Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 24

_re_ge, да добавя към списъка и констанца.
А между другото в големите градове може да Ви е скъпо, но имате алтернатива.Аз съм спряла да се оплаквам.Гледам да бъда максимално полезна на детето си и нямам намерение засега да го отлагам за първи клас.А за грижите ми напомни, че има какво да се желае и по програмите за личен/ социален асистент.Абсурдно е да се назначават на 4 часа.Да не споменавам заплащането.

Благодаря ви много за инфото. 
Kezaja много изчерпателно както винаги - страхотна си.
Оформят ми се някакви въпроси в главата, като се изяснат ще ти пиша на лични, ако е удобно.

Благодаря ти и аз, за оценката:), margiiva ,

Но няма за какво да ми благодариш!
Съдба, мисия, кауза и...хубаво е когато човек намери мисията си.
Човек без мисия е като чаша, в която никога не е имало вода...

Боготворя сина си и за това- че ми даде пътя към мисията ми!
И ми посочи светлината..

Преди два дни от Фонда за терапии за деца с аутизъм правихме Конференция в Народно събрание, посветена на по- добро качество на живот на децата с аутизъм в България.

Мина представи по много емоционален начин какво е да си родител на дете с аутизъм в България и колко страшно е, че няма никаква сигурност какво ще се случи с детето ти, когато си отидеш от този свят, тъй като не съществуват социални услуги, както и колко страшно е, че нямаме сертифицирани и обучени специалисти по нито една световно наложена терапевтична практика в България, по терапевтичните практики, които работят върху създаването на мотивация у децата ни, защото нашите специалисти са учили как да работят с деца с умствено изоставяне, а не с деца като нашите, които могат, но не искат и трябва да бъдат мотивирани- професионално.

Моят панел беше:

Панел: Как да подготвим пакет от услуги, съпътстващи развитието на детето, диагностицирано с разстройство от Аутистичния спектър.

Аз го промених така:
Как да подготвим пакет от услуги, съпътстващи развитието на детето, диагностицирано с разстройство от Аутистичния спектър и на неговото семейство.
Тъй като Аутизмът засяга живота и развитието на цялото семейство!
И малко по- сбито, поради недостиг на времето, представих пакета от мерки в социална образователна и здравна сфера- там, до където трябва да стигнем, за да постигнат българските деца с аутизъм максимума на възможностите и капацитета си.
Първо описах с едно изречение до къде трябва да стигнем:
Имам приятелка, която е майка на 4 деца с аутизъм в Тексас.
Тя е юрисконсулт в голяма телекомуникационна компания. Сутри личните асистенти на 4- те й деца идват и ги вземат, водят ги в съответното училище, тъй като те функционират в различни сфери на спектъра, най- големия вече е студент и ходи в университета все още с личния си асистент.
Високофункциониращите й деца посещават масово училище , където имат и екип за подкрепа на развитието, детето в ниския спектър, адекватно и оборудвано, така че да се научи и се научава на основни умения и социални навици.

За да стигнем до там обаче- къде сме и до къде трябва да стигнем:

Раздадохме на всички присъстващи и препоръките на Съвета на Европа, които включват изключителна колаборация между образователни, социални и здравни услуги, за да се постигне качество на живот на аутистичните личности и на семействата им:
http://www.autism-bg.org/bg/news/10-news1


