Хидроцефалия- 3

  • 182 807
  • 747
  •   1
Отговори
# 135
  • Мнения: 26
надето77 благодаря ти
дано всичко мине безпроблемно и без усложнения
стискайте ни палци
благодаря ви
много здраве и на вашите съкровища

# 136
  • Мнения: 5
Здравейте и от мен Майчета!Аз съм на 25 години и искам да споделя с вас моята история.Тръгнах на зъболекар,откриха ми киста на единия зъб и зъболекаря ме прати на скенер за да види
 къде точно се намира кистата.Отидох на скенер...и ми бе поставена диагноза вътрешна хидроцефалия,доста напреднала.Интересен случай съм-на 25,без никакви проблеми,които да ми подскажат,че имам това заболяване.Извадих голям късмет-разбрах на 19.10,на 24.10 постъпих в Исул.И тук е мястото да спомена за доц.Румен Попов.Изчетох всичко,но никъде не видях неговото име,а той е много добър лекар,обяснява всичко и отговаря на всичко,за което е попитан.На 27.10 ми поставиха клапа.От 1 седмица вече съм си вкъщи,чувствам се добре Simple SmileЯнуари ме иска на преглед.Незнам дали тук е мястото да пиша,но реших да споделя.Стискам палци на всички малки ангелчета да са живи и здрави!А и да ви попитам нещо-мога ли да се явя на ТЕЛК?Благодаря предварително!

# 137
  • Мнения: 204
lady_d1986 много се радвам, че си писала, защото толкова пъти се питаме тук какво ли изпитват децата ни, а те са малки и не могат да си кажат. ти наистина си ценен източник на информация за нас.
Тук основно коментираме лекари, които са детски неврохихурзи. Доколкото знам такива няма в ИСУЛ, затова и никой не е споменавал този лекар.

Искам да те попитам, как ти се отразява рязката промяна на атмосферното налягане, чувстваш ли някакъв дискомфорт, примерно днес?

# 138
  • Мнения: 5
На мен лекаря ми обясни,че всичко се случва много бавно,тоест изтичането на ликвора.Не се чувствам по различно от преди,понякога ме дразнят силните шумове,заглъхват ми ушите и от време на време имам леко главоболие.Незнам дали бих била полезна с тази информация,но не чувствам кой знае каква драстична промяна.

# 139
  • Мнения: 234
Здравейте!
Редовно ви чета, но сега е времето да пусна и тук тази важна информация. Вече я публикувах в нашата тема Спина Бифида, но мястото ѝ е най-вече тук в темата за Хидроцефалия. Главно проблемите свързани с хидроцефалията ще се разглеждат и е хубаво, поне тези от вас, които са от София и имат време да вземат участие.

Важна информация!!!

На 24 НОЕМВРИ (четвъртък) ще се провде Национална конференция за лечение на деца с хидроцефалия и спина бифида: „ЗАЕДНО ЗА ПРОМЯНА“ . Конференцията се организира от НПО Лумос България и ще се проведе в София, в НДК, зала 7.

Програмата предвижда участие на представители от МЗ, ДАЗД, ДМСГД, местни и чуждестранни НПО и неврохирурзи.

Конференцията ще е интересна и полезна, ще има представители на министерствата и ще може да зададете конкретни въпроси.
**************************************************************************

Последна редакция: вт, 08 ное 2011, 21:21 от annakonna

# 140
  • Мнения: 382
annakonna ще е полезна такава конференция, но за тези, които няма да могат да присъстват има ли начин да получим информация?

# 141
  • Мнения: 10
Здравейте!Влизам за първи път в тази тема.Имам момченце на 6 год. със спина бифида и хидроцефалия.Оперирано е 5 пъти и засега се чувства добре.Радвам се че има такава тема, където да мога  да задавам спокойно въпросите си.Искам да ви попитам какъв е срокът на една клапа т.е. за колко години?

