Епилепсия - ТЕМА 21

  • 106 934
  • 717
  •   1
Отговори
# 60
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
И аз споделям мнението, че щом медикамента влияе толкоз зле е по-добре да се смени. Peace

Ох момичета аз вече просто нямам сили  Cry
Малката вчера пак хич не беше на център, пак пристъпи, блъсна се в стената, както ходи, два пъти падна от стола вече просто сили не ми останаха. и сега се чудя да продължавам ли да качвам дозата докато си стигнем тази отпреди намалянето или да изчакам прегледа при Божинова другата седмица.  Rolling Eyes
Уж през седмицата беше по-добре малката и в неделя пак се влоши, незнам данеби пустото време да й оказва влияние.  Rolling Eyes
Много объркано съм го написала но просто вече и аз немога да се концентрирам, надявам се да сте ме разбрали.

# 61
  • Добрич
  • Мнения: 164
romanol много благодаря за отговора! Стискам палци да овладеете по-скоро положението. А за говоренето не се притеснявай толкова. Знам че звучи глупаво, но познавам поне 3-4 майки с напълно здрави дечица на по 4 годинки, които не само че не говорят хубаво, ами въобще ( с изключение на думи като мама, ам-ам, тати, искам...) А и то с тези отрови които пият миличките... Аз нали съм разказвала в началото като започнахме лечението , колко думи беше забравила, колко случки, хем беше на 8.
Ние ходихме да даваме кръв днес за нива на валпроат, карбамазепин и АЛАТ и АСАТ. Леле сигурно сте ни чули чак в София....  Joy То голямо дърпане беше. Другата седмица Денева идва и сме на преглед и ЕЕГ ще правим. Ако всичко е наред и е много ниско нивото на валпроата може да го спрем.

# 62
  • Мнения: 2 860
Нямаше ме една седмица и ужасни неща прочетох тук в темата, Боже пази децата ни.
Романол, не се притеснявай толкова за когнитивните умения, важното е да е здравичка и спокойна. И аз големи проблеми с малката. Прави ужасни нервни кризи, които вече станаха всекидневни, просто съм отчаяна. Изпада в ужасни състояния, крещи, хвърля блъска удря направо някакво ужасно напрежение в нея, и това продължава с часове, не знам как да й помогна.

# 63
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
Взех резултата от ПЕТ скенера, пише че няма хипометабулизъм.
А БГ реалността каква е вижте сами. В какъв вид - големина и колко е размазано изследването ни.  Sad

# 64
  • Мнения: 2 860
Романол, поясни малко повече тоя резултат, какво на практика означава?

# 65
  • Ямбол
  • Мнения: 248
Да , хубаво бе да имаме по - голям избор за лекарствата за деца, но нямаме. Ние изпихме всичко за нашия вид епилепсия. Остава ни като вариант да повтаряме курс със Синактен, но първия път като го правехме не беше сполучлив и не ми се ще пак да го започваме. Но при нас нещата са много комплексни и сложни. Явно всичко се натрупва и лекарства и това че не може малкия да ходи и все е в легнало или полулегнало положение. Колкото и гимнастика да правим, явно този запек ще си го имаме цял живот.  newsm78

# 66
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
гала Означава, че не са локализирали епилептогенното огнище, или сиреч тази кортикална дисплазия е просто съвпадение и не е отговорна за пристъпите. Т.Е. отново сме на старта.  Sad

Принципно идеята на ПЕТ скенера е следната, радиоизотопа който се инжектира се свързва с глюкозата в кръвта и по този начин може да се види чрез лъчение какъв е глюкозният обмен на клетките в мозъка. Приема се, че клетките които предизвикват пристъпите са т.н. "мързеливи" клетки т.е. имат по-нисък обмен на глюкоза (хипометабулизъм) и на изображинието трябва да се виждат с по-тъмен цвят. Специфичното е че по време на пристъп тези увредени клетки увеличават обмена си на глюкоза и светват като крушки. Аз мислех да попитам д-р Минкин какъв е периода на възвръщане на нормалния метабулизъм на клетките след пристъп, защото както помните Вики направи пристъп около 5-10 мин. преди изследването, т.е. тези клетки са променили своя интензитет на глюкозообмен. И същевременно дали това е повлияло на резултатите от изследването, тъй като практически тези клетки няма да са с понижен метабулизъм, а по-скоро с повишен.  newsm78
Обаче така и не го попитах, защото когато той дойде да ме извика за резултатите аз бях в пристъп и после не бях много в час докато говорихме.

Каза щом се е влошила пак да влезем за ЕЕГ, но аз не смятам да си го причиняваме, защото смятам че е ненужно. И в крайна сметка получих отговора "Е ние като не можем да го хванем какво да направим"  Shocked

Ясно е едно че не сме за операция, другия четвъртък имаме час при проф.Божинова и ще видим как да продължим оттук нататък с терапията явно това е варианта при нас.
За момента не смятам да продължа с връщането на дозата, за да може евентуално да направи такъв пристъп при прегледа и проф.Божинова да го види и на живо.

Последна редакция: вт, 18 ное 2014, 04:54 от romanol

# 67
  • Мнения: 2 860
Ама Романол, какво има да го виждат, нали сте им го показвали на клип. На моето дете за 4 години един път нямаше изменение на ЕЕГ, ако ще и 1000 да бяхме направили все тая. Важното е, че клиниката си я има и трябва да се мисли за лечението. Ама и ти ли продължаваш да правиш пристъпи, пак така с вглеждането ли?

# 68
  • Добрич
  • Мнения: 164
Ауууу, за пореден път се убеждавам, че за модерната апаратура в БГ, колкото и малко да е -не е нужно само да се използва, а и да и се разбира! И от какво ако не от дисплазията са и пристъпите? Ужас!
romanol да ти кажа тези дни като се замислих и като върнах лентата назад осъзнах, че след последната ваксина започнаха пристъпите!  #Crazy Нз дали е съвпадение, но и на 2 г. като беше пак след ваксина ми беше направила гърч, но понеже беше фебрилен и беше със зачервено гърло ми казаха, че няма за какво да се притеснявам...  ooooh! И после безобидни били ваксините  #2gunfire #2gunfire #2gunfire

# 69
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
гала Да имам още пристъпи, с втренчване са не са се променили, само, че след силен пристъп после треперя около 5 мин., но докато трае това треперене съм си в съзнание просто треперя все едно ме втриса от студ или като при висока температура.  newsm78
Ами Минкин каза че това с обръщането на очите можело да са тикчета някакви. Това ми е любимото скоро не го бях чувала. Laughing
Ама другите видове пристъпи не сме ги коментирали, дори не мисля че ги помнеше.
Самия факт, че разговора ни протече в коридора на отделението до който трябваше да се замъкна подтичвайки след него, а аз още треперех от пристъпа и не бях много много в кондиция (нищо че казах че съм добре за да си свърша работата) за мен е достатъчно показателно.

Petinka211
Не получих отговор на това на какво се дължат пристъпите, защото стана ясно, че "Е ние като не можем да го хванем какво да направим". Ще питам проф.Божинова другия четвъртък, както и за влиянието на пристъпа върху резултатите от ПЕТ скенера.  Peace
Нашите проблеми започнаха след двойната ваксинация която е на 2 месеца.  Peace

Последна редакция: ср, 19 ное 2014, 04:39 от romanol

# 70
  • гр.Гоце Делчев
  • Мнения: 758
Здравейте момичета,сега видях,че имам конвулекс хроно 500 около 10 опаковки срока на годност на една част от тях са до януари 2016г.,а на другата част до февруари 2017г.,ако някой има нужда да ми пише на лични да му ги изпратя,тъй като на дъщеря ми не и действаха добре и ги спряхме.

# 71
  • Добрич
  • Мнения: 164
Аууу, да ви се оплача.. Днес отивам да взема резултатите от кръвните изследвания и чета: Карбамазепин-28 (тъкмо сме по средата на реф. стойности) и дигоксин newsm78 #Crazy - някакви си стойности там.... Нямам думи! Кажете ми поне една прилика между дигоксин и валпроева киселина! Едното е за сърце, а другото за мозък. И черешката беше, че концентрацията в кръвта не е 0, както се очаква при положение, че Ивета не пие такова лекарство, а 0,38 от реф ст-ти от 1 до 2 и нещо си там  Thinking Обаждам се в лабораторията в София-грешка били направили.Леле така бях набрала, сега пак трябва да ми бодат детето и сега как да съм сигурна, че ще са коректни стойностите?  newsm78

# 72
  • София
  • Мнения: 167
Може би ще е най-добре да смените лабораторията. Преди няколко дни изследвах Карбамазепин и Валпроат  в лабораторията в Александровска болница, при проф. Свинаров. Бяха много любезни. Резултатите ми ги дадоха на следващия ден. Всичко беше наред.

Имаше нещо като амбулаторен лист. На него бяха написани всички лекарства, чиито нива се изследват. Предполагам, че в повечето лаборатории работят с такъв лист. Може би при вас лаборантката е задраскала по случайност Дигоксин вместо Валпроат.
Не се ядосвайте за такива неща.По важно е детето да няма пристъпи. Simple Smile

# 73
  • Мнения: 788
Veronika*, може ли телефонът на лабораторията.  Ходихме преди години там, но не си спомням трябваше ли предварително да се обадя за час и до колко работят с пациенти. ? А ми се иска да се направят такива изследвания така и така ще се ходи на контролен преглед в София.

# 74
  • София
  • Мнения: 167
В момента съм на работа. Като се прибера вкъщи ще погледна листа с резултатите. Там със сигурност го има номера на лабораторията.
На мен ми взеха кръв в 9 сутринта, но предполагам, че и да отидете по-късно няма да е проблем.
Само да вметна - детето не трябва да пие лекарствата сутринта преди взимането на кръвта. Последния прием трябва да е предната вечер.

Намерих го в интернет.
Номера на регистратурата е 02/923 09 01

Общи условия

Активация на акаунт