Синдром на Даун /за нашите Слънчеви Деца/ - 12

Здравейте! Чак сега влезнах и видях, че имало въпрос към мен.
xelaa, как да ги изпиша по именно. Много са хората. И всеки един от тях си знае, не е нужно да ги изписвам, а и не съм толкова жестока. Написах го това с рязък тон, xelaa, защото на приказки са много силни, а те даже не си взеха по един календар за себе си. Не говоря да си вземат в промишлени количества, но нали идеята е за доброто на децата ни, колкото повече ги популяризираме, толкова по-добре ще ги приемат и хората, които даже не знаят за какво става въпрос. Както се изказа и Росен Петров в предаването си, че той до този момент не е знаел, че те не са толкова страшни. Нали това целим всички, за да приемат децата ни като всички останали.

Забравих, че влезнах тук за хубава новина, но сега ще я изпиша
В сряда на 23,01,2012г. Тони с няколко майки ще участват в предаването на Гала от 9.30 ч. Ще има и скайп връзка с Вили от Сандански. Със сигурност набираме голяма скорост покрай календара Чудото започва да става 
Целувки на всички малки и големи слънца 

Относно безглутеновата диета:

Нашето дете (сега е на година и 9 месеца) никога не е хранено с глутенови продукти. От раждането си е без глутен, а по стечение на обстоятелствата - и без казеин след седмия месец (оказа се, че има непоносимост към лактоза).

Никой лекар в България не ни препоръча тази диета, дори напротив - всички, с които споделихме, че я прилагаме, ни казаха, че напразно лишаваме детето от ценни вещества, които се съдържат в  житните продукти.
От друга страна, в американските източници категорично се препоръчва диета без глутен и казеин при хора със СД, както и при всички мозъчни увреждания.

Официалната медицина не го е потвърдила, но съществуват изследвания, които сочат, че предвид дългите белтъчни молекули на глутена и казеина, хората с мозъчни увреждания не могат да ги преработват добре и в мозъка им се натрупват плаки, които водят до забавяне на мозъчните функции.

Това е накратко основанието да се прилага диета без глутен и казеин при хора със СД. Няма да ви го препоръча никой обикновен лекар (който не е запознат с новостите в тази област), но затова пък всеки родител, който прилага диетата за детето си, вероятно ще ви сподели, че се забелязва разлика преди и след въвеждането й.

Никак не е сложно да се организира храненето на детето без глутен. Основният проблем от наша гледна точка е, да се научи да не приема глутенови продукти, когато не е под наблюдение на родителите си. В заключение само ще отбележа, че няма полу-диета - организмът се чисти от най-минимални количества глутен (от една хапка) в продължение на 6 месеца. Така че, ако решите да прилагате диета без глутен, трябва строго да съблюдавате този режим на хранене. Има много информация на български в нета, която за нас беше изключително полезна.

Желаем успех на всички родители, които изберат този начин на хранене на децата си! Ще сме благодарни на тези, които биха споделили наблюденията си.

gpg_varna, моля те сподели, как се развива детето? Ходи ли само, какви думички казва? За да направим горе-долу съпоставка, то е ясно, че са различни децата ни, но горе долу. За що преминахте на безглутенова диета, имаше ли проблем със стомахчето?

Стефи, по принцип детето имаше проблем със стомаха, но не е установена непоносимост към глутен. Решението за диета без глутен и казеин го взехме сами - след като четохме във всички западни източници, че е задължителна при хора с мозъчни проблеми (а нашите деца влизат в тази група). След като ходих на обучение по метода на Доман, там бяха категорични - без глутен и казеин. Диетата, която те изискват от своите пациенти е изключително строга - никакви сладки плодове, без картофи и т.н. Ние решихме да спазваме само частта за глутена и казеина.
Детето се развива много добре - в момента е година и 9 месеца и според лекарите е в нормите за възрастта си. Проходи преди 2 месеца, но не желае да върви сама. Ние и не я насърчаваме, защото предпочитаме да пълзи по корем колкото може повече - това развива ранните дялове на мозъка, които отговарят за различни мозъчни функции. Още не може да лази на четири крака, но се вижда как започва да усвоява позициите на тялото, свързани с този тип движение.
За нас е важно да й дадем възможност да се развива със собственото си темпо. Ако наблюдаваш внимателно детето си, ще видиш как нещата вървят в една логична последователност - може темпото да не е като на другите деца около вас, но това няма значение. По-важно е всичко да върви в правилната последователност.
Относно говора - детето все още не произнася думи (с малки изключения), но си говори доста на бебешки език. Тъй като предстои да започнем обучение за четене и смятане по метода на Доман, това ще се отрази и на говора и на разбирането.
Ако искаш, прочети тук за четенето по метода на Доман: http://www.jivoslovo.info/novite-detza/razvitie-na-deteto/item/2 … oda-na-glen-doman

