За стволовите клетки-още веднъж

-True Blue- ,,така е,но според мен момичето се притеснява от нещо..може и да греша..но повече не е писало.

Ние също избрахме Крио Сейв,след като ми ги препоръча една приятелка.

Аз четох четох, видях се с представители на Cryo-Save и FutureHealth... не съм подписала още договор, но мисля съм избрала Cryo-Save. Имаше нещо, което ме отказа от другите - нещо, което направо си е за смях - ако се случи нещо със захранването на лабораторията, клетките се поддържат ръчно... всеки трезвомислещ човек трябва да му е ясно, че това няма как да стане... направо си представих персонала на лабораторията им да върти педали на колела, застопорени на едно място... Пък и говорих и с познати, които са съхранили в Крио Сейф - най - надеждни ми изглеждат.  
А дамата, която писа си мисля че е я обидих .... наистина съжалявам, не това ми е била целта...

И още нещо за плащанията - 1000 лева при подписване на договора и после остатъка в зависимост от това какво си си избрал като услуга. Разсроченото плащане е добра опция - не минава през банка  пак има някакво оскъпяване ама сумата от 150-200 лева, не е кой знае колко голяма... на фона на останалото. И още нещо, което ме кара да бързам е че има отстъпка за ранно записване - в крайна сметка това са си пари, които могат да отидат за кошарка или за количка   

Какво означава ранно записване? И колко е останала сума? Ако се разсрочи - за колко време?

Ранното записване е до 30 г.с. седмица и правят отстъпка от 500 лв. ... разсрочено им плащане е за 1 или 2 години, но точно като сума, не мога да кажа колко е.. като подпиша договора ще знам.. те ми обясняваха сумите, но не ги запомних точно... около 200 лева идва някъде.

Темата ме интересува. Аз не съм в България и изборът ми се вижда труден. Все още съм на етап събиране на информация и четене, ако някой е намерил интересна информация, моля споделяйте.

Само да вметна, Афродита работят с Future Health Technologies. Те държат пробите в две страни за по сигурно. Докато в някои от центровете ми обсняваха, че подсигуряването им било в две различни сгради в една лаборатория... което ми звучеше малко несериозно.. Аз лично избрах Афродита, но не мога да кажа, че са най-добрите. Просто мацката ми направи най-добра презентация и си личеше че разбира най-много от всички при които ходих и това ми вдъхна доверие! Дано на никой не му се налага да ги ползва някога тези клетки!

Здравейте,

Искам да информирам за проблем, който имах с Крио Сейв и да ви предупредя да не замразявате клетки при тях.

Подписах договор с тях през декември за замразяване на клетки от кръв и тъкан. Родих през месец януари - служител на Крио Сейв взе проба и изпрати в Белгия за замразяване. 3 месеца не получихме никаква информация за пробата от кръв, въпреки многократните ни обаждания. От българския офис вдигаха рамене и казваха, че те не отговарят за това, че са само представителен офис и нищо не могат да направят да ни помогнат (по различен начин се представяха, когато ни убеждаваха през декември да им дадем 5000лв. за услугата).

Около 100 дни след раждането на сина ми, получихме писмо от Крио Сейв, с което ни уведомиха, че заради човешка грешка (техен служител не е сложил достатъчно вещество за замразяване на клетките), клетките са погинали (прилагам писмото по-долу). Единствената компенсация, която ни предложиха е да не им доплащаме за услугата. След това последваха няколко месеца преговори - нашето искане е да ни осигурят застраховка за 20 години - в случай, че нещо се случи със сина ни (недай си Боже), те да ни осигурят стволови клетки, които да са съвместими или да ни заплатят разходите за осигуряване на такива. По договор има клауза за застраховка, но по българското законодателство тя има давност 3 години (т.е., ако нещо се случи между 4-та и 20-та година, от Крио Сейв няма да получим никаква компенсация и ще трябва да търсим донор самостоятелно (предполагам знаете колко скъп и рисков е този процес).