# 142
  • Мнения: 5
Доколкото съм запозната мисля,че няма срок.Аз знам,че се сменя при подрастващи,защото с времето става малка.А и също така при рязко качване или смъкване на килограми(говоря за над 10 кг).Пожелавам ви много здраве и усмивки Simple Smile

# 143
  • Мнения: 10
Благодаря ти!Ние не растем с големи темпове,но все пак.

lady_d1986 искам да те питам преди да ти поставят клапата не те ли боляха  главата и очите?Мисля, че можеш да се явиш на ТЕЛК-  на нас ни казаха ,че по принцип хидроцефалията се  трудостроява.

Последна редакция: пн, 07 ное 2011, 17:44 от gica_d

# 144
  • Мнения: 5
При вида на напредналата хидроцефалия при мен нямаше никакви симптоми.Боляла ме е главата,но много рядко,очите не.Ако не ме бяха пратили на скенер нямаше и да разбера,което щеше да е фатално за мен Sad

# 145
  • Мнения: 234
Оhi, надявям се, че информацията от конференцията ще бъде публикувана после в нашия работен форум, а от там ще я копирам и ще я пусна и тук.  Wink

Здравей gica_d!
За повече информация за Спина Бифида можеш да четеш нашата тема тук и на работния ни форум също:
http://sbhb.bulgarianforum.net/

Сдружение "Спина Бифида и Хидроцефалия България" е официално регистрирано от няколко месеца и си има вече своите постоянни членове  Simple Smile

Скоро, дано успеем, ще си имаме и интернет-страница...  Peace

Председателката на сдружението ще вземе също участие на конференцията и ще говори по една от темите. Тя също е майка на детенце със Спина Бифида и хидроцефалия. Който от вас иска може да се запознае там лично с нея и с някои от родителите-членове, които успеят да отидат на конференцията.
А ето и някои от темите на конференцията (за сега е само примерна програмата, но в тази насока ще са темите):

- "Посрещане на спешни нужди на деца с хидроцефалия в институции (дадени за отглеждане в домове за деца)";
-"Холистичен подход в подкрепата на деца с хидроцефалия и техните семейства";
-"Аспекти на подобряване на грижата за деца с хидроцефалия и спина бифида"
-"Актуално състояние на диагностиката и лечението на деца с хидроцефалия и спина бифида"
"Социални аспекти на грижа за деца с хидроцефалия в институции" и др.

КОНФЕРЕНЦИЯТА ЩЕ Е НА 24-ти НОЕМВРИ, а не както бях написала на 23-ти , много се извинявам за грешката(ще я каоригирам веднага)!!! Ще започне сутринта между 9.00 и 10.00 часа- още няма официална програма и ще продължи до следобяд, може би.


# 146
  • София
  • Мнения: 10 216
gica_d, зависи от много неща. Бубка е на 10 години. Пролетта правихме контолен скенер , за да се види дали трябва да се сменява клапата. Доктор каза, че така добре работи, че не смята да я сменява. Само катетъра в стомаха ще удължи. Сега правихме рентген на коремни органи, за да се види до колко е изпънат вече катетъра и тази седмица ни предстои да ходим при Сурчев , за да определи кога ще е операцията.

# 147
  • Мнения: 10
Валенцето на каква възраст поставихте клапата?А казаха ли ти дали ще се оперира и главата или само корема за удължаване на катетъра?Пожелавам на теб и Бубка много сили да се преборите и с това изпитание

lady_d1986 попитах те за очите, защото моето момченце преди да му сложат клапа направо му падаха ирисите надолу и се виждаше само бялата част на очите.Преди една година имахме проблем с една имунизация-повиши му налягането,и пак леко станаха така.Може би това става при децата незнам.

Последна редакция: вт, 08 ное 2011, 14:02 от gica_d

# 148
  • София
  • Мнения: 10 216
Клапата я поставихме два месеца след раждането. Аз и в горния пост написах, но явно не си ме разбрала Simple Smile- ще удължаваме само катетъра в коремчето, главата няма да се пипа. Това се установи след направен 3Д скенер през пролетта. Peace

# 149
  • Мнения: 10
Валенцето извинявай наистина не видях.Олекна ми като разбрах,че няма да се пипа главата, защото аз си мислех че и при удължаване пак се отваря.Благодаря ти!

Общи условия

Активация на акаунт