Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 27

Благодаря на всички, които се включиха с окуражителни думи  Имах голяма нужда от това! Работим от 4 месеца и има напредък. Как не сме забелязали по-рано, това също ме гризе. Сега е на 3 години и 8 месеца и силно се надявам да не сме закъснели прекалено много!

Преди около три години една майка с която се запознахме тук във форума заведе дъщеря си в белгия за консултация с невролог. Когато ми разказваше как са минали нещата най -впечатлена бе от чакането пред лекарския  кабинет. Имало е много деца , с различна степен на тежест проблеми. От много тежки до такива на които се чудиш защо чакат за преглед пред кабинета. Та тя беше изумена от спокойствието и усмихнатите лица на родителите. Заговорила се с  някои от тях. И вдъщност разбрала че усмивките по лицата на тия хора идват от факта, че  в белгия в случая грижите , терапиите и обучението на децата е организирано . Тоест още от най ранна възраст детето се диагностицира и се прави план какво трябва да се наблюдава, как трябва да се работи с него. Имало много центрове в които децата се терапевтират ежедневно и целодневно. Просто детето си ходи примерно на градина, както останалите деца, но градината е с логопеди, психолози, рехабилитатори и др. И всъщност детето сутрин става, идва взимаго автобусчето и го кара на градина. В късния след обед автобусчето го връща в къщи. И така родителя е спокоен, знае че за детето се полагат необходимите грижи, защото вижда резултатите и не маловажно цял ден е свободен. Може да се разхожда, да спи , да ходи на работа и т.н.
А какво се случва у нас. Родителя забелязва че нещо с детето не е наред. Почва един натиск от страна на семейството че това са глупости, щото видите ли да не се излагаме пред комшолука какво дете имаме. Лекарите напълно незаинтересовано повтарят едно и също изречение , че детето е още малко и да се изчака да се види накъде ще тръгнат нещата. И в цялата тая ситуация майката която е съвестна и отговорна почва да се тресе от нерви какво да прави. Започва лутането, четенето, трудността да вземе решение какво да прави. А между временно проблемите с детето си вървят и обикновено се задълбочават. Детето става на три четири годиники. Почва драмата с детските градини. И въобще в някакъв момент разбираш че ти си вечно на педал. Това непрекъснато водене на терапии, на доктори, ходиш на работа, нощно време четеш за да се информираш..........а и най тежкото поне за мен е че всички смятат че грижата за детето си е на майката и са оставили всичко на нея..............
От делно да не говорим колко струва да се грижиш за такова дете. Направо си е лукс. А като добавим че за софия на ден ми отнема поне по три часа пътуване от единия край до другия, през тежкия трафик, ремонти, дрогиран шофьори и какво ли още не за да водя детето на терапии и лекари и да ходя на работа...........Отделно при нас има проблем с храненето. В смисъл не мога да й дам да закусва една кифра в колата докато пътуваме. Трябва да я нахраня, да внимавам и да не бързам за да не повърне това което е яла. Също не ходи. Нося я непрекъснато , пък колички, пък стълби и как да минеш с количката.......въобще ежедневието е изпълнено със всякакви предизвикателства. А като се случи и цяла нощ да плаче без да мога да разбера от къде идва проблема...............

Та в цялата тая ситуация как човек да не изпада в депресия, отчаяние и самообвинение за ситуацията. Да не говорим че винаги те гложди въпроса правилно ли постъпвам, дали не пропускам нещо...........Но някак с времето реших че трябва да намеря и нещо хубаво в целия тоя екшън. Та така я научих да се смее. И гледам сутрин и вечер да има по около час смях и веселба. Добре действа и на двете ни, макар че понякога смехът е през сълзи.

Усмихнелка, има и обратното: близките виждат, че детето има проблем, а родителите /и особено майката/ не виждат. Близките казват, че трябва да се заведе детето на специалист, но родителите отказват, защото детето си е просто такова, нищо му няма. Наддава си на тегло, лекарите казват, че е супер 

Все едно си ми чела мислите - родата се срамува. Ами да, така е. Няма да забравя моят свекър как ми направи забележка, когато се беше разболяло детето ми и го викам на двора на вилата да му поставя инсулин-лелеле, колко е срамно съседите да чуят, че детето ти е на инсулин, ами направо срам, срам 


Аз искам да има санкции за педиатрите, които неглижират психическото и умствено развитие на детето с цел да не отблъснат родителите като клиентела. Искам ДГ да са длъжни да сигнализират в Ресурсните центрове, когато има такива деца. Искам родителите им да подлежат на санкции, ако не ги водят при специалисти. Искам много неща     

В новия закон от 1 август има такава точка, че при подаден сигнал се проверява детето. И вече не е важно родителят да е осигурил само физическия минимум за съществуването му, а е важно и психологическия   

В Скандинавията пък е обратното чак - социалните твърде често отнемат деца и това е лошо.
Но и тук не е добре. Въобще не съм обнадеждена за т.н. приобщаващо образование. Истината е, че някои деца ще си седят в клас, ще си смучат пръста или ще си клатят главичката, учителката ще работи само с другите, а това детенце ще се води приобщено - тоест с другите съм, ама нищо не знам и не мога.
 