И от българския, и от белгийския офис отказаха. Компенсацията, която предложиха е да не им плащаме по договора...Отказаха да поемат отговорност за тяхната грешка и да ни предложат актернатива. Към момента сме сезирали и българската, и европейската комисия за защита на потребителите, но исках да предупредя всички бъдещи майки, за да не се разочароват като нас.

Прикачам по-долу отговорът от Крио Сейв, който получихме през юни. Ако имате допълнителни въпроси, ми пишете - пожелавам ви да не изпадате в ситуацията, в която сме ние!

--------------------
Peter De Waele <Peter.DeWaele@cryo-save.com>
03.06.2013
до мен, QA-nl, Ineke, Venelina, Angel
 
   
 
--------------------  
Dear Mrs. Vlahova,
 
Again sorry for the delay in replying to your mail(s), as we expected first QC-data and I wanted to wait for these as mentioned in my earlier letter dd. May 10th.
 
We have just received last week, Friday 31st, the results of the tests as we proposed to you. I sincerely regret to inform you that the results of these tests – measuring the potency of the cryopreserved umbilical cord blood  by defining the number of colony forming units (CFU’s) – is not as expected and hoped for;  in two cultures of test samples no colonies could be identified, and in an independent assay using the ampoule-bag – cf. my letter sent to you - we could identify 1 resp. 2 colonies in the CFU assay, largely insufficient. This confirms that the sample has been damaged during the programmed freezing process because of the insufficient amount of freeze-protectant (DMSO – dimethyl sulfoxide) present.
 
In reply to your earlier question about the cause of this, a Non-Conformity investigation was started (NCR13_009) immediately, which indicates that following the processing of the umbilical cord blood on the BioSafe Sepax machine which allows automatic removal of the red blood cells and concentration of the white blood cells containing the stem cells – which was successful,  during the addition of the DMSO process step a leakage occurred. As a result of this leakage due to bad connection of the tubing with the syringe containing the DMSO, not sufficient DMSO was added to the processed umbilical cord unit in preparation of its cryopreservation by programmed freezing. Hence the cells were not sufficiently protected during the freezing process, which results in freeze damage of the cells. This mal-connection of the DMSO-syringe to the cryo-bag containing the cells was due to human error by one of our operators in our processing facility.
 
We sincerely regret this, and there is very little alternative I can offer going forward, as even the new test procedures - although slightly better (1-2 CFU versus 0) - do not qualify the umbilical cord blood unit of your baby Maximilian for continued storage.
 
We will maintain the unit, however, in our liquid nitrogen storage tanks in case new procedures would develop, although I have to warn you that this is highly unlikely to happen so not to create false hope.
 
As previously indicated, as a minimal expression of our serious concerns, we will continue the storage of the umbilical cord blood as well as the umbilical cord tissue for free for the entire period, as this is the least we can do for you.
 
In case you might have any further questions or need for clarification, please do not hesitate to contact us, and once again sincere apologies.
 
Kindest regards,
 
Peter De Waele
__________________________
Dr. Peter De Waele, MSc. PhD.
Responsible Person
 
Stichting Cryo-Save
Piet Heinstraat 11a
NL-7204 JN Zutphen
THE NETHERLANDS
 
T: +31 575 50 91 00
F: +31 575 54 74 24

stelavlahova ,изключително неприятна ситуация.Не им прави чест! Обърнахте ли се към адвокат?

Ужасна ситуация...не знам дали осъзнават какво са ти причинили!!! Малко името им е по-голямо от релността!

И аз съм клиент на Крио Сейв и също имах проблеми, но от друг произход. За съжаление Вашият проблем е още по-сериозен. Аз потърсих правата си и продължавам да се боря с тези несправедливости. Мога да Ви посъветвам само едно- можете с чиста съвест да се обърнете към контролните ограни, към МЗ, Изпълнителна агенция по транспалнтациите, правни институции.. Успех желая!

