Епилепсия- ТЕМА 22

  • 82 623
  • 719
  •   1
Отговори
# 120
  • Мнения: 2 156
На мен пък ми е чудно защо от ТЕЛК искат и ЕЕГ-то, а не само разчета при положение,че нищо не разбират от ЕЕГ-та.
ЕЕГ в Св. Наум се издава с разчет. На нас, точно преди явяване, диспансерният невролог ни сервира ЕЕГ без разчет; да видиш как се тича за ново такова, което да е със разчет, срещу 40 лв., разбира се  ooooh!

# 121
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
DqVoLsKi_ChArOvNa Нямам телефон, а и по телефона няма да стане трябва на място, защото се попълва една молба декларация за за издаване на копие на ЕЕГ с разчет. Принципно срокът за издаване е 2-3 работни дни, но момичето е много разбрано и ако и се примолиш и й обясниш,че ви трябва за пред комисията ще ви го направи и за следващия ден.  Peace
Деловодството се намира в централния корпус точно срещу голямото гише на регистратурата. Успех.  Hug

*Мириам* Защо сте пускали ново ЕЕГ нали разчета ви е в епикризата.  newsm78

# 122
  • Мнения: X
DqVoLsKi_ChArOvNa Нямам телефон, а и по телефона няма да стане трябва на място, защото се попълва една молба декларация за за издаване на копие на ЕЕГ с разчет. Принципно срокът за издаване е 2-3 работни дни, но момичето е много разбрано и ако и се примолиш и й обясниш,че ви трябва за пред комисията ще ви го направи и за следващия ден.  Peace
Деловодството се намира в централния корпус точно срещу голямото гише на регистратурата. Успех.  Hug

*Мириам* Защо сте пускали ново ЕЕГ нали разчета ви е в епикризата.  newsm78
значи няма как да заявим ЕЕГ ние сме от Плевен

# 123
  • Мнения: 2 156
*Мириам* Защо сте пускали ново ЕЕГ нали разчета ви е в епикризата.  newsm78
Към момента на явяване, имаше 3-4 месеца от последната епикриза.
Имаше го и в писмото от ТЕЛК - актуално ЕЕГ
DqVoLsKi_ChArOvNa, не се притеснявай, и в личното съобщение ти писах, комисиите работят по райони; възможно е да не ви го искат, щом го няма в писмото. Епикризите имат тежест.

Последна редакция: ср, 21 окт 2015, 09:11 от *Мириам*

# 124
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
DqVoLsKi_ChArOvNa Тогава обясняваш на комисията, че са ти дали само разчета, който е приложен в епикризата и не би трябвало да имаш проблеми. В краен случай ако ви върнат ще пуснеш на частно при вас някъде едно ЕЕГ и ще минете на нова дата, не се притеснявай.  Hug

*Мириам* Изследванията важат 6 месеца доколкото помня.  newsm78

# 125
  • Мнения: 2 156
Изрично го пишеше в писмото - актуална енцефалограма.

# 126
  • Мнения: X
Благодаря момичета.
В нашето писмо пише само непредставените до сега документи.
Т.е втората епикриза така го разбирам аз и още рецептурна книжка.
Мисля си ,че ако трябва еег то трябва да е в посочено ЕЕГ към документите .
Те все пак не разчитата ЕЕГ та та и не виждам за какво може да са им реално  newsm78 .В епикризата както знаете има описано абсолютно всичко.Бета вълни и т.н .Къде какво се наблюдава в кой дял което е по важно от самото ЕЕГ .
Каквото стане не разчитам изобщо и не вярвам ,че ще ни дадат процент над 50 .
Освен ако не преценят защото е малка на 2г и 7 месеца/не говори с памперси е/ не е самостоятелна зависеща е от мен.И затова ако преценят но се съмнявам силно ... Ще ви държа в течение.Ще ви пиша след като минем Телк комисията Simple Smile

# 127
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
И ние бяхме като вас на първото явяване и ни дадоха 60%. Основна тежест при решението е честотата и тежестта на пристъпите. Колко често прави пристъпи?

# 128
  • Мнения: X
От както започна лечение юни месец до сега не е имала гърчове.
Има две падания за които съм напълно сигурна ,че бяха като пристъпи и свързани с нейния вид епилепсия миоклонична астатична епилепсия .
За тях обаче ще съобщим януари месец когато отидем в свети наум и те ще бъдат описани в следващата епикриза.
В епикризата пише ,че е с подобрено състояние и има нови думи.Защото реално за три месеца научи някоя нова дума.Но е описано ,че е със забавено говорно развитие .

# 129
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
С тази диагноза ще ви дадат висок процент.

Аз лично съм готова да се обзаложа, че диагнозата ще се промини с времето, защото не отговаряте на клиничната картина. МАЕ е тежка миоклонична епи с чести пристъпи от различни видове и абсанси по над 100 дневно, а вашите са много редки, освен това се характеризира със епи статуси и е фармакорезистентна (т.е. не се повлиява от лекарства), а вие сте само на едно и доколкото разбирам й се отразява добре.  Peace

Ето ти извадка от националния консенсус за диагностика на епилепсия.

