За стволовите клетки-още веднъж

Ситуацията наистина е изключително неприятна. Аз мога да дам аналогичен пример, но за Щатите - моя братовчедка реши да си съхрани клетки в една от американските банки. При нея се беше получило пак нещо такова - клетките бяха погинали, мисля че пак заради човешка грешка. В крайна сметка никой не е застрахован. Това може да се случи навсякъде - без значение къде си съхранил Ние вече решихме и избрахме CryoSave. Не споделям мнението на останалите мами, че не вдъхват доверие. Смятам, че избора ни е правилен. Честно казано съм толкова положително настроена към всичко, което ми предстои, че не мисля че нещо ще се случи - най-малкото с пробата. Позитивните мисли, водят до позитивни събития

Ние се отказахме да съхраняваме

При всички случаи е хубаво да се направи такава застраховка, особено ако имаш възможност финансово, но просто човек наистина има за какво да се притеснява, докато всичко не завърши успешно. И, определено на повечето потенциални клиенти на Криосейв, ще им повлияе този споделен случай в негативен аспект. Да, на всеки може да се случи, но все пак четем за тази тъканна банка сега, а не за някоя друга. Аз лично съм донякъде спокойна, че избрахме също чуждестранна фирма в Европа, но не белгийската.
Някой замислял ли се е как би се чувствал, ако някой ден му се наложи да ползва стволови клетки и той е знаел за тази възможност да съхрани, но не го е направил?....И как ще обясни това на детето си....

Момичета,има ли някъде да прочета кои точно болести могат да се лекуват със стволови клетки?

armira

аз се надявам след години и повече неща да могат да се лекуват с тях 

Здравейте,
Темата за стволовите клетки става все по-актуална през годините.
stelavlahova съжалявам, за това което Ви се е случило. Има ли някакво развитие на проблема?
Аз и за двете си съкровище избрах Крио Сейв, ако някой ден решим да имаме трето, пак тях ще избера и ще е с все същата надежда, да не ни потрябват.
Изключително съм доволна от професионализма, компетентността, от личното отношение...
Сигурна съм, че във всички банки за стволови клетки има проблеми от едно или друго естество.
Лошото е, че като се замисля, че в големите банки има такива проблеми, то какво ли става в по- малките.
За мен е важно да са коректни и честни и когато има проблем да си признават, а не да го покриват.
Представяте ли си да ви излъжат, че пробите са ви успешно съхранени и когато ви потрябват да се окаже, че за нищо не стават? Тогава и до разправии няма да ви е...

Здравейте,
Извинявайте за забавянето! Отскоро посещавам форума и очаквах да получавам известия при отговор на моя коментар...

Благодаря на всички за съчувствието...

armira , обърнах се към много добър адвокат - с този договор не сме защитени по никакъв начин...Има клауза за застраховка, но тя покрива само реални щети, каквито - да пази Г-д - се надявам да няма..По БГ законодателство има давност за предявяване на щети 3 години, тоест, ако нещо - недай си Боже - се случи след 3та година, нищо не се покрива...

Обърнах се оше пролетта към МЗ и Агенция по трансплантацията. За съжаление, никой не отговаря за такъв тип проблеми. От МЗ ми обясниха, че те отговарят само за законовата рамка и в случая това са търговски отношения, за които аз лично съм си отговаряла..Те ме насочиха към Агенция по трансплантация, които казаха, че контролират само и единствено процеса по взимане и съхранение на стволови клетки и отново не частни търговски отношения. По принцип компаниите са задължени да изпращат доклад за всяка проба на Агенцията, но доколкото разбрах често не го правят. Изискаха от Cryo Save отговор какво се е случило - Cryo Save отговориха за статуса и обещаха да пазят пробата, В СЛУЧАЙ, ЧЕ В БЪДЕЩЕ СЕ ОТКРИЕ НАЧИН ДА СЕ ИЗПОЛЗВА..все още си комуникирам с тях, но те се оказаха по-незаинтересовани и от МЗ. Обясниха ми, че в случай на проблем било много лесно да се намери подходяща проба - напр. от Германия - както знаем не е лесно, нито евтино, а и няма никаква гаранция, че може да се намери подходяща..

