Хидроцефалия- 3

Здравейте, пак се включвам с нещо нестандартно и позитивно 
Предварително моля модераторите за извинение (а ако преценят и да преместят/изтрият инфото), но информацията, която получих е на английски и не мога да преведа всичко и директно тук. Ако някоя мама владее този език добре-ще помоля да преведе същественото за всички 

Dear friends,

First of all: Merry Christmas and Happy New Year!
With this email, I am probably asking a lot from you. But, please, bear with me. And please, forward this email to whoever you think might help you and us, or distribute our call any other way.
I am happy to announce our European Parliamentary exhibition, to take place in Strasbourg 22-25 October 2012. This exhibition will be hosted by MEP Diane Dodds from Northern Ireland (http://www.dianedodds.co.uk/).
Mrs Dodds is a strong supporter of IF and wants to help us in all ways that she can in the European arena. She is offering us this unique opportunity to have an exhibition in the institution that has increasingly more and more impact on our (European) lifes. Remember that this exhibition is taking place in the week of the first World Spina Bifida and Hydrocephalus Day (25 October 2012).
IF is an umbrella organisation, and it is important to involve our members inour activities, also in the development of this event. Therefore, we are calling for your input and creativity.
The coordination of this event will happen in Brussels, together with professionals and the Royal Academy for Fine Arts. I appreciate the efforts they have already put in this. After a couple of meetings and long thinking, we would like to propose the following:
The theme of the exhibition is:
“(Y)our Return on Investment”
The message we want to bring across to policy makers in the European Parliament (our first and most direct audience) is that it is not acceptable not to invest in people with Spina Bifida and Hydrocephalus. Investment is not only money, it is also attention, care, education, employment. All too often, we see abandoned children, isolated adolescents, adults without a job. This is making a complicated life even more complicated. It is often shocking to see that this is happening because of negative stereotypes and discrimination. And even within the European Union. It is, of course, also confronting politics with their continuous focus on money, rather than people and human rights.

We need to show the alternative. We need to show them positive examples generating energy, a inclusive positive society, bringing across the best in people. Because not believing in the children with Spina Bifida and Hydrocephalus, killing hope, is often literary, killing them.

The last two months, two students of the Royal Academy of Fine Arts, Io and Sharan, have been living close to persons with Spina Bifida and Hydrocephalus and their families.

Io was living in Mbarara, Uganda, to be Ambrose’s shadow. Ambrose is an occupational therapist with our project OURS Mbarara, following up children with Spina Bifida and Hydrocephalus. He is creative and positive. He travels through Ugandan countryside, knows every child’s name and supports the families where he can. He is a person like you most probably also know one or more. Io’s pictures show this in a very positive way.
Sharan travelled all around Slovakia. She got involved in the Slovakian Association for Spina Bifida and Hydrocephalus. Her focus was the families of children with Spina Bifida and Hydrocephalus. Her pictures (i have only seen a few) show beautiful young people working together, playing together, walking along, discussing, and so much more. She shows the love in the families, among brothers and sisters and the fun they can have together.
Preparing for their trips, both students went to visit with Isaak, a Belgian toddler in Hasselt. Again, both showed a positive family, and a beautiful energetic and lively boy.
See the pictures below, we noticed that only something positive can happen if one wants to invest in the persons with Spina Bifida and Hydrocephalus. Hence the theme.

***************                      ****************                         *******************
This is only a quick selection of the pictures, also my own selection. But you see the point, I hope.
Our call
We want to show what is happening out there in the world. We want to show what investments families, caregivers, doctors, friends etc are making and the enormous return they are receiving. We want to show children AND adults, from ALL continents, from as many member organisations as possible.
However, in order to make it possible, we also have to set some rules.
IF coordinates the creation of the exhibition. We will contract someone to make this a powerful and beautiful exhibition. The selection of pictures is on the strength of the pictures, not the location, the person in the picture or whatever. It is the person who composes the exhibition that will have all freedom to decide on the pictures. We commit to make this a qualitative exhibition, with good prints and a nice publication.
We need from each of you a series of pictures (max 10 selected pictures) in high quality (pref. RAW). Of course, you can send the pictures in a smaller format first, as long as the original pictures are in high quality, necessary for large, high quality prints.
The series should have one person as subject, as Isaak or Ambrose above.

The pictures need to be positive.