И една препоръка от "патило" като мен... Говори се, че най-добрите фирми са две, но вече с моя горчив опит и с това, че познати съхраниха към английската Future Health и това, че те са доволни и без тревоги, с успешно съхранени проби и коректно отношение, ми говори само едно... Че за детето си направих грешния избор с прехвалените Cryo Save, чиито акции дори сега се разпродават от собственика им и това е оповестено в сайта им. Ако това не е поредното доказателство за нашето подвеждане за компания, която лежи на стари лаври здраве му кажи!

stelavlahova , и аз бих те посъветвала същото. Обърни се към тези две институции и приложи всички документи, които имаш.
Аз съм изумена каква "компенсация" е това да не си доплащате остатъка от договора?! Та вие реално нямате съхранена проба, за какво им дължите тогава доплащане.
Едни познати са съхранили в Афродита и от тях знам, че могат да предявят иск за няколко милиона паунда към Future Health, ако нещо с пробата се случи. И самата Афродита изплаща някаква фиксирана сума беше.

Здравейте и от мен,

аз имам доста време до термина си, но със съпруга ми сме решили категорично да съхраним стволовите клетки на нашият бебок.

Стела, много съжалявам, че така се е получило с вашите клетки и наистина те съветвам като другите, да се обърнете към Агенцията по трансплантация или МЗ. Наистина неприятна ситуация, защото не се знае какво може да стане за в бъдеще ..., при второто детенце ще бъдете по внимателни с избора си на банка.
До колкото знам, стволовите клетки могат да помагат и на братя и сестри, а мисля че  и на родители .... някой знае ли повече информация по този въпрос ?

Все пак ти благодарим, че сподели с нас, твоят случай. Сега ще бъда доста по внимателна с цялата информация която се опитвам да събера.

Със сигурност, ще обърна внимание дали съответната банка има всички разрешителни, както българските, така и чуждестранните и каква застраховка предлагат.

Това с отстъпката което казахте, само тези Крио Сейф ли дават такава отстъпка, защото все пак са си пари, които могат да бъдат спестени, другите банки дали предлагат някаква отстъпка ??

Ще следя темата с голям интерес и ще очаквам ново инфо

До 18-тата годишнина на детето клетките са собственост на родителите, т.е. те решават какво да ги правят и на кой да ги дават. След 18 г. детето става собственик и решава то.
Съвместимостта с братя и сестри е малка максимално май беше 70% или 50%, с родителите също е малка, за др роднини предполагам става още по-малка.
Отстъпката при почти всички банки се прави за договор сключен преди 30-та г.с. и във всяка банка си е различна, общо взето е около 300-500 лв.
Ние ходихме при почти всички банки. В Крио Сейф определено не ни вдъхнаха доверия и сега четейки историите е лошите проби, се радвам че инстинкта ни не ни подведе..
Още един път пожелавам на всички клетките да не са ви необходими никога независимо къде и как ги пазят!

Когато се чудех къде да съхраня, повечето ми познати ме посъветваха да избера Криосейв, като най-старите на пазара и с мъжа ми се срещнахме с всички тъканни банки, за да вземем решение сами. Никой не беше достатъчно компетентен, честно казано и всеки замазваше, като питахме за застраховка, гаранция,пр. Сега виждам колко адекватни въпроси сме задавали. Както и да. не избрахме Cryosave, не мисля да споделям коя банка беше, за да не ме обвини някой в реклама, но  Слава Богу нямахме проблеми. Не мога да си представя да поверя на някой бъдещето на детето си (нали това е идеята) и той така нелепо да пропилее доверието ми. Бих ги гонела до дупка. Къде са сега захрижените служители- които уж щели да летят с пробите, за да пристигнат със сигурност?!
Здравето на поколението ни няма цена...