Хидроцефалия- 3

  • 182 819
  • 747
  •   1
Отговори
# 150
  • София
  • Мнения: 10 218
И аз така си мислех, още повече , че нашата клапа не е от хубавите и модерните, все пак преди 10 години имаше избор между три вида, нашата беше средна по цена, но според доктора най-прилягаща за случая. Беше ни казал, че почти сигурно ще я сменим към 10-11год възраст. е, след скенера през пролетта категорично каза, че клапата работи прекрасно и въобще няма да пипа главата.
Успех!

# 151
  • Мнения: 234
За пореден път редакция.... Този път е променено мястото на събитието!!!!

На 24 НОЕМВРИ (четвъртък) ще се провде Национална конференция за лечение на деца с хидроцефалия и спина бифида: „ЗАЕДНО ЗА ПРОМЯНА“ . Конференцията се организира от НПО Лумос България и ще се проведе в София, в НДК, зала 7.
Програмата предвижда участие на представители от МЗ, ДАЗД, ДМСГД, местни и чуждестранни НПО и неврохирурзи.

# 152
  • Мнения: 234
МОЛЯ ВИ ЗА ИЗВИНЕНИЕ!!!
ОКАЗА СЕ, ЧЕ КОНФЕРЕНЦИЯТА НЕ Е ОТВОРЕНА, Т.Е. ЩЕ ПРИСЪСТВАТ ХОРА САМО С ПОКАНИ  #Cussing out  #2gunfire ПОРАДИ ГОЛЕМИЯ БРОЙ ЖЕЛАЕЩИ ДА ПРИСЪСТВАТ  ooooh!  АКО ИМА ЖЕЛЕЩИ ДА ПРИСЪСТВАТ ОТ РОДИТЕЛИТЕ ЩЕ ДАДАТ НЯКОЛКО ПОКАНИ  ooooh! ЗАТОВА АКО ИМА ЖЕЛАЕЩИ ОТ ВАС, ПИШЕТЕ МИ НА ЛИЧНИ, ЗА ДА ВИ ИЗПРАТЯ е-майл за по-нататъшни контакти с председателката на нашето Сдружение!
Много ми е мъчно и съм много разочарована... Първо така се зарадвах на тази инициатива, че най-после и у нас ще потръгнат нещата, а то какво се оказа... За пореден път се разочаровах, дори от толкова голямо разстояние и може би затова е още по-болезнено... Е, няма как да ги стигнем европейците и това си е.
С тези темпове на развитие и с това усилие от страна на родителите на деца с увреждания и заради безхаберието на институциите в нашата държава още мнооооооого време ще мине докато дори минимално се приближим до европейския, т.е. нормалния стандарт в здравеопазването.
МНОГО СЪЖАЛЯВАМ, ИЗВЕНЕТЕ ЧЕ ВИ ПОДВЕДАХ! Sad  Tired

Последна редакция: вт, 22 ное 2011, 14:37 от annakonna

# 153
  • варна
  • Мнения: 1 395
 Хм, Rolling Eyes ,по-лесно е явно без родителите да се обсъждат нещата, добре поне че ще имаме представител да каже после какво се е случило.

# 154
  • София
  • Мнения: 10 218
Хм, Rolling Eyes ,по-лесно е явно без родителите да се обсъждат нещата, добре поне че ще имаме представител да каже после какво се е случило.
Жалко, че така са преценили организаторите наистина. Все пак родителите могат да дадат най- ясна представа за състоянието на детето си, особенности и прочие. Confused
 Ние вчера ходихме при Сурчев- не ни се очертава скоро операция за удължаване на катетъра. Прегледа рентгена на коремните органи и каза, че детето поне още 7 см трябва да израсте на височина . Ако , естественно, преди да е израсло толкова, имаме проблем, ще се удължи катетъра своевременно. Отново ни увери, че клапата е паснала идеално на организма на Бубка и няма никакво намерение да "бърника" из нея и да я сменява.
 Да ви кажа учудвам се, че след толкова години редовно ходене на контролни прегледи всеки път научавам нещо ново. Знам, че е много важно детето да се изхожда редовно. Мислех обаче, че това е свързано с факта, че при нередовно изхождане може да се запуши нещо клапата. Оказа се, че всъщност редовното ходене по голяма нужда означава и добра перисталтика на червата, което от своя страна подпомага за наместването на катетъра на най-подходящото място, а именно в малкия таз. Ето защо е и много важно детето да се движи много чисто физически, това също способства за наместването на катетъра там. Все си мисля, че знам вече всичко за клапите и все се оказва, че не е баш така. Ей това нещо ме е яд, че чак сега го разбирам.
orhid , как е Боян? Имаше ти някакви притеснения със залитането от лекарствата....отшумяха ли?
 Комикс, а как е твоята мадама след боледуването?
 Желая здраве на всичките ни дечица!

# 155
  • София / Пловдив
  • Мнения: 8 288
.....
 Ние вчера ходихме при Сурчев- не ни се очертава скоро операция за удължаване на катетъра. ........ Отново ни увери, че клапата е паснала идеално на организма на Бубка и няма никакво намерение да "бърника" из нея и да я сменява..........

 Hug Сууууупеееер!
Отдъхна ли вече?

# 156
  • София
  • Мнения: 10 218
 Laughing Бим бам, ти поне ме знаеш що за стока съм. Crazy Отдъхнах си, да. Истината е, че си отдъхнах още през пролетта, когато доктора каза, че няма да пипа клапата, а ще е операция само на коремчето. Колкото и да звучи тъпо, ама наистина се радвам на тази операция- много по-лека ми се струва от това да и сменят цялата клапа.