Здравейте отново,

В подкрепа на безглутеновата диета при СД е откритието през последните години на частица, прекурсор на един от маркерите както на възпаление в стомашно-чревния тракт, така и на целиакията -  хаптоглобин, която прави пропусклива чревната стена и която същевременно е и сигнална молекула,  отговорна за отварянето на кръвно-мозъчната бариера, и  така става възможно проникването в мозъка на различни вещества, които принципно не трябва да попадат там. Освен от глутен се активира от тежки метали, патогенни вируси и бактерии, но  също и от стрес. Не е задължително да се установят антитела към глутена, характерни за целиакията: възпалителни процеси в стомашната и чревната стена са свързани и с формиране на хранителна непоносимост към най-различни храни, най-често към глутен и казеин, но и към соя, яйца, царевица, картофи  и др.; в резултат от възприемането на обикновените храни като чужди антигени се образуват множество антитела срещу тях; това претоварва имунната система и понижава ефективността й. Диетата дава възможност на имунната система да си почине и да се възстанови. Любопитно, Мария може би ще си спомни също, че лечението на проф. Хохлов  включваше аминокиселината глутамин, която е много важна за заздравяване на чревната стена. Комплексът от мастни киселини пък би трябвало  да потиска  възпалителните  процеси в организма. Макар проф. Хохлов да дава друго обяснение за въздействието на неговото лечение – главно върху невротрансмитерите в мозъка, възможно е въздействието им да е свързано точно с храносмилателния тракт, в който, апропо, се произвеждат голяма част от невротрансмитерите в организма. Друго, което научих, е  че  кверцетинът, съдържащ  се  в ябълките, така полезен при Алцхаймер,  подпомага укрепването на чревната стена и намалява пропускливостта й. Бромелаинът в ананаса пък „изяжда“ прекомерно образувалите се антигенни комплекси и така подпомага организма.

Интересно наблюдение, свързано с безглутеновата диета при нас  е, че преди около месец Гери за първи път от може би 2-годишна /сега е почти на 8/, вдигна висока температура от вирус и успя да го пребори без лекарства, само с малко чесън и прополис. Преди това инфекциите си я завладяваха тихомълком и ги влачеше докато накрая не се наложеше да изпие някой антибиотик.

Но това, което бих искала да споделя е, че може би не точно диетата е водещ фактор в преодоляване на изоставането в нервно-психичното развитие при нашите деца. Защото при увредена чревна стена и неизграден все още имунитет много вещества, не само глутен и казеин,  могат да създадат проблеми. При пропусклива чревна стена много от витамините, макро-и микроелементите, важни за изработването на разни ензими, няма да могат да се усвояват от храната, а те са важни за всички жизнени процеси, в т.ч.и за мозъка. Например, цинкът, който е изключително важен както за стомашно-чревната лигавица,така и за здрава имунна система, се извлича от храната с  помощта на ензим, който от своя страна също е цинк-зависим. Получава се омагьосан кръг и ако цинк не се даде като добавка, няма как да се изгради правилно работеща имунна система.

Ако чревната стена е здрава, тогава много важни процеси в организма ще протичат правилно. Възможно е при нашите деца освен генетично - както е със сърдечните пороци например, чревната стена допълнително да бъде увредена от външни фактори – антибиотици, дисбиоза, стрес  и др., но резултатът в крайна сметка ще е един и същ: неусвояване на важни вещества, вкл. и за мозъка и слаба имунна система. Моето лично мнение е, че решаването на проблемите при малките деца трябва да започне именно с подкрепа на чревната стена, а въвеждането на храните да се прави много внимателно и доста по-бавно, отколкото при другите деца. За жалост не съм знаела тези неща, когато Гери беше малка и сега може би ще са ни необходими много повече време и усилия, за да се приведем в добро състояние. Но вярвам, че нищо не е изгубено безвъзвратно при растящ организъм. Виждам, че диетата й се отразява много добре, но не разчитам само на нея; доста повече неща ще трябва да преодолеем и оправим, надявам се обаче да успеем да наваксаме всякакво изоставане.

Засега съм доволна от това, че се усложнява речта й, макар да се опитва доста телеграфно да ми съобщава по-сложни ситуации, образното й мислене, много по-често възпроизвежда в разговор спомени, споделя преживяно в училище, разбира когато е сънувала и много други признаци на нормална умствено-психична дейност. За говоренето не искам да се разпростирам, само ще кажа, че доста често ми се налага да й казвам: Гери, моля те, заболя ме главата, не говори, замълчи и пр.
 Още нещо, което, мисля, е много важно за развитието на нашите деца е да имаме по-големи очаквания по отношения на тях. Тук влиза в сила законът за „самоизпълняващите се пророчества“, той е напълно доказуем, чрез т.нар.  „теорема на Томас“, която гласи: ако ситуацията се мисли за реална,то тя е реална по своите последствия.

