Муковисцидоза

МУКОВИСЦИДОЗА:

Ще разкажа на кратко с думите на майка, какво представлява това.
Посвещавам тези мои думи на всички, родители, близки или болни, които ще влязат в този форум за да потърсят съвет, помощ или подкрепа.
Заболяването е генетично, предава се задължително и от двамата родители, (но родителите не са виновни за това, просто игра на гените). CF е най-разпространената генетична болест сред бялата раса с честота на изява от 1:2000 до 1:4000 живородени деца.
Може би сега се чудите дали детето ви има Муковисцидоза, един от симптомите са мазните несмлени аки и честите болки в коремчето. Друг сигнал за родителите е чести бронхити, съпътствани с трудно отшумяване и мъчителна кашлица. Друг много характерен белег на болестта е т.н. " солена целувка", нашите деца отделят много сол с потта си, понякога през лятото тя се вижда като бяла ивичка на челцата им и са солени при целувка или близване.
Понякога можете да не забележите тези симптоми или да не се проявят, но ако детето често боледува или получава пристъпи ( свиркане на гърдичките), детето не наддава, изглежда бледо..посъветвайте се с педиатър. Посетете Университетските клиники, ако имате и най-малко съмнение за заболяването настоявайте да ви се направи потен тест, генетичен тест....Ранното откриване на болестта, предопределя нейният ход и развитие. Познавам деца с поставена диагноза , в 8-я месец, в 3-тата годинка....на 20 години. Това е недопустимо, не бива да се случва.
    Ако сте установили вече ,че детето Ви има Муковисцидоза, знам страшно звучи, но то е вашето дете, приемете муковисцидозата, не като болест , а като начин на живот.
....ще се наложи детето ви да яде повече, да взима ензими с храната, да прави инхалации, да спортува, да му се правят венозни антибиотици, но независимо от всичко знайте ,че вие имате едно невероятно специално дете, което ще ви носи много радост и удовлетворение в живота.
Всяко от нашите деца е много интелигентно, всяко от тях е много чувствително . Това са най-любящите деца на света.

Тема 1
Тема 2
Тема 3
Тема 4
Тема 5
Тема 6

Генетичната лаборатория - тел. сл.02/9172268 и 0886/065511. Намира се в София на 14 етаж в Майчин дом.


Детска клиника в София, доц Галева 02 92303359 - национален консултант по Муковисцидоза


Сайта на Асоциация муковисцидоза


Групата на асоциацията във Фейсбук


Историята на 65 roses:
През 1965 г. Мери Вайс, майка на три момчета, и трите болни от муковисцидоза, започва работа за Фондация “Муковисцидоза". Нейната работа била да търси финансова подкрепа за научните изследвания, посветени на муковисцидозата. Нейният 4 годишен син Ричард бил неволен слушател на дългите й телефонни разговори. След няколко дни Ричард влязъл в стаята на майка си и казал: “Мамо, знам за какво работиш." Мери била много изненадана, защото синът й не знаел с какво се занимава тя, нито знаел, че е болен от муковисцидоза. “За какво работя, Ричард?", попитала тя. “Ти работиш за 65 Рози (cystic fibrosis – sixty-five roses)", казал той невинно. Безмълвна, Мери прегърнала сина си и през сълзи промълвила: “Да, миличко, аз работя за 65 Рози." От този ден нататък, вече повече от 40 г., 65 рози се използва от всички деца да назовават своята болест. Така розата, този древен символ на любовта, е възприета като официален символ на всички Асоциации по муковисцидоза по света.



Ще предложа един общ примерен терапевтичен режим за болни от муковисцидоза:

1.- сутрин инхалации с хипертоничен разтвор в който сме капнали капки салбутамол според състоянието на детето и неговата възраст и килограми.

2.Инхалация с Пулмозим.

3. Физиотерапия- ползване на флутер,пеп маска, гимнстика. Задължително изчистване на секретите преди инхалаторния антибиотик.

4.Инхалация с Тоби или Колистин.

-По време на всяко хранене се взима Крон,като оптималната доза е 10 хиляди единици на килограм тегло. Витамини се пият веднъж дневно,като децата пият по една таблетка или капки според възраста , а възрастните взимат по 2 таблетки.

Трябва да се получава двойна доза калории

5. Вечер- инхалация с хипертоничен разтвор заедно със салбутамол

6.Инхалаторен антиобиотик - Тоби/Колистин

 

1.Всички болни от раждането взимат Kreon
2. Прави се два пъти на ден хипертоничен разтвор 3%, 6%
3. Всеки пациент над 6 години прави веднъж дневно Пулмозим

4.На  6 годишна възраст децата заразени с Псевдомонас правят  … - два пъти на ден
5. Всички болни взимат специални витамини:



За да се поддържа теглото даваме на децата си хранителни добавки в България има от тези:


Колистин

Един от утвърдените имуностимуланти е:

 За инхалациите най-подходящи са тези инхалатори:
това е последния модел, за бърза и качествена инхалация, но на по-висока цена
Fluter
Пеп маска

Ето го и дренажа, изглежда агресивен, но всъщност не е така:

 

http://youtu.be/ECz23GCICIk

Гимнастика:



ПОДЧЕРТАВАМ ДЕБЕЛО, ТАЗИ ГИМНАСТИКА Е ПРАТЕНА ОТ НЕМСКАТА АСОЦИАЦИЯ, ТЕЗИ УПРАЖНЕНИЯ ВДИГАТ ФИТ-а, научете ги и ги правете, имат голяма полза.

Kak да се прави Флутер: