Епилепсия - ТЕМА 20

Ох, Романол, то и при мен стана така, затова писах и по-горе, че е добре да присъства неврохирург на самото изследване - така, в движение на изследването, той разглежда всичко необходимо и след това обяснява обстойно - а, не като при нас - да му нося снимки и да се чудим на артефактите по тях... освен това, неврохирургът може да прецени в случая дали да включи контраст или не, и така няма да се наложи повторно изследване с контраст, ако решат след това, че е необходимо. Е, значи имаме една година, докато станем колкото вас. Добре, че процедурата по изследването е кратка - не повече от половин час, защото при нас това е проблем - тъй като имаме стеснение на аортната клапа, а сърдечната честота се забавя доста, това води до неоросяване с кислород на мозъка и белия дроб и устничките му посиняват. Освен това, след упойката наблюдавах отново аритмия и посиняване на устничките - въобще упойката при нас не се отразява добре на сърцето, а от там и на останалите органи, които страдат за кислород. Така че, половин час ни е максимума - радвам се, че за това време може да се направи изследването и се надявам, че за една година ще дръпнем напред в положителна посока от здравословна гледна точка (и ще стабилизираме показателите на органите), така че да може да се справим с ямр-то и контраста.  Но, за сега мисля, че подложихме бебо на достатъчно стрес и много ми се иска да го заведа някъде на балнеолечение - на затворен чист басеин с топъл извор. Вие ходили ли сте някъде?
Романол, а какво е заключението на ЯМР-то в написаното от рентгенолога ?

LifeIsBeautiful При всяко положение по време на изследването е имало неврохирург там. Той прави и разчета на резултатите от него, на нашия разчет са се разписали даже двама д-р Симеонов и д-р Пенков (шефа на отделението), пробле е просто, че никой нищо не разяснява.  

Заключение:
МР образ на описаните промени е с неспецифичен характер и може да се свърже с кортикална дисплазия. В ДД отношение глиозни промени от неспецифичен характер. За клинична корелация и контролно МР сканиране.

Ние вчера пуснахме ПКК, АЛАТ, АСАТ и ВПА. Всичко е в норма, но нивата на волпроата са й много ниски - 330 ммол/л. при референтни граници от 350 до 700. Сигурно ще ни вдигнат дозата. 

Е, това е страхотно - двама неврохирурзи - браво, значи и ние спокойно може да се насочим догодина натам - ще видим...
Мда, не съм много наясно, но то може да е - може и да не е това, което пишат - по техни думи... То, ако е това, нямаше ли да имате големи манифестни прояви с тонично-клонични пристъпи, а пък вие нямате такива... То, както е написано може и просто някаква лека подобно на съединителна тъкан и удебеляване на кората и някои гънки да е, които с нарастване на мозъка (растежа на детето) да изчезнат...  Не познаваш ли някой неврохирург, на който имаш доверие и който да ти обясни подробно за какво точно става въпрос?
И на нас ни вдигнаха леко дозата на конвулекса, но не е максималната, че пък му пада много имунната система, когато е на максимална доза и се разболява... Сега пак включихме, по препоръка на докторите, витамин С-то и се надявам да се закрепи.
А, някой ходил ли е на балнеолечение или рехабилитация? Че като гледам повечето центрове по ЗК не приемат хора с диагноза епи, а и май не са много подходящи за малки деца...

Във Котел правят рехабилитация на деца с епи. Проблемът е, че се чака много, защото има много желаещи. 10 дена в месеца с направление. Общо взето цял ден се занимават с детето-процедури, логопеди, психолози. За балнеолечението не е подходящо за хора с епилепсия и минералните басейни също.

LifeIsBeautiful За съжаление най-вероятно е. Доколкото разбрах от Петинка211, просто така се изразявали, а не че имали съмнение в диагнозата. Освен това още двама невролози видяха ЯМР-то и потвърдиха тези изменения. На този етап само искам да направя една консултация с неврохирург за да ми обясни какво да очаквам занапред.

Може би ще е интересно за всички,но тукашната ни лекарка каза никакви ваксини сега,а българските ми казаха няма проблеми.

