Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 18

  • 83 625
  • 754
  •   1
Отговори
# 45
  • Мнения: 375
Кати не се сърдя нито се обиждам
Парите от кампанията  ще бъдат за всички деца.Всеки,който иска може да подаде документи.
Аз дори няма да кандидатствам за терапии на Дани от фонда.
Пробвала съм го на доста неща и на биофидбек ,но не става.
Той не иска да седи никъде освен на барабани.
Когато опитвахме биофидбека дори скъса щипките и жената нямаше с какво да работи.Имам снимки от първото му посещение там.На Барабани си ходи един път седмично и човека си работи с него .Това за него е добър вариант и колкото мога ще го водя.
Искам да кажа,че аз лично нищо няма да спечеля финансово,ако някой смята ,че искам да се покажа за да събирам пари.
За да се случи изложбата в Арт Галерия Руакана и много талантливи деца да покажат какво могат съм тичала като кон две седмици по институции .За да се информира обществото  и да дойдат повече хора,които да купят творбите им  също дадох много лично време и средства ,а моето дете дори не участваше в изложбата,защото не рисува.Тези средства бяха за децата ,които излагат,а не за мен.За всички други концерти също съм дала много от времето си и средствата си,но го направих защото ми пука и искам промяна.
Това го казвам не за да се изтъквам колко съм направила,а защото ме питаш дали не съм прецакана.
Ако съм помогнала с нещо не е за да имам лична изгода за се чувствам така.Правя го заради съвестта си и заради това,че искам да съм полезна.
Правя го и за да изляза от вкъщи и да свърша нещо по-различно от това да чистя и подреждам след Дани.
Да докажа на себе си,че и аз ставам за нещо освен девет години да сменям памперси.
Никой не вижда колко си дал и какво си направил,а всеки пита колко ще спечелиш.
Е ,аз никога не съм имала желанието да печеля на гърба на другите колкото и трудно да ми е било.
Ако бях такава още преди доста време без да ми пука щях да отида при Мина в центъра след като тя ми каза,че ще ни приеме без пари.Помниш този случай си мисля.

# 46
  • София
  • Мнения: 2 352
Ама слънце, аз не казах, че ще спечелиш нещо и че го правиш за пари, а точно обратното. Мисля, че  би могло да си прецакана ако даваш повече отколкото получаваш.
 Вчера ти написах така - егоизма е имунната система на душата. С това исках да ти кажа - бъди егоист. Ти усещаш, че ти симпатизирам нали - виж пак дали нещо негативно ти написах, по скоро се опитвах да те предупредя, ако мога. Аз лично бих искала да ме предупреждават, ако има опасност да сгреша или ако греша и не се сърдя за това. Затова и на теб ти написах ако щеш ми се сърди, но отстрани аз те виждам на път да се прецакаш.
Както и да е - поздрави на съпруга ти - много мъчно ми стана, че вчера е плакал  Sad

# 47
  • Мнения: 13
   Привет сродни д`уши,
  Писала съм тук чат пат, но честичко повече чета и нека и аз сигурно за втори път поне кажа- супер е че имаме мамите на деца с аутизъм толкова хубаво интернет местенце, където да си споделяме. Но се питам от известно време, дали има място, на първо място в София, където да ходим и излизаме по-спокойно с  децата ни и това да не е дневен център или нещо от рода терапевтично за сладурите ни, а просто място, където да се отпуснем и прекараме приятно, децата ни да са на сигурно място, без тъпата опасност някой да ги скастри и погледне лошо, а ние да разказваме за радостите и тревогите си от деня, и за бъдещето напред и пр., сещате се.Нашето семейство е в Костинброд, но сме живели дълги години в София и знаем за големите възможности, които дава столицата, та затова си мисля, че трябва да съществува място защитено и приятно там.Иначе- успешен втори срок на децата ни, че като знам за "страшните нововъведения" за тях и като им се смени смяната като при нашия Валка, о  ooooh! Simple Smile!

# 48
  • Мнения: 375
Ще го поздравя Кати той в момента чете какво си написала и също те поздравява.
Ще ти се обадя да се чуем и да се разберем да се видим.Тъкмо ще му  кажеш лично колко ти е мъчно.
Знаеш,че аз също ти симпатизирам и ще се радвам да се видим Peace .

# 49
  • Мнения: 428
Относно набирането на средства чрез смс искам да кажа, че целта изобщо не е лична облага. Нито за центъра на Мина, нито за фондацията на Влади. А за прословутия фонд за терапии, който ще работи на принципа на здравната каса (съжалявам, че се повтарям). Целта му е колкото може повече деца, чиито родители нямат финансова възможност децата им да посещават дори само логопед.
Лична облага от тази работа и аз няма да имам, но не ми пречеше да помогна с каквото мога. Аз също като Шефчето няма да кандидатствам и моята Мария няма да ползва нито лев.
Така че в случая става дума не за бизнес, а за нещо съвсем прозрачно и благородно. Жалко, че е криворазбрано.

И последно да обясня за самата реклама, която Гала излъчи в предаването си. Нейната цел беше не да ни съжаляват хората и да леят сълзи, пък белким изпратят смс от съжаление. Друга беше идеята. Да се покаже нуждата и то спешната такава от своевременни терапии за децата ни. Да се види разликата между нетерапевтирани дечица (поради липса на средства на родителите им дори за логопед) и терапевтирани такива.
Та така момичета, нито Мина, нито Влади събират пари за лични цели. Средствата отиват във Фонда за терапии, на чието учредяване в присъствието на адвокати, присъствах лично.

П.С. Вече наистина разбирам защо толкова важни за нас хора като Веселчето и Деси от ЮАР се 'ометоха' от тук. Негативизмът в темата е поразяващ! Чак не мога да повярвам, че всички ние тук сме пострадали по един или друг начин (не намерих по-подходяща дума, съжалявам, за което).

# 50
  • Мнения: 7 433
Хайде стига сте търсили под вола теле! Да, прозвуча грубо, но това биха си помислили родителите на здрави деца. Само аз ли разбрах констанца правилно? Дори не обърнах внимание на написаното, в крайна сметка съм наясно как може да се приеме такова поведение от другите родители.  Не е нужно да си търсите изкупителна жертва заради общественото мнение.

     Peace
     И аз не видях злонамереност или целенасочена грубост в казаното от Констанца.
     Все пак  хубаво е думите да се разглеждат в контекст.

     Шефчето,  Hug
     Кезая,имам някои въпроси по повод дейността ви.Ще ги задам по-късно.
      Засега ви поздравявам!   bouquet

Последна редакция: вт, 07 фев 2012, 20:41 от Селма

# 51
  • Мнения: 7 433
    Кезая,интересува ме следното нещо ,действате ли някак в направление да привличате към активностите ви и други майки/родители?
     Зачудих се,дали няма смисъл пред обществото да излизат повече и различни родители на "невидимите деца",както и самите деца?
     Например,ако същата Констанца има какво да каже на обществото за своя личен случай и/или за Аутизма по принцип,ще намери ли лесно път към медиите?
     Може би има и други родители ,които имат какво да кажат,освен това имат и дар слово(не като мен  Embarassed ),но им липсва смелост да се самопредложат?А техните думи биха могли да помагат на процесите да имат повече развитие.

     На мен ми се струва,че е добре да се разшири кръгът на активните майки (като теб и Шефчето).И това може да стане с покана от вашата страна.

    Надявам се,никой няма възприеме моите думи ,като претенция!  Hug
    Само се чудя...  предполагам.....  newsm78
    Дано въпросите ми не звучат много глупаво. Rolling Eyes

# 52
  • Мнения: 13
    Оле мале мами, ама наистина ли така пресвободно в ефир, дамите Цолова и Ламбовска са..искрена ли да съм или културна, незная, "дивяли" и никак били премерени, о Боже, в ефир пред незапознанатата и негативистична по принцип българска общественост!! Добре, по технически причини навярно, по Нова плей не изгледах целия епизод и не съм  догледала докрай навярно всичко там, но като чета постингите, о нее.Констанца, подкрепям те.Просто бъдете много внимателни мами, особено в ефир.

# 53
  • густо майна Филибето
  • Мнения: 8 622
А защо първо не го изгледаш преди да напишеш нещо? Защото аз си направих труда и нищо страшно не чух, напротив.

# 54
  • Мнения: 428
Селма, аз ще си позволя да ти отговоря вместо Кезая.
Ние отдавна имаме желание да станем повече, констатирали сме го, че за дейността, която развиваме и целите, които сме си поставили, сме твърде малко. Натоварването често ни идва в повече.
За съжаление обаче, сякаш няма изявили желание да се включат. Всички, които искат са добре дошли винаги!
Често Кезая върши работа, която е за екип от поне 35 души (разбира се в София и помагат Шефчето и Анжела), аз пътувам от Пловдив понякога, Райнов от Горна Оряховица, за да ударим по едно рамо. Имаме и две момичета от Варна, за които пътят е почти непосилен.
Така, че всеки един родител ни е нужен и важен за каузата.

# 55
  • Мнения: 7 433

Така, че всеки един родител ни е нужен и важен за каузата.

   Благодаря за отговора ,CalatheaHug
   Това е важно да се знае!
   Къде или към кой да се обръщат желаещите да ви помагат и да се изявяват публично майки?На сайта ли?

