Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 24

Katalita ,

Невролога не може да поставя диагноза "Аутизъм" или "Атипичен аутизъм" или каквото е прочел или гледал в utube.

Има световни стандарти, към които се придържа и България и диагноза "Аутизъм" се поставя само от ЕКИП:
- Поне един детски психиатър ( в идеалния случай- двама детски психиатри);
- Клиничен психолог;
- Логопед;

След наблюдения и изследване уменията и дефицитите на детето и след разговори с родителите и близките на детето.

Така че, детето ти няма диагноза, невролога може да е забелязал маркери и да е изказал съмнения (така трябва да го приемеш, защото това само е в правомощията му) и да запишеш час за Св. Никола, където единствено има екипи, които могат да поставят или отхвърлят диагнози.

За Варна и Русе, и Пловдив, обучените от Св. Никола психиатри да диагностицират, по всичко изглежда, че е отчитане на дейност, защото нямат капацитета, а имат апетита ( тъй като извикват родителите в частните си кабинети и не разполагат с екип)

Ох Кезая
и аз казвам това но във варна детския невролог д-р Щилянов си я поставя тази диагноза както си му иска, и  подпомага ТЕЛК, всичко става за броени дни, докато родителя е още в транс ...Останах изумена като научих и след като вече бях понатрупала знания да знам: "що е цигука , що е гъдулка". Този доктор още продължава да го прави. Намирам го за недопустимо. Опитвам се активно да информирам хората, които са били при него да търсят съпътстващо мнение. Много често те са направи сринати, а аз виждам че дечицата са прекалено малки за да може мнението да е толкова крайно . Сега сигурно съм лаик, но все пак лаик с опит и знания. Обаче честно казано на редица от тях това ТЕЛК им е толкова удобно, че няма развитие.

ДА Да продължавам да твърдя и заставам зад думите си че във варна диагностирането е на парче, ако въобще може да се говори за такова. мисля че Карин дом навремето са правли нещо читаво, но когато ние опряхме до тях през 2010 нещата вече бяха "заминали" . Как са сега нещата не знам- нямам наблюдения нито близки познати които да ги посещават, за да мога да разпитам. а би ми било интересно.

Ако има кой да се занимае с това, д-р Щилянов може да бъде осъден, и то по бърза процедура.

То е същото, като аз да поставя на някой диагноза, вместо да го насоча към Св. Никола.

То не е, че ти, аз или някой друг казва, че диагноза може да постави само екип, който не включва невролог,а това е стандарт и когато се злопуотреби със съдбата на дете и семейство, е за съд!
За да има ред, все някога трябва..правова държава сме, все пак!

Kezaja, мина периода когато бях стресирана. Сега си гледам по друг начин на нещата.
Това което ме интересува е диетата. Дали други след консулт с гастроентерологот правили такива изследвания?
Има ли някой с диагноза от изследванията "Вторичен надоимък на лактаза. Целиакия лайк синдром. ГРР". Как сте се справили с това?
Интересува ме, дали мога да давам соево мляко на малкия при тази диета?

Със сигурност си спомням, че още някоя майка беше казвала за подобен проблем, но си мисля, че беше в темата за трудно проговарящи деца. Попитай там. За соята не знам, не съм запозната с диетата.

Katalita,
Може би ще получиш отговор на въпроса си за соята и ще научиш и други полезни неща от тези материали:

Things I Wish I Knew When First Going Gluten and Dairy Free
http://www.chicagonow.com/gladly-gluten-free/2011/10/things-i-wi … n-and-dairy-free/

Is Soy Milk Gluten-free?
http://www.buzzle.com/articles/is-soy-milk-gluten-free.html

The Little Known Soy-Gluten Connection
http://www.westonaprice.org/soy-alert/the-little-known-soy-gluten-connection

Соята не са най-добрия заместител на млечните протеини.Можеш да даваш от време на време разбира се, но не е добре редовно. Нашите гени не са свикнали с редовна консумация на соя ,така както е при китайците например, така че ако стане редовна храна, не се знае как ще реагира тялото да не би да отключи някоя автоимунна болест. За безглутенови брашна има по-голям избор, за млеката е по-трудно, може би някои ядкови млека - от сорта на бадемовото.

