Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 26

Здравей,може и да е така,не знам и аз вече,въпроса е ,че поведението му много често е проблемно и това най-много ме притеснява.Не знам до каква степен разбира заобикалящия го свят,например за него да ходи на училище е нещо като забава,а не за да учи,приема всичко на игра,а му е време да порастне...Криво ми е,затова пиша тук.Сори,ako ви натоварвам  с моите проблеми,знам ,че всеки си има такива...
БЛАГОДАРЯ НА ВСИЧКИ,КОИТО МИ ОТГОВАРЯТ.

За всички деца ходенето на училище е като забавление. Това е нормално. Те се учат да учат, учат се на отговорности, на задължение, що е то дпмашни, що е това задание, че се изисква решение , искане на помощ,и прочие . Нашите деца отдавна трябва да са усвоили тези не
ща и първи клас да се съсредоточават и ние с тях върху други неща, защото тях ги затрудняват неща от друго естество.

трудно е когато именно в първи клас стане ясно че има затруднения и те са видими. но нищо не смятам че е загубено. понеже както знаете общувам с огромен кръг хора познавам деца на които след огромните затруднения в първи клас им наеха по една учителка пенсионерка и тя с децата учи, обеснява има търпение и познания. Учителките на децата самите казват че си личи когато с детето е работено самостоятелно. С ресурсно това няма как да се постигне. Да с емине през всяка дума на урока да се видят затрудненията да се изчистят и тогава да се премине към домашното, ресурсното работят на парче. с нашите деца трябва цялостна работа.

За съжаление това порастване няма как да стане естествено при вас с това леко закъснение в реакциите на проблема му - ето това ще е трудното. Родителя не може само е добър трябва да е и  лош ( н_алекс и аз съм така   0), да поставя задачи да изискв изпълнението им за изтърпи мрънкането да търси начин нещата да се случват. Единствено ние знаем и ни пука че  детето няма друг шанс освен с много много извънмерно много труд и понякога трябва да сме лоши за да може на него после д аму е по-лесно.

конкретно за нас знаете че ние сме извън спектъра но това не значи че нямаме проблеми, а просто че адекватно наваксваме. но колко ни струва само ние си знаем.  първи клас толкова много работа обърнахме чак бях на прага на депресията . чувала съм успокоения че го "израсти" ... еми нека се случи но няма да го чакам кога ще стане отсамосебе си.

Аз веднага мога да дам една причина, защо умът не ги побира тези неща. Заради презумпцията, че "високофункциониращ" = по-незначителни, по-маловажни, по-малко трудности. Презумпция толкова грешна, колкото и вредна. Как точно ще очакваме обществото да разбира аутистите при положение, че хора, уж запознати с аутизма, отказваме да приемат, че "високофункциониращите" могат да имат сериозни проблеми и трудности.

Иначе, подкрепям идеята, за това, че ти Suziana трябва да потърсиш начин да приемеш детето си такова каквото е, и да не се надяваш прекомерно на това, че може да го преодолее, защото ако не се случи (което е много вероятно ако е аутист), разочарованието ти ще е още по-голямо, което би било във вреда на детето ти. Мисля, че една от най-голямите трагедии на едно дете, било то аутист или не, е да чувства, че е разочарование за родителите си. Затова колкото по-скоро родителите се отърсят от идеята, че детето им не е това, което са очаквала, толкова по-добре за всички.

Вероятно при някои да си "лош" родител помага да се оправят с "инатенето" и нежеланието на  аутистичните деца да прав неща, които се изисква от тях. Ние с мъжа ми за нашето аутистично дете сме разбрали, че това е по-скоро погрешен подход. Това което най-много ни помага е ние като родители да сме много гъвкави. Което не означава да не изискваме от него разни неща, но да знаем до кой момент точно да го прави и кога е време за преговаряне, изчакване, отлагане или дори отменяне на задачата. Защото ако само настояваме и се "инатим" и без никаква гъвкавост от наша страна -  проблемите стават  х10.

Награди, отмяна на привилегиии и наказания  - тези класически подходи - или не действат или още повече усложняват нещата. Неподходящият тон - също.

Хубавото е, че срещаме разбиране в училище. Учителите не само, че знаят, че аутистичното ни дете понякога  може и да не дойде навреме с домашното (или да не я направи), а и с това, че и те самите проявяват гъвкавост - дават му алтернатива задачи и в училище когато не изпълнява  някоя задача ( а също и алтернативни домашни ), позволяват му да си почива по-често, толерират до известна степен "разконцентрирането му" (защото разбират, че всъщност това "разсейване"  му е нужно) и подобни. С времето нещата вървят все по-добре. Има много голям напредък  в сравнение с първи клас когато, примерно, отказваше да чете у дома и около месец пропускахме това занимание след решение с учителите въобще да не го караме да чете известно време. Сега работи всеки ден у дома, но на малки порцийки, редувайки почивка (игра) и домашно. Ако оставим нещата за прекалено късно или пък настояваме да си прави домашното наведнъж не само, че нищо няма да постигнем, но ако прекалено се "заинатим", резултатът ще бъде фрустрирано дете и фрустрирани родители.

Има едно състояние, което се нарича Pathological demand avoidance syndrome, което придобива по-голямо популярност като част от спектъра, особено в Англия (доколкото съм запозната). И макар в случая да става дума за екстремности в отказването на изпълнението на различни ежедневни задачи, запознаването с това състояние мисля би било много полезно, за да се разбере едно особено поведение на някои аутисти, свързано именно с "инатенето" и отказване да изпълняват, това което изикват другите от тях.

Просто съм много объркана. Понякога си мисля:,,аутист,,е ,ето ,тръшка се и плаче като не стане на неговата и то на секундата,ето,бута си количките с часове и си ги нарежда,ето,изостава от връстниците си,а друг път:,,не е,,-като видя как ме гледа в очите,мен,баща си,всички хора,като се сетя за всички неща,които съм  чела ,чувала и виждала за аутизма-той например никога е нямал самоагресия,никога не се е клатил,не е пърхал с ръце,не е имал тикове никакви,не е имал странна походка,странна интонация при говор,не е ходил на пръсти,не се е въртял в кръг,не е имал проблеми с храната или съня (да чукам на дърво),обича много да се гушка,любвеовилен е,никой никога не е подозирал,че има някакъв проблем(близки,приятели,никой),всички казват,че според тях не слуша ,защото характера му е такъв,а ние много сме го глезили,защото е едно дете и т.н.

Mного е привързан към баща си ,към мен не,той нашият татко си го изгледа,затова,той го хранеше,къпеше,приспиваше от бебе,сега отскоро пак спят двамата в детската ,по желание на малкия,той е с него на училище,навсякъде.Знам колко го боли и него за това ,че детето трудно общува,че е различен от връстниците си,че изостава.Много пъти сме си говорили как всички смятат ,че всичко с нашето дете е наред,имам предвид всички ,които са ни познати ,приятели и роднини,изключвам терапевтите и учителите в училище.

Веднъж бях казала на една дама пред кабинета на един психиатър,която ме попита учудено:,,А вие,ако не е тайна,какво правите тук?,,-,,Ами синът ми има аутизъм и сме тук на преглед.,
И тя знаете ли какво направи?Взе да се оглежда :,,Вие и друго детенце ли имате?Къде е аутистчето?,,
Обесних(за пръв път)че това до нея е синът ми и той е аутистчето и тя започна да ми се кара да не се шегувам с тези работи,защото не било хубаво и т.н.и пак ме пита:
,,Кой ви прати тук?Наистина ли идвате за това дете?То е съвсем здраво.Какво му е?Не може да казва,,Р,,,това го забелязах,но той не е за тук,миличка.,,

Поговорихме с въпросната дама,която се оказа баба на аутистче колкото моя син.Тогава ми каза да прочета тук,в бгмама за аутизма и да гледам ,,Рейнман,,.Направих и двете.

Защо не потърсите и друг консулт, не разбрах кой ви поставя диагнозата, но съветвам да потърсите добър диагностик.