Романол, съжалявам. Но, детето е още много малко и според мен, това е плюсът и потенциално шансът да се справи с този проблем. Ако искаш питай дали при вас е удачно да се дава витамин С - наистина много помага, не е панацея, но определено има ефект. А, след втората годинка ми казаха да включа омега3 и рибено масло. Дано да израсте проблема. 
Даяна, ми то си е ясно, че не трябва, но някои се правят на нечули-неразбрали. Затова има лекарска комисия по ваксините и с диагнозата епилепсия с медикаментозно лечение ще ви дадат заключение, че не трябва да се правят ваксинациите за определен период от време или докато се снеме епито. С този документ вече, който и лекар да настоява - думата му не е от значение и никой няма право да ви слага ваксините. Направление за лекарската комисия по ваксините се взима от педиатъра на детето, а комисията заседаваше, доколкото си спомням, на определени дати, така че трябва да провериш при вас, защото във всяка болница е различно.
Благодаря ти за споделеното, Стели Мам, ще разгледам за там. Но, като че ли е за по-големи деца, а на нас ни трябват терапии-забавления или водни лечения-забаваления, че иначе ще настане кошмар за всички. Все пак, ми се иска да го закарам някъде поне на вана (или закрит басеин) с минерална вода и като се разтърсих, забелязах, че в Поморие има някакви процедури (за вани или не разбрах точно) с чист кислород, а във Ветрен има минерален извор и балнеокомплекс с минерална топла вода - някакси засега ми се иска да проуча тези дестинации, че са ми по-наблизо и мога да включа, примерно, веднъж в седмицата една процедура - е, няма да е по ЗК, но ще питам дали има облекчения в цените за деца с ТЕЛК с ЧП. 10 дни са си доста по ЗК и ще трябва да отидем семейно, а затова се иска тежък бюджет 
Накой посещавал ли е тези балнеолечебни центрове в Поморие и Ветрен?

LifeIsBeautiful, здравей!
Относно витамин С то, това е вид киселина, остави синтетиката, до колкото си спомням, в по задна тема беше писано, че не се препоръчва този витамин при нашите деца, но нека пишат и други майчета.
Конвулекса е на валпроева основа и е препоръчително да се избягват аспирините и техни производни.

аз съм с такава диагноза и искам да обменя опит и знания с жени които са станали майки и са с епи като мен понеже с моя приятел се замисляме за дете

Сигурно е така, Йоана, не знам - то при всеки е различно, затова е по-добре да пита лекар, примерно и без това ще ходи при диспансерната и при неврохирг - може да пита и двамата. При нас и двамата казаха, че е препоръчително, но задължително сутринта след конвулекса, защото предизвиква лека хиперактивност. На бебо направо му вдига тонуса и подобрява имунната му система - в това се обедихме на няколко пъти, когато постъпвахме в детсткото педиатрично - от стойност 2 на левкоцитите ги вдигнахме за 2 дни с дози витамин С на 7-8, което показа, че му се отразява прекрасно. Самият бебо се чувства по-добре явно, когато го пие, защото с удоволствие го приема за разлика от конвулекса, който, ако е буден, трябва да му запушвам носа за да си отвори устата за да му дам дозата Даже в последно време се сърди, когато свърши ампулката и иска още 
Сега се разтърсих и намерих това инфо:
- ацетилсалициловата киселина подтиска метаболизма на валпроата, което води до рязко покачване на концентрацията му -  аспирин и салицилатите изместват тези лекарства  -валпроева киселина, фенитоин- от местата за свързване с плазмените протеини и повишават плазмените им концентрации като по този начин създават високи стойности на свободните фракции, което от своя страна може да доведе до токсичност.
- за аскорбиновата киселина - Според италиански учени, витамин С ( аскорбинова киселина ) подпомага много лекарства в преминаването на кръвномозъчната бариера и по този начин може да подобри лечението на редица заболявания, като болестта на Алцхаймер и епилепсия. Кръвномозъчната бариера защитава главния мозък на човек от много токсини и лекарства. Витамин С, който е антиоксидант, преминава свободно през тази преграда и лесно прониква в централната нервна система. Това му свойство позволява той да бъде използван като преносител на химически съединения. Концентрацията на аскорбинова киселина е по-висока в главния и гръбначния мозък, отколкото в другите органи. Италианските учени са изследвали 3 лекарствени препарата, които не могат да преминат кръвновозъчната бариера. Към молекулите им учените прикрепили аскорбинова киселина. Установило се, че този комплекс от лекарство и витамин С успешно преминава кръвномозъчната бариера. Изследванията са направени в експериментални условия с медикаменти против епилепсия. http://www.dnevnik.bg/biznes/companii/2002/01/24/29702_vitamin_s … o_na_alchaimer_i/   
А, ето, че и помага да се изхвърлят токсините, предотвратява кристиализацията и образуването на "камъни" в бъбреците:Двумесечният прием на витамин С* (vitamin C) в доза от 500 mg/ден, под формата на добавки, редуцира стойностите на пикочната киселина в серума и следователно може да бъде включен с успех в превенцията и лечението на подаграта и на другите уратни заболявания, показаха резултатите от проучване, публикувани през юни в списание Arthritis & Rheumatism. ....увеличавайки екскрецията на пикочната киселина с урината, vitamin C редуцира високите й серумни нива, при които настъпва кристализацията й в ставите и формирането на бъбречни камъни. - http://spisaniemd.bg/md/2005/7/md_2005_7.pdf
Това намерих, търсих и отрицателни страни, но друго освен самите отрицателни страни на предозирането с витамин С като хиперактивност, разтревоженост и подобни, не намерих - всичко е въпрос на дозировка - за дете ми казаха два до три пъти максимално в седмицата по една ампула от 500 мг. (лично давам два пъти седмично, но когато бебо беше с левкоцити 2 - тогава давах всеки ден в продължение на 3 дни по една ампула 500 мг. и ефектът беше забележителен в кръвните показатели). Като отрицателна страна видях, че синтетичния витамин С убива полезната бактериална флора в червата, затова е добре да се приемат и полезни бактерии. Стана късно - ще лягам, ако някой намери още нещо отрицателно, моля да сподели. Естествено, лекуващият детски невролог най-добре ще знае спрямо състоянието на детето дали може да го приема или не.
п.п. ето, това ми стана доста интересно в каква доза обаче се приема при бременни, но ще го оставя за утре, ако някой го открие преди мен, моля да пише: * Витамин С предотвратява уврежданията на дихателната система на плода. МД, юни 2005, бр. 5, стр. 47

