Синдром на Даун /за нашите Слънчеви Деца/ - 12

  • 80 950
  • 495
  •   1
Отговори
# 90
  • Мнения: 67
СТЕФИ мерси за пожеланията аз разбрах снощи от новините ,че имам имен ден newsm44 .е по добре късно отколкото никога Laughing .OLIVENA  Praynig Praynig Praynig вярвам и се моля всичко да мине добре при вас и скоро да забравите преживяното,и за напред да имате само хубави преживявания.Когато гледах снимките с балеринките /които са просто прекрасни/за замислих някой има ли представа дали с художествената гимнастика може да се участва в спешъл олимпикс .Питам за Наталия нали кака и тренира усилено вече 5 г. та и малкото торнадо има желание,а и треньорката иска да се занимава с нея.моля за повечко информация ако някой е запознат Praynig .Лек и успешен ден на всички.ГОЛЕМИ ЦЕЛУВКИ на малките бонбони  love001

# 91
  • Мнения: 71
Здравейте преди малко говорих с майката на Вики ОЛИВЕНА  - отлагат им операцията за понеделник евентуално, и въпреки че са от София не ги пускат да се приберат в къщи до неделя. От личен опит знам, че това чакане е толкова ужасно,но важното е, да е всичко наред  Hug Hug Hug

# 92
  • Мнения: 51
 Praynig Praynig Praynig Praynig стискаме палци за Викинце   Hug и на Оливена ,всичко ще мине добре само трябва да вярваш много  Hugи честит имен ден на патерици на всички именници   bouquet  bouquet

# 93
  • Мнения: 108
Днес почитаме Свети Мина!!Да са живи и здрави всички именици!!Дано Свети Мина закриля нашите дечица!!

# 94
  • Мнения: 3 393
Здравейте, моля за информация има ли някакво пердимство, ако колата е на името на детето с увреждане? Освобождаване от данъци или нещо друго ? И полага ли не се помощ за отполение телк 90% с ч.п.

# 95
  • Мнения: 108
Здравейте на всички!Рави -за колата нищо не мога да ти кажа,но за отоплението лично мен не ме огря.Изчисляват по някаква схема,която и ти можеш да намериш в интернет,срока вече мина,но ние лично надвишавахме 417 лв. за цялото семейство доход,не на член от семейството.Срокът беше до 31 октомври,но така или иначе ние не се класирахме.Дано да съм ти помогнала.Поздрави на всички и успешна седмица от утре.

# 96
  • Мнения: 3 393
Да , знам ,че сме пропуснали срока, но не знаех условията. Няма логика сумата да е 417 лв. без значение бр. на членовете на семейството  Thinking

# 97
  • Мнения: 108
Рави,ние сме четирима,сметнаха ни и така ни казаха,друго не зная.

# 98
  • Мнения: 52
Zdraveite, dnes 4etox v dira statiq z anoviq socialen zakon i vatre pi6e 4e davat mese4ni pomo6ti za deca s secifi4ni potrebnosti koito nqmat ob6to s telka na deca do 2 godini,nqkoi polzvali takiva i znaeli za kakvo stava na vapros,tq da6terqta e na 2 no ako ima takova ne6to ima drygi de4ica koito mogat da polzvat pari4kite,a te si trqbvat kogato nqma6- samo edna knijka v momenta po sistemata montesori mi e kam 25 lv ...

# 99
  • Мнения: 27
Здравейте и от нас! Скоро не съм се вписвала,но наистина нямах много време!
Стискам палци на Вики и мама  Praynig господ да ги закриля и да бъде с тях!
Рави,нас ни питаха далии имаме кола...и получихме безплатна годишна винетка.....всяка година,но нищо повече,нашия телк е 80% всу счп !
Хриси благодаря ти ,че ми пишеш редовно...балгодаря ти добре сме долу-горе! Баткото е малко болничък...дано се оправя скоро ...Пламката е добре засега ,най-новото е ,че вече ходи,когато го държа под мишничките .Само иска да ходи ,много съм щастлива.Каза Баба и Мамммм Simple Smile  Grinning Grinning Grinning Хапва всичко...добре ! радвам се ,че и вие сте добре,такива неща да се чуват от всички  Simple Smile
Батко направи една беля ония ден!Заля лаптопа с чаша сок.Разбира се казаха ни че е време за нов.В събота купихме нов и взехме стария.Включваме ги и двата и двата тръгват!Та сега имаме два лаптопа Simple Smile татко му се ядоса,но всичко отшумя! Пламко зъбки няма но е адски крив!
Бяхме на сватба в петък 11.11.2011 беше много хубаво и така се раздадох  Joy  bigdance2 хубаво беше! Е до скоро и хубава вечер!

# 100
  • София
  • Мнения: 448
Здравейте.От цялото си сърце благодаря на всички!Но още имам нужда от вашите положителни мисли.Полежахме няколко дена в трета градска,но имаше много спешни и тежки операции.Пуснаха ни да си ходим за четри дена,като на 16.11 трябваше да се върнем.Обаче за мой ужас,Виктор в момента е с вирус/разстройство и температура/.От къде го лепна нямам идея,каката съм я спряла от градина още като ни се обадиха,не излизаме,но...Може и да е за добро.Лошото е ,че тези дни в болницата малко или много те разтърсват,страдаш и се молиш с всяка майка и детенце!Там се запознах и с едно момче на 12 год от нашата банда,голям сладур,изключително мило дете!Има проблем само с говора,иначе напълно самостоятелен.
Днес говорих с докторите,казаха,че щом се оправи веднага ще назначат дата.И така мъчителното чакане си продължава.
Още веднъж ,благодаря ви!!!

# 101
  • Мнения: 1 588
Здравейте!

Отдавна не съм писала, но напоследък все с много задачи се боря.

Миналата сряда бяхме на ТЕЛК - резултатът е 80% с чужда помощ.

Кога ще украсявате елхата? Аз по принцип на 1 декември украсявам елха с моите щерки, но понякога подраняваме... Вече ми се иска да мисля за Коледа...

# 102
  • Мнения: 108
Ще стискаме палци за Вики още колкото трябва!!Той ще премине геройски през това изпитание!!Мама да пише когато има хубави новини!

# 103
  • Мнения: 313
ВАЖНО!!! ВАЖНО!!! ВАЖНО!!!

Здравейте!
Аз пак се включвам по организационни въпроси.
Моля, прочетете писмото по-долу, което вече изпратих по ел. поща, но знам, че и тук има широка публика.

Здравейте!

Във връзка с предстояща актуализация на списъка с контакти на Сдружение на родителите на деца със Синдром Даун, най-любезно Ви моля, да изпратите по е-мейл потвърждение, като посочите:

Трите си имена: ............................................
Име на детето със Синдром на Даун:...............................
Рожденна дата на детето със Синдром на Даун: ............................
Местоживеене /град/: ......................................

Предварително Ви благодарим.

С поздрав,

Сдружение на родителите на деца със Синдром на Даун
e-mail: contact@downsyndromebg.com
web: www.downsyndromebg.com
skype: Down Syndrome BG
 

Предстоят ни много сериозни задачи през 2012 - две конференции с международно участие през м. Март, още в края на тази година ще може да се направят безплатни профилактични прегледи на нашите слънца при зъболекар, обмяна ан опит с американски семейства, които отглеждат деца със СД. Информацията ще тече предимно по е-мейл, за това много ви моля да изпратите поисканата информация по ел. поща.

Предварително ви благодаря!!!
Валя

# 104
  • Мнения: 45
За информация на новите родители:
Бяхме на консултация при проф. Емил Симеонов, генетик (кабинетът е в Александровска - Детска клиника, тел. 02 923 0753). За нас беше полезно, защото получихме подробна и систематизирана информация относно СД, имаше какво ново да научим, въпреки че вече 7 месеца само с това се занимаваме. Професорът е добронамерен, използва контактите си, за да ни уреди бързи прегледи при други специалисти, тъй като не сме от София. От него разбрахме, че още в първите няколко месеца, освен стандартните прегледи на сърце и щитовидна жлеза, е добре да се направят и следните изследвания: състояние на мозъка/неврологичен статус, консултация с психолог (най-вече за родителите), състояние на вътрешните органи и храносмилателната система (с оглед възможна хипотония на гладката мускулатура и последици от това).
Относно изследването на мозъка, ни насочи да правим ядрено магнитен резонанс (ЯМР), но ние преценихме, че тъй като при нас няма притеснителни симптоми, а изследването е тежко, няма да го правим, ако не се налага. Също така не мислим да правим и изследване на стомаха с контрастно вещество, ако не  е наложително.
Ние още не сме правили изследване на щитовидните хормони, макар че още в третия месец ходихме на ендокринолог, поради което професорът ни изкритикува и обясни, че е най-добре това изследване да се прави втори-трети месец, дори в случаите когато няма съмнения за дисфункция на щитовидната жлеза.
В същата клиника бяхме и при д-р Уливинов - УНГ, от който сме също много доволни. Детето ни има затруднено дишане с хриптене и от него най-накрая разбрахме, че това се дължи на специфичната костно-лицева структура при СД, при която са стеснени и скъсени носните канали (дори има запушване при по-тежките случаи). От там идват честите проблеми с дишането, хремата и синусите.
Препоръчваме проф. Симеонов и д-р Уливинов, тъй като през последните 7 месеца се срещнахме с много лекари, но почти никой не ни предостави подробна и систематизирана информация като тези двамата. След срещите с тях сме по-наясно и съответно сме по-спокойни. Надяваме се, че ще бъде полезно и за други родители.

Общи условия

Активация на акаунт