Поздравления за всички, които са съпричастни със създаването на календара, най-после го видях, макар само на страницата на Сдружението! /Но то е защото напоследък нямам възможност да участвам в сбирките./

Накрая с едно изречение бих искала да затворя темата за неотзивчивите родители: в крайна сметка и Сдружението, и форумът тук са доброволни и няма място за упреци: някой може да не участва в общите мероприятия, но да е по-добър родител на специално дете /от мен и вас например/ заради начина, по който го отглежда и възпитава и приобщава към обществото; начините да бъдем полезни на децата си са много и най-различни, вярвам, че всеки се старае да прави каквото може.

Пожелания за здраве на всички, много целувки на децата.
 

xelaa , благодарности за обширния и полезен коментар за безглутеновите диети...аз досега не съм посмяла да я приложа на детето си - Иренка, тъй като беше малка и се страхувах да не я лиша от нещо важно за развитието и...но на мен тази диета помогна...сега вече сме на 7 години, предучилищна, проявява може би някаква алергия, защото бузките непрекъснато са зачервени...преди време се изчистиха с прополис, но сега това не е достатъчно и може да използваме диетата още повече и проблемите с говора и напредването в училище...ще се радвам да споделиш как си приготвяте храна и предпочитания...
...иначе Иренка отскоро започна да употребява прости изречения, обича песничките и само с тях изказва текстовете, пеейки...в училище не проявява интерес към уроците на учителката и отказва да стои повече от час и половина, ако няма нещо по-интересно...имаме само по три часа с ресурсна и психолог седмично, през останалото време трябва да съм с нея, иначе пречи...би могла да научи доста неща, но не по начина на сегашното училище...
...радвам се на вашите успехи с Гери...
...бъдете здрави и успешни...
...поздрави на всички останали дечица, мами и татковци, които влизат във форума, където можем да общуваме по-интимно, ако позволите така да кажа...

Здравейте !
  Относно   диетата -xelaa
   при повечето деца има добър ефект - говорила съм предимно със мами на  сладури с аутизъм .    Имахме  неуспешен опит за диетУване  като  исках да махна и казеина . Вероятно не съм била достатъчно надъхана  и си намирах ред причини за провала но ..пък сега е още по  трудно  все някои се мотка дЖвакайки нещо от забранените неща  Голямия спортува активно и е на един режим малкия   на друг . Климент има вероятно недостиг на някои важен витамин и си набавя  и пре- запасява  всякакви видове витамини като  яде  всякаква храна без сладки неща  - добре че успявам да ограничавам количеството че мерката е е..брр...  Аз само се провалям с диети -като съм гладна съм хипер зла  За да има мир и любов  трябва ..храна ..макя му

guen- и аз да споделя болката си относно така нареченото училище .  Климент е на  6 години и е предучилищна група към детската градина . Мисля да го пусна подготвителна към училището в което ще учи ..това е примерно защото съм в такава сериозна чуденка  и размиШлянка .  Той не е от типа деца където го оставиш там ще го намериш . Той ще подреди интериора по негов дизайнерски вкус ще прави сто неща .  В детската няма проблем когато работят с него индивидуално на 100% е отдаден .но в групата се закача и прави селски номера от градски тип да привлече вниманието върху себе си 
 Ако трябва в училище да седя с него на един чин докато свикне с правилата е тогава няма ли свикне и с моето сигурно присъствие . Е не е ли по добре в къщи да си го обучавам сам на 100% ?
 Защо да ходи на училище -ако трябва да съм с него  иначе ще е шута на класа ?!
 Защо да ходи на училище -след като няма да има реални знания, а само присъствие и да се води по документи че е ученик ?!
Защо да ходи на училище- след като завърши и няма къде да работи ?!
 Защо да ходи -само за да се казва че в България децата са интегрирани видиш ли ?!!
 Това не е моето виждане за интеграция !!!
 Ако имам финанси да плащам на придружител в училище - е то пак ще е само присъствие !!!

  Охх колко съм насъбрала     тежи ми мноого   

guen-  какво смяташ да правиш имаш ли  резервен план-А или Б ?
 Ще стоиш ли с Иренка в часовете  и докога ? 
 и аз съм убедена че децата имат потенциал -трябва да им се даде шанс  възможност да се развие !!! И аз мисля като теб не по този сегашен начин и подход !!!
  Е мноого ми е тъжно

 

Благодаря на xelaa за изключително подробната и полезна информация! Получихме отговор на някои въпроси, на които до момента никой лекар не беше успял да ни отговорил.