Please send in your pictures to the email address: epexhibition@gmail.com (for convenience reasons and possibilities to share with other people).
Deadline of the first batch of pictures is 30 January 2012. I apologize for the short notice, but the European Parliament set our deadline for the exhibition on 30 March 2012 – by then we need to have everything ready.
We also like to hear your feedback, tricks and tips. Of course we will keep you, or whoever you designate, informed about the process.
I hope you find the time and energy to send in qualitative pictures. Please involve professionals and creative photographers. The better the input from you, the better our exhibition will be.
Many thanks and good luck.

Lieven
Lieven Bauwens
Secretary General
---------------------------------------------------------
IF ivzw
International Federation For Spina Bifida & Hydrocephalus
Consultative status special category with the Economic Council of the United Nations / Participatory status Council of Europe

Check out our website at www.ifglobal.org!

 

Ето и линка към отразеното събитие в София (конференцията през ноември) на страница на Международната федерация Спина бифида и Хидорцефалия:
http://www.ifglobal.org/en/home-en/7-news/564-for-a-better-care- … -sbah-in-bulgaria
За всички участници в нея   
....и...
Честита Нова Година! 

здравейте, ето, че се налага с малката ми дъщеря на един месец да влезнем за поставяне за клапа в петък при Георгиев в Иван Рилски. Моля мамите, които са преминали през това да ме посъветват какво да си нося. Четох, че по 5 дена се седи след операция, така ли е?

arma76, една от майките беше писала - приготвя багажа за болницата, като за къмпинг - т.е. всичко - от резервни дрехи и бельо, възглавници, джапанки, тоалетни принадлежности и любими играчки, та до зарядни за ГСМ, кана за топла вода и храна за теб и детето.
Мокри кърпи в изобилие си вземи - освен за ръце и почистване на детето, с тях можеш да забършеш и всичко друго в стаята.
Хубаво ще е, ако има кой да те сменя в болницата, да излизаш поне веднъж дневно навън.
Ако някой се сеща нещо - да допълва.

Стискаме палци, в сигурни ръце сте, не се притеснявай и бъди силна заради детето! Успех и да пишете как сте 
 

на първо четене се сещам да добавя лекарства - Нурофен, Панадол, Ефералган на свещички, за всеки случай физиологичен разтвор за носа, термометър задължително. Чиния и прибори за майката, ако възнамерява да се храни там.
Успех!

благодаря ви, предполагам и дрешки за малката трябва да се вземат, а споделете как реагират децата след самата операция, да знам какво да очаквам. Колко време са в реанимация, в стаите по колко човека има.

Здравейте, да се присъединя и аз към вас! Преди седмица по малко от седмица правихме скенер на дъщеря ми и се установи че има хидроцефалия. Дойде ни малко като плесница защото не очаквахме и това да има. С някой от вас се познаваме от други теми, с останалите не. Дъщеря ми е на 3г и 8м с прекарана много тежък херпес вирусен енцефалит в неонатален период. Сега е със спастична квадрипараеза, микроцефалия, нарушено зрение и за сега подтисната симптоматична епилепсия но не съм много убедена дали сега не прави някакви пристъпи. В понеделник ще ходим при Георгиев вчера се чух с него по телефона, но обмислям и през Захаринов да минем две мнения няма да са излишни. Според заключението от този скенер контурите на третия и страничните вентрикули не се виждат и аквадукта е силно разширен!

Сияна здравей. Поводът не е добър. Вие досега не бяхте ли правили скенер или ЯМР? Задължително вземи поне 2 мнения, ние ходихме при трима, Георгиев, Захаринов и Цветков от токуда. И добре, че отидохме защото мненията мненията бяха различни. Сигурно знаеш какво следва дренаж или клапа, или както излезе в нашия случай да се следи във времето. Желая ви успех!

Прави ли сме два скенера, но на тях показваше че има енцефаломалация и невролога не смяташе че е нужно да се правят други, защото херпес вируса каквото е унищожил е унищожил и не би трябвало да има друг прогрес. А сега детето беше не спокойно и личната се по притесни и решихме да направим ей така нов скенер. Въпреки заключението което днес прочетох а невролога той ми заяви че не смята това за хидроцефалия а за следствие от размекналия се мозък който вече е ликвор. Но ние пак ще си отидем при Георгиев за мнение!

arma76, не мога да дам съвет, защото нашата операция беше преди 10 години, но ми е полезно да прочета какво са ти писали майките- предстои ни удължаване на катетъра . Успех!
 Сияна, не пречи да имаш повече мнения, пиши после и тук какво са ти казали, успех и на вас!
 Бубка е с варицела от този следобяд. Очакваше се- сестра и я изкара миналата седмица. Много ми е притеснено , Бубка ми е склонна към вдигане на температури, общо взето всеки вирус го изкарва с вдигане на температура. а и сестра и така я изкара- няколко дни си имаше температура, даже до 39 я вдигна. Стискайте ни палци всичко да мине леко. Говорих с невроложката и, нали имаме за разкош и епилепсия, успокои ме жената, каза ако започне да вддига неконтролируема температура все пак да отидем да полежим в Инфекциозна. Дано не се стига дотам!

