За диагнозите, които са "несъвместими с живота"?

Всъщност не става дума за лечение, а за поддържащи грижи, докато бебенцето почине от естествена смърт. Те дори не струват нищо (грижите). Понякога това са няколко минути, дни или часове. Много рядко са месеци. Добре е да има психолог на разположение, отделна стая за родителите, право на посетители.
Родителите имат право на това, ако го искат. Никъде не пише, че е забранено, но практиките ни са остарели и порочни. Ако никой не се бори, няма как да се променят.

Ох, като прочетох заглавието на тази тема и......  всичко преживях отново. Бяха поставили такава диагноза на мен, когато бях бременна в 4 месец. Отидох на ФМ във Фемина. Гледа ме д-р Врагалева, която ми обясни, че бебето няма две много важни мозъчни структури - едната е корпус калозум - това е мазолесто тяло, което осъществява връзката м/у двете полукълба. Другата структура е с по-сложно наименование, но го запомних - Калум септум пелуцидум. Не стига и това, ами каза още, че има и хидроцефалия и изкривена главичка. Както можете да очаквате, препоръча ми аборт по медицински показания, нямаше никаква надежда за детенцето ми. Направихме и генетична консултация с проф Кременски в Майчин дом, но и той, след като разгледа заключенията на Врагалева, ни увери, че бебчето ни просто няма никакъв шанс да се роди нормално. Ако все пак вземем решение да го родя, ще бъде с тежко мозъчно увреждане и ние с мъжа ми много ще страдаме, а и то също. Да не му го причиняваме. Да, но за мен абортът си е убийство, особено в напреднала бременност, та аз чувствах всяко едно движение на детенцето си! Естествено, подкрепа от близките - нула. Всички настояваха за аборта. А бебето си е мое, тялото си е мое, в края на краищата аз трябва да взема това решение. И го взех - няма да махна бебето. Сега като ви пиша това и пак очите ми се пълнят със сълзи, нищо че имаше happy end. Бях просто като обезумяла, страх ме беше от свекърва ми да не повлияе на мъжа ми, да не ми сложи нещо в храната или водата, което да предизвика аборт. Естествено, това бяха абсурдни мисли, но тогава.... ми се струваха съвсем реална заплаха.
Трябва да кажа, че аз съм много силно вярваща. Ходя в евангелска църква и покрай мен съпругът ми също започна да ходи. Като споделихме проблема в църквата, всички започнаха да се молят за нас. Чувствахме подкрепата им и някак малко като че ли ни поолекна. Твърдо отказвах да направя каквото и да е срещу бебенцето си и бях готова да избягам някъде, да родя тайно, каквото е детето, такова. Със или без увреждаане то си е мое, ще си го обичам не по-малко ако е здраво. Решихме след 4 дни да отидем пак във Фемина, да видим дали няма все пак малка наченка на тези структури. Лекарката каза, че това е невъзможно, но не ни върна. Но пак диагнозата беше ужасяващо жестока - промяна никаква. В главичката на детенцето ни, там, където трябваше да има мозъчни структури зееше огромна и грозна дупка. Сърцето ми плачеше, не толкова, че ще родя дете с увреждане, а че никой от близките ми не ме разбира и всички настояваха бременността да се прекъсне. На следващия ден телефонът ми извъня в работата, аз съм детска учителка и току-що бях изпратила децата и стоях в стаята да си попълвам дневника. Обади ми се д-р Врагалева, която беше взела присърце нашата история и взела снимките от двата ехографски прегледа вкъщи да ги гледа на спокойствие. Каза, че виждала значително подобрение на вторите снимки и ме предупреди да не бързам да ходя в болницата да махам бебето, сякаш бях тръгнала натам. Поиска да ме види след една седмица. Отидохме, тя включи апарата и каза, че вижда много малки зачатъци на структурите и вече шанса е 50/50. Продължихме още по-разгорещено да се молим и да вярваме. След още 1 седмица пак отидохме в кабинета и лицето й грейна! Дупка в главичката на бебенцето ни вече нямаше, а беше запълнена от мозъчните структури!!!!! Бог беше отговорил на молитвите ни! Сега нашата принцеса е на 1 годинка, развива се прекрасно, проходи на 11 месеца и днес прояви желание да се нахрани сама. Това е моята история.



П.С. Мили мами, вие сте невероятно силни, не герои, ами, просто не знам какво да кажа. Искам да знаете, че всеки ден се моля за вас. Бог да избърше сълзите ви с нежната си ръка и да ви даде утеха.  Вашите дечица са на едно много хубаво място, където няма болка и страдание и един ден отново ще бъдете заедно. Много силно ви прегръщам и се моля да ми простите, задето така нахлух в темата ви, но прочитайки заглавието, не можех да не споделя. Благодаря ви още веднъж. Не сте сами, имате моите молитви, Бог винаги ще бъде с вас.                      

 sugar baby    , ТИ си изключително силна жена.... възхищавам се на куража ти   

Не мога да кажа нищо по - различно ... Просто мога да се възхитя на силата и смелото ти решение!

И аз съм впечатлена от смелостта ти!