I.   След поставяне на диагнозата: Разстройство от аутистичния спектър:

·   Социална сфера- Какво е сега:
Медицинското заведение, което поставя диагнозата, трябва с нормативен акт да бъде задължено- да информира родителя какви са неговите права и че първата стъпка е да се извади документ за ТЕЛК, който дава следните права:
1.   В зависимост от % на ТЕЛК-а, имате право:
2.   В социалните служби по местоживеене се попълва молба за:
3.   
1. месечна помощ
2. двойни детски
3. социална оценка
4. документ за пътуване
4.   От социалната оценка, която ще изготви вашият социален работник зависи дали има право детето ви да получава интеграционни добавки за:
5.   - за информационни и телекомуникационни услуги- чл. 26 от ППЗИХУ- Месечната добавка за социална интеграция за информационни и телекомуникациони услуги е в размер на 20 на 100 от минимално гарантирания доход за страната, който е 65 лв.- добавката е в размер на 13 лв.;
6.   - за достъпна информацип- чл. 30 от ППЗИХУ- Месечната добавка за социална интеграция за достъпна информация е в размер на 15 на 100 от минимално гарантирание доход за страната, който е 65 лв.- добавката е в размер на 9,75 лв.
7.   
- за диетично хранене и лекарствени продукти- Месечната добавка за диетично хранене и лекарствени продукти се изплаща, след представяне на документ от лекар и е в размер на 15 на 100 от минимално гарантирания доход за страната, който е 65 лв.- добавката е в размер на 9,75 лв.
8.   
- за обучение- чл. 27 от ППЗИХУ- Месечната добавка за социална интеграция за образование се предоставя на деца с трайно намалена възможност за социална адаптация чрез различни форми на обучение извън заложените в системата на общообразователната подготовка. Добавката не може да се използва от: лицата, които се обучават в специализирани училища. Добавката се изплаща след представяне на документ, удостоверяващ продължителността на обучението- добавката е в размер на 20 на 100 от минимално гарантирания доход за страната, който е 65 лв.- добавката е в размер на 13 лв.
9.   
- за балнеолечение и рехабилитация- чл. 28 от ППЗИХУ- Добавката за социална интеграция за балнеолечение и рехабилитация се предоставя веднъж годишно, след представяне на разходооправдателен документ за извършено балнеолечение или рехабилитационно услуги в едномесечен срок от крайната дата на ползването им;
10.   - за транспортни услуги- чл. 25 от ППЗИХУ- Месечната добавка за социална интеграция за транспортни услуги е в размер на 15 на 100 от минимално гарантирания доход за страната, който е 65 лв., т. е.- добавката е в размер на 9,75 лв.
11.   Чл. 8д. (Нов - ДВ, бр. 24 от 2010 г.) (1) Право на месечна добавка в размер 70 на сто от минималната работна заплата за деца с трайни увреждания до 18-годишна възраст и до завършване на средното образование, но не по-късно от 20-годишна възраст, имат:
12.   1. родители (осиновители), когато отглеждат деца с трайни увреждания;
13.   2. семейства на роднини или близки и приемни семейства, при които са настанени деца с трайни увреждания по реда на чл. 26 от Закона за закрила на детето.
14.   (2) Правоимащите по ал. 1 получават месечната добавка по постоянния си адрес от дирекциите "Социално подпомагане" на Агенцията за социално подпомагане.
15.   (3) Ако децата са настанени на пълна държавна или общинска издръжка в лечебни заведения, както и в специализирани институции и социални услуги - резидентен тип, за срок, по-дълъг от един месец, правоимащите не получават месечна добавка по ал. 1 за периода на престоя им в тях.
16.   Ако детето има 90% ТЕЛК - имате право на план за инвалиди към БТК с месечна такса - 1,60. Копието на ТЕЛК- а и копие от Акта за раждане се представят в БТК.
17.   В зависимост от датата на инвалидиция можете да получите месечните добавки за минал период. Това допълнително се вписва в молбата до Социалната служба по местоживеене за месечната помощ.

·   Социална сфера- Какво трябва да бъде, за да се постигне по- достоен живот качество на живот:

1.   Месечната добавка за деца, съгласно чл. 8Д от Закона за семейните помощи за деца, която е в размер на 70 на сто от минималната работна заплата ( към настоящия момент мин. работна заплата- 340 лв.) и се полага на родители за деца с трайни увреждания до 18-годишна възраст и до завършване на средното образование, и която възлиза на 238 лв., да се коригира на Една минималната работна заплата за страната;
2.    Интеграционните надбавки, съгласно чл. чл. 25, 26, 27 и 29 от Правилника за прилагане закона интеграция на хората с увреждания- за транспортни услуги, информационни, обучение и диетично хранене, да се коригират от – 15 на 100 от минимално грантирания доход за страната и които към настоящия момент са в границите между 9, 75 лв. и 12 лв.- да се коригират на Размера на минимално гарантирания доход за страната;