Разбира се ,че го обичам и го приемам такъв,какъвто е ,та той е единственото ми детенце,просто понякога ми е много трудно с него и се питам ние,като родители къде сгрешихме,дали че не започнахме от по-рано работа с него,дали щеше да е по-полезно за него да се занимава някой с него от по-малък,дали не пропуснахме  ценно време,несъзнавайки проблема...

Сузана, моят син е диагностициран като високофункциониращ и по принцип не му личи да е дете от спектъра, защото поведението му странно по един кротък за училището и не пречещ на останалите начин. Роднините които са го виждали в целия му блясък отказват да го приемат такъв какъвто е и го наричат невъзпитан когато ги дразни с поведението си, а когато се държи според общоприетите очаквания е най-добрия.
Детето проговори рано и много добре напредваше за възрастта си, а към днешна дата борави с речта като голям. Не че не търпи училищно влияние, но пак изказа му е различен от този на връстниците. На моменти отлично се вписва в определението "малкия професор". Въпреки това в Свети Никола казаха че не е съвсем аспергер и поставиха диагноза ГРР - други високофункциониращ. Така че проговарянето и говоренето не са критерия по който специалистите разграничават едното състояние от другото.
Понякога има моменти в които забравям, че детето е от спектъра и самата аз го провокирам макар и несъзнателно. Например в училището искаха различна по вид хартия. Осигурих му такава и като допълнение му казах да си избере цветно листче от гланцовото блокче и да го приложи към останалите различните по вид листове хартия. Върна се от училище с 10 лодки направени от 10 различни цвята гланцова хартия. За него различните цветове превръщаха еднаквата хартията в различна. Трябвало да правят лодки и  да ги пускат в кофата с вода за да видят какво ще се случи с тях в зависимост от каква хартия са направени. Много се постарах да обясня защо различния цвят не прави хартията различна, но не успях да го убедя в това. Не можа да направи разлика между различен цвят и различна по твърдост, дебелина мекота хартия. А една сутрин го сварих да плаче в средата на стаята полугол. Онемях когато обясни, че съм му казала да обуе чорапите, панталона и да облече блузата, а той не може да направи всичко това едновременно и не знае какво да прави. И на мен ми се доплака. Изобщо не ми и хрумна че може да се почувства така. Повечето деца ще направят тези неща в произволен ред и изобщо няма да се замислят, а моето се е почувствало безпомощно и неспособно да се справи с тази наглед лесна задача. Има и много трудни моменти, освен тъжните. Тогава си мисля за онези семейства в които децата са с по-ниска степен на функциониране или пък децата с аутистични черти са повече от едно. Как мога да сравнявам моето трудно с тяхното. В този смисъл се чувствам благодарна, че макар и с проблеми е високофункциониращ и говори и се обслужва сам, въпреки че се опитва да накара някой друг да го обслужва.
Никога не съм се замисляла ще "излезе" ли от спектъра. Това което наистина ме измъчва и изпълва с гняв сме ние, възрастните около него. От близките му никой не приема че особеностите в поведението му имат обяснение в аутистичния спектър. Съответно реакциите им към него или към мен когато се опитвам да се справя са неадекватни и назидателни вместо помагащи. Ако имахме разбирателство и синхрон в поведението си спрямо поведението на детето определено щяхме да се радваме на значими промени. Но уви, ние сме напълно неадекватни на ситуацията. Всеки си действа както си иска за да си е ОК със себе си без да се интересува това как се отразява на възприятията на детето. Не можах да убедя бащата, а бабата която е най-много с него уж приема и разбира, но си действа с както си знае без да обръща внимание на указанията които й давам.
А що се отнася до обявяването на диагнозата в училището в Свети Никола правилно прецениха възможностите на детето и правилно ме посъветваха да не съобщавам диагнозата освен ако не се наложи. За сега не се е случило нищо което да налага това.

Не е грешна презумпцията, ЧеКа. Щастливи сте тези, чиито деца говорят и нямат умствено изоставане. Поставете се на мястото на останалите. Същите ли са трудностите, същите ли са успехите, същите ли са радостите?

