Публикувана: 14 септ. 2015, 14:29 ч.
Последно мнение: 13 юни 2016, 05:12 ч.

Епилепсия- ТЕМА 22

82 667
719
1

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Каква е информацията за ТЕЛК, свързана с епилепсията?
Какви са основните предизвикателства при изследванията и лечението на епилепсията?
Какви са критериите за ремисия при епилепсия?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Каква е информацията за ТЕЛК, свързана с епилепсията?
  
  Информацията за ТЕЛК, свързана с епилепсията, обхваща различни аспекти на заболяването като честота на пристъпите, редкост на епилептичните пристъпи, епилептични синдроми, резистентна към лекарства епилепсия и критерии за ремисия. Освен това се подчертава значението на изследванията и диагностиката за лечението на епилепсията.
- Какви са основните предизвикателства при изследванията и лечението на епилепсията?
  
  Основните предизвикателства при изследванията и лечението на епилепсията включват дългия процес на изследване, липсата на насочващи данни за лечение, симптоматично лечение, несигурност за бъдещето и стремеж към надежда въпреки трудностите.
- Какви са критериите за ремисия при епилепсия?
  
  Критериите за ремисия при епилепсия включват липса на гърчове в продължение на 3 години без медикаменти. Това е важен момент за определяне на стабилността на заболяването и е от значение за планирането на лечението.
- Могат ли деца с епилепсия да бъдат изключени от записване в училище?
- Какви са процедурите при ТЕЛК и необходими ли са допълнителни изследвания?

# 15 18 септ. 2015, 12:01 ч.

Мнения: 91

Здравейте от много време не съм писала но пък ви чета редовно ...Ние сме добре вече сме във 2 клас на 16.09.2015 бяхме на контролно ЕЕГ при д-р Томов в Св. Наум очакваме да започнем намаляването на дозите ..Вече 3 г. и половина нямаме пристъпи ...Искам да попитам от 2010 г. взеха кръв да направят ДНК тест на някакъв ген който тогава ни препоръча доц. Димова но все още нямам отговор теста ще го правят в Геника а самия ген който ще изследват е GRINZA ..Някой може ли да ми даде съвет как да потърся отговора евентуално ако има такъв....БЛАГОДАРЯ НА ВСИЧКИ И УСПЕХ ....

# 16 18 септ. 2015, 12:45 ч.

Мнения: 2 374

Ако доктор Томов ви е насочил, питайте него.Може да звъннете и в Геника, много са любезни и ще ви дадат информация.Това са телефоните на Геника-02/953 0715, 0897 91 24 88
Много се радвам за детенцето ти и пожелавам на всички да имат такива новини Hug

# 17 18 септ. 2015, 13:53 ч.

Варна/Белгия
Мнения: 311

Момичета само за информация генетичните изследвания в Белгия са готови за около 7-8 месеца.

# 18 19 септ. 2015, 13:00 ч.

Мнения: 656

Цитат на: Луда Мара в пн, 14 сеп 2015, 16:19

Здравейте! При нас нищо ново, което е добре. Чакаме 3.12., когато стават две години от пристъпа и... се надявам да спираме лекарството, макар, че леко ме е шубе.

И при нас положението е същото
На 23.09 сме при Христова и ако всичко е наред и ние ще спираме лекарствата
В началото много се зарадвах, но сега ми е много притеснено
някак си с лекарствата се чувствам по спокойна

Цитат на: Малката Ида в вт, 15 сеп 2015, 20:37

romanol,

За тези 4 години си направила всичко възможно което зависи от теб. Всичко останало трябва просто да приемем каквото е.

romanol

# 19 20 септ. 2015, 00:52 ч.

София
Мнения: 3 062

Цитат на: lili28 в сб, 19 сеп 2015, 13:00

В началото много се зарадвах, но сега ми е много притеснено
някак си с лекарствата се чувствам по спокойна

И аз, ама не може цял живот на лекарства ако няма нужда. Пък и имат странични ефекти, все пак. Но, и аз чакам този момент със смесени чувства. Дано притесненията са напразни, но ще мине дълго време, преди да съм напълно спокойна.

# 20 20 септ. 2015, 07:04 ч.

София
Мнения: 1 310

Здравейте, момичета!

Няколко въпроса видях по-горе, за които мога да съм полезна.

1. За постъпване в училище: НЯМАТ право да не ви приемат на основание заболяването на детето. Дъщеря ми е била в 2 училища до сега и на двете места първо съм казвала открито диагнозата. В последствие съм оставяла в училището копия от епикризи и по-важни изследвания, за да е ясно какво е състоянието на детето. Уведомени са учителите, зам. директор, медицински персонал, психолог, ресурсен учител.

Истината е, че съм чувала и за случаи на отказ, ще трябва да с е преборите за всички права на детето си. Успех!

2. На ТЕЛК се явявах скоро (август) носих копия от всички актуални епикризи и изследвания, правени на детето. Оставих папката, невроложката каза, че ще се запознае с документите на спокойствие и на следващия ден ще излязат с решение.