# 157
  • варна
  • Мнения: 1 395
 Валенцето, много добра новина Peace аз все се тревожа че Боян расте бързо на височина и моментът за удължаване ще дойде по-скоро .Нашата клапа като сложихме беше съвсем мъничък, и тогава ми казаха че 25см са оставили аванс. Като го смятам, ми се вижда че към 105см сигурно ще правим снимка. Сега е 100см Rolling Eyes
 Иначе залитането си го имаме понякога повече, понякога малко... Tired

# 158
  • София
  • Мнения: 10 218
Бубка беше на два месеца, когато поставихме клапата, значи около 65 см сигурно е била. Сега е 134см. Не знам какво е навивал доктора, не ми е казвал, толкова бях шашната тогава, че исках само да оживее детето. Но не виждам как може по тия сметки да е оставил 80см аванс, това е страшно много. По скоро според мен има значение не само дължината на катетъра, а и начина, по който се разпъва, къде се намира....знам ли и аз.

# 159
  • Мнения: 2 860
Орхид, това залитане на какво се дължи при вас. На нас заради него ни сложиха диагноза атаксична ДЦП. Но с времето спря да залита. Е, личи й, че има проблем, но поне това ужасно залитане спря.

# 160
  • Мнения: 317
Здравей,
на първо място: не се шашкай и не се отчайвай, първо, защото ми се струва, че състоянието на детето не е толкова тежко, и второ, защото тези чувства са лоши съветници и не помагат нито на теб, нито на детето.
От това, което си описала: детето е проходило преди навършване на година и половина, което е добре. За точна диагностика все пак аз препоръчвам преглед от д-р Чавдаров - възможно е да има някакви отклонения в походката примерно, които да могат да се повлияят при целенасочена рехабилитация, но е важно диагнозата (ако бъде поставена такава) да е точна. Страхът да се пуска би могъл да се дължи и на факта, че е проходил малко по-късно - т.е. на 10 мес. чувството за страх на детето не е така силно изградено, както на година и половина предполагам. Моят син от година и половина е готов да проходи, а чак сега започна да се пуска. Търпение!
Не пишеш от кой град сте  - София или другаде. Всъщност аз лично в този случай, независимо дали сте от София или не, бих препоръчала 1. преглед при д-р Чавдаров 2. ако той препоръча клинична пътека в неговата болница - за 2 седмици ще има рехабилитация и логопед и ще ви дадат указания каква рехабилитация да правите и вие, лично аз от логопед и специален педагог там съм също много доволна.
Ако напишеш къде живееш (може и на лични съобщения), мога да препоръчам добри специалисти и в други части на София:)

# 161
  • Мнения: 2 860
Жана, моете дете също проходи на същата възраст 1г и 4-5 месеца. Около 4 месеца, нямаше абсолютно никакво подобрение, бях се отчаяла. Подобрението се видя чак след около 6 месеца. Междувременно правихме рехабилитация по препоръка на Чавдаров.

# 162
  • Мнения: 89
Жана, не се страхувай!
http://www.cpcentresof-bg.com/ - виж това, свържи се с доц. Чавдаров и отивайте на рехабилитация.

# 163
  • Мнения: 375
Здравейте мами Hug!Не съм писала скоро,защото имам здравословни проблеми,пия доста лекарства и нещата не са кой знае колко добре.Боци е добре.Тича,доста пъти докато се обърна и той изчезва.Скача,опитва се много да бърбори,много от нещата са неразбираеми,но ясно казва мама,баба,деде,тате,кола,мокро,чао(тао),бебе,бира,ела,айде,да,не,като ги обърква кога да каже да и кога не,повтаря: печка,пиле,лапа,Бобо,имитира колата,змията,жабата,гълъба,котката,кучето,кравата,влакчето,магарето,линейката,патето.Това е засега от нас,много целувки Hug.

# 164
  • Мнения: 9 971
Здравей Жана,не съм от тези редици,но понякога прехвърлям темата за да видя как са Бо,Валенцето,Боянчо и други дечица.
Обикновенно не се намесвам,но сега просто искам да те успокоя за говоренето.Малкия бяс е на 2г.4м.,като на 3м. сме правили сърдечна операция.До 1г.8м. казваше само ъ-ъ-ъ,а до 2г. само мамо,бати,тати,баба и дедо.Не имитираше животни и т.н. Тръгна на ясла и лека полека взе да повтаря много думи.Не е кой знае какво,но виждам,че разбира нещата,което за мен по-важно в случая  Wink Напикава се все още понякога,въпреки 6м. борба с гърнето.От скоро си казва при нужда.Което пак ме радва,на фона на брат му,който се научи за 3 дни на 1г.7м.Брат му на 2г.2м. знаеше всички букви,думи и правеше преразказ като възрастен...Болни,здрави...децата са много индивидуални  Simple Smile Търпение му е майката.Забравяш за време,възраст и да сравняваш твоето с чуждите.Всяко дете си е уникално само по себе си.Радвай се на това,което прави по-добре от другите  Sunglasses Ще наваксате,но не го насилвай.Времето е пред вас,той е още мъничък.Наблегнете на музикални играчки и книжки,които да повтаря докато играе.
Това е за говоренето,за другите проблеми не мога да посъветвам.Стискам палци  Hug Heart Eyes
Не знам защо си се отчаяла толкова.На фона на майка,която държи децата си до 2г.2м. и тогава ги пуска да прохождат и на 4г. и пооловина сваля памперс   Shocked вие сте направо супер!И то здрави деца,които умишлено се забавят от нея поради лични причини  ooooh!

Общи условия

Активация на акаунт