За диагнозите, които са "несъвместими с живота"?

 Извинете, че се намесвам! Какви палеативни грижи у нас? Скоро даваха по ТВ, че уж някъде у нас фигурират такива, с лимит! и случаят беше на болна от рак, чиито лимит от палеативни грижи беше свършил и просто я бяха оставили да гасне ....Потресе ме този репортаж!В този смисъл със сигурност решения у нас и в чужбина е нормално да са различни и това различие със сигурност не произлиза от  егоизма на едните майки....Няма да влизам в етически спорове, но тук няма никаква свястна превенция за здравите деца, измислена е загрижеността за хроничноболните, а за.....палеативни грижи.....ако не е трагично, бих се изсмяла.Пиша това, защото искам да кажа, че подкрепям всяка жена в нейния избор и когато той е АБОРТ в тази ситуация, не мисля, че тя постъпва егоистично и съм сигурна, че носи не по-малък житейски кръст!Мисля че има много жени, които разсъждават като мен, но се страхуват да го кажат, за да не ги обвинят в липса на морал.

Милото, нещо не си чела темата. Говорим дали не е егоистично да родиш дете, за което знаеш, че има фатална прогноза, например заради желанието си да го познаваш, да го гушнеш, да го помиришеш...
Аз не осъждам никого за избора му, но и абортите у нас са абсолютно варварски.
В дългосрочен план палиативни грижи ще има, лично аз вероятно след някоя и друга година ще се занимавам основно с това.

Аз прекъснах бременността в 22г.с,след като разбрахме,че малката е със синдром на Едуардс.Не я прекъснах заради самия синдром,а заради уврежданията,които имаше и прогнозите,които даваха.Малката беше с диафрагмална херния от ляво(стомаха и червата избутваха сърцето в ляво и не даваха на белия дроб да се развива) а и откриха дупка в сърцето.Казаха ми ,че ако се роди ще живее не повече от 48 часа,тъй като няма да могат да я оперират,а и ще изпитва болка,мисъл която ме ужаси.Мога само да благодаря на докторите и акушерките в този момент.Тук в Англия имаш избор дали да видиш бебето или да го изнесат.Ние избрахме да я видим и да я подържим.Направиха и снимки и отпечатъци,дадохме и име и всичко беше подредено в една малка розова папчица.Бях купила малко розово одеалце с което я завихме и я сложихме в умалена бебешка кошничка.Оставиха ни да се сбогуваме с нея.Малката беше кремирана и имахме малка церемония.

Лина, аз ти писах в друга тема - съжалявам за загубата ви 

Ето така трябва да е навсякъде. Англия има много силни традиции в perinatal bereavement support, имат прекрсна организация SANDS, с която се надявам да се сътрудничим.

В този ред на мисли - ако някой има желание да ми помага във Фондацията, защото за съществените неща на практика съм сама и почти нищо от това, което искам, не успявам да свърша - да ми пише. Става дума за сериозна работа, не само за преводи, а за истинска административна работа, писане на проекти, водене на кореспонденция, организиране на кампании - просто ми трябва "дясна ръка", защото хора за дребната работа си имам, но голямата никой не иска да я върши, а аз сама не мога да огрея навсякъде. И си мисля, че ако е някой от "нашите редици", ще се чувства по-ангажиран и ще приема нещата по-отговорно. Благодаря   

Та, мисълта ми е, че в България абортът протича по следния начин:
- индуцират ти раждане, но не ти обясняват нито как ще протече, нито възможните странични ефекти от медикаментите;
- казват ти, че "няма много да боли", което изобщо не е вярно;
- казват ти, че "няма нужда да изследваме бебето, защото това е случайно и няма да се повтори", сякаш са ясновидци и знаят;
- казват ти, че "това още не е бебе", "ще си имате друго", "мисли позитивно", "бъди силна", "гледай напред" и "това е тренировка за истинското раждане" (!)
- когато с целия съпровождащ дискомфорт, получиш достатъчно разкритие, те водят да "изхвърлиш плода" и ти слагат упойка за кюртаж;
- бебето го мятат някъде, независимо дали има признаци на живот;
- ако случайно поискаш да го видиш, ти отговарят троснато "моля?!", все едно си поискал нещо извратено;
- никой не се допуска да присъства на "манипулациите";
- аутопсията на бебето обикновено представлява "външен оглед" и е абсолютно про форма;
- незаконно е да го кремираш или погребеш, затова го слагат при болничния боклук, и го изгарят заедно с  него...

