Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 23

Благодаря ви. Ще продължавам да следа тук нещата .А що се отнася за тази диета когато бяхме в София питах дали е нужна,но ми казаха че не трябвало такава диета .А за телевизора ми казаха че не е хубаво да гледа ,но съм забелязала ,че когато дават една определена реклама се спира и се заглежда и даже се смее. А  за специалисти тук в нашия град няма такива които се занимават с толкова малки деца,и не знам как ще стане. Единственото което на този етап ми предложиха е да  когато получа документа с диагнозата да отида в Социалните за да мога там да се запиша за някаква едногодишна програма (или нещо такова )в Дом Майка и Дете където 2 дни в седмицата ще се занимават с детето.

Здравей, jenskata!
Ако напишеш от кой град си може да намериш и други майки от темата, които да ти помогнат, а и да се срещате и да си давате съвети.
Хубавото е, че сте открили проблема много рано и ще започнете терапия.
Успех! 

Здравейте, момичета!
Моето дете не говори като връстниците си. На 3 години е. Сега вече е на градина и проблемът там е, че нямат комуникация с него. Така ми каза едната учителка вчера. Обвини ме в малодушие, че не съм обърнала внимание на проблема по-рано!
Аз в петък чакам отговор от екип от специалисти(психиатър,психолог,логопед ) за състоянието на момчето ми и за евентуална работа по проблема.
Току що ви открих и като ви чета намирам много,много общи неща.
Много ми е мъчно от реакцията на работещи педагози. Аз също съм педагог по образование,но нямам стаж в тази област. Аз имам комуникация с детето. Повече невербална. Получих ценни съвети от логопеда и ги разгърнах, и разтегнах в полза на говора на детето. За кратко време чувам 2 изречения от по 3-4 думи:" Марти ам вкусно" ; "Къде е тази кола". Брои до седем.Опитва се да пее песента за "Барни." Отдавна се обслужва сам за малка и голяма нужда. В неделя даже прави опти да си забърше дупето . Използва лъжица и вилица, пие от чаша много отдавна и т.н.
Момичета, от мъка не знам на кой свят съм! Но гледам да не давам твърде много свобода на тъжните чувства. Аз вярвам,че ще проговори моят син. Не е като другите деца, но за мен си е нормално дете.
Ще продължавам да ви чета. Има какво да науча от вас.

Мами, по повод днешния ден Ви пожелавам всеки ден да носите вярата, надеждата и любовта в себе си, които да Ви крепят в трудните дни!
И знайте, че не сте сами.Вярвайте в децата си и те ще покажат най-доброто от себе си.Обичайте ги и бъдете много, много търпеливи!
Не е лесно, но ще успеете!

Можеш да пробваш диетата за 2-3 седмици за да видиш дали няма ефект. Много хора виждаме ефект от нея.

Още нещо, сега докато е време пуснете изследване за непоносимост към глутен. Без значение какво ви казва личния лекар, на всяка цена пуснете това изследване.

Коремчето и подуто ли е?

Здравейте Мами,

не съм писала от доста време, но най накрая имаме диагноза ГРР, поставиха ни я в петък, във "Св. Никола", но аз имам някакви съмнения в диагнозата. Доколкото знам обследването се прави от психолог, психиатър и логопед и трае поне 5 дни. При нас протече разхвърляно в седмицата 3 дни и само с психолог за по 40 минути. Детето не показа всичко което може и сякаш когато аз казвах че прави нещатата - ме гледаха някак невярващо. Не ми дадоха никакви насоки освен логопед, не ми дадоха и никакви надежди. Въпроса ми е  прави ли се някъде другаде в България такава оценка. Знам не съм специалист, но всички около мен изразяват съмнение за тази диагноза. Не искам да мислите че бягам от проблема или че не искам да го приема. Просто искам да се уверя. Също в епикризата ми пише неща който не се отнасят за сина ми - за 4 години не съм забелязвала такива нито аз нито съпругът ми, нито който и да е. Това ме навежда до мисълта за машинална работа на оценяващите.
Благодаря Ви предварително.

Някой ще ми обясни ли защо се губи време с това "обследване"? Какво носи то освен текст на лист?

Без този "текст на лист" как ще се издаде направление за психолог и логопед? Поне при нас без него нямаше как. А да давам по 30 лв при единично посещение...
Сега ще кажеш вероятно защо са психолозите и логопедите, но аз без тях трудно бих се справила. В помощ са ми определено.
А защо вместо винаги да нападаш не дадеш в случай като този някакъв съвет, като по-запозната?

От друга страна може също да се отговори на въпроса ти - майката няма медицинско образование (например) и търси диагностициране. Това, че не е запозната за какво ще и е после хартийката е друга тема. Нали все от някъде трябва да започне?
А темата е за да се помага, а не да се намекват иронии.

krules, аз съм чувала за Русе, но знам, че най-прецизни са в София.След като са преценили и написали тази диагноза значи, че имат достатъчно основания.
Епикризата е документ, който е задължителен за да ползва детето ти безплатни социални услуги от логопед, психолог.Според мен се насочи какво предлага общината, в която живееш и започвайте терапиите.Поне няма да са излишни.Трудно се приема, че имаш специално дете.
Ако имаш други въпроси ние сме насреща.