Нори, няма все още развитие. Към момента са сезирани Българската агенция за Защита на потребителите и Европейската - чакаме отговор. Обикновено адвокатите на големите компании призовават да се каже истината, защото при евентуално дело това би било автогол...В случая обаче те показват абсолютна арогантност - признават грешката, но по никакъв начин не искат да съдействат - и с договора, който ти дават да подпишеш (който не подлежи на коментар), и с последвалата реакция показват надмощие и незаинтересованист за разрешаване на проблема...

Ще ви държа в течение - благодаря много за съчувствието!

Това с договорите, които не подлежат на коментар, беше основната причина да се откажа от процедурата миналата година, а се колебаех с месеци. Най-фрапиращите за мен клаузи бяха следните, без да претендирам за точни цитати:
   - след транспортирането до съответната банка и замразяването след разните там тестове, до края на срока на договора, не се гарантира по никакъв начин, че пробата/пробите са ОК. Няма как да се тестват на определен период и реално може да се окаже, че уж имаме съхранени стволови клетки, а да нямаме;
   - след изтичане на периода на договора няма възможност пробите да бъдат унищожени, а в случай че не се плати за нов срок на договора или не бъдат прехвърлени официално към друга банка, остават собственост на настоящата. Ами ако детето ми няма възможност да плати за ново съхранение, а не иска неговите проби да са собственост на друг - излиза, че няма възможност за избор;
   - и още една фрапираща за мен клауза относно отговорността за правилното съхранение на пробите при транспортирането им при евентуално използване. Според договорите на чуждестранните банки те носят такава отговорност само до границите на страната, в която се намира банката. Това означава, че ако пробите се окажат негодни когато пристигнат в болницата в страната, в която ще се използват, тогава виновни ще са куриерите, макар, че пробите може да са били негодни още в самата тъканна банка. Но разбира се според договорите, няма възможност пробите да се проверят преди предаването им на избраните от собственика куриери.

Стана малко дълъг пост, но и аз дълго бях в чуденка какво да направя. Надявам се за следващото бебче да има промяна в положителна посока, защото застраховката е хубаво нещо, но трябва и да има някакви гаранции, че не е само "на думи".

в моя договор пък пише, че има контролна проба, размразиха я на втория месец и ми изпратиха протокол, от който почти нищо не разбирам 
и транспорта им отне около 5минути време, един етаж разстояние.

Здравейте и от мен момичета
Съжалявам, че не съм ви писала от доста време, но събирах необходимата информация, защото времето наближава. Живот и здраве, януари месец очаквам малката ми дъщеричка да се покаже на бял свят.
Искам да ви кажа, че ние със съпруга ми се спряхме на най-добрата за нас тъканна банка, но името й ще запазя за себе си, който се интересува може да ми пише на ЛС.

stelavlahova: съчувствам ти най-искрено за пропилените нерви, време и средства, виж какво открих тук :

http://alacr.org/bg/activities/view/31/%D0%9A%D0%BE%D0%BB%D0%B5% … %D0%90%D0%94.html