Относно обучението - нашето дете е на година и 10 месеца, но отсега нагласата ни е да не я пускаме в обикновено училище. Училището не е единственото място, където детето да се "социализира". Все повече родители не с доволни от настоящата система на обучение - тя не е съобразена с характеристиките на новите деца. А да не говорим за деца като нашите. Ето един различен поглед върху образователната система, който отговаря точно на нашето разбиране: http://www.jivoslovo.info/novite-detza/item/164-krion-za-obrazovatelnata-sistema

Напълно споделяме размишленията на evita72 - присъствие не е равно на интегриране. Администрацията (в лицето на различни авторитети), която толкова упорито ни обяснява, че най-доброто за децата ни е масовата градина и след това масовото училище (във вида, в който са сега), отчита успешността с бройки, а не с това щастливи ли са децата.
Безспорно е, че децата с особени нужди трябва да се развиват заедно с останалите деца, но при особени условия. И истината е, че това до голяма степен зависи от нас.

Копирам от FB:
https://www.facebook.com/pages/%D0%A1%D0%B4%D1%80%D1%83%D0%B6%D0 … D/256763671040156

            Честит 8-ми март на всички майки на СЛЪНЧЕВИ ДЕЦА!!!!   


Пожелавам ви, много щастливи моменти при отглегждането на вашите прекрасни деца! Нека            ЛЮБОВТА  и грижите, които посявате ежедневно  ви бъдат възнаградени стократно!!! Приятел които не брои хромозомите   

Имало едно време една Валентинка!!!!Тя вече е на 6 г.
Здравейте, не сме Ви забравили......още казваме, че гаджето ни е Климент и е от Сандански
Обяснявам на най-малката си дъщеря, че Валето винаги ще е "една" крачка зад нея, че трябва да и отстъпва, че по-бавно ще се научи всичко...................,а малкото ми казва: "Знам бе мамо, нали Вали е СИНДРОМ МАДАМ - винаги ще е дама" 
Обичаме Ви!

Привет привет !
   По случай днешния ден   -дена на хората с една хромозома в повече, или иначе казано Синдром на Даун  ,поздравяваме всички  готини хомо сапиенси, който  подкрепят ,обичат и разбират ,такива каквито сме -  
За всеки има място под слънцето !

http://www.youtube.com/watch?feature=player_detailpage&v=vbsAvjLx8G8

                     Здравейте, скъпи родители на слънчеви деца!
                                      ЧЕСТИТ ПРАЗНИК! 
    Пиша ви това писмо за да ви подкрепя за последните ви изяви в медйното пространство, с цел да популяризирате проблемите, с които се сблъсквате ежедневно при отглеглеждането на вашите сладури. Така да се каже аз съм един приятел, който не брои хромозомите, защото не съм родител на дете със синдром на Даун, но ежеднежно се занимавам с няколко слънчеви бебета. Имайки директна представа за деца с ДС, съм напълно съгласна с незнанието на обществото за уникалността на вашите деца, за тяхната доброта и мира, който те обзема, когато прегърнеш едно такова дете. Абсолютно погрешна е представата, че това са болни и без бъдеще деца. За мен те са различни и към тях трябва да се подхожда различно, а не според установените стандарти за развитие на едно дете. Надявам се, че с вашите изяви ще докажете на обществото ни, че Бог е дал място на всеки под слънцето и че на всеки трябва да се предостави шанса да развие потенциала си и да бъде полезен. Да бъдеш полезен, за мен не означава само да бъдеш способен в нещо, а да даваш щастие, обич и да даряваш слънчеви усмивки - именно това, което правят моите малки пациенти.
     Благогаря ви за коментарите и темите , които качвате в BG-Mama и на други места. От известно време ги чета, защото исках да разбера от източника, как протича ежедневието на дете с Даун синдром. Това ме обогатява не само професионално, но ме зарежда и емоционално, за да продължа да вярвам, че всичко, което правя има смисъл.
     Май стана много дълго, но доста време се колебаех дали да ви пиша, но не се стърпях, когато прочетох последните ви изяви.
      
      Пожелавам ви от сърце успех!!!!!

P.S.  Много бих се радвала  ако ме информирате за различни мероприятия, които правите на територията на Пловдив, а също и за различни новости свързани с професията ми на рехабилитатор. Предварително благодаря!

        Ето координатите ми:       GSM     0898 21 06 60
                                                               0878 41 36 62

         e-mail : monika_del4eva@abv.bg
                                                                    
                                                                               УСПЕХ!!!!!
                                                                            

Здравейте отново 
 Ако имате желание да присъстват на празника ни  в неделя 24 .03  в комплекс'' Царско село'' моля направете регистрация на сайта ни !   Ще ни улесните чисто оргнизационо   
Благодаря ви ! И до неделя 

http://www.downsyndromebg.com/