Епилепсия - ТЕМА 19

  • 66 174
  • 726
  •   1
Отговори
# 705
  • Мнения: 2 860
Романол, при първия ЯМР си мислех, Боже само да е нормален. И така беше, но какво от това като детето си има клиника. Сега й писаха педагогическа характеристика и ми се извиняват и ми обясняват, че я били засилили малко. Вече въобще не вярвам на нищо, вярвам само на очите си, важното е как е детето, как се чувства, можеше по цял ден да плачем и се тръшкаме, че детето не говори и е много изостанало, вместо това избрахме да се забавляваме. Това, че има изменения в резонанса не е фатално, важното е да се овладеят нещата. Успех от мен.

# 706
  • София
  • Мнения: 1 309
гала,   bouquet!

# 707
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
Благодаря ви момичета.  Hug

И аз съм на мнение, че към момента състоянието на детето не съответства на това което са видели.
В първия момент като го прочетох много се шокирах, защото бях убедена, че ще е чисто, но после се замислих и взех да разсъждавам по-оптимистично. В крайна сметка сега поне се знае вече къде е проблема в мозъчните сигнали и ще се приложи коректното лечение, а колкото до кортикалната дислазия и въпросните глиози, те не са ги ведели, просто разсъждават на какво може да се дължи това изменение в сигнала. Пък и това което тази година са го видели тази година, догодина може да го няма имайки предвид бурното развитие на мозъка в тази възраст. Дори и в разчета препоръчват да се направи втори контролен резонанс след време, за да се види развитието на находката.

Сега смятам да си продължа със задачките, първо една консултация с Мимкин, после до св.Наум  при Божинова и така.

Но задължително смятам да дам едно копие от разчета на Калева за да има оправдание за следващата ЯМР да го минем и него по каса.

Steli Mam Нищо не са ми обяснили и затова смятам да направя и една консултация с Мимкин, но съдейки по състоянието на детенцето на Petinka211 (както и тя ти е обяснила), дисплазията е пряко свързана с епито.

# 708
  • Добрич
  • Мнения: 164
romanol да не те отачайвам,но и на нашия резонанс беше написано по същия начин и си мислех, че не са сигурни, може да е грешка, но се оказа, че просто така пишели "може да се свърже с.... " Наистина е хубаво да се видиш с Минкин, понеже невро-хирурзите най-добре разчитат Ямр-то

# 709
  • Мнения: 239
romanol  Hug! Нещата ще се наредят.
Гала, и на теб  Hug!

# 710
  • Мнения: 2 860
За съжаление, след 2 годишно прекъсване от снощи отново сме на тепиха. Както спеше започна да примлясква, да криви устата, и да и трепкат ръцете. Продължи около 40 сек. За мен това си е чист гърч. Няма излекуване от това нещо, няма. Сега ще я наблюдаваме, ще направим едно ЕЕГ. Някой правил ли е при д-р Радушева в Св.Марина Варна ЕЕГ?

# 711
  • София
  • Мнения: 3 062
Sad Кофти работа. Лекарствата спрени ли бяха?

# 712
  • Мнения: 571
Момичета моля ако някой има близки или познати на които е направена калозотомия( и те нямат нищо против естествено  ) да ми пише,може и на лични ако ви е по- удобно  координати за връзка. За съжаление не можем да овладеем пристъпите на дъщеря ми и ни казаха да си мислим за калозотомия,а мен много ме е страх от тази операция и страничните ефекти след това! Ще съм благодарна ако някой има информация от първа ръка и се включи.Благодаря Ви !

# 713
  • Мнения: 943
За съжаление, след 2 годишно прекъсване от снощи отново сме на тепиха. Както спеше започна да примлясква, да криви устата, и да и трепкат ръцете. Продължи около 40 сек. За мен това си е чист гърч. Няма излекуване от това нещо, няма. Сега ще я наблюдаваме, ще направим едно ЕЕГ. Някой правил ли е при д-р Радушева в Св.Марина Варна ЕЕГ?


Здравей, Гала,
Съжалявам, че така се случва при вас.
Миналата седмица бяхме на ЕЕГ при д-р Радушева. Много исках да го направим по време на сън, затова си записахме дори два последователни часа. Приспахме го по пътя, но като влязохме се събуди, въпреки че беше тихо и бяха внимателни. Почти през цялото време малкия хленчи и от цялото висене имаме само 1-2 минути чист запис /без артефакти/, без да се мърда и без да реве.  В периодите , когато малкия започваше да плаче веднага на екрана се отразява различна активност. Уточнявам това, защото Радушева наблюдаваше детето и записа през цялото време и се знаеше, че "рошавите" части на записа са по време на хленченето.  Останах с добро впечатление, но ... едно толкова кратко ЕЕГ и ти знаеш, че не дава кой знае колко достоверна информация.
Между другото двама лекари независимо един от друг ни я препоръчаха. Единия каза, че е спокойна и търпелива, другия каза - тя е човека за ЕЕГ на малко дете.
Стискам палци всичко да е наред.

# 714
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
гала много съжалявам мила, дано бързо ги овладеете  Praynig  Hug

Petinka211 много благодаря за телефончето още утре ще звънна, ти след колко време успя да запишеш час.  newsm78

# 715
  • Мнения: 3 546
Преди няколко години, дъщеря ми беше диспансеризирана при д-р Радушева, за да ни изписва протоколи по ЗК. Изчакваше ни се чакането, бях се видяла в чудо, когато идваше време за нови протоколи.
Да внимателна беше и добър невролог, но това чакане уморяваше и децата и родителите.

Доц. Цеков в ДКС ,,Чайка" си спазва часовете, много добър е относно правенето на ЕЕГта и разчитането им. Но тъй като е много търсен, трудно може да се запише час, още 1-3 ден от месеца и местата са заети.

