Епилепсия- ТЕМА 23

  • 96 531
  • 740
  •   1
Отговори
# 165 28 окт. 2016, 13:47 ч.
  • Мнения: 6
Здравейте мили мамчета,
регистрирах се тук съвсем наскоро, защото до сега съм чела публикации и съм вземала под внимание много постъпки и мнения, вземала съм адреси, телефони и  т.н... Дойде моментът и аз да попитам нещо, което е от голямо значение за мен, тъй като малкият ми син се разболя, като поставената ни диагноза е "Епилепсия"... В тази връзка, бих искала да попитам всички, които имат някакво мнение, относно избора на добър и надежден специалист в област "Детска неврология", както в България, така и в чужбина. Познавате ли такъв специалист дори и той да се намира извън страната?
Знаете ли,  какво още бихме могли да добавим като изследвания и проверка на хормони, витамини и т.н, освен ЕЕГ, ЯМР и кръвни изследвания, които вече сме направили?
Ще се радвам, да прочета отговора и да отделя необходимото време, за да уважа мнението на всяка една майка, жена или просто дама!
Бъдете здрави! Simple Smile bouquet

# 166 28 окт. 2016, 23:42 ч.
  • Русе
  • Мнения: 311
Здравей Vessy Nikiforou.
Съжалявам за диагнозата ви. От опита който имам аз със българските лекари мога да кажа само лоши неща , за съжаление. Отношението на което се натъкнахме е под  всякаква критика, все едно не ми стига диагнозата на детето. Затова си лекуваме детето в Турция, Анадолу  медикал клиник. Там отношението е на ниво и най важното е че ти отговарят на въпросите. Естествено си плащаш. Апаратурата е много по добра от тази в България.

# 167 29 окт. 2016, 07:28 ч.
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
Здравей Vessy Nikiforou  Hug

Колкото до изборът на специялист мага да кажа само това, което съм казвала много пъти и в предните теми.  За всеки това е повече от индивидуално, едни са доволни от даден лекар, други пък не са доволни от него. Изборът на верният специялист за конкретният случай прилича на избора на партньор. Търсиш докато намериш онзи с който сте на една вълна. Онзи който ще те изслуша дори в 3 през ноща, онзи който дори може да ти каже,че понякога прекаляваш, но това няма да навреди нито на теб, нито на детето. Търсиш, докато не намериш. Всеки от нас се е спрял на някого, временно или за постоянно, но каквото и да те посъветваме, то е през нашата призма, през нашите очи и сърца.

За лечение извън страната отново е индивидуално, в зависимост от типът на епилепсията и финансовите възможности на семейството. При резистентни епилепсии като нашата, моето мнение е че трябва да се търси специалист в страната, който да наблюдава детето, тъй като детето е постоянно с пристъпи и нестабилно състояние, и трябва да има човек който да може бързо да реагиа. Но за диагностика навън е ОК като вариант. Ако детето е стабилно, то може да опитате и с лечение извън страната, ако можете да си го позволите разбира се.  Peace

Има още доста неща които не сте пускали и ще ви ги изброя.

1. Електролити;
2. Витамини Б6, Б12 и D;
3. Хормонални за да се изключи хипер-хипотероидизъм, но какви трябва да ви ги назначи ендокринолог;
4. Метаболитен скриниг;
5. И на последно място генетични изследвания. Слагам ги накрая защото са най скъпи и е по-лесно да се изследват първо горните.  Peace

Но за да мога да съм ти от помощ ще е добре да си малко по-конкретна, защото понятието "Епилепсия" е много общо и трябва да се конкретизира какъв е типът на епилепсията.  Peace

Успех  Peace

# 168 29 окт. 2016, 19:28 ч.
  • Мнения: 410
И според мен изборът на лекар е много индивидуален. Повечето сме обикаляли доста. Според мен зависи и от вида на епилепсията - в нашия случай вече никой/ нищо не може да помогне. Желая ви успех!

