Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 19

МИНИСТЪР ДЕСИСЛАВА АТАНАСОВА: „ЧРЕЗ НАЙ-ДОБРИТЕ МЕДИЦИНСКИ ПРАКТ … ДАНИ НА СТРАНАТА”

Модел на мрежа от центрове за лечение с конна езда ще разработват кинезитерапевти

"Министър Атанасова съобщи, че през последните години в световен мащаб се наблюдава тенденция за увеличаването относителния дял на хората с аутизъм като особено тревожно е много бързото нарастване при децата."

Пусти "относителен дял", кой може да го изчисли. Смях - това значи процент от хората от 0 до 100 години. Нараства си значи сред възрастни и деца, ама особено тревожно е, че нараства при децата. Всичко казано е дрън-дрън и може да се каже за всички болести.
Изглежда в МЗ няма човек, който да може да подготви два реда за аутизма на министъра не доктор.

Все пак министърката е юристка май, простено и е 

Д-р Рада Алексиева: Пробиотикът "Био-Култ" предлага на … одукти на пазара.
Някой дава ли този пробиотик на детето си над 12 години?
Аз давам този:
БИО БАЛАНС БЕЙБИ

Нещо, което съм пропуснала http://novanews.bg/news/view/2012/11/27/40002/%D0%BB%D0%B8%D0%BF … 0%B8%D1%81%D1%82/

И нещо ново http://novinar.bg/news/autizmat-kato-izvor-na-vdahnovenie_NDEyMT … l#comments1432629

ЗАМЕСТНИК-МИНИСТЪР МИЛЕНА ДАМЯНОВА БЕ УДОСТОЕНА СЪС СПЕЦИАЛНА НА … УТИЗМА В БЪЛГАРИЯ

Надявам се това предложение на Милена Дамянова да бъде прието и да може ДЦДУ да разполагат с повече средства, за да бъдат облекчени в своята работа. 

n_alex и останалите мами,
май  вече почти не пишат майки на деца, които се опитват децата им да бъдат интегрирани/приобщени в масовото училище.  Всяка си знае какво трябва да преодолява, разработила си е някаква стратегия и я спазва, доколкото може.

А за всяко дете, но особено за нашите деца масовото училище е пробен камък за развитието им - не само интелектуалното, а и на уменията им да общуват и да преодоляват трудности. Детето може да е лъчезарно и щастливо у дома, да чете и пише, да рисува, да играе на компютъра,  докато  не му се наложи да се подчинява на реда в училище и се сблъска с оценката на другите за него. Тогава се налага да се преодолее нежеланието му да изживява всеки ден неприятни за него емоции. Но как? Няма общовалидна методика. Тогава и ние ставаме зависими от учители, директори, екипи и пр.

И така, очакваме какво ще излезе накрая от този проект за закон, който се обсъжда вече съвсем на тъмно в комисията по образование при НС. Аз се опитвам да следя какво става по стенограмите, които по-рано публикуваха 10-12 дни след съответното заседание. Последната е обаче от 7 ноември. Но това, което наблюдавам е, че нито едно предложение с изключение на едно от "Усмихни се..." за добавка към текст, която не променя фактически нищо, не е прието. Тактиката е да се отхвърля с "въздържали се".  Жалко за емоциите и умствената енергия, която хвърлихме няколко души. Този закон едва ли ще бъде приет преди новите избори.

Така че, n_alex, приемам скептично, казаното от г-жа Дамянова. Това за ресурса, който ще отиде при децата, го слушаме вече месеци. Всъщност, прието е едно предложение, но направено в комисията преди тези обсъждания - това за комбинираната форма на обучение и това е заслуга на Вл.Цолова, за което аз лично съм благодарна (дано се узакони!). А г-жа Дамянова не казва нищо конкретно. Аз не знам колко са "центрове като Центъра за работа с деца от аутистичния спектър". Не съм видяла предложението и обсъждането му в стенограма.

Скептична съм и по отношение на т.нар. тренинги на родители, за които говори Вл.Цолова.

Доника,
когато един министър на здравеопазването говори за някакво конкретно заболяване, той трябва да е конкретен, а това става, когато знае за какво става дума. За това не се иска да е с медицинско образование. Това, което казва тя "с най-добрите медицински практики да дадем шанс на децата с аутизъм за израстването им като пълноценни граждани на страната" "е клише и може да се каже за децата с диабет, с астма и с каквото друго се сетиш.

Майки, извинявайте, ако съм ви натоварила през месеца, в който по традиция хората мислят за празници, подаръци и са пълни с надежди и светли мисли.  

Определено на много от майките темата вече им е омръзнала, понеже са с поотраснали деца и проблемите, които вълнуват мен примерно за тях са забравени отдавна
Не знам - не вярвам на всичките тези приказки за центрове и тн...В София знам за този на Стамболийски. Там дори не съм и подавала документи, защото ми казаха, че опашката от чакащи е голяма. Едно ДЦДУ в кв. Надежда, който ни е относително близо е с капацитет 20 деца. Познайте отново има ли места. И какво излиза - да ни е по-дълбок джоба, за да си плащаме всичко. До този момент съм безкрайно разочарована и ресурсната помощ, та сега и в тази насока трябва да търся платен специалист. Защото ресурсната му ме успокои - еее, той до 4-ти клас ще преминава без проблем, а до тогава има много време. Ако си лежа на тази кълка просто обричам детето си. С две думи - до тук държавата кой знае какво не ми е помогнала. О, да - не плащам такса за ДГ и помощи от ТЕЛКа.
Просто се ядосвам на тези празни приказки, защото хората, които не са засегнати ще си кажат - брей, колко много помагат. А чисто и просто някой ще си вземе консултабтските пари по дадени проекти и до там

Засега без коментар.

Госпожа Владислава Цолова изрази от своя страна своите специални благодарности към заместник-министър Милена Дамянова: „Госпожо Дамянова, изключително много държах лично да връча наградата, тъй като Вие сте създател на една нова култура в българското общество – култура на приемане, култура на неформална и нечиновническа работа на институциите. За първи път се създава нечиновническо отношение към децата ни и родителите им. За мен е огромна чест да Ви връча тази награда и да Ви благодаря затова, че за първи път в историята на България някой се сеща за родителите на децата с аутизъм и благодарение на Вас започват тренинги и терапии на родителите на деца с аутизъм в цялата страна, които ще започнат този месец в София и до края на април ще минат през цялата страна. Родителите не могат да повярват, че някой се е сетил за тях. Много Ви благодаря.


Доника,
до година-две вероятно ще има бум на ученическа тема, защото има доста дечица от спектъра на възрастта на твоя Гого. Но си права да не се поддаваш на успокоения. Трябва и той, и ти да сте подготвени. Разбира се, че ДГ е важно стъпало за социализирането на децата ни, но училището е като поне три стъпала едно върху друго. Детето трябва не само да скочи, но и да успее да се задържи. 

На нас със съпругът ми отдавна ни е ясно че няма безплани обяди за нашите деца. Освен това имаме възможност да сравним 'безплатната" и "платената' терапия. ами светлинни години е разликата , макар и тези с държавно или фондационно спонсориране да се стараят. Те са страхотни специалисти но какво могат да направят с дете със СОП един път седмично за 40 мин? нищо точка нищо!

Пък и защо ви дразни че другите си мислят че държавата прави мнооооого неща за нас.Както казва онази приказка- слепия си мисли че всички ядат по една сърма. Обаче Всеки разумен българин АКО ИСКА да размисли ще разбере че и това е като всичко у нас в Бг. Много шпрехен , малко арбаитен...

може и да  се върнем към нашето минало- давам веднага себе си за пример - преди 4 години какво ме въллнуваше колко са аутистите и какво се прави за тях, правих ли разлика между дете с аутизъм и такова с генерализирано разстройство, дали съм се замисляла що е това прихичен и психологичен. Наричахме като деца  ресурсен център- училище за бавноразвиващи. Как сега да се сърдя че министърката говорела глупости  ( тя със сигурност няма дете аутист ) и хората си мислели че за нас се прави много. докато не се опариш на този огън никога не можеш да разбереш за какво иде реч.