Последна редакция: вт, 13 май 2014, 19:26 от Йоана Vanq 66

# 716
  • Мнения: 91
Обръщам се към *Мириам* и ladjova@abv.bg , със същата диагноза сме Роландова идиопатична епилепсия от юни м.г. Синът ми направи два гърча през седмица. Божинова ни изписа Депакин хроно 300 от тогава до сега си пием лекарствата, нямаме гърч но потрепване на ръце и крака по време на сън си остана. Досега дори не съм го диспансеризирала и си купувам депакина на свободно за 15 лв. на месец. От малък град сме и лекарите са на привършване, ходенето до големия град ще ми ковства повече затова предпочитам така. Та въпросът ми е следния: това че нямаме гърч от почти година и синът ми е на 11 години т. е. на прага на пубертета следва ли да се надявам че това може да се израсте? В смисъл че във вашите публикации видях нещо такова, което ме въодушеви да се надявам отново. Моля да ми разкажете по-подробно вашия опит с такова епи.
Natali, , аз нямам богат опит, за да споделям детайли - в смисъл, че диагнозата е от сравнително скоро. Мен също ме обнадежди споделеното от ladjova@abv.bg - че детето е със същата диагноза и има дълга ремисия. Бог ми е свидетел, че се надявам на същото...Аз не съм поставяла специално въпроса на проф. Божинова - тя спомена между другото повреме на визитация. До колкото разбирам, е възможно пристъпите да се овладеят и да са редки, ако медикамента се дава редовно и се правят изследвания.
И да отшумят на някакъв етап през/ след пубертета.

А относно диспансеризацията, освен лекарства с намаление, на детето се полагат изследвания на серумно ниво в кръвта (което е много важно да се следи и при необходимост да се коригира дозата), и ЕЕГ. Скъпи изследвания като ЯМР също ги пуска диспансерният невролог. Не знам дали има друг начин касата да ги поеме.

Предполагам, че може да ходите и през 6 месеца, ако сте в ремисия и нямате проблеми - тук нека да ме поправят, ако бъркам

Здравей те ...Виждам че съм ви дала някаква надежда НО ТО Е ТОЧНО ТАКА ОТ 13.07.2012 НЯМАМЕ НИКАКВИ ПРИСТЪПИ И СЛЕД ВСЯКО ДОБРО ЕЕГ НАМАЛЯВАМЕ ПО НЕЩО ...ЛИЧНО СЪМ ПИТАЛА И БОЖИНОВА , МАКСИМОВ, АЛЕКСАНДРОВА И ОЩЕ НЯКОЛКО ДОКТОРА КОИТО СА НА МНЕНИЕ ,ЧЕ РОЛАНДОВАТА ЕПИЛЕПСИЯ Е ДОБРОКАЧЕСТВЕНА И СЕ ИЗРАСТВА ПО ВРЕМЕ НА ПУБЕРТЕТА....ДЪЩЕРЯ МИ СЕ ЧУВСТВА МНОГО ДОБРЕ И КАКТО ПИСАХ  ВЕЧЕ ОТИВА В ПЪРВИ КЛАС НА ЕСЕН....ХОДИМ ПРЕЗ 7 -8 МЕСЕЦА НА КОНТРОЛНО ЕЕГ  ....МНОГО Е ВАЖНО ДА ИМА ТОЧНИ ЛЕКАРСТВА И ТОЧНА ДИАГНОЗА КАКТО КАЗАХ ЕДИН НЕ ПРАВИЛНО РАЗЧЕТЕН ЯМР НИ ВЪРНА С ГОДИНИ НАЗАД ...ПОЖЕЛАВАМ УСПЕХ НА ВСИЧКИ...

# 717
  • гр.Гоце Делчев
  • Мнения: 758
Гала не писах по -рано за да не те отчайвам,но и при моята дъщеря в началото като почнахме лечението имахме ремисия от 3 години и след това за съжаление отново започнаха пристъпите и за съжаление до ден днешен не са спрели,понякога имам всяка седмица,друг път през месец и така различни периоди.2011 започнахме лечение с Вимпат и тогава нямаше 6 месеца пристъпи и както писах по-горе започнаха отново,но все пак не губя надежда и искренно вярвам,че моята Ели ще се оправи ,тъй като при нас епилепсията се отключи след вирусен менингит в пуберитета. Hugна всички борбени майчета от мен.Макар,че рядко се включвам ви чета редовно.

# 718
  • Мнения: 2 156
Гала, много съжалявам  Confused Дано се стабилизирате

Относно разчитането на ЯМР, което е на дневен ред при Romanol , нас диспансерният невролог ни вкара в музиката. Показахме го в Св. Наум - Божинова ни каза, че изследването е "чисто", просто детето вероятно има синузит. Заведохме го на уши, нос, гърло - действително така беше.



# 719
  • Мнения: 506
Petinka211 благодаря за обяснението!
Гала, много съжалявам за това което ви се случва. За съжаление борбата е дълга и тежка, но не трябва да се отчайваме. Аз познавам хора които като деца са били с епилепсия и са се излекували. Лошото е, че при децата с неврологични проблеми епилепсията е следствие от основното заболяване, затова и пристъпите са трудни за овладяване. Когато ходихме при проф. Симеонов, той ми каза, че при децата с неврологични заболявания епилепсията е като вирус. Всяко дете в даден момент я развива, подтиска после пак развива. Понякога резистентни епилепсии се оправят от самосебе си, други считани за леки нямат оправяне. Общо взето никой не може да каже какво ще стане.
Pepi1961 вие с каква епилепсия сте? В какво се изразяват пристъпите ви?

Общи условия

Активация на акаунт