Ние в Русе се обследвахме, има си екип - психиатър, психолог и логопед. Даже с документа и ТЕЛК минахме. Мисля че детската психиатърка в Русе не е лоша, има опит жената, има и отношение. Не знам дали има частен кабинет, не ни е викала никъде извън центъра, в койтоработи и не сме плащали абсолютно нищо.
Хубаво е да знаят хората, не всеки може да отиде в София, колкото и да са добри там. Аз 3 пъти опитвах да се запишем там последната година и тази по телефона все ми обясняваше някакви нелогични неща и накрая се отказах. Даже единият път ми разказваше, че вече нямали добър екип, избягал в чужбина.  Имах чувството че тая са я сложили на телефона, за да отблъсква пациентите, а не да им записва часове.

И аз мисля, че тези които отговарят на телефона само разиграват хората.
Първия път когато звънях или в края на декември или в началото на януари не помня точно щяха да ми дадът час за януари, но когато разбра че сме от Бургас вече идеята беше да ни накара да изберем Варна, когато разбра че имам проблеми с таткото ми записа данните за да се опитам да се разбера с него без да запише час.
Втория път тази седмица в сряда когато говорих ме питаха дали сме разведени, явно са отбелязали това което говорихме първия път и пак отказаха да ни запишат час без негово съгласие, но междувременно ме питаха за какво сме лежали във Варна в психиатрията миналата година. Казах, че в психиатрия не сме били, а сме били в Света Марина във връзка с физически проблеми на детето и пак се опитваха да ме препратят към Варна и на тази жена й личеше, че не иска да ми даде час за тях. Но преди да й кажа че са ни записани данните т.е. преди да види, че сме от Бургас каза, че в момента дава час за февруари.
След като се разбра че първия път отиваме и се връщаме и чак след това викат детето за няколко дни отново говорих с мъжа ми и най-накрая се съгласи, макар и с половин уста, но се съгласи да отидем заедно на тази първа среща. Побързах да се обадя в Св. Никола за час /вчера - четвъртък/ и попаднах на първото момиче. То каза, че записват за февруари. Когато казах да, добре, искам час за февруари тя каза, да ама сега не може. Каза да се обадя последните три дни от месеца, защото сега вървят прегледите за януари и няма изготвени графици за февруари, а аз не питам за конкретен доктор, защото никой не познавам, искам просто час при който се паднем, но не, не може. Добре, де попитах я защо казахте че записвате за февруари, а и колежката ви вчера каза така. Защото наистина записваме за февруари, но не сега, а от 29.01. Погледнах пак по-назад в темата и видях, че на една майка в средата на януари са казали да се обади през февруари, за да й дадат час за м. март.
Стигам до извода, че се опитват да откажат ако не всички, то поне хората които са от провинцията и все ми натрапват колегите във Варна които са се обучавали при тях и са прекрасни специалисти и няма основание да не отидем при тях. Явно имат някаква уговорка с тези техни колеги и кой знае колко ще ме мотат.
В сряда жената ми каза, че изобщо не е спешно да се постави диагноза на детето и когато казах, че на есен е първи клас и ако има нужда от ресурсен учител трябва да го заявим при подаване на документите през април тя ми се тросна че при тях няма да стане и наистина трябва да отида във Варна при д-р Петров, за което споделих вчера. Явно е че ще продължават да ни мотат. Не знам дали не сбърках първия път като споменах за проблема с таткото, но тъй като досега при постъпване в болница винаги сме били заедно и не съм наясно изисква ли се и двамата родители да дадат съгласие при приема на детето се наложи да ги питам. И без друго да го карам да пътува с автобус до София и обратно ще е кошмар за малкия и ако отидем и ни върнат ще си е направо безотговорно от моя страна. Само че сега не знам как изобщо ще ми дадат час.
Така или иначе ще се обадя на 29.01 - сутринта, но очаквам рано, рано часовете за февруари да са свършили и да ми кажат да се обадя послдните три дни на февруари за март.
Ако разбере за тези шикалкавения нашия татко като нищо може да размисли и без друго изтръгнах съгласието му без да е съгласен. 