3.   Много спешно:
Минимално гарантирания доход за страната, който се променя единствено и само с Указ на Министерски съвет и се подписва от Министър Председателят, не е променян от м. Май 2009 г., когато с Указ на МС, Минимално гарантирания доход се промени от 55 лв. на 65 лв., като през последните 4 години два пъти се повиши прага на бедността и 3 пъти минималната работна заплата за страната.
(Горното се налага, защото голямата част от родители на деца с увреждания, нямат възможност да упражняват професията си и получават трудово възнаграждение, поради трудността и предизвикателството пред което са изправени- да отглеждат специалното си дете с увреждане, което изисква 24 часови грижи и рехабилитация, като оргомната и основна част от рехабилитационните услуги, не са поети от Държавата и родителите разчитат изцяло на помощите и надбвавките, които получават за отглеждането на децата си с увреждания)

4.   Да се актуализират и създадат критерии само за деца по  Услугата „Личен асистент” с цел- осигуряване на независим живот на децата със специални нужди и техните семейства.
(Горното се налага, тъй като децата с разстройство от аутистичния спектър се нуждаят от подкрепяща среда 24 часа в денонощието и за да се защити правото на родителите на достоен и независим живот, както и да могат да избират: да упражняват професията си или да са „Личен асистент” на детето си.)

·   Образователна сфера - Какво е сега:
Съгласно сега действащата нормативна образователна уредба- Закона за народната просвета и НАРЕДБА № 1 ОТ 23 ЯНУАРИ 2009 Г.:
НАРЕДБА № 1 ОТ 23 ЯНУАРИ 2009 Г. ЗА ОБУЧЕНИЕТО НА ДЕЦА И УЧЕНИЦИ СЪС СПЕЦИАЛНИ ОБРАЗОВАТЕЛНИ ПОТРЕБНОСТИ И/ИЛИ С ХРОНИЧНИ ЗАБОЛЯВАНИЯ:
http://www.ciela.net/FreeStateGazette/OpenDoc.aspx?id=0&idna … AF09E&idstr=0

·   имате право:
·   - Да запишете детето си с аутистичен синдром в избрано от вас училище ли детска градина, където на приложите Карта за първична оценка от Екипа за Комплексно педагогическо оценяване ЕКПО към Районния Инспекторат по образование;
·   - Директорът на детската градина или училището е длъжен да предостави картата за първична оценка на детето в Регионалния Ресурсен Център, от където са длъжни да изпратят Ресурсен учител, чиято роля е подпомагане на процеса на интеграция в учебното заведение;
·   - Тъй като към момента, ресурсното подпомагане е насочено към ресурсния учител, а не към детето, на един ресурсен учител се падат 30 часа седмично работа с от 5 до 7 деца и често от финансови съображение се полагат максималния брой деца на ресурсен учител, което означава, че вашето дете ще се ползва от 4, 2 часа седмично ресурсно подпомагане;
·   Законът за народната просвета беше променен, считано от 20.09.2013 г. и допълнен във „Форми на обучение” с „Комбинирана форма на обучение за деца със специални потребности” по предложение на народни представители от БСП, както и от народни представители от ГЕРБ и по инициатива на Фондация „Стъпка за невидимите деца на България” и Асоциацията на ресурсните учители България НАРУ.
·   Народните представители гласуваха на второ четене в Пленарна зала на 20.09.2013 г. промяната, обнародвана в Държавен вестник с Указ на Президента на Р България № 182, публикуван в брой: 84, от дата 27.9.2013 г.   Официален раздел / НАРОДНО СЪБРАНИЕ:
·   
·   Чл. 31 от ЗНП Закона за народната просвета се допълва т. 8 Комбинирана форма на обучение, като се създава и ал. 2:
·   „(2) Формата на обучение по ал. 1, т. 8 се организира при условия и по ред, определени в правилника за прилагането на закона, за ученици със специални образователни потребности, които се обучават по индивидуални образователни програми, изготвени в съответствие с държавното образователно изискване по чл. 16, т. 8, съобразно индивидуалните им възможности и потребности.“
·   
·   Комбинираната форма е подходяща за деца със специални потребности, особено за деца и ученици от аутистичния спектър, поради поведенческите си проблеми и дефицит на внимание, и от нея ще се възползват най- вече децата, които в момента се обучават в Индивидуална форма на обучение на основание чл. 85 от ППЗНП, която обаче не касае децата със специални потребности, а:
·   -         Надарени деца ( които се обучават в две училища едновременно);
·   -         Деца, които отсъстват от училище повече от 30 дни по болест ( например със счупен крак);

·   Комбинирана форма означава детето да влиза в часовете, които не изискват специална концентрация в масовия клас, с цел : интеграция и да се обучава индивидуално по предметите, които изискват силна концентрация и обратна връзка с цел: постигане на максималния капацитет на възможностите му.

·   Макар и допълнението да влиза в сила от датата на обнародването му в ДВ- 27.09.2013 г., приложението на закона ще започне от Втория учебен срок на учебната 2013/ 2014 г., а там, където училищата има готовност- може и веднага.
·   Преминаването от една форма на обучение в друга, става само след писмено заявление на желанието на родителя до Директора на училището!
·   Създаде се специалност в Софийски Университет „Св. Климент Охридски” от Септември 2011 г. – „Терапевтични практики за работа с деца от аутистичния спектър”, ФНПП, доц. Ценова и д- р Екатерина Щерева, но няма информация за нея.

·   Образователна сфера - Какво трябва да бъде, за да се постигне по- достоен живот качество на живот:

Основно правило:  Парите да следват детето!
Създаване на професионално общество- квалифицирани кадри, които да работят с деца с аутизъм. (Това се налага, защото: За най- важните терапии за деца с аутизъм, у нас няма нито един терапевт- Ранна поведенческа терапия за дете с аутизъм ABA терапията-Applied Behavior Analysis (ABA), изграждаща мотивация у детето, няма нито един специалист; Picture Exchange Communication System (PECS) терапия за невербални деца, изграждаща мотивация за комуникация с помощта на картинки, Окюпейшънъл терапията- обучаваща децата да функционират, няма нито един специалист у нас, Сензорна терапия, работеща върху синхринизацията на работа на двете мозъчни полукълба, няма нито един специалист; За Teach Programme терапията, създадена за изграждане на обучителни навици у деца с аутизъм, у нас няма нито един специалист);
·   След адекватна индивидуална оценка на детето, назначаване адекватно на ресурсно подпомагане- от 5 до 25 часа седмично ( това се налага, защото в момента всички деца със СОП, имат право да се ползват от 4,2 часа ресурсно подпомагане);
 Персонален асистент в училищата и детските градини- за децата с поведенчески проблеми и дефицит на внимание;
 Втори учител – Специален педагог- в класовете с деца на приобщаващо образование.
·   За децата от ниския и средния спектър:
-   Създаване на Специални училища за деца с тежки комуникационни нарушения, малки групи, с индивидуален план и програма за всяко дете.
( Това се налага, защото за някои деца от ниския аутистичен спектър – Добиването на социални умения има ролята на образование)
·   При кандидатстване за делегиран бюджет  на Доставчиците на социални услуги, каквито са Центтровете за работа с деца със специални нужди, да може да се добавя бюджета на центъра и с такси от родителите.
(Горното се налага поради факта, че квалификацията на специалистите е много скъпа и качеството на работа зависи от добрата подготовка на специалистите)


·   Здравеопазване- Какво е сега:
НИЩО
Единствените деца, за които Държавата не полага никакви здравни грижи.

·   Здравеопазване- Какво трябва да бъде:

1.   Ежегодно обучение на лични лекари за разпознаване на маркери за аутистично разстройство с цел: Скрининг и ранна оценка на съществуващ риск от аутистично разстройство- в периода 8 месечна възраст- 3- 4 години с цел: Предприемане на ранна интервенция, в случай на риск
2.   Спешни мерки, във връзка с предоставяне на гарантиран терапевтичен минимум за деца с проблеми и особености в развитието :  Предоставяне на възможност за терапевтична работа и гарантиране на минимален брой седмични часове терапевтична работа- с психолог и логопед
3.   Предлагане на анестезия и готовност за пълна анестезия в случай на нужда за деца от аутистичния спектър- при всички медицински манипулации.
(Причината, която налага осигуряването на гарантиран терапевтичен минимум часове работа с логопед и психолог за децата, диагностицирани с някакво разстройство в психичното развитие е, че тези деца изискват 24 часова грижа и родителите им нямат възможност да упражняват професията си и получават трудово възнаграждение, а разчитат на семейните помощи и надбавки, полагащи се на родители , отглеждащи деца с увреждания, съгласно Закона за семейните помощи за деца и Закона за интеграция на хората с увреждания, които са крайно недостатъчни за най- насъщните нужди и в повечето случаи не достигат за терапевтична дейност за детето, с което родителите и държавата ни, нарушава правата на децата с увреждания- на децата с психични разстройства в развитието, нарушава Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания, която ратифицира и Р България през Януари 2012 г. и огромната част деца, диагностицирани с разстройства в психичното развитие, остават без лечение!