Намерих го : "Тютюнопушенето на майката може да има токсичен ефект върху генома на фетуса, като предизвиква нестабилност и повишена чупливост на хромозомите, показва проучване на д-р Josep Egozcue и сътр. от Universitat Autonoma de Barcelona в Испания, публикувано през март в
JAMA (4)."
Но, така и не разбрах препоръчителната дневна доза за прием - посочена е само тази при изследването на маймуни с прием на 250 мг., дневно  - между 26-тия и 160-тия гестационен ден...
http://spisaniemd.bg/md/2005/5/md_2005_5.pdf

Хелп момичета, направих страшна уртикария и нямам идея какво да пия. Дайте съвет какъв антихистамин да си взема нещо дето да не пречи на епито, но без Ериус, защото от него започнах да се разхождам посред нощ без да имам спомен за това  

Значи навънка пере страшен дъжд и не мога да изляза.
Ериуса му е изтекъл срока на годност, а Фенистил не смея да пия. 
Шах и мат.
Оброва вече ми е по цялото тяло дори и по лицето и ушите и започвам да се плаша. 

А, обикновен алергозан не може ли да се използва?
http://apteka.framar.bg/%D1%84%D0%B0%D1%80%D0%BC%D0%B0%D0%BA%D0% … %B8%D0%B5/?from=5

Има ли мами от Сливен, ние ходим там на прегледи през три месеца, но ми се иска да сменим невролога, т.к ми се струва, че прегледите минават механично, изследванията ги поглеждат и казват, всичко е в норма, ЕЕГ-то обикновено няма кой да го разчете в момента, и се налага да звъня многократно по телефона, за да ми кажат, че е в норма, въобще отбий номер е цялата работа. Детето ми има пристъпи много рядко, но преди три месеца ни увеличиха дозата на конвулекс, защото е пораснала и доста време беше на една и съща доза, приех го нормално, стори ми се разумно, днес три месеца след увеличението, докторът отново увеличи с малко дозата, без да види изследванията и ЕЕГ-то, което не ми се струва логично. Искам да намеря невролог, който да не си върши работата отгоре, отгоре, а наистина да му имам доверие и да знам, че прави най-доброто за здравето на детето ми. Ако имате мнение за добър невролог в Сливен, моля, пишете!