Аз доскоро нямах никакво желание да пиша, но не издържам вече. Съсипана съм и отчаяна. Имам момче на почти три години, с което няма никаква словесна или жестова комуникация, с диагноза детски аутизъм и почти никакъв напредък от терапиите. Вече почти се бях примирила, че ще е умствено изостанал и може би няма да проговори, все пак тези неща на хора се случват, а имам и по-малка дъщеричка и планираме поне още едно дете, те ще са ми утехата...

Да, но... дъщеря ми, която е на година и почти два месеца, върви по пътя на брат си. Към момента не сочи с пръст или ръка и няма първи думи, няма и имитация на звуци. Иначе нейни си звуци издава ("тататата", "нененене", "гогъль, гогъль, гогъль"), но брат и също около тази възраст издаваше. Уж изпълняваше команди като "дай", но нещо не напредваме. Научи се, макар и с месец-два закъснение, тоест на около 9-10 месеца, да се обръща към предмети и хора, за които я питат (баба, лампата, татко, батко). Научи се да вдига ръце на "колко голяма ще станеш". И това беше. В същото време другите два "урока" с жестовете - да маха за "чао" и да показва, че ще стане (вече - че е) на една година, не можа да ги усвои. "Преподавам" и ги от 9-месечна, както пише в медицинския картон отзад, където са етапите на развитие на децата. Понякога се обръща на името си, друг път - не. Аз се надявах, а другите бяха убедени, че с нея проблеми няма. Още като бебе за разлика от големия обръщаше внимание на животните и на децата, гонеше ги да си играят, гонеше батко си, радваше му се. Научи се да реди рингове, нещо, което той никога не беше правил (е, не в правилния ред, но ги реди). В същото време, гледайки я вече под лупа след случилото се с брат и, аз треперех, че не винаги се обръща на име, имали сме случаи да и крещя от отчаяние без резултат, не винаги като малка се радваше на отражението си в огледалото, често не го и гледаше, а се съсредоточаваше в някой предмет около него... изтръпвах, а мъжът ми и майка ми почти ми се смееха. Когато пролази, постоянно разнасяше в ръка по някой дребен предмет, който стържеше по пода; сега ходи и пак винаги носи по нещо.
От няколко дни постоянно я занимавам с книжки. Не че преди не съм го правила, но сега е по цял ден с известни паузи. Насочвам и ръката да сочи в книжката. Никакъв успех. Майка ми ме успокоява, мъжът ми се дразни и почти се караме - на здраво дете съм му търсела кусури. Вярно е, че има разлики от брат и, но има и разлики от нормите и те ме плашат, ужасяват ме. Вярно е, че аз съм човек, склонен към тревоги и хипохондрия, и често тревогите ми са се оказвали преувеличени, което в случая той го използва против мен.
Още не искам да я водя по консултации. Не само защото баща и няма да позволи, но и аз нямам желание засега. Знам какво ще ми кажат - това, което и сама виждам и съм чела, това, което съм чула покрай брат и... Обективен тест и ясна прогноза на тази възраст няма.
Понеже при нея тревожните неща са сравнително по-леко изразени, ако първото ми дете беше здраво или дори ако тя беше първото, нямаше да съм толкова уплашена, щях да смятам, че просто има известно забавяне с говора, както имат и други деца. И както смятах за брат и и не бях притеснена доста след като той мина нейната възраст. Но сега...
И двамата с баща и сме проговорили рано. Племенничката ми също проговори рано. Единствено братът на мъжа ми е проговарял по-бавно, но не чак стряскащо бавно.
И няма кой да ме разбере. На другите баба и дядо изобщо не сме им казвали, за да не ги тревожим. Те не живеят в същия град. Естествено, те знаят, че децата не говорят, знаят и че водим баткото на логопед, но само толкова. Даже бабата даваше акъли да сме ги занимавали, щото вече искали да им кажат "бабо" и "дядо". А ние, нали, не искаме, щото...  

Ужасно е. Ето затова ви казваме, че сте щастливки.
Надявах се малката да напредва и да ми бъде утеха, а още от началото искахме и три здрави деца. Сега... Трето дете ще има, категорично, доколкото зависи от мен, макар да съм вече почти на 40, но когато човек не знае причината... ами ако и с него е така?
Това е. Просто искам да знаете, че сте късметлийки. Родителите на напълно безпроблемни деца често не оценяват какво имат. Но и вие, с малко проблемните, оценете какво имате на фона на други.  