Поради малкия брой логопеди в Държавен Логопедичен Център, който работи на територията само на някои от най- големите градове в страната, за да се осигури ежедневна работа с логопед и психолог на детето, родителите прибягват до услугите на специалистите от частния сектор, където цената на един терапевтичен час варира от 20 до 30 лв. и малцина са родителите в България, които могат да си позволят ежедневна логопедична и психологична подкрепа за детето си или дори и веднъж или два пъти седмично.

   Затова смятаме, че в интерес на българските деца, както и на доброто психично здраве на нацията, е ранната интервенция- интензивна логопедична и психологична работа, след установяване на риск за психичното здраве на българско дете. За да се постигне обаче гарантиран терапевтичен минимум, е необходимо услугите- логопедични и психологични- за психично здраве, да се покриват от здравната каса)


I.   Живот с диагнозата: Разстройство от аутистичния спектър:

1.   Социална сфера
2.   Образователна сфера
3.   Здравеопазване

За тези аутистични личности, които не са се интегрирали в обществото, трябва да има изградени бази, в които да има възможност и за живеене, както и транспорт, с който да се извозват тези възрастни или много възрастни аутистични личности, които живеят в семейна среда.
В тези бази те да могат да прозивеждат, да празнуват рождени дни и празници, винаги ще има и такива, които да изкупуват произведеното, да засаждат дръвчета и т н.

Браво, Kezaja. Страхотно звучи всичко. Вярвам, че  и част от тези неща да се случат е голям успех и може да си много горда с мисията си и с всичко, което си направила.
От личния си опит мога да кажа, че от всичко изброено за родителите на малки деца най-големият проблем е липсата на терапевти по утвърдените работещи практики като ABA например. Просто не е нормално това да бъде реалност в България през 2014 год. - диагностицират детето ти, всички са наясно каква терапия трябва да се започне, какви специалисти трябва да работят с детето индивидуално и следва неприятната изненада - хубаво е АBА, хубано е ерготерапия, ама няма къде и с кого да се работи или е крайно недостатъчно.
Моето дете например има логопед - 3 пъти седмично, 1 час седмично нещо между АВА и логопед, 2 пъти специален педагог, наех ресурсен от едно помощно училище, защото държавния ресурсен сигурно няма да го дочакаме и тази учебна година и сега той започва 2 пъти седмично работа с опция да увеличим на 3 пъти. Чудя се откъде да изровя психолог, много ми трябва ерготерапевт, искам да ходи на плуване, допълнителна гимнастика, защото много му харесва гимнастиката в градината и защото има доказана полза....................всичко от горното е платено, няма лошо, но в един момент се оказва и че да имаш възможност и желание да плащаш за терапия няма на кого, защото няма терапевти. Отделно от това, всичко тези терапии се случват на различни места, а денонощието все още е 24 часа, а като добавим, че родителите трябва да работят ................нещо хич не се попучава, както според мен трябва да бъде терапевтирането. Още по-голямата ми грижа не само за моето, но и за всички деца е, че докато се лутаме да намерим специалистите, които ни трябват, докато ни включат в часовете си, губим ценно време и за някой деца става наистина много късно и завинаги са изритани от образователната система и обществото. Е, това е голямата трагедия, не може, просто не може да се допусне да има деца, които са лишени от терапия и от адекватна грижа.

Е, в България се допуска да има много деца, лишени от терапия и адекватна професионална помощ.

Терапевти по сертифицирани и световно доказани терапевтични практики почти нямаме в България, те една част и най- сериозните, като АВА са нови и за Европа- сравнително обаче, във Франция от 12 години има АВА школа и са сертифицирани 13 приложни поведенчески терапевта.
Д- р Даян Фрейзър е основоположник на школата във Франция, беше лектор на ежегодното безплатно обучение в Токуда, което правим за специалисти от системата на българското образование от Фонда за терапии за деца с аутизъм.