В никой случай защото щеше да бъде едно провалено пътуване. Тук трябва да се прави разлика между частно и държавно. Ако се плащаше за обследването общо взето нещата нямаше да стоят така ребром, но когато е с участие на здравна каса , получават се документи - легални ако мога така да е изразя, в сила от гледна точка на здравна каса и здравеопазването -  там задължително се налага или присъствие или  валиден документ за това че таткото си е дал съгласието. И това е само върха на айсберга - искаш ресурсен, искаш социален аиситент, искаш терапия от някаква фондация ( безплатна, с дотация, еврофондове , държавно участие ) - този документ е задължителен . Не беше така преди 4 години но от две години ми се струва че влезе в сила. Отдавам го на несъвпадащото мнение за родителите за състоянието на детето. Присъствала съм на скандали в един от центровете където ходим. Затова го намирам а правилно.


Много добро изказване, обаче мен истерично ме напуши на смях, явно нервите ми нещо не са много много ... .. да вземем българите  да си подбрим генотипа като си "внасяме" азиатци ли  И без това сега тиийнейджърите са полудели по японска култура и К-ПОП ( корейски поп както ме просвети щерката,  стаята е облепени с плакати на щамповани от един калъп корейчета, япончета и прочие дето с ами на едно лице).

КАК става обследването във Варна?

Отиваш си отделно на невролог ако имаш нужда.
Отиваш си отделно на гастроенетеролог ако има нужда.
Отиваш при единствената ДЕТСКА психиатърка във Варна д-т Топалова. Пита те - За ТЕЛК или ЛКК ( колко практично!)
Тя  гледа детето  - познавам ли ви ( ами идваме за 5-ти 6--ти път от почти 4-ри години но какво  от това). Почва да разпитва, наблюдава - 20 минути. Чете какво е писала предният път. Оставя го в документа заедно с правописните грешки. Накрая казва- Е не не... не  е добре детето. Амииии оставаме с ГРР. и за 5 минути ти предава подписаното ЛКК , срещу скромна сума. Поне не ме кара да се разкварвам. Миналата година беше 7 дена с камили когато вадих ЛКК на друго място понеже нейният центъра нямаше подписан договор с здравна каса за такава услуга.Трябваше д амина през три болници и да изчакам всички опашки. Без детето. Само за подписи.

За какво ми е това ЛКК? Единствено и само за ресурсно и за терапията към една фондация където ползваме страхотен детски психолог. Иначе това ЛКК ми е само листче което подновявам всеки 6 месеца. От цялата процедура преминавайки през всички специалисти май само аз съм най-наясно какво му има на детето. и това без да страдам от грандомания.

Ама ме разсмя
Я да ви питам варненки - _re_ge, теб съм те тормозила по въпроса на ЛС. Та детето на братовчед ми трябва да тръгне на ясла. От Карин дом са препоръчали съответно. Отишли са в ОДЗто, обяснили са ситуацията и там нещо им заразправяли за социални асистенти. Та питането ми е - кой ги отпуска тия асистенти във Варна? Някаква програма на общината ли има? Защото директорката ги успокоявала да не се притесняват, че тя няма да се справя като другите деца, но социалния асистент бил за това...Ако е някаква екстра по програма си е повече от добре, но някакви подробности знаете ли?