Магдена  

О, не. Мога да говоря само за себе си в случая, но определено съм обнадеждена, а не отчаяна, след целия път който изминахме. Трудностите ни (на мен, мъжа ми и децата) не са нито маловажни, нито незначителни.
Виждам обаче, че вървим напред, а щом подлежим на такъв огромен скок в развитието, кой може да каже на какво още сме/децата са способни? Вътрешната ми настройка е да продължавам да побеждавам. Е, имам и моменти на силни фрустрации, но мисля, че най-тежкия период е зад децата.

Магдена,  .
Аз имам три деца, второто и третото са с 18 месеца разлика и са с диагноза. Още помня шока, когато осъзнах ,че и малкото е с проблем, тригодишния беше невербален. Какво ми беше, можете да си представите, защото всички сме били там.
Сега, пет години по-късно, ги уча да не ми говорят едновременно, в крайна сметка съм само една. И много други неща, разбира се. Но....ходят на училище, говорът напредва, самооценката се покачва главоломно.
Страховете им изчезнаха, или почти изцяло при малкия. Не се страхува от нови места, няма истерии ако в магазина сменят вратата.
Още съм ядосана на Икеа, че направиха реконструкция на централния вход преди 3 години, средния изпадна в истерия като като видя новата врата. Тръшна се на земята и рев! Не можахме да влезем. На 5 беше. А едни патки пенсионерки веднага взеха да го коментират колко е лигав, и как трябвало да го набия.

Към днешна дата, промените се отбелязват с "Я, нова врата! Я, нов цвят на стените!" И толкова.

Магдена, дръж се!  
Ти си най-добрия шанс за децата си, най-силният им съюзник.   Не е необходимо да казваш на роднините за притесненията си. Мен никой не искаше да ме чуе.  Трудно се чуват такива неща, хората са слаби в по-голямата си част. Всеки по различен начин приема диагнозата.

Аз пък ще изкажа моето малко по-различно може би мнение. Не харесвам хленчене, още повече пък сравнения " ти имаш високофункцинира аутист и си по-добре от мен". Как пък винаги всеки си мисли, че е по-зле от другите. И за какво е това хленчене? Защо трябва все да гледаме другата паница? И какво им е на децата аутисти, защо трябва да ги вкарваме в нормите на другите? Аз пък не съм недоволна или отчаяна вече, имали сме тежки периоди, сега основно ни е трудно справянето с автоагресията. Имам си здраво дете, това че е аутист ни е донесло и много положителни неща. Смисъла на живота не съм открила (научно казано), но това ми помогна (на мен като родител) да отсея простотията, глупостта, злобата и елементарността в повечето хора наоколо. В повечето моменти аутистите са по-щастливи от останалите хора. Аутистите ги намирам за специални хора!
Трябва да сме доволни на това, което имаме, защото утре може и толкова да нямаме!
А какво да кажат родителите на деца с тежки диагнози, някои нелечими, да не описвам други ужасии!
Малко се стегнете, работете още с децата, давайте им всичката си любов, не правете сравнения с другите, научете се на търпение (аз още го уча), намерете вътрешната си хармония и ще видите как ще сте по-щастливи.
Скоро се замислих дали аз мога да се определя като щастлив човек. Да, определих се! Защото моят син е моето най-голямо слънчице, никога няма да кажа, че друго дете ще е утехата ми, това е гадно ако някой наистина мисли така!
Повечето хора обичат да ги съжаляват с хленченето им, но вместо да губите енергия в оплакване, насочете я в друга посока. Важно е осъзнаването навреме, и аз бях така в един момент, но истината е, че  на никой не му пука за вашето положение, спасяването е поединично. Но има хора със сходно положение, те биха дали съвети и насоки за работа с децата. Обаче това как приемате собственото си положение сами трябва да осъзнаете, понякога е нужно време и с приказки никой няма да ви убеди. Търпение му е майката, никак не е лесно това търпение, но го намирам за ключово.
Само без хленчене, кое дете било утеха, кое не и т.н. Никой няма идеален живот, да не мислим, че ние сме най-зле, всичко е в това как приемаме нещата.