Констанца ти повлече крака за такива излияние днес  

Честит праник на всичк именници !

re_ge,
не знам изобщо да съществува "безплатна" терапия. Навсякъде се плаща нещо, макар и може би по-малко и под различна форма. Най-добрата терапия е тази, в която родителят участва денонощно, но разбира се, не всеки родител има потенциал, време, физически и душевни сили и характер, за да го направи. Затова хората избират различни подходи - едни работят много, за да имат пари за терапии, други жертват собствените си амбиции и кариера и т.н. Но има и хора, които не могат да направят нито едното, нито другото. На тях трябва да се помогне. Затова и реагирах два пъти , че са променени целите на фонда за терапии.

И аз преди 6 години не съм имала представа от аутизъм. Сигурно, ако не беше ми се случило, сега щях да съм сред съчувстващите. Щях все пак да съм чела доста, защото много се говори вече (отчитам приноса на "Стъпка...) и може би щях да се включавам тук и там в дискусии и пр.

Но много бавно ще се променят нещата, ако е необходимо министрите на образованието/здравеопазването да се опарят лично, че да разберат и се задействат. Едно е да си обикновен човек, друго да отговаряш за такива сфери като образованието и здравеопазването. Те просто нямат право да не се интересуват не само какво е аутизмът, а какво правят и техните колеги по света. 
Затова нашите вълнения, които от време на време екзацербират в инициативи, каквато беше атаката към парламентаристите по повод на проекта за закон за образованието, имат смисъл. Помисли си колко хора, повечето от които образовани, интелигентни и сърцати научиха за аутистичния спекър от първа ръка (изпращали сме апелите си само до такива) Все нещо е останало.

И понеже ме пишат/Нина/, че празнувам днес да Ви почерпя виртуално, а на 14 януари пак ще почерпя:

от много глава не боли - има една поговорка

И какво очаквате да кажат? Едната има безумен сайт, в който трудно се разбира мисъл, камо ли смисъл.  Другата от ефир на ефир дава мнения че това е "болест и е най-тежкото психиатрично заболяване в детска възраст"! Малко преди това е получила "награда"за най-добър приятел на децата - аутисти - цинично! Да не забравяме кой беше приятел на малкия принц в приказката, който ще е верен пациент за цял живот. Също що да не го врътнем през лекуване на коремчето, диетки,  докато му позагубим времето. След това понеже е изпуснал времето да е проговорил ще му се прави ПЕКС и други. Защо ли като отдавна пропагандираше само биохимично лечение, тия деца не се излекуваха, а продължават да им се правят терапии?

Mardj Simpson,
Аз съм свикнала да наричам нещата и хората с имената им. Така че, не гадая в написаното от Вас, коя е едната и коя другата. Гледам на тях първо като на майки на деца от спектъра и се опитвам да ги разбера от тази позиция. Иска ми се да вярвам, че нещата, които казват и правят, са повече израз на техни вярвания и дори убеденост, отколкото на собствени интереси. . Това не ми пречи да не съм съгласна с много от нещата, които правят и казват. Засега толкова. За в бъдеще не знам.

Казвала съм и друг път, че според мен М. Ламбовски наистина вярва, че БКБГ диета  е основна за започване на положителна промяна. Науката и практиката не я подкрепят, но всеки родител има право на избор.
Не съм съгласна и с атаката срещу несертифицираните терапевти. Ако чакаме времето, когато ще ги има в България и на поносими цени на терапиите, децата ни ще са безвъзвратно потънали. Всеки родител на дете от спектъра трябва да направи навреме всичко във възможностите си, за да помогне на детето си.
Преди време цитирах в тази връзка Т.Рузвелт: "Прави каквото можеш, с това, което имаш, там, където си!"
И разбира се, съм против това някой да налага на обществото погрешни представи за състоянията от яутистичния спектър, независимо от това дали е учил психология, психиатрия, педагогика или пречупва прочетеното и чутото през разума и сърцето си.
Всяка от нас има "лична мисия" - специалното й дете,  но тези от нас, които по една или друга причина са решили да станат обществени "фигури" в  областта на аутизма и са в състояние да влияят върху институциите, от които зависят отношението към и съдбите на всички деца от спектъра, са длъжни да са много информирани и точни в изказванията и посланията си.