детски надбавки.Ние не сме знаели,а и никой /от социалните/ не ни е казал,че трябва да подаваме мсяка година нова декларация.Та нали ТЕЛК-а не е изтекъл. newsm78 Ще ни изплатят ли пропуснатото ,ако в понеделник внесем молбата?
За съжаление не.И аз попаднах в същата ситуация само че изпуснах двойните детски за 2 месеца.Молбата за детски се подава на 12 месеца,не е обвързана с ТЕЛКа,абсурдно но е факт!!!

# 78
  • София
  • Мнения: 201
За съжаление не.И аз попаднах в същата ситуация само че изпуснах двойните детски за 2 месеца.Молбата за детски се подава на 12 месеца,не е обвързана с ТЕЛКа,абсурдно но е факт!!!

В тази връзка искам да попитам, на заповедта ми пише за детските надбавки, 1 май 2011 ( Телка е до май 2012) но кога следва да подам молба, в края на април или точно на 1ви май или през целия месец май???

# 79
  • Мнения: 8 552
           Благодаря за отговора!Писна ми от тъпотиите им.Много добре си спомням,че ми казаха за второто дете да подадем документи за детски,но за ТЕЛК-а си премълчаха.Майка е на легло и за нея ме предупредиха,че без значение ,че е до живот ТЕЛК-а 2014 година да отида и да подновя всички социални плащания.И на мен ми се иска да не получаваме нищо и детето и майка да са напълно здрави,ама...не би! Cry

# 80
  • София
  • Мнения: 272
В тази връзка искам да попитам, на заповедта ми пише за детските надбавки, 1 май 2011 ( Телка е до май 2012) но кога следва да подам молба, в края на април или точно на 1ви май или през целия месец май???

 MaLe , ето ти чл.23 от ППЗСПД  където пише:
Чл. 23. Изплащането на месечните помощи се прекратява от началото на месеца, следващ месеца, през който е отпаднало основанието за получаването им.
Значи, от тук следва, че въпреки, че е само един ден от май, помощта ще ти бъде прекратена от 1юни, т.е новата молба за отпускане на детски трябва да се подаде в рамките на месец юни, за да няма прекъсване.
Така поне аз го тълкувам, но нека се включи и друг  ако нещо бъркам.


И да питам по-запознатите, помощите по чл.8д, които ни бяха изплатени на куп дали влизат в дохода от който се определя получаването на детските, че другия месец пак трябва да ходя да подавам молба за детски. Четох, че преди промените помощите по чл.43 не са се смятали, но сега когато са по 8д дали пак е така?  newsm78

# 81
  • Мнения: 70
В тази връзка искам да попитам, на заповедта ми пише за детските надбавки, 1 май 2011 ( Телка е до май 2012) но кога следва да подам молба, в края на април или точно на 1ви май или през целия месец май???

 MaLe , ето ти чл.23 от ППЗСПД  където пише:
Чл. 23. Изплащането на месечните помощи се прекратява от началото на месеца, следващ месеца, през който е отпаднало основанието за получаването им.
Значи, от тук следва, че въпреки, че е само един ден от май, помощта ще ти бъде прекратена от 1юни, т.е новата молба за отпускане на детски трябва да се подаде в рамките на месец юни, за да няма прекъсване.
Така поне аз го тълкувам, но нека се включи и друг  ако нещо бъркам.


И да питам по-запознатите, помощите по чл.8д, които ни бяха изплатени на куп дали влизат в дохода от който се определя получаването на детските, че другия месец пак трябва да ходя да подавам молба за детски. Четох, че преди промените помощите по чл.43 не са се смятали, но сега когато са по 8д дали пак е така?  newsm78




MaLe нали ти беше в Овча купел?Миналата година съм подала април и сега пак ми искат да подавам април, но з апо-сигурно им се обади и питай да ти проверят в досието ти 02 855 84 35 е телефона в Овча купел,стая 20 мисля че беше,ама те ще ти кажат ако не етова.
Наде, за теб мисля, че тези пари,дето ни ги върнаха , те ен са додход на теб,ана Калоян, така че за каката не ти се пишат като доход, те са доход на малкия, така смятам и все пак и ти питай. newsm78

# 82
  • София
  • Мнения: 201
Мерси на всички ви,

на самата заповед срещу двойните детски пише 1 май 2011 година , а за месечната добавка 1 май 2012.
Когато ги попитах кога следва да подам  на 1ви май ли, в края на април ли, или целия май, те ми отговориха, че когато и да е, но през месец май.., но тъй като служителката не беше особено убедителна ...реших да попитам и тук.
А иначе 1ви май е датата от когато са ми заповедите защото датата на ЕР е 20 април.

Както и да е,
ще отида точно на 1ви май и ще стане ясно:)



И за тези пари, които платиха за минал период, в данъчните декларации някъде следва ли да ги пиша?