От малко по различен ъгъл да имаш дете с проблеми те променя тотално. Преставаш да имаш очаквания. Заравяш всякави амбиции. Радваш се на невероятно прости неща. Честно казано си е тип безвремие. Оттласкваш всякави черни мисли. Правиш всичко възможно  за детето, но без да очакваш обезателен резултат.  Нещо такова става.

Имам голямо дете в норма и сега едно различно дете. Сама се чудя колко различно е възприятието ми с всичко свързано  с училище, как приемам грешките му, намирам за плюс да правят макс контролни и тестове защото така се улавят пропуските в това което ми е струвало че е изяснено. Зарадвах се на забележката която е получил че се въртял в часа и говорил с приятелчетата на задния чин. Те са различни като деца и ние сме различни като родители защото нещата са взаимосвързани. Не е лесно обаче.

Железни нерви трябва да има човек,за да изтърпи нашето дете,То е не е просто  трудно,то е много трудно да се стърпиш да не избухнеш,да не му се развикаш след цял ден лазене по нервите,инати и номера, а като го види някой отстрани:,,Я кво сладко детенце,глей кво е диво,не спира да бърбори и да тича. ,,
А е на 8.Онзи ден съседката ми вика:,,Вие май още не сте се кротнали като гледам,много го лигавите,затова е така.,,

До   ⅞ ...and Happily Ever After

Здрасти,говориш за тежки диагнози така сякаш тези на нашите деца са леки.А това не е така.Аутизмът е много сериозна  диагноза и е истина ,че има и деца с ДЦП и какво ли още не,но и ние,родители на деца от този спектър няма как да не преживяваме всичко,което се случва с дечицата ни.Тежко е,каквото и да си говорим, е много трудно  да гледаш такова дете,изморително,натоварващо,много по-различно от гледането на дете в норма.Естествено,че обичаме децата си,естествено,че всяка от нас се бори и ще продължава да се бори за детето си ,за неговата социализация,за това да е прието детето и после човека в обществото, докато сме живи,естествено,че никоя от нас не би изоставила детето си,колкото и да ни е трудно,просто е МНОГО ТЕЖКО,без значение от кой спектър е детето-дали от високия или от ниския...Коя от  нас не плаче вечер?Коя от нас е мислела,че точно тя ще има различно дете?Знам какво ви е,аз чувствам същото.Обичам го много,но просто понякога ми идва в повече,въпреки че таткото ни е голяма подкрепа,толкова ми се иска да вярвам,че бъдещето ще е по-добро от настоящето,че ще има напредък,че ще е всичко наред.

Някой в по-предните страници ми беше писал,че драматизирам и правя мелодрами.Зодия ,,близнаци,,съм и сигурно съм по-чувствителна.Така приемам аз нещата.Имам няколko въпроса,ще се радваm ако ми отговорите.

1.Случало ли се е да удряте децата си и какъв е ефекта след това-всмисъл започват ли да се държат по-адекватно или същата работа?

2.Как се справяте с отрицанието на всичко,на бойкота ,които обявяват децата,търсите алтернативни варианти или се карате?

3.Струва ли ви се понякога,че нарочно ви лазят по нервите или мислите,че повечето работи наистина не ги осъзнават?

Извинявам се,ако ви се сторят глупави въпросите.

И още нещо-а финансово как се справяте -с тези скъпи терапии?Има ли кой да ви помага или сте без баби и дядовци,защото ние нямаме финансова помощ от абсолютно никъде,никой от близките не ни помага с пари,пък и с друго като се замисля,дядо си малкият го вижда много,много рядко,бабата е болна,както споменах ,,,Другите баба и дядо са алкохолнозависими и от бебе не са го потърсили...Той не ги познава. Слава Богу с мъжът ми се държим един за друг,стараем се да си има малчо спокойно семейство поне,като си няма реално баба и дядо,при които примерно да отиде събота и неделя,както ходят другите деца.
А знам една такава връзка колко би била полезна за него,.Но...това е положението.А при вас как е с бабите и дядовците?