Деца с очни проблеми - тема 8

От софия сме . А какво е ЕРГ и ЗЕП /извинявайте за може би тъпия въпрос, но съм малко невежа в тази област/

преди почти 4 години малката беше в неонатологията на токуда. И там имаше едно момченце с отлепване на ретината с много тежко състОяние. Знам че Димитрова помогна на родителите да намерят финансиране и го закараха със самолет до белгия /мисля/ , където го оперираха и го върнаха обратно.

Изследването ЕРП се прави да се останови чувствителността и реакцията на ретината като ЕЕГ на главата само че диодите се слагат около очите. Резултатът е като графика на кардиограма. А ЗЕП е някакво изследване на еволюционни потенциали прави се от невролог. И аз за първи път чух за такива изследвания когато др Димитрова ни изпрати. Нямам представа доколко са достоверни.

usmihnelka, в София на 2 места има апарат, който може да "заснеме" буквално за минута състоянието на детето. Очната лекарка на 2те ми големи деца (Галя Димитрова) ми предлагаше да прегледаме най-малката още на 1г. т.е. не е необходима обратна връзка от детето. Та от нея знам за единия, който е в детски очен кабинет в Александровска болница. Там преглеждат много лекари (може би си попрочела от темата)  - може да си избереш или на случаен принцип. Вторият е в Токуда, където деца преглежда д-р Лиляна Димитрова.
А щом е била в Неото в Токуда, не са ли й направили очен на времето? Или ти искаш да проследите нещата?
Моята голяма дъщеря също постоя повечко там в интензивния сектор и имаше и очна консултация.

Моята дъщеря не е била в Токуда. Тя е родена с планово секцио в термин не е била в кувьоз. Има проблеми в развитието трудно проходи трудно проговори и т.н. Преди 2 год като започнахме да ходиме в Александровска при др Оскар той каза че поради вроден ротаторен нистагъм на очите има проблеми в развитието. И сега изведнъж др Димитрова се усъмни че зрението й е слабо заради увреждане на ретините й ни изпрати на изследвания а от какво са увредени засега не се знае и дали ще прогресира. Това което най-много ме притеснява е че тя каза че ако състоянието е прогресивно нищо не може да се направи. В момента е на 7.

Да в токуда Димитрова я е гледала докато беше там. Но при нас положението беше доста критично и всички се въздържаха от диагнози и прогнози. Като цяло мнението е че се държи като дете което вижда. Обаче аз имам усещането че има някакви така да ги нарека бели петна. Например малки неща изобщо не реагира, ако нещо не се движи също някак като че ли не гозабелязва или поне не показва признак да го забелязва. Но най голямата ми изненада бе , че просто ей така реших да й купя слънчеви очила. И направо бях смаяна. Като й ги сложих и излязохме навън все едно слепец е прогледнал , ей така се държеше. Също много интересно, като й пусна примерно клипче на таблета много се радва, като пусна същото клипче на телевизора изобщо даже не поглежда в тази посока. Понякога си мисля че телевизора й е твърде голям да го обхване целия. Ох и аз не знам вече.
Също преди две години я водих при Оскар в частната клиника. Той искаше да я прегледа с един апарат който от разстояние прави някакво заснемане и след това компютъра прави диагностика. Обаче апарата беше твърде далеч за нея и тя въобще не МОжа да погледне до него. Освен да пробвам пак да я заведа , мОже пЪк този път да се получи. Водила съм я и при Константинов. Прекрасен човек, възхитена съм от него. Но и той я прегледа без апарат и ми обясни че вижда. И че най вероятно както е забавено при нея растежа и развитието, така било забавено и развитието на зрението. Принципно ми се видя логично. Тук преди около два месеца я водих в правителствена болница. По друг повод, но реших да използвам да минем и през очните. Казаха ми че имала нистагъм. Но и там я прегледаха така без някакъв апарат
Та всъщност се опитвам да разбера  има  ли апарат който да й направи така да го нарека диагностика на окото и в случай на необходимост да се прецени какви очила да се вземат. Може би малко тъпо звучи въпросът ми, но аз съм с много добро зрение и поради това  съм доста невежа в тази област

toni203, за Токуда въпросът ми беше към usmihnelka. 
Разбирам тревогите ти, за съжаление нямам познания в тази област. Мога само да ти препоръчам да чуеш още едно-две лекарски мнения, за да си спокойна, че не са пропуснали нещо или не си била при точния специалист. Аз лично м/у двете д-р Димитрови харесвам много повече Галя Димитрова от Александровска. За мен тя обяснява много добре, има подход и към децата и с тях разговаря и обяснява, но разбира се това е субективно. Пациенти сме й вече над 7год. Виждам, че следи новости, пътува в чужбина по конференции и т.н. Все пак медицината се развива. Силно стискам палци да  се изясни ситуацията при дъщеря ти и да не е необратим процес. 