# 83
  • София
  • Мнения: 272
MaLe ,Щом ЕР е от април значи задължително подаваш през май.  Peace

# 84
  • Мнения: 384
Здравейте !
Бях писала за нашия проблем с връщане на пари със задна дата по член 8д.Случая е следния Детето ми е родено 2005 година.
На 08.12.2005г. му е даден телк 50%  и водеща диагноза –Други вродени аномалии на сърцето-Q24
На 26.03.08г. е преусвидетелствано и от 50% Телка е намален на 31% с водеща диагнозаСиндром на Даун-Q90 за срок до 01.03.10г.
На 01.04 10Г. се явихме на Телк   в 3-ти с-в Ст. Загора от там ни пратиха по служебен ред на психо Телк които беше на29.09.10г.и в експертното решение пише, че е по късно направен Телка  поради претоварване на СТЕЛК.
Процента е 82% и водещата диагноза е Синдром на Даун –Q90
  В социалните ми казаха ,че наистина има такава промяна в закона и връщат пари със задна дата но такъв случай като нашия не са имали и не се знае дали ще имаме право на нещо. Казаха,че най вероятно няма да ни дадат нищо ,защото има движение в процентите

На 22.02.2011 получих  заповед от социалните за отказ .
Обжалвах заповедта  пред регионалната дирекция за социално подпомагане и направих запитване до министерството на социалното подпомагане.
От министерството все още нямам отговор.
На 24.03 получих  решение от  регионалната дирекция за социално подпомагане  с което се отменя заповедта на социалните и те се задължават да преразгледат случая в седемдневен  срок и да ми изплатят месечни добавки за периода 01.04.08  до 01.10.2010
Занесох решението в социалните но директорката каза, че според нея нямам право на нищо такъв бил закона и че  регионалната дирекция най вероятно от чисто човешка гледна точка ми е отменила заповедта.Според която социалните   се задължават да изплатят сумата .
Започнаха едно обследване за семейството ми ,за доходите ,жилище….
Когато ги попитах ,защо е всичко това ми отговориха, че понеже според тях нямам право на нищо,а според  регионалната имам ще правят запитване до София до Министерството с което те уж били говорили и им казали ,че не ми се полага нищо.
Не знам на кой да вярвам вече.
Според едните имам право, а според другите нямам .Щом те не могат да се разберат то какво да кажем ние обикновените граждани.
Според мен не  може току така да се променя заповед ,защото виждате ли чисто човешки чувства.Нали този човек е отговорен за подписа си .
Ако наистина и от София се получи официален документ ,че нямам право то тогава какво да правя.
Може би да намеся медиите ли?
Не знам?
Как така едните дават другите не дават.Нали закона е един и същ или има някакви си там подзакончета и точки които едните са взели под внимание и за това са разрешили .Не знам вече  .Писна ми да се разправям с неправда .Как в едни райони на България са изплатили а в други не може.Нали закона е един за всички.

Срока за отмяна на заповедта изтича ,а все още не съм получила  решение  от социалните за преразглеждане на случая .
Извинете ме за дългото писане но ако някой може да ми даде съвет  какво да правя то много ще съм му благодарна. Няма да се справя явно сама .Кажете какво мислите да намесвам ли медиите след като имам официален документ за отмяна на заповедта а те дори  не само не са ми изплатили ами и не спазват срока за преразглеждане на случая.

# 85
  • варна
  • Мнения: 1 395
 Значи са в някакво нарушение, щом не изпълняват разпореждане. Утре ще питам някой, който може да знае и ще пиша. Няма да се отказваш Peace

# 86
  • Мнения: 8 552
                 VIVIA,ако аз съм на твое място такава жалба ще им друсна в министерството та да загубят ума и дума.Първо - Ще ги питам НА КАКВО основание отказват плащането? В тяхната заповед трябва точно да има :Наредба №...,член,алинея и т.н.Речено - казано просто не върви.Второто - не разбрах ДИ с каква дата е? Трето - даваните месечни добавки НЕ зависят от имущественото състояние и доходите на родителите!
           

# 87
  • Мнения: 2 242
VIVIA, ние сме в подобно положение. Според мен законово би трябвало да ти изплатят парите от април(май) 2010 г.
В случаите когато има "прекъсване" на ТЕЛКА точките, по които могат да те "хванах натясно" са, че в ППЗСПД пише: "В случаите на преосвидетелстване на дете с трайно увреждане месечната добавка се отпуска от 1-во число на месеца, през който е отпаднало основанието за получаването й, при условие че няма промяна във вида и степента на трайното увреждане или в степента на трайно намалената работоспособност, които да водят до отпадане на правото"
Т.е. при вас (както и при нас) няма преосвидетелстване на дете с трайно увреждане, защото когато Хриси е преосвидетелствана е била с 31%, а според допълнителните разпоредби "Дете с трайно увреждане" е дете на възраст до 16 години с определени 50 и над 50 на сто вид и степен на увреждане...".
Освен това има промяна в степента на трайното увреждане, което е довело до отпадане на основанието. Нищо че хромозомите не са станали 46, а само се пишат документи, документи...

# 88
  • Мнения: 70
току-що имах среща с надменните социални служителки по повод месечни добавки за детето ми за обучение-13 лева на месец.Служебната бележка, с която показвам, че Ема посещава логопед струва 7 лв, а те искат всеки месец да им нося фактура, и да пише дати, от кога-до кога е обучението, и служебната бележка можело да  е една,ако ли не да отивам на "Триадица" 2, МТСП, и там да говоря, а не само по телевизията да говоря.Така ми казаха.Смятам съвсем скоро да уточним исканията си и пак да влезем при Валя Симеонова или Тотю Младенов и да настояваме да покриват обучението на децата ни-но отговорно и изцяло заплатено от държавата!!! Вие как мислите?

# 89
  • Мнения: 176
        Nadinn29,на мен не ми искат никакви фактури.И друг път съм го писала,издава се бележка от специалиста,че детето посещава еди какъв си специалист за какъв период от време,аз писах за една година,че ТЕЛК-а ни изтича тогава и че Заплащането е изцяло за сметка на родителите.Единствено с това нещо еднократно подадено ми беше отпусната добавката,която получавам вече почти година,без да представям фактури всеки месец.Не знам защо при вас соц.се правят на интересни,но опитай по този начин,щом при мен са го уважили,и при теб ще стане

Общи условия

Активация на акаунт