Ние подписахме с Future Health, въпреки, че презентацията им беше по-слаба, но условията им бяха по-добри(колебаехме се между тях и Крио Сейв и сега виждам, че сме направили правилния избор).
При Крио Сейв, за да ми освободят пробите, които са си мои и аз съм си платила, за да ми съхранят, ми искат писмо от 3-ти човек - медицинско лице, че аз може да искам да ги ползвам за козметични цели, от къде на къде Крио Сейв ще ми поставя условя за освобождаване на моите си стволови клетки. Другото, което не ми хареса е, че имат само 7 дни толеранс към забавено плащане, ами дам но понякога шефовете на ММ са в чужбина, заплатата му се бави и т.н. аз не мога да изтръпвам, че ще ми унищожат пробата всеки път, когато, колкото и рядко да е, това се случи.
За Future Health освен, че са под нормативните актове на ЕС, във Великобритания има и закон за съхранение на биологичен материал, нещо, което в БГ никога няма да стане или аз поне няма да доживея  та, ако нещо се случи с банката, друга банка е длъжна да поеме съхранението при същите условия, освен това банката подлежи на одит от държавен медицински университет.
Допълнителен плюс беше, че ни направиха плащането и вноските по схема, която ние искахме, при това без да се пазарят и дори ни направиха отстъпка от крайната сума 

По въпросите, които Шана е поставила - при съхранение на пробата, част от кръвта се поставя в едни като сламчици и оттам периодично се тества годността; след изтичане срока на д-ра или дори преди това ако детето реши може да ги транспортира в друга банка, като транспорта ще бъде за негова/нейна сметка или да унищожи пробите, като това става с писмено известие до банката; това последното за границите не ми е познато - при нас стоят така нещата - в 7- дневен срок от подсписването на д-ра внесохме 1200лв., ако пробата е негодна за съхранение от банката ще ни възстановят 50% от сумата или 600лв.
и това е друг + на Future Health, че при превоз на пробата слагат някаква специална таблетка, патентована от тях и до момента нямат увредена проба на тъкан на пъпна връв 

Аз само се притеснявам, че ще забравя кутията като тръгна да раждам   

 Стела, виж на какво попаднах, ако смяташ,  че ще ти е от полза можеш да се присъединиш към колективния иск. Подкрепям те.

Колективен иск срещу Cryosave тъканна банка

В нашата банка мога да взема пробите по всяко време, като транспорта е за тяхна сметка. Нямам ограничения дали ще е за козметични или каквито и да е било цели. Все пак клетките са си наши, ако искам мога да си ги искам и да ги изхвърля. След изтичане на 20 години или подновяваме или ни ги връщат ако го поискаме, ако ни ги върнат пак правим с тях каквото си поискаме. Не разбирам какви са тези ограничения и как някой ще иска трето лице да гарантира за какво се ползват клетките?! Ние плащами да ги съхраняват и те са наши, следователно мога да правя с тях каквото си поискам във всеки един момент.

Здравейте,
Благодаря на всички за съветите и мненията. Едва тази седмица получихме официалният отговор от Комисията за защита на потребителите - ECC - и за съжаление не е удовлетворителен. Cryo Save отказаха да поемат отговорност и след множество писма, разговори и предявен иск към 2те комисии за защита на потребителите няма никакъв резултат. Прикачам писмото, ако някой проявява интерес.

Цитирам:

I refer to your earlier settlement proposal on behalf of Ms Vlahova.

As I am not familiar with the applicable Bulgarian law I consulted local Bulgarian counsel.  Amongst other things it became clear to me that according to the signed contract between Ms Vlahova and our Bulgarian Tissue Bank we are obliged to perform the services the best we can. We did not and cannot guarantee or commit to a positive result. After the very unfortunate incident with the blood sample of Ms Vlahova’s son Maximilian in the Lab, immediate preventive measures have been taken to further mitigate risks. Nevertheless the work to be performed remains work by human beings.

During several conversations via email as well as a physical meeting with Ms Vlahova in late 2013 we sincerely apologized for the outcome and we offered her to store the successfully cryo-preserved cord tissue for free, to refund all payments already made and to cryo-preserve and store both cord blood and cord tissue for free in case of a subsequent child. I am afraid we cannot accept your clients proposal consisting of a collateralisation for any future (alternative) treatments.

Please be informed that our revocable offer for compensation as described above remains valid.

Kind regards,

Fred Koelen

Fred Koelen
Company Secretary & Legal Counsel

Cryo-Save Group N.V.
Piet Heinstraat 11a
7204 JN ZUTPHEN
Netherlands, The