Български специалист не може да си позволи да отиде в Колубийски университет например и да се сертифицира за период от обучение от 3 години, да заплати за което 110 хил долара и след това да се върне в България да работи за 20- 30 лева на терапевтичен час, с което не може да върнат кредита за обучението му и внуците му.

Затова Столична община ни предостави сграда, имаме изготвена програма за 3 годишен период на обучение на първите 16 български приложни поведенчески терапевта с капацитет- 40 деца, в посещения в България и супервизия от американските преподаватели, но за да стане реалност, трябва да намерим финансиране, което да покрие целия 3- годишен период на обучение на специалистите, които трябва да бъдат обвързани и с договори да останат и практикуват след това в България , и то в различни градове, защото получавайки безплатна диплома АВА от Калиформийски университет, е напълно вероятно не малка част от тях да бъдат поблазнени от доста по- високото заплащане, което ще могат да получават за труда си в която и да е друга цивилизована държава.

А от друга страна на всеки 2 години след това трябва да се явяват на изпит за поддържане на лиценза си да практикуват.
А ако са сертифицирани да работят с деца до 9, не могат да работят с деца над 9 години, до 12..до 18 или над 18, не могат да импровизират за нещо, з акоеот нямат лизенз, макар и да имат познания.

Програмата в България обхваща на първия си етап деца до 9 и до 12 години.

Има само една българка, която го направи, но за да изплаща кредита си за АВА обучението си практикува в Щатите и в Германия.
Тя ще ръководи програмата в България, в случай че намерим финансиране.


А и сега има добри и в практиката си станали много добри професионалисти- психолози и логопеди, но един час е между 20 и 30 лв. и кой родител може да издържи на натоварването и логистиката всеки ден, а в същото време, за да дойдат отнякъде тези пари, трябва да работи..Параграф 22...

Остава отворен големия въпрос напоследък- прокълнати ли сме или благословени с нашите си деца в нашата си Родина?!:)

След обучението по Сензорна интеграция, което отново организирахме от Фонда за терапии за деца с аутизъм и обучител беше  Кристияне Кул от Мюнхенски университет в края на ноември и началото декември 2013, дава на специалистите в България възможно най- ниските цени в цяла Европа- за 4 месечен интензивен сертификационен курс, по- ниски от тези в Сърбия..и за нашите специалисти , разбира се, са почти непосилни...Сега ако не се намери програма за квалификация на кадри към Министерство на образованието, няма да се състои сертификацията на български специалисти и си оставаме в Параграф 22.

Много родители напускат България с децата си и отиват на места, където са развити социалните услуги и терапевтичната работа и има стандрарт, стандартизиран минимум, който се поема от държавата, пък след това- хората са различни- едни с повече възможности, други- с по- малко- който може, допълва терапиите, но има минимум, помислено е за детето...

През последните години не веднъж се питам- сгреших ли, като останахме с детето в България, която да променяме и превръщаме в нашето място, хващайки се сляпо за предизвикателството , в ущърб на детето ли е?

Преди 4 дни в Париж д-р Фрейзър наблюдавайки сина ми каза, че имайки пред вид доброто му когнитивно развитие и високия интелект, "брилянтното " му както казва- поведение, ако е започната АВА терапия с него на 3 годишна възраст, отдавна щях да съм изключила от ежедневието "аутизма", "аутистични атаки", "аутистични прояви" и т. н......

Само че на 3 годишна възраст аз дори не предполагах, че има проблем, защото личната лекарка тогава казваше колко се радва да вижда толкова здрави деца.

Затова предлагаме и е задължително да има ежегодно обучение за лични лекари,з а да разпознават маркери и насочват родители за оценка и диагностика, много преди 4, дори около годинката...

И..кой за грешките на кого плаща?- детето за моя марксиски идеализъм или аз за грешките на пра пра дядовците ми от времето на Сократ....

Kezaja, Национална научно-практическа конференция, организирана от НСОПЛБ, се проведе от 14 до 17 ноември в Пловдив.Според мен е хубаво да се свържеш с докторите, които организират тези конференции и да се даде информация, за да се разпознават маркерите и насочват родители за оценка и диагностика много преди 5-годишна възраст.В случая с Доц. д-р Любомир Киров.
Национална научно-практическа конференция на НСОПЛБ за 2013 г.