Открийте десетте разлики...

Понеже има раздвижване в темата, искам да ви помоля, който не го е направил, да попълни въпросника за болничните грижи, които е получил при загубата на детето си...
Целим се в 100 отговора, за да можем да изведем някаква статистика и да я използваме за натиск върху институциите за промяна на болничните практики - благодаря ви!!!   

https://docs.google.com/forms/d/1Nesb3b2dTBDaiwNbNSK4pE02qQ50NPC … AqY2PoaPnCA/edit#

Възхищавам ти се за каузата, с която се захващаш!Пожелавам ти успех!
Чета много внимателно темата, не бих могла да нарека някого егоист, защото е приел да роди или да направи аборт с такава диагноза.Просто изказвам мнение, гледна точка, а тя е, че у нас социализацията на деца с увреждания е на светлинни години от тази в чужбина, че за палеативни грижи само се споменава, а за финансовият момент-въобще липсва като помощ за засегнатото семейство........Че нещата трябва да се променят, съмнение -няма!Но дотогава: дали пък е по-срашно да направиш варварски аборт, вместо да оставиш детето на палеативни грижи-(в духовен аспект, но финасовият-обезболямащи и всичко друго, необходимо преживе, ако просто не може да се поеме от родителите....а институциите са с лимит.)....?JТи кажи, кое е егоистично според теб-и кое не.

 sugar baby, много се радвам за теб и се възхищавам на смелия ти избор!
В твоя пост видях моята история (едно към едно) само, че на мен диагнозата ми я постави Марков. Обиколих всички "светила" в областта и "присъдата" беше една и съща.
Аз нямах твоята смелост и ще съжалявам всеки Божи ден за решението, което бях притисната да взема (не търся оправдание или извинение - подадох се на натиска на докторите и част от близките ми).

То затова се казва палиативни грижи - като при възрастните с тежки онкологични и други заболявания - защото се осигурява всичко необходимо, за да не страда бебето, вкл. обезболяване. Няма тук правилно и неправилно, има личен избор
[/quote]
  Котка Марта, в нормалните държави може и на това да му се казва палеативни грижи, но в Бг например на моята леля се наложи в последните й месеци от живота да отиде в друга държава, при едно от децата си, защото тук наистина не можеха да й подсигурят истинско обезболяване и тя се мъчеше жестоко.Прекрасна е темата, която повдигаш, но наистина в бг има страшно много сираци, хронично болни деца, деца в неравтностойно положение и т.н.,чиито близки и семейства се борят съвсем сами със ситуацията и то на ниво оцеляване, а не социализиране и нормален живот, така че прекрасно, създай сдружение, фонд, каквото си решила, но най-добре се посблъскай първо с администрацията и ситуацията тук и тогава говори за "личен избор"! Защото, ако имаш 1 дете, например с хронично заболяване, което с предела на собствените си сили и тези на семейството, си закрепила и виждаш, че успяваш да социализираш, за какъв егоистичен или незнамкакъв си избор ще става въпрос-да занемариш грижата към едното, за да си хуманна и т.н. с палеативните си грижи към друго, което е обречено?Аз лично не съм убедена, че ще дам живот на дете, което е обречено и ще се мъчи....какви обезболяващи ще компенсират липсата на органи! А и честно казано, ми се вижда извратено да износиш дете без мозък, за да дариш органите му, за какъвто случай разказваш.

За мен е важно да имаш право но избор, а не един вид да те поставят пред свършен факт! Да се представи проблема във всичките му аспекти и да не се оказва натиск на родителите при вземането на решение. 

pretty, ти сама казваш, че си майка на ангел и още 2 принцеси! Не се самоизмъчвай!В тази ситуация няма ПРАВИЛНИ решения.Ти си взела най-доброто решение за твоята ситуация в онзи момент.И никой не може да те оправдава, извинява или съди, защото никой никога не може да бъде точно на твоето място!Това е все едно да обсъждаме въпросът за евтаназията.....ами колкото хора, толкова мнения и нюанси ще има.Аз лично смятам, че човек трябва да се води от морал, според който нормите и поведението да са на принципа-постъпвай с другите, така, както искаш и те да постъпват с теб!Бих ли искала в някаква ситуация да ме евтаназират? Бих ли искала да се родя, ако ще съм без органи, ако ще се мъча, ако мъчейки се, ще измъча още повече и най-близките ми.....Прити! Не се измъчвай!Пуританите, които ще ти кажат, че никога не биха постъпили като теб в твоята ситуация, едва ли са честни пред себе си и Бог!
  