Цитат
миоклонично-астатична епилепсия (синдром на
Doose).
• Начало между 2 и 5 г. при деца с нормално развитие.
Рядко се установяват мутации в Na+ каналните SСN1A,
SCN2A и SCN1B субединици.
• Клинична характеристика: Основен тип пристъпи
са миоклонично-астатичните, но са възможни и абсанси,
миоклонични, атонични, неконвулсивен абсансен статус,
ГТКП, много рядко – тонични пристъпи.
• ЕЕГ е с нормална основна активност и разряди от
комплекси полиспаéк-бавна вълна.
• Диференциална диагноза: Бенигнена миоклонична
епилепсия в ранна възраст, синдром на Dravet (SMEI),
криптогенен синдром на Lennox-Gastaut (миоклоничен ва-
риант), прогресивни миоклонични епилепсии при MERRF,
болести на Lafora, Unverricht-Lundborg, левкодистрофии
(прогресиращ неврологичен дефицит и прогресираща ат-
рофия в МРТ и КТ, установен метаболитен дефект),
атипични бенигнени парциални епилепсии в детската въз-
раст (Роландова и тип Panayotopulos) при които са въз-
можни дроп-атаки при атипични абсанси и негативен
миоклонус.
• Лечение:VPA, ESM, бензодиазепини, ТPM, LEV,
ниски дози LTG, бромиди, кортикостероиди. Характерно
е влошаване от CBZ, VGB, PHT!
• Прогноза -неблагоприятна при 50% поради терапев-
тично-резистентни пристъпи, когнитивен дефицит, по-
веденчески отклонения.

И аз по едно време се съмнявах за МАЕ при Вики, защото тя е точно със заглеждания, обръщания на очите, залитане, падане и т.н., но после се отказах защото не се хващат типичните генерализирани абсанси в ЕЕГ. А вие доколкото разбрах сте с огнище, за генерализирани пароксизми неразбрах да са хванати.  Peace

# 130
  • Мнения: X
romanol и ние си ги мислихме тези неща които ги пишеш.
Обаче от свети Наум въпреки последното ЕЕГ казаха ,че не изменят епилепсията и държат именно на този вид.
Някои от пристъпите ги получи пред персонала.Един пред проф.Божинова и няколко пред медецински сестри .Проф. Божина когато го видя каза ,че е типична МАЕ .
Тя не винаги е получавала гърчове .Понякога просто както стои и пада рязко на ляво или на дясно , на страни и назад.Преди да започне да прави гърчовете е падала само за това съобщиха в ялсата.При мен също е падала изведнъж наляво , надясно на страни но изобщо не съм допускала ,че тези падания са част от заболяване .Мислех си се ,че просто си е глезана .Едва след първия гърч който получи в ръцете ми разбрах ,че има нещо на детето и това падане не е случайно.Понякога пада , скована  и изглежда ,че е в съзнание и дори изплаква .С моя съпруг намерихме един американски форум за деца болни от тази епилепсия и в тях има най различни случаи.Един от случаите на едно от децата е описан точно така както е било и при нас.В този форум има деца които са се повлияли добре от лекарствата и от 4 години не са имали никакви пристъпи.Надявам и ние да се похвалим с нещо подобно след време .

# 131
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
Дай ми линк моля те към този форум, да прочета, че ако е вярно може и при нас нещо такова да излезе. Тя е на 2 лекарства и все още има пристъпи, като 90% от тях са миоклонични.
Това което прави Вики като клиника на пристъпите са абсанси с миоклонии на клепачите (това от клипчето дето мига и обръща очите), само абсанси (втренчвания), миоклонични (едни стискания на очите),  атонични (миоклонично астатични=падане, залитане) и клонични (потрепервания) + 1 тонично-клоничен (голям) в яслата. Rolling Eyes

# 132
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
Пък всъщност като се замисля какво значение има дали е това или не като гледам, че и него го лекуват със същите лекарства дето ги пием в момента, сиреч Волпроат и Леватирацетам.  newsm78

# 133
  • Мнения: X
Пък всъщност като се замисля какво значение има дали е това или не като гледам, че и него го лекуват със същите лекарства дето ги пием в момента, сиреч Волпроат и Леватирацетам.  newsm78
като седна на компютъра ще пиша и ще дам линк към форума.

# 134
  • Хасково
  • Мнения: 27
Здравейте! Нова съм в темата и искам да попитам, моето дете е на 3 год. Още от бебе получи едни стряскания с разперване на ръце в страни за миг само. Тогава обикаляхме болниците и често оставахме по 3-4 дена за изследвания защото ние имаме мн други проблеми.  Когато се прибрахме в къщи и мина месец стрясканията намаляха значително. Има ли някой с такъв вид епилепсия. Детето ми е минало ЕЕГ И преглед до проф. Иванов Пловдив и Св Наум София, не могат да определят дали е точно епилепсия. Пием депакин 1/1/1.5

Общи условия

Активация на акаунт