Доника, има програма „Социален асистент“ към общината във Варна.
Ето и информацията за Варна от интернет:
http://assist.one-stop-shop.bg/narachnik-kakvo-kade-kak/sotzialn … etza-s-uvrezhdane

Познавам семейство там, което ползват социален асистент за детенце по тази програма.
Дано да е полезно и за други родители 

Сега тук много ясно трябва да обяня защо от градината си искат асистент за щяло и нещяло.
Много просто защо - защото така им е по удобно. Щом има  брадичка има си и гребенче.
Нека не забравяме обаче че детско заведение което има деца със соп е субсидирано финансово допълнително от държавата. Защо го прави държавата друг въпрос, така трябва но ние си го побългаряваме , защото нали арзбирате е по- лесно тези парички да си ги има пък детето да е с личен асистент. така никой нищо не прави допълнително зс него- то си има патеричката.

Тук
много е сложно защото въпросът има наистина нива за обсъждане.
Първо за да има детето нужда от личен асистент то според мен първо трябва да мине сериозно обследване и да се получи едно ясно и обективно становище за това. Не е защото психолога казал, не е защото логопеда казал, не е защото невролога казал. Защото схемата е от проста по проста -  хайде невролога доктор еди-кой си казва ауитзъм, казва правете ТЕЛК моята диагноза е аутизъм ( него не го интересува мнението на Кезая че бил чел или чул в интернет , човека се смята за сведущ )  ХОПА  Телка- готов , хопа 85% нетрудоспособност с придружител и всички доволни. Да ама не. получава се така че има деца (и не малко!) за които това е тази патерица която им пречи а не им помага. Да кажем така- спира ги от прогреса. И така от една страна ДГ с този личен асистент е доволно, родителите и те ...  а детето не прогресира а имакапацитета ...

От къде знам всичко това?
Специалната педагожка с която работихме тогава и досега работим скоро 4 години- невероятен специалист, капацитет, АВа...  ПЕКс и каквото си помислите ме предупреди - ще ви натискат за личен асистент. Нямат право!. Дадете ли му личен асистент може и детето да не развие капацитета си. Беше права. така и се случи.Като се връщам назад и като премислям, това че сме го поставили в равни условия много е сработило з анего. Вероятно ако беше с личен асистент щеше нещата да с апо лошо. Правя си този извод защото ако замине при баба си и дядо си за 5 дена се връща зомбиран . Те там го обличат, хранят, водят по час в тоалета и обстрелват с филмчета . Той се връща от там тотално променен.Почва да се улисва в игра се напикава, отказва да се храни и облич а сам  и така .... като си представя един личен асистент около него разбирам какво се има в предвид под патеричка.

Накрая но не на последно място не знам точната формула  как родител да открие кое е по-доброто за неговото дете.
Защото ми е ясно че има деца които  биха с епсравили без личен асистент , другите не биха ..., но как да се пресеят единте от другите -тези с ГРР които могат да надскочат очакванията за тях и другите , които независимо от всичко което се прави не биха могли да се справят без странична помощ. Не вярвам 100% на лекарите и не приемам тяхното мнение за даденост. Бих рискувала з амоето дете, но дали всеки родител е готов да поеме този риск. Давам си сметка че ако нещата в нашата Дг не потръгнеха щяхме да я сменим, ако нещата не станеха без чужда помощ щяхме да кандидатсваме за личен асистент, просто имахме късмет със нашето дете ...но при все  трябваше сами да решим и да си поемем риска.

Мисля че програмата за отпускане на личен асистент е свързана с агенция за защита на детето.
Мога да попитам наняколко места но няма да дам инфо от първо лице.
Нека видим дали някой няма да се включи от собствен опит.





линка не работи.

Аз може би не се изразих правилно - куклата ще стане на 2г през април, със 100% ЧП, неустановено генетично заболяване Не са искали от родителите да осигурят асистент. Полагал и се. Мен това много ме учуди. И затова попитах да не би във Варна да сте по-социални