   Обявявате ли някъде кое и кога ще е поредното мероприятие,което ще се прави, и от какъв вид съдействие се нуждаете?
    Може би,ако повече родители знаят за това ,какво предстои и каква помощ е необходима,ще имате повече шансове да я получавате?И няма един човек да върши работа за 35-ма.

# 56
  • Мнения: 428
Селма, предстоящите инициативи (както и миналите такива) обикновено се обявяват в сайта на Фондацията, както и във фейсбук страницата  https://www.facebook.com/#!/pages/%D0%A1%D1%82%D1%8A%D0%BF%D0%BA%D0%B0-%D0%B7%D0%B0-%D0%B … 0/232433960126911 (копирайте целия линк)

А в самия сайт са обявени телефонните номера на всеки един от нас, на разположение сме непрекъснато - не само за хора, които искат да ни помагат, но и за родители открили тепърва проблема у детето си и се чувстват безпомощни, искат просто да поговорят с някой или търсещи помощ, задавайки си въпроса "А сега на къде?".

Хубав ден на всички! Hug

Последна редакция: ср, 08 фев 2012, 08:35 от Calathea

# 57
  • Мнения: 375
Селма ,аз лично няма да откажа помощ.
Много пъти сме писали тук какво предстои.В сайта на фондацията и в двете страници във фейсбук непрекъснато публикуваме информация.Организирането на едно мероприятие е свързано с много труд и жертване на лично време и средства.Малко хора ще се навият да помагат в такъв момент.Това го знам със сигурност,защото се е налагало да търсим помощ,но всеки казва,че няма време.Други категорично казаха,че не им се занимава.Когато трябва да се отрази нещо в медиите и да се снима детенце отново всички са заети. После чувам коментари ,че се снимат едни и същи деца. Когато миналата година се организираше концерта за 2 Април,после изложбата в галерията ,семинари и други мероприятия ,които минаха само един човек от тази тема предложи помощта си. Хубаво е ,че повдигна този въпрос .Следващите месеци предстоят доста мероприятия и всеки ,който желае може да се включи с помощ,идеи и предложения.

# 58
  • Мнения: leet
Селма,

Ти самата си една от малкото засегнати родители, които са се отзовавали..., а ние винаги пишем и тук, в темата.., знаеш:)

А и никой засегнат не е длъжен, разбира се..., нито е длъжен да уважава труда на другите, нито да има респект към постигнатите резултати, плод на много ентусиазъм , лишения и жестове, както и на саможертви на някои от засегнатите, но е гавра с много засегнати и с децата ни, да скверни труда и лишенията на другите...

Не бих се учудила обаче идните поколения родители паметник да ни издигнат:))
Майтап, разбира се...

А ако някой има какво да каже в ефир, винаги ще намери начин да го направи, бъди сигурна...Simple Smile

psycho_log,

Нямате какво да отговорите на въпросите ми, с което отговаряте.

Дано не правите опити за терапия върху дечица от спектъра,  след като не бихте могли да ги учите на най- основното- усвояване на социални умения, чувайки за първи път преди дни, че децата от спектъра на могат да имитират, затова се използват специални когнитивни терапевтични подходи.

А и изглежда повече ви се отдава хейтърстването в нета пред терапевтирането на деца- нещо, кето истинските специалисти не си позволяват, а и нямат време за което.

Последна редакция: ср, 08 фев 2012, 10:01 от Kezaja

# 59
  • Мнения: 7 433
Цитат
Когато трябва да се отрази нещо в медиите и да се снима детенце отново всички са заети.
   Само веднъж съм разбрала,че се търси детенце.Моето беше болно в онзи момент и тогава се отзова  firebird с нейния син. Peace

   
Селма,

Ти самата си една от малкото засегнати родители, които са се отзовавали..., а ние винаги пишем и тук, в темата.., знаеш:)

А ако някой има какво да каже в ефир, винаги ще намери начин да го направи, бъди сигурна...Simple Smile

   Кезая,има различни типове хора.
   Едните поемат инициативата в свои ръце,като вас.
   На други трябва да им се предложи с едно конкретно "Хайде,да..." или "Помогнете ни моля..."
   Колкото повече ще си искате (а не чакате) помощта предварително ,толкова повече хора ще се отзовават,мисля.  Hug

   Не всеки и не винаги ще ви помагат(аз лично съм затруднена заради малката,както нямаме никакви роднини/баби да ми я гледат),но поне с редуване,през път или през три,все ще е нещо.  Peace

    За предаванията....Много от тези,които имат нещо да кажат,а и го могат(не кат' мен  Embarassed ) ,никога няма да се самопоканят.Пробвайте следащия път с лично "искаш ли да участваш...?"

    Казвам го съвсем сериозно и добронамерено!  Hug
    Успех и попътен вятър за дейностите ви!  Hug
   
   

Общи условия

Активация на акаунт