# 169 30 окт. 2016, 11:51 ч.
  • Мнения: 242
Цитат на: verano в сб, 29 окт 2016, 19:28
И според мен изборът на лекар е много индивидуален. Повечето сме обикаляли доста. Според мен зависи и от вида на епилепсията - в нашия случай вече никой/ нищо не може да помогне. Желая ви успех!


Ааа, не така. Няма да се отчайваме. Вярно е, че децата ни са много тежки случаи , но стават чудеса и Айнщан е проговорил на 6.

# 170 30 окт. 2016, 12:17 ч.
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
Цитат на: Sivotopile в нд, 30 окт 2016, 11:51
Ааа, не така. Няма да се отчайваме. Вярно е, че децата ни са много тежки случаи , но стават чудеса и Айнщан е проговорил на 6.

 newsm10

Ние онзи ден като понастинахме пак бяхме с мноого пристъпи.  Tired

# 171 30 окт. 2016, 15:58 ч.
  • Мнения: 410
Романол, горе- долу това се получи и при нас, но настинките бяха тежки пневмонии, а пристъпите - големи генерализирани. Sad Последиците за развитието - катастрофални.

# 172 30 окт. 2016, 19:08 ч.
  • Варна/Белгия
  • Мнения: 311
Момичета днеска ние първия ден без нито един пристъп,благодарение на канабисовото олио.

# 173 30 окт. 2016, 20:04 ч.
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
Цитат на: daqna_diqnova в нд, 30 окт 2016, 19:08
Момичета днеска ние първия ден без нито един пристъп,благодарение на канабисовото олио.

 newsm10

# 174 31 окт. 2016, 00:50 ч.
  • София
  • Мнения: 3 062
Цитат на: daqna_diqnova в нд, 30 окт 2016, 19:08
Момичета днеска ние първия ден без нито един пристъп,благодарение на канабисовото олио.

Страхотно! Много съм чела за канабисовото олио, но за първи път от първа ръка. Знам, че това понякога е единственото и най-добро решение за резистентни на терапия видове епилепсия. Разказвай и ни дръж в течение.  В Белгия законно ли е вече, или сте някъде другаде?

# 175 31 окт. 2016, 22:17 ч.
  • Варна/Белгия
  • Мнения: 311
Цитат на: Луда Мара в пн, 31 окт 2016, 00:50
Цитат на: daqna_diqnova в нд, 30 окт 2016, 19:08
Момичета днеска ние първия ден без нито един пристъп,благодарение на канабисовото олио.

Страхотно! Много съм чела за канабисовото олио, но за първи път от първа ръка. Знам, че това понякога е единственото и най-добро решение за резистентни на терапия видове епилепсия. Разказвай и ни дръж в течение.  В Белгия законно ли е вече, или сте някъде другаде?

По принцип в Белгия е незаконно,но има организация към която вече съм член,която издава карта за законно лечение.Но самото олио се купува от Холандия,а рецептите за него ми го изписват белгийските лекари към организацията.Аз съм много доволна това е единствено нещо което спря пристъпите на Даяна от няколко месеца насам.

# 176 31 окт. 2016, 22:40 ч.
  • Варна/Белгия
  • Мнения: 311
Момичета подарявам
Осполот 2 кутийки
Ривотрил капки 2.5мг много малко ползвани
Фризиум 2,5мг 10 капсули остана
Неуротоп 100мг 6 блистера
Неуротоп 300мг 1 блистер
Диамокс 60,130,170 мг по 20 капсули от всеки грамаж
кетостикс 1 бр

# 177 1 ноем. 2016, 00:37 ч.
  • София
  • Мнения: 3 062
Цитат на: daqna_diqnova в пн, 31 окт 2016, 22:17
Цитат на: Луда Мара в пн, 31 окт 2016, 00:50
Цитат на: daqna_diqnova в нд, 30 окт 2016, 19:08
Момичета днеска ние първия ден без нито един пристъп,благодарение на канабисовото олио.