Благодаря ви отново,и да вече написах от кой град съм.И ще се радвам да има и други майки с  повече опит които да може да си говорим тук и даже и може да се срещаме с тях ако желаят.

krules и ние сме с тази диагноза. И аз съм Тома Неверни. Така ми е по-леко, за да не се обезверявам, а и никой не ме е обезнадеждил. Казаха ми, че е нужна много работа и детето може да го преодолее. И аз това направих. Потърсих му по-добри специалисти, веднага задействах процедурата по ТЕЛК-а, защото и социалните помощи не са излишни. Епикризата ще ти трябва и за Ресурсен център, за да получава помощ детето ти и в детската градина/училище. Независимо дали си съгласна с диагнозата или не възползвай се от това, което можеш да получиш от държавата, за да помогнеш на детето си. Независимо дали е с ГРР или не то има нужда от тези занимания, така че дай максимума за него, който е по силите ти. А и тези диагнози не са окончателни. Нали затова ни викат на реоценка.

Благодаря Ви Мами за отговорите,

сега имам още няколко въпроса. Как да задействам процедурата за ТЕЛК?
Също и за ресурсния учител - от детската градина ли го викат или аз подавам молба някъде. Имам ЛКК от Св. Никола - там пише, че детето има нужда от ресурсен учител, психолог и логопед в детската градина - значи би трябвало да ни отпуснат и тримата така ли? Още не ми е ясно за тези безплатни логопеди и психолози към коя институция трябва да се обърна? Имам още хиляди въпроси, но ще изчакам малко. В четвъртък имаме час при доц. Стамболова( детски психиатър), искаме да чуем и нейното мнение. Някой има ли впечатление от нея? Преди време ходихме при нея и тя тотално изключи ГРР.

Как да подадем документи за ТЕЛК
Кандидатстване за ресурсно подпомагане в детската градина/училището

krules, документи за ресурсен се подават в РИО  - адреса го виж в картата (на площад Възраждане се пада). Само в четвъртък, само до обяд . Нужни са ти - педагогическа характеристика, епикризата от св. Никола, логопедична оценка, копие Акт за раждане, копие от ТЕЛК, ако има.
То и за ТЕЛК горе долу същото. и на двете места се чака много

Здравейте!