Отзиви от предконферентните семинари на събитието на НСОПЛБ

Тук не елошо да се спомене че трябва и масова информираност за размерите на тази "епидемия" която обхваща все повече деца. Защото докато родителя стигне до мисълта че все пак на детето му има нещо, то току виж то тръгнало първи клас.


За нас с мъжа ми определено сгрешихме.
Не заради българия, не заради финансите, не заради специалистите дори , а колкото и странно да ви се струва заради българския език, който е сложен, синтетичен език. Има съгласуване по род и число, сложете и окончанията според това по времена- всичко това доста трудно се побира в шаблони с които детето ми борави, понеже усвояването на езика не му идва естествено . Щеше да е много по-лесно ако започнеше примерно от английски - той е наистина е доста  по-упростен ....  ама де да сме знаели тогава ....

Здравейте!

Записвам се в темата, макар да нямаме все още никаква диагноза - твърдят, че детето е прекалено малко за окончателно диагностициране. В епикризите ни пише физическа и умствена изостаналост, тъй като дъщеря ми проходи на година и седем месеца, а и до ден днешен - почти на две годинки не може да говори и не разбира команди. Знае едва няколко думички, но често не ги ползва по предназначение, бърка и нещата, които беше научила: Например когато я попиташ на колко годинки е, показва колко голяма ще стане и т.н. За команда и дума не може да става, почва да нервничи, да се заплаква, а понякога и да крещи и прави на своята. От март почваме пак почасово ходене на логопед и специален педагог, а психолозите констатират изоставане с около 6-9 месеца от реалната й възраст, в зависимост от различните категории ( тест на Денвър). Знам, че говоренето е относително, но за разбирането съм категорична, че би трябвало на тази възраст да е налице, а психоложката спомена дори боравенето с около 100-ина думи, което при нас е просто добро пожелание...Съжалявам за дългия и объркан пост, но съм с голяма тревога в сърцето от тази неизвестност. Поклон на всички силни майки от темата и техните дечица!

Юлия,

Детенцето ти е много малко за толкова категорично изказване, че категорично бърка и не изпълнява команди.
Щом си предприела диагностика,вероятно те притесняват някои неща,но гледай на детето -просто като на мъничко дете, на което всичко се обяснява и се учи на всичко.

Вчера бяхме с едно семейство,чието момченце е на почти 2,сигурна съм, че е абсолютно в норма, защото и двамата му родители са твърде земни и не емоционални:), то все още не говори, само казва нещо са котетата,което трудно се разбира, ако не знаеш,не видях много да изпълнява команди, оживи се само като чу,че може да се наложи да изпие сока и на баткото, ако не си го изпие:)
Но за това дете просто съм сигурна, че е в норма.

Иначе, се сещам и за момченце почти на 3 сега, което все още не говори, но обърнах внимание на майка му на втория му рожден ден, нещо ме притесни в поведението и начина, по който гледа, не е свързано с команди.
Майката все още "му дава шанс" и не го води на диагностика.

 Kezaja , така е, индивидуално е спор няма, но вече на няколко пъти й правят тестове и винаги е под нормата и лошото е, че пропастта се увеличава - както изоставаше с 3 месеца, така вече изостава с почти 9

Наистина, за говоренето не е  толкова притеснително, но, например, милиони пъти сме повтаряли думичката топка, учили сме за мама, тати и като й кажа дай топката на тати и или гледа недоумяващо или почва да се заплаква. По принцип говоря високо, изговарям думите ясно и би трябвало, дори без изрично да и казвам, да се опитва да имитира или подражава, поне по-характерните звуково. Ще видим какво ще кажат специалистите, когато отидем през март, логопеда ни беше дал задачки, докато бяхме във ''ваканция'' - ами тя дори наученото забрави или не желае да показва, че знае, камо ли да научим нови неща

При децата колкото и умели актьори да са от съвсем малки, си личи кога се правят, че не разбират, всеки ден повтаряме думички като биберон, вода и прочие, и като ги поиска почва да мрънка и мучи и аз трябва да се сетя какво й е на душата....Не сме приети още на ясла, но с нетърпение чакам затоплянето, за да почне да контактува по-активно с другите деца, за да видим дали адекватността й няма да се подобри чрез подобно емоционално и непосредствено общуване

Юлия, правили ли сте консулт с невролог? Това късно прохождане . Предполагам е изоставала и в другите неща, като обръщане, пълзене, изправяне. Това, че още не говори не е показателно, но щом е съчетано и с двигателен проблем, според мен има проблем, което не го прави автоматично от аутистичен характер.

Обиколихме всички невролози - Божинова, Литвиненко, , Христова, Димитрова и всъщност, сега сме в клиниката на Чавдаров. Не откриха причина за късното прохождане, а останалите неща ги правеше относително навреме - за обръщането не помня с точност, но седна на 8 месеца, а изправена в кошарката стоеше на 10 мес. Правен й е скенер, ТФЕ - нищо необичайно

Дори сега ме убеждават, че това й бил характера и че правела нещата на инат - то че е голям инат е неоспоримо, но и не прави инцидентни ''изпускания'', за които да се хвана и да отдам всичко на мързел и темперамент. Не знам вече. Ще почакаме до март и ще видим какво предстои. Предложиха ни ЯМР и генетични изследвания при навършване на 2 годинки.

Вероятно се питаш как да му помогнеш на детето да навакса с изоставането. Би трябвало да са ти го казали досега терапевтите, но би могло да са пропуснали, защото предполагат, че ти вече го знаеш или пък си мислят, че ние родителите сами ще се сетим и не е необходимо да ни го казват и те. На първо време се върни назад и наваксайте пропуските досега. В момента да кажем детето ти е на две години реална възраст, а развитие да кажем на годинка и три месеца. Тоест детето ти има изоставане в някои области. Това не е краят на света, но за да навакса ще трябва да се върнеш и да го научиш на всичко, което би трябвало да знае дете до годинка и на дете на годинка и три месеца, както е негововата реална възраст според изоставането. Нещо такова........искаш детето да може да чете, когато е на 7 годинки, но детето има изоставане и не познава буквите, затова за да започне да чете трябва да се върнем назад в обучението и да наваксаме пропуска с научаването на буквите. И чак тогава ще започне да чете. В твоя случай не изисквай от детето да прави неща които трябва на неговата реална възраст, а се върни и го научи на всичко пропуснато досега. Можеш да ползваш таблици за психомоторно развитие на бебето по месеци - например тази  Късното прохождане би могло да бъде и от Сензорен проблем, например недобра координация между възприятията. Ако имаш въпроси по таблицата, която ти препоръчвам - питай - имаме опит и сме учили и учим децата си на всичко, което за другите деца им идва отвътре, а ние ги учим на това. Най просто казано - дете в норма знае по подразбиране, коя е и каква е мама, а ние знаем как да му обясним и го обучаваме нашето дете какво е мама. Когато наваксате всичко до годинка и три месеца, която е да кажем неговата реална възраст на развитие - след това много по лесно и бързо ще донаваксаш пропуските до физическата му възраст.

Катина, проблемът е, че не задържа вниманието си и нервничи. Например дойде при мен, усмихната, весела и си кажа, че сега е моментът, уж небрежно, под формата на игра да я науча на нещо - звук, цвят, предмет и т.н. И се почва истерията Това споделят като най-голям проблем и педагозите й - че трудно се концентрира, и те прекъсва с бебешко бърборене или вик. Това е най-главният проблем, а ако тръгнем на нейната, ни прави на маймуни и се връщаме в начално положение. И най-притеснителното ми е, че и нещата, които знаеше - по точно според мен бе научила наизуст, вече бърка
А по маркерите на скалата сме пълен миш-маш, сега като гледам: болшинството неща не умеем въобще, а с останалите варират месеците......

Наясно съм какъв е проблема  за съжаление. Не те карам да учиш детето на цветове, карам те да го учиш да общува. Карам те да го учиш да те погледне, да следи и да отговаря на усмивката ти, да го учиш да те потърси с поглед, да се забавлява с храната, да си потърси играчката, да заплаче когато излизаш, да протегне към теб ръчички за да те посрещне. Всичко това е пропуснато и ще трябва да го научиш ти. Звук, цвят и предмет са четенето за което ти говоря. И не си мисли, че не можеш да я научиш - можеш и трябва, просто не знаеш как. Повтарям - ще помагаме ако желаеш с предложения. Ако мислиш, че ти говоря глупости ти препоръчвам горещо да попиташ терапевтите ти за това, което ти предлагам - доколко е важно. Сигурна съм, че те ще ти дадат нужните насоки.