Абсолютно си права!Не трябва да има натиск в нито една от двете посоки обаче!Нито държавата трябва да те притиска- в едната посока, нито обществото според някакви приети в момента морални норми-трябва да ти размахва пръст, че си недостоен, слаб или неморален, ако решиш нещо друго

Вижте, аз не споря, нито съдя някого - това го писах нееднократно. Нека да не превръщаме темата в класическа форумска, много ще ми е неприятно. (Никога не бих нарекла избора на друг родител "извратен", също така.)

Аз познавам и чуждата система отвъре, и българската също - защото съм принудена да работя в нея.
Смятам, че има много работа да се върши - за да бъдат абортите човешки, а не варварски, но И за да има опция за перинатален хоспис/палиативни грижи за бебета. Там, където тази практика е утвърдена, има протоколи, и бебетата не страдат. И какво да се случи с бебето е избор на родителите. В момента в България има сериозен натиск за аборти, при това при според мен (професионално мнение) недостатъчно добре изяснени диагнози. Малко сме на принципа "нет человека, нет проблем"...

Знам, че палиативните грижи у нас и за възрастни са на практика несъществуващи. Това не означва, че не трябва да се изисква по-високо ниво на грижи, а точно обратното - трябва винаги да се иска повече, отколкото системата в момента позволява.

П.П. Мисля, че сравнението със сираци, изоставени деца, деца в неравностойно положение и т.н. е неуместно. Това е все едно да ти кажат, ама какво се тръшкаш, че имаш Хепатит С, знаеш ли колко хора в Африка имат СПИН? Не можем така да си степенуваме социалните проблеми, защото нищо няма да се промени. Трябва да се променя всичко едновременно, а не едно по едно. И затова за всеки влак си има пътници, и за всяка кауза - също. Аз чопвам от някоя и друга кауза, но бежанците сигурно никога няма да са ми приоритет, или интеграцията на ромите - не защото не са важни, а защото не съм Господ. "Моята" кауза си е тази тука, подкрепа на родители, преживели загуба и превенция, някой ден палиативни грижи за деца и бебета - просто това ми е личния опит и специалността. А с администрация вече две години се боря, гаден номер ми скрои правителството през януари, като се саморазпусна. Но не съм се отказала, и няма да се откажа.

А ето как протича раждането /аборта в Англия:
    *обсъжда се диагнозата -дали е съвместима с живота или не ,какви са шансовете,ако  бременността продължи да се износи бебето,как ще се реагира ако нещата се объркат,шансовете на бебето в % колко и как ще живее ;
     *ако избереш да прекъснеш бременността се обяснява какъв медикамент ще се използва,кога и как и какво  да очакваш като странично действие
     *невероятна подкрепа от акушерки и доктори,които се стараят да намалят физическата  болка и да направят психическата по поносима ,бащата също присъства,като стаята в която се ражда е като апартамент
     *отнасят се с бебето като с личност,както ми казаха "тя винаги ще си остане вашето малко момиченце"
     *предлагат бебето да се кръсти и благослови
     *дават ти куп варианти за изследвания на причината поради ,която се е случила малоформацията   
     *правят снимки и отпечатъци на бебето и в малка папка,заедно с болничните гривнички се дават     
     *след напускане на болницата и до кремацията можеш винаги да се обадиш и да видиш
 бебето         
     *погребението може болницата да го уреди или ако желаят родителите отделно

miloto73 - снощи отново говорихме с мъжа ми по темата и той ми каза почти същото, което пишеш и ти! 

Не е по темата, но ето как протичав БГ:
- обявяват диагнозата и и те изпращат за аборт по медицински причини;
- не ти разясняват процедурата и какви медикаменти ще използват. На въпроса "Какво представлява абортът в 6 месец?" отговорът е "Нищо особено - просто по-голям аборт!";
- отнасят се с теб, като тежест - някяква дошла тук за да ни създава работа . . . Никакво обезболяване - оставят те да се мъчиш като куче;
- бебето е биологичен отпадък и не разрешават да го видиш, гушнеш и да се сбогуваш;
- аутопсията е проформа -прави се по външни признаци;

pretty, да, нали и аз това писах малко по-нагоре. Едно към едно.
така че дали е по-добре да направиш аборт или да изнесеш бременността е въпрос на личната преценка на всяка майка, НО това, което се случва в действителност, не е окей по никой показател. Докато не се научим да оценяваме живта, дори несъвършен, и да зачитаме чувствата, все ще сме зле.