3. romanol, аз съм спряла да мисля кога ще оздравее Теодора. Прогнозите се меняха с годините и аз като че ли чаках всичко да се оправи с магия. Тя е на лекарства вече 7 години и половина. Но за съжаление видях как е и с неподходящо лечение.
В момента всичките ми усилия са съсредоточени в нейното развитие и обучение. Стремя се да я уча да живее нормален живот, да ходи на училище с децата в норма, да се стреми да постига техните резултати, да играе, да се движи, да говори правилно. Това са нещата, в които вярвам и в които мога да участвам.

Поздрави, момичета! bouquet

# 21 20 септ. 2015, 16:41 ч.

гр.Гоце Делчев
Мнения: 758

за всички борбени мамчета и аз често ви чета,но няма какво да споделя или да питам ,тъй като вашите деца са малки ,но ви пожелавам ,подобрения и успехи на дечицата..

# 22 21 септ. 2015, 10:48 ч.

Мнения: 5

Zdraveite silni mami i tatkovci

I nashata malka da6terichka e s mnogo riadka bolest opisana prez 1965 godina ot frenski detski lekar na ime Aicardi. Malkata se rodi s Aicardi Syndrom. Syndroma se izraziava s palna ili chastichna lipsa na Corpus Colosium ili na balgarski glavnata vrazka mejdu dvete polukalba na mozaka. Ot bolesta sa bolni samo momichenca zatova i doktorite smiatat che e mutiral gen ot X hromozoma.Dokazatelstva koi gen e mutiral razbira se niama za6toto nito edna laboratorie si pravi truda da izsledva i da tarsi zaradi 2000-3000 momichenca v sveta. Zaradi lipsata na chast ot mozaka ima vsekidnevna rezistentna na medikamenti epilepsia, polu-BNS pristapi. Trudno e da gleda6 deteto ti kak se machi po vreme na pristap no kakvo da se pravi.
Za shtastie ne sme v nashata mila rodina kadeto v Neuroklinikata ne sa i chuvali za syndroma. Jiveem v Schweiz. Sega sigurno pochti vseki shte si kaje kasmetlii.Taka tuk e hubavo no za hora bez zdravoslovni problemi.Za decata kato malkata ima sa6to malko organisacii koito pomagat. Tuk sigurno horata sa po tolerantni.Inache navan me pitat osobenno vazrastni hora Smile
Molia pishete ako imate podobni problemi. Belezi na syndroma sa asimetria na ochite, pri mnogo ot momichencata ednoto nedorazvito, Corpus Colosium Agnesie i Epilepsia.

Pojelavamna vsichki mnogo sila i prekrasni momenti zaedno. I ne zabraviaite che samo specialnite davat neshta koeto normalnite ne mogat da dadat. Az za 6tastie imam i dvete.

# 23 24 септ. 2015, 19:45 ч.

Ямбол
Мнения: 1 452

От сърце пожелавам тук да споделяме само хубави новини за нашите и по-малки, и по-големи деца!

Последна редакция: чт, 24 сеп 2015, 19:51 от Мария.Ч

# 24 25 септ. 2015, 11:05 ч.

Мнения: X

Да споделя с вас колко съм разочарована от здравна каса и от цялата ни смотана система.
Накратко да разкажа Днес от здравна каса разбрахме ,че нямаме право на рецептурна книжка защото детето е с диагноза 40.3 Генерализирана идиопатична епилепсия и епилептичен синдроми по този код нямало право на рецептурна книжка и няма как да и бъде издадена и да и бъде изписан конвулекса.Предложиха ни ако желаем да я заведем на преглед и да сменят вида на епилепсия с 40,6 G40.6 Grand mal припадъци (с малки припадъци.Аз естествено отказах и се ядосах.
Пред Делк няма да занеса рецептурна книжка.Не ми е ,че давам 6 -7 лева за лекарството но се чудя коя умна глава преценя кой има нужда и кой няма като става въпрос за децата.
Бясна и възмутена е меко да се каже ,че съм .Смаяна съм от абсурдите които са измислени и от незнанието на лекарите ако ЛК знаеше ,че по тази диагноза няма щеше да ни спести разкарване , разочарование и нерви с предложения за смяна на диагнозата #Cussing out .
Дори се чудя дали изобщо да ходя на ДЕЛК да си хабя и там нервите #2gunfire

# 25 25 септ. 2015, 11:12 ч.

Мнения: 242

Привет,
имам въпрос към майките, които са открили епилепсията когато децата им са били бебета. Вчера рехабилитаторката ми каза, че според австралийската система, ако детето изостава на 9 месеца, ще изостава поне до 3 години. Това при вас така ли беше?
Моята изостава малко странно. Няма стабилна лакътна опора, но пък седи сравнително добре и може да се задържи поне минута на крака, от друга страна още не се обръща от гръб по корем. Правих й тест за интелигентност и се оказа в норма, което пък е странно като се има предвид, че докато стана на 6 месеца мислехме, че е сляпа.
DqVoLsKi_ChArOvNa
Мога само да ти кажа, да не се нервиш. Аз имам 2 осигуровки, държавна и частна и пак всичко си плащам като поп. Няма да се оправят нещата докато народа нарича пасивността си "толерантност". По- добре го приеми и си гледай детето.