Промяната тръгва от учителите - ако те бъдат обучени как да работят с такова дете. Но ... как един учител ще може в рамките на 40 минути да обучи 23 деца в норма и да му остане време и за едното с проблем?!? Как?!? Няма как, според мен  Явно че един няма как, но двама-да, това е разковничето. Ресурсен учител поне за по 2-3 часа дневно с детето.

Аз от три дни съм на валидоли, с високо кръвно, отчаяна и неистово търсеща разрешение на проблема. Усещам, че съм близо, а дано ...

Здравейте,

аз също исках да се включа, за да кажа, че има и надежда и начини за подобрение. И ние минахме през целия ад ( назад съм описвала). При първото тестване на ATEC даде резултат над 80 (не ми се казва точно колко), а сега е под 6. Ходи в 'нормална' детска градина. И се води и се кара. Когато му дадат нещо/отворят врата/т.н благодари, проговори с разбиране, търси другите деца и си играе с тях (родителите и възпитателите не го различават изобщо и дори не знаят, че е бил диагностициран като аутист), дава сам ръка навън, ходи без проблем където и да е, дава си ръката за вземане на кръв, дава шишето на бебето като се разплаче и го кали по коремчето докато му го държи да си пие вода; като му се даде нещо (каквото и да е) - първото нещо, което прави е да го раздели наполовина и да даде и на по-големия си брат, отдавна играе с въобржение и по предназначение.

И други майки потвърдиха същите резултати у децата си. Не е лесно, но е възможно.  Сега остава единствено да оправим говора, защото изостава леко (прави конструкции от две думи най-много на три езика).

Бабунка, ето за това мечтая и аз  Благородно завиждам 

Какво е ATEC?

Върнах назад мненията ти, но явно твърде отдавна си писала тук.

На колко години е детето, колко време провеждате терапия и къде?

ATEC: https://www.autism.com/ind_atec

Писала съм в тази тема от 50та до 52а страница: http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=787089.735;topicrefid=20


Ние никога не сме били на терапия. Освен може би два месеца, през които ходеше при много известна Софийска логопедка. Но това беше по-скоро експеримент, за да (си) докажем на себе си, че не терапията е начинът. Това, разбира се, е мое мнение и не го налагам на никой.

За да няма спекулации и друго - също така никой не се занимава с детето вкъщи а-ла Сонрайз, Монтесори и кавото там друго е измислено за облекчаване на родителската съвест и туширане на аутистичните симптоми.  Детето е оставено на мира и си расте необезпокоявано. Ако му се играе - играе, ако му се рисува - рисува, ако му се чете - чете и т.н.

Забравих да кажа също, че от състояние на дращене на прави линии до степен на вманиачаване, сега рисува хора - с крака, глави, лица, ръце и всичко. Другото, което ме радва е, че като види някой да има нужда от помощ - без да е подканян, отива и помага (изхвърля боклука по своя инициатива, чисти след себе си, помага и на брат си). Тази емпатия напълно отсъстваше преди.

Ако може на лични да ми пишеш за това, което не искаш тук да коментираш   

прочетох постовете ти-интересно е много.

А защо решихте въобще, че детето е имало аутизъм???? Това, че някъде някой е казал, че има и е правил някои по-странни неща нищо не значи.

Детето беше диагностицирано и от специалисти в чужбина, и от такива в България.

Гала а защо не ти се вярва, че дете от АС може да се подобри? Децата са различни, дефицитите им също.

Не е въпросът дали може да се подобри едно дете, което в някакъв момент напълно отговаря на критериите за диагноза аутизъм, а дали се е подобрило заради онова, което е правено. И заради кое по-точно.

Категорично главният фактор, за съжаление, не е онова, което се прави, каквото и да е то, а вродените възможности на детето. Въпрос на късмет.

Никой не знае кой са "вградените възможности на детето" и какъв е потенциала му.

За съжаление, това изобщо не е вярно.

Така е, никой не знае предварително. Ясно става по-късно, след като едни деца се подобрят, а други - не толкова.

Да се подобри е едно. Но да се стигне до там, че и учители да не забелязват и да не се досещат, че детето е имало проблем е друго.