Пропускаме факта, че в Америка много от жените се решават да  родят обречени деца по религиозни приини, като начин да осигурят на децата си място в рая Това едва ли е голям фактор по нашите земи.

Да, права си, че би трябвало да има право на избор. Но то и сега го има - никой няма да качи насила жената на масата за аборт. А и при огромната възможност за информиране едва ли мнението на доктора е извинение. И като го родят, после какво? Дълго още няма да имаме нивото на палиативни грижи и психоподкрепа  на белите страни. Няколкото спечелени дни ще са ад за малкото човече. За каво качество на живот можем да говорим?

Според мен това, което гледаме по клипчетата в туба се прави повече за успокоение на родителите, колкото в интерес на детето.

Мен повече ме вбесява третирането на такива дечица като 'биологичен отпадък" и забраната родителите да ги изпратят подобаващо. Май трябва да си насочим усилията първо за промяна на това.

АЗ съм си насочила усилията за промяна на това... на първо място...
... но на следващо в дългосрочен план ми е хоспис за бебета и деца...

Проблемът е, че нямаме законодатекство, което да регламентира "отказ от реанимация" и comfort care при бебета.
Абортите по мед. показания в България представляват изключително варварска практика - бебето се ражда на практика живо (в някои случаи), но това се нарича "изхвърляне на плода" и затова бебето се увива в жълт чувал и се оставя някъде - в този форум има десетки примери. А не всички бебета в 19-а или 22-а г.с. се раждат мъртви. И майките се насърчават да не виждат бебетата, дори когато изрично кажат, че искат.

Аз ли не знам...
Съгласна съм на 100%.

И все пак си мисля, ако бебето наистина има несъвместимо с живота заболяване - някой от тези генетични дефекти, които ще го уморят в мъки в първите 2-3 години от живота му (и това е категорично доказано), родителят да помисли първо за качеството на живота на детето, преди за собствения си родителски инстинкт. Оттам вече има много да се работи по горния въпрос.

Аз все пак мисля, че никой няма право да съди чуждия избор за децата му, независимо какво самият той смята за правилно. Особено в толкова деликатна ситуация. Има много палиативни практики, които да позволят бебето да умре спокойно, и без да се мъчи.
А има и много бебета, които се раждат без видими признаци за проблем, но развиват такъв в първите часове и дни след раждането.
Сега чета (прочетох вчера) Holding Silvan: A brief life - разказът на една майка за нейното бебе, което получава хипоксично увреждане на мозъка при раждането и родителите решават да спрат всички медицински интервенции, удължаващи и поддържащи живота му - включително храненето, оставяйки го само на comfort care. Семейството се прибира у дома, чакайки го да умре...
http://www.goodreads.com/book/show/13508595-holding-silvan

Това е друго. Там няма възможност за избор.
Едва ли някой може да си помисли, че вече родено бебе, независимо в коя седмица и с какви проблеми не трябва да получи максималки грижи. Горната история е точно от този тип. Факт от нашата действителност обаче е, че не ги получава.

Не съдя, просто изразявам собствено мнение. Какво правят другите - не е в моя ресор.

Зависи какво разбираш под "максимални грижи". За бебе с Патау и Едуардс за мен най-добрипт вариант е палиативни грижи у дома/хоспис, а не пет месеца в неонатологията в кувьоз с ежедневно бучкане и ръчкане, без достъп на родителите, без гушкане и човешко отношение - което се разбира у нас като "максимални грижи". На всички е ясно, че не можем да подобрим прогнозата на това дете, ама дай да го измъчим до дупка.

Аз разбирам желанието на родители с бебета с тризомия (13,18), Потър, аненцефалия да си износят бременността. Може да изглежда егоистично, но ако може да се гарантира, че бебето няма да страда след раждането и ще умре спокойно и достойно, не виждам проблем... Това са супер лични решения, не знам как бих постъпила, много зависи от диагнозата и обстоятелствата, сигурно в България бих взела едно решение, а в чужбина - друго... и т.н.

Точно това разбирам под максимални грижи. Любов и липса на болка. Май второто ми е по-важно.

Пак да се изясня - изразявам собствено мнение и изобщо не съдя чуждия избор.

Това, което съдя е този избор да се направи без необходимата пълна информация до какво ще доведе за детето, а само на базата на емоционални и религиозни съображения.

Като се замисля, май излиза, че съдя, а

Някакси не ми излиза от главата картинката на двайсетсантиметрово посиняло бебенце, което си поема по един дъх на минута, обкръжено от "любящите" родители, които са били предупредени още от началото на бременността, но са избрали да "му дадат живот" в името на... нещо си. Брутално е.

Да, така е... трябва да има максимална информация, включително за това в какво състояние ще се роди бебето и колко ще страда, и какво може или не може да се направи, за да се облекчи това страдание...
Но в България абортът е решение за всичко, най-добре без диагностика, без наблюдение, "давай да го махаме". И по най-варварският начин.

По-евтино е, по-лесно е за медицинския персонал, не натоварва системата. Брутално на ента степен. И така ще бъде, докато здравеопазването е бизнес.

Аз се ужасявам от липсата на диагностика и разчитането, че "това е инцидентно, няма да се повтори". С каква смелост после да имаш други деца... (Това е друга тема, де, но актуална.)