Валенце,
стискам палци всичко да мине леко!
arma 76, естествено трябва да вземеш и дрешки, и памперси, всичко, което ти е нужно за детето. За дрешките се съобрази повечето да се разкопчават изцяло отпред - не през главата, защото на детето може да не му е комфортно да го преобличаш през главата след операцията.
Нали знаеш, че вече клапите се поемат от Здравна каса и трябва да подготвите определени документи? Моля да споделиш след това тук как е преминала тази процедура с документите! Ако имаш въпроси, аз лично не мога да отговоря, асоциацията за хидроцефалия и спина бифида със сигурност са по-добре информирани!
За след операцията по-назад сме писали доста, може да прочетеш, накратко - детето излиза от операционна в интензивно отделение и реанимация, там влиза майката, която е при него докато излиза от упойка, стоите с детето около 2 часа в реанимация, след което ви карат обратно долу в отделението в стаята. Горе за интензивно ти трябват биберон, за теб маска-престилка, вода не му даваш мисля първите 2 часа, не го и храниш колкото часа ти кажат след това, за да не повръща (зависи от упойката основно). Как се понася зависи много конкретно от детето, но по принцип не мисля, че се чувстват много зле, поне моят син понесе операцията сравнително добре... Е, няма как да не са криви първите дни след това, но минава.

Майчета, в Дирекция "Социално подпомагане" пристигна следното писмо:

"От 2012г. Министерството на образованието ще финансира поставянето на животоспасяващи клапи на деца с хидроцефалия. Предстои да се уточни дали кандидатите ще минават по Здравната каса или през Фонда за лечение за деца. Една клапа ,която е животоспасяваща, струва между 1500 и 6000лв. и цената е непосилна за много български семейства..."

Пиша го за информация

Това е чудесно! Браво, дано занапред няма семейства, които изоставят децата си защото нямат пари за клапа!
Нашата баба Шарка си стои у дома и не и се мърда. Сега ще и меся питка, сложила  съм и и най-луксозния сапун, дето намерих, белким я умилостивим бързо и да се маха. Днес Бубка имаше и температура, на която Калпола подейства бързо, дано и другите дни е така. Слуша ме и не се чеше, опита се на няколко пъти да се скрие, нооо сестра и е по-бдителен пазач и от мен.
Да си похваля момичето- вече знае повече от половината букви от азбуката, умницата ми тя. 

 Валенце, браво на Бубка за уроците дано бързо да минава шарката.
 Относно клапите, дано по-бързо да си намислят процедурата, за да могат хората да минат през нея. Иначе това е голям напредък в отношението на държавата Ако някой има информация за точната процедура, да я напише ,ще я сложим после на първа страница.
 Арма, писали са ти какво е нужно, от мене само - Успех и да мине леко всичко ,не се тревожи.
 Сиана ,дано се изяснят нещата и да са по-добре отколкото изглеждат

привет, пиша ви от неврохирургията на Иван Рилски. Операцията при нас мина сравнително леко. Оперира ни докор Кирил Георгиев -много добро впечатление.Малката издържа да не хапне 5 часа преди операцията, после бяхме 1 час в реанимацията и ни смъкнаха в стаята. Беше учудващо спокойна, яде, не вдигна температура, все едно, че нищо не е било. Драмата ни е сега, че коликите ни подхванаха, но...това да ни  е проблема. Сега какво ни чака, за колко време трябва да има подобрение, от кога се започва рехабилитация.Визуално като махнат превръзката вижда ли се нещо
 Ще ви бъда благодарна за всяка информация, която ми изпратите относно следващите стъпки. Между другото се настанихме в самостоятелна стая и съм много доволна, доста добри условия, а относно багажа както мъжът ми се изрази пренесох цялата къща тук и всеки ден ми носят и по още нещо...надявам се оттук нататък нещата при нас да се развият положително.относно клапата -платихме си я. защото на трети разбрахме, че на пети влизаме за операция, нямаше време за бюрократични стъпки, които и не ги знаехме какви са -клапата ни е 3000 лв