Страхотно! Много съм чела за канабисовото олио, но за първи път от първа ръка. Знам, че това понякога е единственото и най-добро решение за резистентни на терапия видове епилепсия. Разказвай и ни дръж в течение.  В Белгия законно ли е вече, или сте някъде другаде?

По принцип в Белгия е незаконно,но има организация към която вече съм член,която издава карта за законно лечение.Но самото олио се купува от Холандия,а рецептите за него ми го изписват белгийските лекари към организацията.Аз съм много доволна това е единствено нещо което спря пристъпите на Даяна от няколко месеца насам.

Чудесно! Значи, когато нещо работи, хората намират начин да се сдобият с него. Успех ви пожелавам!

# 178 1 ноем. 2016, 11:24 ч.
  • София
  • Мнения: 307
Здравейте мами, да пиша и аз. Направихме консултация с доц.Герганов. Според него също не може да се говори за увреда в мозъка. Каза, че най-вероятно всичко е в следствие на невроинфекцията, която е изкарал. Но никой не може да е сигурен в това само времето ще покаже. Дано да е така, но дори ме е страх да се зарадвам, защото всеки път досега като се зарадвам и хоп нов пристъп. От вчера вечерта заменям сиропа конвулекс с хапчетата. Той пиеше 3 пъти по 4мл или 200мг. Хапчетата са по 300мг, тоест по 2 хапчета на ден. Но неврложката смята да давам половин сутрин и 1 вечер и да направим изследване как се натрупва в кръвта. Мен обаче ме хвана шубето и си му дадох едно вечер и едно сутрин. Той е 22кг.

# 179 1 ноем. 2016, 13:34 ч.
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
За да задържите на същата дозировка детето трябва да пие по 2 хапчета дневно.  Peace
Обяснявам 4+4+4 е дозировката която сте имали до момента на сиропа или 200мг+200мг+200мг, което общо е 600мг. След като таблетките са от 300 мг. респективно трябва да приема по 2 таблетки дневно, ако взима по 1 и 1/2 дозата ще падне на 450 мг. дневно.
Според невролозите  600 мг. е нормална доза за 22 кг. дете знам го защото моята щерка е толкова и лятото беше голяма борба с тези от 4-ти километър, защото тя тогава пиеше сироп 3+0+3 и искаха да й го вдигнат на 6+0+6, защото това било нормалното за нейните гилограми, но накрая им казах да си пишат каквото искат в епикризата но аз повече от 3+0+3 няма да й дам. Сега сме на Конвулекс хроно таблетки и пие по 1/2 сутрин и 1/2 вечер.
Само да напомня не се съгласих да й го вдигна, защото тя пие още два медикамента, а и от Кунвулекса честно файда не съм видяла кой знае каква само дето й скапа развитието.  Peace

Препоръчани теми

Започнете да пишете...

0 резултати за

Добави филтри

Групи

Теми

Автори

Период

-

      Facebook login функцията е временно ограничена.

      Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

      Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

      Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

      Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

      Молим да ни извините за неудобството!

      Забравена парола? Вход

      Общи условия

      Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


      НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


      НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


      НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


      НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


      Затвори

      Активация на акаунт

      Здравейте,
      Искаме да направим BG-Mamma вашето още по-любимо място за споделяне. Помогнете ни, като отговорите на въпросите в тази анкета:

      Към анкетата

      Включете се в проучването на наш партньор относно вашия опит и предпочитания, свързани с лоялни програми, предлагани от различни търговци.
      Попълнете анкетата сега - отнема само 2 минути.
      Благодарим ви предварително!

      Към анкетата

      Включи се в анкетата на Pampers!
      В края ѝ ще откриеш как да участваш в дискусията за споделяне на родителски опит и да печелиш награди.

      Към анкетата