usmihnelka, мисля, че точно за този апарат, който описваш при д-р Оскар става дума. За съжаление не знам как се казва, не са ми преглеждали децата с такъв. Ти сама казаваш, че е било доста отдавна. Опитай сега отново. Вече при кой лекар - прецени си ти, но както писах имат в Токуда такъв (знам от приятели, които тази година са ходили) както и в Александровска болница - в детския очен кабинет.

Здравейте някоя майка има ли дете с пигментоза на ретината ако знаете нещо за това заболяване бихте ли ми писали.

Здравейте, мили мами

И ние се записваме в темата Живеем в САЩ. Преди месец и половина съвсем случайно откриха на 6 год. ми син  т.нар. ICE syndrome. Изчетох всичко по темите на английски и много се отчаях. Това е заболяване, което прогресира и нико и нищо не може да го спре, още повече, че до 80% от сучаите развиват и вторична глаукома, която е почти нелечима заради наличието на синдрома. При заболяването се онхващат роговица, ириса, зеницата- стават на петна и дупки . Това е изключително рядко заболяване и не се среща при деца, а е срещано в няколко десетки случая при жени на възраст между 30 и 50 год.
После ходихма на няколко други специалиста- тук ги подразделят на роговичен доктор, на глаукомен доктор. Та пообиколихе още 4 доктора и всеки започна да казва различно- че може да е Чандлър синдрома- едно от направленията, в които тръгва иридокорнелния синдром или дострофия а роговицата, която или ще или няма да прогресира и подобнои догатки. Правиха изследване на сина ми с най-модерните техники- OCT Anteriora and Confoscal Tomography. - osnowno izsledwane na rogowicata. Prawiha mu i OCT на окото- ретина, оптични нерви. Сигурно това изследване имает впредвид, мачета, които питате- казва се Оптична Кохерентна томография- вижда се всичко на окото.
По отношение на притесненията на Тони- мила, напълно разбирам притесненията ти. Самата аз бях и все още съм в депресия от шока и мъката, които изживявам. Но искам да ти кажа следното- може диагнозата на деттео ти изобщо да не е това, Най-вероятно си има нещо деттео, но може да е по-малкото зло. И при вас, и при нас е въпрос на време да се види дали заболяването ще прогресира или не. Много е тежко да чакаш месеци и години на ред, сякаш животът за нас спира и придобива смисъл само чакането. Но...има надежда...и то за всяко едно очно заболяване. Казвм за всяко едно, защото единственото, което в момента не се лекува е увреждането на оптичните нерви при глаукома. Всичко друго се оправя чрез трансплантации и операции. Искма само да кажа, че дори и за увреждането на очните нерви, медицинта е на път да помогне с възстановяването им. Наскоро говорих с един мо познат,който е финансист към един изследователски проект към най-добрата очна болница в Лондон. Самият той и професорът, с който работи съвместно, имат некроза на очните нерви- това е безвъзвратно увреждане също, И той ми каза, че в тази болница в Лондон отпреди година -две се работи по проект, при който присажндането на стволови клетки в окото, може да възстанови оптичните нерви. И този проект бил много успешен и докъм 8-9 години вече официално ще може да се възстановяват и очните нерви. Ще стане възможно всяка една част от окото да се възстанови и оправи с напредъка на медицината. Така, че нека да не се отчайваме толкова дълбоко, ще има и решение за очните проблеми на нашите дечица.
Аз исках да попитам ,ако някой знае нещо повече за ОСТ- изследването на очните нерви, моля да ми пишете. Тогава ще си задам и въпросите.

Знам че не трябва да се отчайвам но след всяко ходене при различен лекар се убеждавам че никой няма нито желание нито компетентност да помогне.
мисля че приказки от рода на всеки си има съдба или пътче в живота са несериозни от устата на лекари.Не мога да чакам безучастно как ще се развие болестта и да я заведа на очен след 1 година.За съжаление в тази група явно няма друга майка на дете с пигментен ретинит защото никой не ми пише. Така че и тази възможност за информация и съвет отпадна.Крайно съм възмутена от безразличието на лекарите от които не получавам никаква подкрепа.Ще трябва сама според възможностите ми да се опитам да помогна на детето си.