Ние работим с психолог, който има съмнения, че освен за хиперактивност става въпрос и за отклонения в аутистичния спектър. От няколко месеца психоложката много внимателно и настойчиво ни съветва да направим обследването. Проблема е, че мъжа ми не иска. Той все не иска да се занимава с проблемите на малкия, защото това означава някакъв ангажимент за него и предпочита да намира обяснения от сорта, че аз и майка ми не сме възпитали детето, а иначе в някои моменти като се ядоса крещи на детето "Абе ти ненормален ли си". Тогава ми е много болно как един баща може да е толкова груб, не знам дали не е точно да добавя и зъл в такива моменти, но когато се опитвам да кажа, че детето има проблеми и че е недопустимо да му говори така той отрича всичко и скача срещу мен. Та психоложката по този повод обясни че диагнозата би я насочила и би й помогнала при работата с детето да използва утвърдени за съответната диагноза методи на работа с ясна полза в една или друга посока. Тя сега работи с него по въпроса за концентрацията на вниманието за да се подготвим за училището догодина и всеки път когато й дам листче с посочени случки за изминалата седмица тя винаги споменава, че ето това ..... е част от нещата характерни за спектъра, но тя няма право да поставя диагноза.
През това лято при разговор с майки на деца от нашата градина, не само от групата, стигнах до извода, че в градината когато някое дете е специално или пък родителят по един или друг начин е нехаресван от директорката към детето се упражнява психо натиск и после на родителя услужливо се предлага съдействие за промяна на детската градина. Тъй като след случката в двора на градината когато тригодишното ми дете беше унижено публично и то изживя неописуем стрес от очевадното отхвърляне и делене от страна на учителката в разговора с директорката и аз минах през схемата с предложението да ни услужат с преместване стигнах до извода че е възможно всички неприятни и гадни за детето случки в градината от този период да не са били слуайни. Но явно тогава успяхме да се разберем с директорката, защото постепенно ситуацията с детето там се подобри. Е, на 16.09. тригодишните деца прекрачиха за пръв път прага на детската градина без сълзи, докато моето 6г. дете беше с разкривено от сърцераздирателен рев лице, но не мога да си изкривя душата и да не призная, че няма признаци да е обект на лошо отношение от учителка там. Може би в сборните групи с "чужда" учителка нещо се случи, но той отказва да сподели и мога само да гадая. Но за друго тригодишно особено дете и самотната му майка нещата се стекоха по друг начин. А това дете толкова прилича по поведение на моето. Единствената разлика е, че моето в детската е сковано от страх да не го накажат, докато другото проявява и там някаква агресия като реакция на отношението към него и беше изгонено. Понеже нашата зам. кметица по образованието е детски психолог насочих майката да разговаря с нея с надеждата от една страна, че психоложката в нея ще посъветва майката да потърси някаква помощ за детето и от друга страна ще подобри ситуацията в детската градина. Кметицата обаче натирила майката като й заявила, че майката била неспособна да възпитава детето си, че тя е виновна за всичко и т.н. И сега аз си задавам въпроса какво ще стане ако детето официално има някаква такава диагноза. Това ще влезе в картона му и няма да зависи от мен дали ще се знае от госпожите и директорката. Тя иска идеални деца, с идеално представяне по разни общински мероприятия с публични изяви на танцови и мажоретни състави и т.н. А диагноза аутизъм пък било то и аспергер едва ли ще й хареса и може да промени отношението на приемане и може би в някаква степен харесване на моето особено дете от нейна страна. Дали няма да дойде момент в който да се чудя как да залича поставената диагноза от здравния картон на детето. По-горе в темата се споменав че ако има диагноза има право на безплатни консултации с психолог и логопед. Къде мога да прочета какви са правата за подпомагане на деца с диагноза в аутистичния спектър. На мен лично ми трябва помощ и разбиране от близките на детето - баща, баби, дядовци за да работим общо в една посока. А сега е ужас - аз и психоложката в една посока. Едната баба уж разбира и съдейства, ама не държи фронта и поддава на исканията на детето - например то започва рисунка, а тя му я довършва, помага му да се облича, а вече е на 6г., помага му и да се храни, докато аз от няколко месеца категорично не се намесвам в тези дейности освен когато е болен. Единия дядо отрича че изобщо е възможно детето да има проблеми - то е прекрасно и много умно и какво искам аз от това дете и едва ли не съм най-лошата майка /това е моя баща/. Даже отрича и физическите проблеми на детето, които са медицински документирани. Мъжът ми и неговите родители и близки се държат като ощипани госпожици и се обиждат много и когато сме с тях аз съм под стрес съответно стресирам и детето в стремежа да не ги обидим, като за тях детето не е виновно че е такова, просто не е възпитано от майка си и нейната майка.
И имам въпрос към вас. Всеки път психоложката повтаря, че е нужно много търпение и е права и аз се старая, но идва момент, граница, когато сякаш откачам и не издържам и вече съм с толкова обтегнати нерви, че се карам, заплашвам с наказание, наказвам /макар че той отхвърля наказанията и не ми се получава/ и изобщо не мога да се контролирам в посока разбиране и търпение. От това което пишете стигнах да заключението, че вие някак сте се преборили с раздразнението и неудобството от особеното поведение на детето, когато касае външни хора, абстрахирате се и действате търпеливо изцяло в негов интерес. А аз от няколко месеца знам, че детето има проблеми, но въпреки това се дразня. Миналата седмица един ден в продължение на 2 часа повтаряше "Къде ми е стола" - закъснял подарък за рождения ден от дядо му, който трябваше да бъде донесен в къщи. Откачих и какво направих. Бягах от него в стая в стая, молех се, а той се забавляваше и в същото време сякаш страдаше от неидването на подаръка.  В този момент никак не можах да бъда търпелива и разбираща. Когато разказах на психоложката за това и тя ме попита аз как съм реагирала изпитах срам, защото явно не бях постъпила правилно, но беше толкова непоносимо без пауза да чувам три думи с една и съща интонация с часове. Даже опитах да се скрия в тоалетната, но той просто стоеше пред вратата и си повтаряше думите и блъскаше по вратата за да ме изкара от там. Сега се срамувам от неадекватната си реакция, но не знам как да бетонирам личните емоции от определено държание и да стана търпелива. Опитвам се през последните дни да трансформирам заплахите за наказание под формата на избор. Например не "Няма да ядеш бисквити" в "Ако решиш да се държиш по този начин няма да получиш бисквити, но ако решиш да се държиш по другия начин ще ти дам еди какво си". Не знам дали така звучи като възможност за избор и стимулация, но се опитвам да се променя. Но това ли е начина.
В момента съм започнала подготовка официално чрез комисия да освободя или поне да отложа ваксината за 6г. - тетраксим на база физическите проблеми на детето. Тъй като нямаме официална диагноза за отклонения в аутистичния спектър се чудя дали да моля психоложката да даде някакво писмено становище за пред комисията пък било то под формата на съмнения за диагноза и дали това би помогнало да се освободим от ваксините. Само да уточня, че това да не ваксинирам детето повече е вътрешно мое усещане че поне на този етап не трябва, страх и то за физическото здраве на детето, като допускам и приемам че е възможно ваксините да имат отношение и към особеното поведение и проблемите със социализацията на детето. За хиперактивността пише в разчитането на ЕЕГ-то. Вие как мислите да намесвам ли поведенческите проблеми или имам по-голям шанс ако се съсредоточа върху физическите такива.