Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 25

констанца, re_ge, Чека - благодаря момичета   ще се концентрирам върху практическата страна на помощта, която можем да му окажем.

сега прочетох и това.
доколкото съм чела понеже заболяването е неврологично има възможност да се направят изследания за потвърждаване или отхвърляне на тази диагноза. при адекватна терапия си спомням ч еима осезателно подобрениеи към зрелостта индивидите се интегрират доста успешно, докато ако това не се направи заболяването протича с флуктуации. имам спомен  че може да се повлиява медиканментозно. мисля че е наложително д аотхвълите или потвърдите тази теза. още повече щом  няма изследване с което да разберте дали детето а аутист е по добр да потвърдите или отхвърлите тезата за синдром на турет.


Веднага гугълнах и намерих това. старо е но все пак има локализация организация и телефони- струва си да опитате за повече яснота.
http://www.raredis.org/?p=1053

Сигурно уплашихме Божидара и мисля, че не трябва да я товарим повече с предположения. Затова, това което ще кажа, не се отнася за нейното дете специално. И аз гугълнах за съчетанието с ADHD и ми излезе нещо по-ново: че само около 7% от хората с ADHD имат Турет. Но над 60% от хората с Турет имат ADHD.  Имах колега с Турет. Изобщо нямаше да го заподозра, ако той сам не ми каза, след като внезапно излезе от стаята. При него се проявяваше с  неудържимо желание да каже нещо нецензурно. В повечето случаи хората имат двигателни прояви - хиперкинезии и тикове и пишат, че значителна част от случаите са леки. Но на мен ми е още пред очите един епизод от филма "Taboo". Не ми се говори, но ако искаш да го гледаш, в блога на Марк има линк 

Аз този въпрос не го разбрах. От самото дефиниране на двете състояния се вижда, че това са две различни неща, а не едно и също. Какво точно имаш предвид под "е същото"?

Благодаря, че откликнахте на молбата ми!   

karie, при него има много симптоми - размахва ръце на страни (все едно, че иска да полети) още от бебе, 2 дни след поставяне на ваксината за полиомиелит започна да си удря главата в пода, в стената, във вратата - където и както му дойде, както при силен гняв, така и при силна радост. На 6 години забелязах как започва да поглежда с очи на една страна, но не за да види нещо конкретно а с абсолютно празен поглед, заради самото движение на очите. Потропва с пръсти по различни повърхности, потропва с крака, размахва ръце,  мимики на лицето - толкова са много, че няма да смисъл да описвам. Вокалните също са много. Докато пише например - изведнъж надава кратък вик, или започва да повтаря "п,п,п,п,п,п", "да, да, да". после пак някакъв вик и като съчетаеш мимиките с вокалните проблеми е един голям Ад!

констанца, в училище миналата година ме допуснаха да съм в коридора. След 10 минути в час се налагаше учителката да го изкара при мен, и в крайна сметка подадох молба да е на комбинирана учебна програма - до 12 часа (учебни) за седмицата беше в час и то с мое присъствие. Това беше удачен вариант - хем беше сред децата, хем успявах да туширам донякъде проблемите му. Тази година пак сме на комбинирана форма на обучение, но не съм в часовете.

Преди година и половина го диагностицираха в Александровска болница с тази диагноза, мисля че беше през май месец. Миналата година декември го водих при д-т Терзиев отново поради влошаване на състоянието му и той ми препоръча да обмисля дали сме готови да го лекуват с Концерта. След като прочетох листовката и коментарите на родители давали Концерта със съпруга ми отказахме. Депресирах се само докато я прочета тази листовка...

На 17.11. постъпваме в клиника по Генетика към детска педиатрична болница, и интересното е, че за там ни упъти ендокриноложката при която го водихме на преглед. Не ми е ясно дали синдром на Турет или аутизъм могат да се изолират при тези изследвания. Тепърва предстои да разберем.

В чуденка съм, първо в детско-юношеска психиатрия на Александровска б-ца да го заведа отново или да изчакам изследванията, които ще правим в клиниката по генетика...

За малко да забравя - ендокриноложката установи окосмяване на пубисната част и предпубиритетни гениталии.
За общуването, той иска да общува но не знае как. Все още при разговор бърка "той" и "тя" и местоименията. Често се случва да не успее да подреди правилно думите в изречение което изказва. Мисля, че е доста изостанал от връстниците си. Когато го диагностицираха коефициента на интелигентност му беше в норма но на долната граница. Никак няма да се изненадам ако вече е в изоставащите. Просто искам точна диагноза, само това!

_re_ge, може ли линк към блога на Марк?

Много ми е трудно мили майки, вие най-добре можете да  разберете.

     На твое място бих започнала с Александровска болница. Бих те посъветвала да си напишеш на листче проявите на детето, които най-много те смущават/въпросите, които имаш, като акцентираш върху тези, появили се след предишната консултация. Видях в интернет, че д-р Терзиев е защитил докторска дисертация за Турет през 2011г. Така че, няма начин да пропусне симптоми, ако ги има и си му ги съобщила. Но нали разбираш, че ние можем само да сме съпричастни, да изказваме мнение като лаици въз основа на собствения си опит и получени непрофесионално познания, а думата е на специалистите!
    Но мисля, че не е добре да водиш разговора пред детето. Ако е възможно, го направи преди това.
   Не ми е известно да има утвърден генетичен тест за аутизъм. За Турет има, но дали го правят в България и дали е необходим при толкова характерните поведенчески прояви, не знам. Все пак, този който те е насочил за генетични изследвания, сигурно има нещо предвид и е добре да се възползваш от това, че вече са ти уредени такива. Ако ти трябва линка към блога на Марк заради филма "Табу", не бих те посъветвала да го гледаш. По отношение на аутизма и Турет се описват случаи при хора в зряла възраст и при Турет с даста крайни прояви. Доста потискащо е!  
    За "предпубертетните гениталии" и окосмяването не е безумно рано. При нашето момче първо замириса потта му към 8-9 годишна възраст и сега на 12 си има всичко като юноша, но това не ме притеснява. Важното е това в главата му да се доближи по развитие до това по тялото му!
    А за бъркането на местоименията, не съм срещала как е при ADHD, но при децата от спектъра (с изключение на Аспергер) е почти правило. Ние все още се борим с "аз" и "ти". В статията на Богдашина "На един и същ език ли говорим?", към която пуснах линк, тя обяснява бъркането с това, че аутистичните деца не могат да си представят, как едно нещо веднъж е "аз", а друг път  "ти/той" - едно нещо-едно наименования. Но това е поправимо, макар и бавно.    
    

 Здравейте, мами, мина и нашият преглед при д-р Пискова. Вече съм по- спокойна, защото каза ,че не вижда никакъв проблем освен речта, върху която трябва да работим.Просто проговаря по-трудно , но с всеки изминал ден включва по една, две нови думички, което ме радва. Аз все пак ще го водя в четвъртък и до Александровска и се надявам и там да бъдат толкова категорични, че не може да се говори въобще за олигофрения или аутизъм.
 Благодаря отново на всички и ви пожелавам успех!

Здравейте мамчета
Рядко пиша тук, но като чета форума намирам доста полезни неща за нас. Сега искам да споделя нещо. Момченцето ми е на 3 години. Има поставена диагноза - Други ГРР. Със слуха е добре. Правихме ядреномагнитен резонанс и заключението е "данни за лекостепенни промени както при перивентрикуларна левкомалация" Невроложката каза, че на това се дължат аутистичиите симптоми - кратък очен контакт, движения на ръцете пред очите, поглед в страни, ходене на пръсти. Все още не говори, но и не разбира какво му се казва, Не изпълнява команди, не показва, не имитира, все още е с памперс. Хиперактивен. Много добре развита визуална памет, контактен, усмихнат, и все си говори нещо на неговия си език. Обича песничките, знае няколко и си ги тананика докато играе.Сега съм пуснала документи за ТЕЛК, дано там мине добре и да се уреди този въпрос.
Има ли други с такива промени в мозъка? Как са се развили нещата по нататък? Дали има надежда да проговори и да разбира?

Каталита, естествено, че винаги има надежда  то без надежда за къде сме 
Моят син припокрива горе-доли написаното от теб, само че той е с диагноза детски аутизъм. Ходите ли на логопед, психолог? Или сега тепърва ще започвате?

babunka, моят син беше и е абсолютно същия.
Това нито потвърждава, нито отхвърля тезата, че детето може да бъде аутист или от спектъра или с някой друг сравнително по- малко сложен проблем.

Добре сте решили да направите рутинните изследвания за да отхвърлите други предположения които могат да водят до описаните реакции.
Специалистите/ поне не и добрите/ не гледат на децата като изваяни по калъп. Въпреки многото общи черти всички имат и специфични черти и най- важното реагират по специфичен твърде индивидуален начин на нещата. Ние ги приравняваме защото не винаги имаме обяснение за поведението им.

Може никога да не могат да ви поставят точна диагноза ( става въпрос за дете от спетъра, за Турег не   съм компетентна)   защото тя може да се  променя според възрастта и демострираните дефицити.
а ако и да ви поставят точна диагноза с какво ще ви помогне ?
задавам тези въпроси не защото искам д ами отговорите защото ние самите имахме период в който си мислехме че точната диагноза е половината от решение. Оказа се е въобще не е така.

Тоа не са мои думи. Объркала си потребителите и цитатите, _re_ge.

поправих се
като съм трила командните редове съм объркала потренителя

 

Да, работим с логопед и психолог. Но напредъка става бавно и сякаш е на етапи. Има моменти около месец, когато започва да повтаря всичко което кажа, после спира. Повтаря някои думи докато си играе сам. И сега май пак е в застой. Една майка ми каза, че и при нейното дете нещата ставали на етапи, докато в един момент нещата тръгват напред. Надявам се да се оправи, знам че ме чака доста работа ....

_re_ge, много ми е важно да имаме поставена правилна диагноза, защото може би ще се наложи лечение. А как ще бъде лекуван ако диагнозата не е правилна? Дори и да няма лечение, според диагнозата би трябвало да бъда напътствана от лекарите как да се държа с детето, а не като баща му само да размахва пръст пред него и да си мисли, че всичко е от инат. Понякога виждам, че детето не разбира какво точно му обяснявам, но мъжа ми няма да го види никога ако не е казано от лекар. Доста е сложно когато едния родител не може да разбере, че детето му е със здравословен проблем и по-този начин (чрез поведението, което е провокирано от отричане), усложнява състоянието на собствения си син.