Тони, не зная дали си чела това http://www.puls.bg/health/highlights/news_12547.html
Разбирам, че това заболяване е генетично-обусловено. Знаеш ли дали имате в родата си хора, които са го имали това заболяване?  Това на едното или на двете очи е? Виждаш, че медицината много се развива, може да се открие лек, зная, че е много непосилно неизвестността и чакането, но понякога и на-големите светила -доктори не могат да аправят нищо, колкото и да искат да помогнат. В нашия суча ние също чакаме - месеци, години, десетилетяи, за да се види какво става със заболяването и как прогресу=ира. и при нас медицината нищо не може да направи

Не нзая какво да те посъветвам, само зная, че е е огромна и несрванима мъка за родителите и за дечицата им. Прегръщам те силно и дано се окаже не точно това диагнозата и заболяването да не прогресира.
Аз същщо прочетох, че 1 от 3000 деца с еражда с такова заболяване. Това е много и го прави не толкова рядко заболяване.
Ако знаеш англиски, потърси в чуждестранни и американски форуми , пиши там и може да откриеш сходни съдби.

Прочетох, но не пиша, защото не съм компетентна относно поставените въпроси. Мога само силно да ви прегърна и да ви пожелая надеждата никога да не ви напуска ...

По темата, към края на лятото трябва да предвидим профилактичен и евентуално нови рамки/металните от потта му се разяждат и често има ранички на нослето /

Здравейте,моето дете също има проблем със зрението ,затова се включвам в темата!На въпроса за ОСТ- изследването на очните нерви, на моето дете правиха това изследване,като си го заплатих в Свети Наум при невроофталмоложката там.Понеже моето дете имаше ретробулбарен неврит,там показа леко  изстъняване на нервите на очите,трябваше само да стои и да не мърда с отворени очи,нищо повече,безболезнено и лесно!То показа снимки на нервите на очите,и проблемите които се виждат там.ЗЕП-правиха й наскоро в детското отделение към университетската болница в Пловдив,там се проверяват реакциите на очите при промени, шахматна дъска-черно-бели квадратчета с голяма розова точка в средата и детето гледа там,като от мозъка се следят импулсите към очите,реакциите им.На екрана тази картина трепти,движи се леко,и дразнещо.При нас показа леки промени,нормални за състоянието й,тъй като тя вижда като при много минусови диоптри,но все пак нервите са по-добре,отколкото лекарите очакваха.Ако някой познава дете с болест на Лебер да ми пише!

как се останови тази диагноза на моѝта дъщеря също зрението е 0,05. От началото на юни ходим по очни лекари имат съмнения за пигментен ретинит или атрофия на зрителните нерви засега никой не казва точна диагноза.Нямам представа какво е увредило зрението и дали ще прогресира. Сега чакаме решение от касата за ЯМР. след това ще постъпим в Александровска за други изследвания и диагноза. Как се справя детето ти в училище, моята дъщеря сега ще е първи клас и мнението на очните лекари е, че трябва да учи в "Луи Брайл".  Трудно ми е да взема решение. Но ще по-трудно е да не знам какво ще се случи със зрението й занапред.

Здравей,диагноза поставиха след година и половина ходене по лекари.При нас стана рязка загуба на зрение,след мантуто, силно размазано зрение и разширени четири дни зеници.Три ЯМР,които не показват нищо.Пункция на гръбначния стълб,която показа дифузно увеличени гама глобулини.Много различни лечения без резултат...Последното изследване,митохондриално показа полиморфизми ,свързани с болест на Лебер и поставиха страшната диагноза,която ми е трудно да приема...Генетичните болести са нелечими.

Здравейте, мами.
Не знам как да започна освен с думите моля ви за помощ.
Дъщеря ми е на 1.9г. диагнозата й е силно далекогледство и мързеливо око.Дясното е с диоптър +8,а лявото +6.Моля ако някои има същия проблем да сподели опит.При кои лекари е ходил и как се лекуват.Към момента Малката е с филтър на по- здравото око,който да размазва образа, за да натоварва повече мързеливото.Откакто ходим при доктор Здравко Цонев, определено има подобрение, но нещото което ме притеснява е че до момента апаратите с които са я преглеждали не могат да измерят повече от 6 диоптъра и тези диоптри са измерени ръчно,както и това, че никой не може да ми каже колко точно вижда тя.Моля ако някой има наблюдения или е ходил в клиники в чужбина и може да препоръча да пише.Благодаря предварително и на всички тук пожелавам успех в битките които са повели.