# 26 25 септ. 2015, 11:37 ч.

София, Люлин-8
Мнения: 1 760

DqVoLsKi_ChArOvNa Ама аз нали ти казах, че с 40.3 не може рецептурна книжка, само 40.6 или 40.7 и това всички невролози го знаят, затова винаги първата епикриза е 40.6 независимо от това каква реално е диагнозата на детето, както и диспансеризацията също става по 40.6. Например Вики е диспансеризирана по 40.6 Grand mal припадъци (с малки припадъци [petit mal] или без тях), неуточнени и рецептурната й книжка също е по 40.6, въпреки че реалната й диагноза с която я изписват последните два пъти е G40.2 Локализирана (фокална) (парциална) симптоматична епилепсия и епилептични синдроми с комплексни парциални конвулсивни припадъци.
Ходи при диспансерния и просто му кажи да смени кода на диспансеризация и готово. Peace

Sivotopile Кво да ти кажа, мойта и като бебе си изоставаше и сега пак си изостава, а вече е на 4 г. и 2 месеца. newsm78

Като бебе изоставането беше в рамките на месеци, сега е на около 2 години, един господ зане какво ще стане и как ще се развият занапред. Важното е да правим всичко което е нужно пък то времето ще си покаже, всяко детенце различно бързо наваксва.

# 27 25 септ. 2015, 11:42 ч.

Мнения: X

romanol толкова притеснена бях ,че изобщо съм забравила кой какво е написал Hug

и изобщо не съм мислила за рецептурни книжки .
От самото начало е 40.03 никога не е била с 40.06 .
Тя не се води на диспансер никъде .
Личната я следи и в свети Наум ходим на прегледи .
Предложиха ни да отидем при друг невролог който да го смени но хич няма да се занимавам .
Тя е допълнително здравно осигурена възможно е конвулекса да и се покрива , ще изчакам да видя застрахователя какво ще каже .

Sivotopile в началото и когато беше малка не изостваше.Рано каза мама , тати , проходи на 8 месечна възраст.
След втората година започна да изостава и да се вижда това изоставането.Сега е на 2 год и 7 месеца с беден речник за нейната възрастта си .Знае няколко думи ,от както пие конвулекса има напредък и думичките са повече , но изречение не може да направи.
Среща затруднения при изговарянето на думите.За сега от свети Наум не намират връзка с епилепсията и и дават шанс още няколко месеца за да се развие речта ако не ясно е ,че има връзка и ни препоръчаха да посетим логопед . Дай и време предполагам ,че всичко ще се нареди.Всяко дете се развива различно , примерно ние как сме се развивали добре а в последствие изостана .

Последна редакция: пт, 25 сеп 2015, 11:49 от Анонимен

# 28 25 септ. 2015, 12:02 ч.

София, Люлин-8
Мнения: 1 760

DqVoLsKi_ChArOvNa Вие сте добре Вики започна да съставя "изречения" на почти 4 години. Умишлено слагам изречения в кавички, защото са с пълна липса на граматика, род, число и т.н. просто фрази от по няколко (3-4) думи. Да не говорим, че и самите думи не са баш думи много голяма част само аз й ги разбирам, те по скоро са части от думи, с пропуски или замяна на букви, а вече година работим с логопед. На вашата възраст, речника ни се състоеше от около 10 думи. На 3 г. и 4 м. можеше да изговаря около 40 думи, за изречения дори не можеше и да си мечтая. Rolling Eyes

Днеска пак ни хвърли в размисли с госпожата от детската, като изръси следното ревейки:

"Габи каса бобибу" #Crazy

Така и не разбрахме какво е, 10 минути се чудихме, 3 пъти го повтори и се отказахме с госпожата.
Тва "каса", "къса" ли е или "каза" един господ знае, но с "бобибу" вече тотално ме загуби.

# 29 25 септ. 2015, 12:08 ч.

Мнения: X

romanol думичките също аз и ги разбирам само.
С част от думата приказва дори и новите думички
примерно кекс е кее , вода лаа ,
Много хубаво и ясно казва Боби , кака Мими , тати , мама
Името си нейното не може да каже .Йоана , Нана или т.н нито показва възрастта си .Повтаря и се на колко години е но не може да каже две .
Куче , коте звучат по един и същи начин разбирам какво иска да каже като каже бау или мяу .Кутето не апи или апи Simple Smile

.
Кука е кукла , коа е кола и количка за кукли.
бу са обувки .
И именно това ме притеснява думи които се говорят много често не могат да се изговорят от нея.Казвам и бавно вода а тя след мен лаа аз пак не вода а тя не лаа и се ядосва и започва да плаче явно защото не може да ги изговори .

Препоръчани теми

VIP Brother ♛ Женско царство ♛ - Тема 4 /01.10.- 07.10.2018/

Време ли е за бебе?

109
Бъдещи майки

На море в Турция - тема 44

💪"Игри на волята: България" - сезон 2, тема 12 /15.11. - 22.11.2020/

Причина:

Причина: