Епилепсия- ТЕМА 23

  • 96 407
  • 740
  •   1
Отговори
# 465
  • Мнения: 22
Майчета, днес ходихме и до Христова, поне да знам че няма детски невролог при който да не сме ходили. Тя потвърди Уест, но препоръча и кетогенна диета която се прилагала в Гърция. Моля ако имате повече информация за тази клиника да ми пишете.

# 466
  • Мнения: 2 682
Майчета, днес ходихме и до Христова, поне да знам че няма детски невролог при който да не сме ходили. Тя потвърди Уест, но препоръча и кетогенна диета която се прилагала в Гърция. Моля ако имате повече информация за тази клиника да ми пишете.
Има и една лекарка в България, която я прилага, мисля че Кадъм се казваше. Поне така съм чела, на практика не знам как е.

Последна редакция: ср, 15 фев 2017, 16:43 от bebok_86

# 467
  • Мнения: 410
Майчета, днес ходихме и до Христова, поне да знам че няма детски невролог при който да не сме ходили. Тя потвърди Уест, но препоръча и кетогенна диета която се прилагала в Гърция. Моля ако имате повече информация за тази клиника да ми пишете.
Педиатрията също прилагат кетогенната диета. Според мен е добре пак да се обърнете към тях ако решите за диетата. Когато ние бяхме там миналата година имаше бебче, което го бяха приели, за да започнат с диетата. Заедно бяхме на преглед при гастроентеролог -доц.Янева. Диетата я прилагат съвместно с гастроентеролог и диетолог.

# 468
  • Мнения: 2 682
Да, наистина е по-добре  в болнична обстановка в началото. Предполагам и насоки ще ви дадат за по нататъчното хранене. Ако я кърмиш, тя е на кетогенна диета. Захранването ще ви бъде по-трудно, защото доста от храните ще трябва да избягвате. От скоро имам книгата GAPS, в нея също доста неща има написани. Само не се отчайвай. Чети колкото е възможно повече, но за съжаление няма много информация на български.

Последна редакция: ср, 15 фев 2017, 21:14 от bebok_86

# 469
  • Мнения: 22
За съжаление не я кърмя, може би от стрес кърмата ми спря, когато тя беше на 1.5м. А тя си има апетит, доста е едричка-цели 8кг. тежи. Ще и дам още малко време, дано Сабрила подейства, а в краен случай ще я направим тази диета. Също така Христова ни препоръча да направим изследване за GLUT-1 , някой правил ли го е и къде, и съответно каква е цената?

# 470
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
GLUT-1 е генетично изследване, на нас ни беше в панела но не сме го плащали защото беше по проект затова за цена немога да помогна.
Толкова ранни и резистентни пристъпи пък мен ме навяват на метабулитно заболяване, то и GLUT-1 е такова но защо д-р Христова се е насочила точно към него незнам, като има още много с побовна клиника напримен некетонова хиперглицинимия, аз ви предлагам като начало метабулитен скрининг може да се окае че някоя аминокиселина не е ок. И другият ми съвет е да пуснете скрининг на вит.В6 ако не са ви пускали такъв, ама ме съмнява да са толко тъпи. Резонанс също е необходим ако не сте правили, извинявай но вече просто не помня кой какви изследвания беше пускал.
Аз въпреки всичко продължавам да се съмнявам за фокални пристъпи, но все пак не съм лекар.

GLUT-1 Цена може да видиш в ценоразписа на лаборатория Геника.

http://www.genicalab.com/bg/prices.html

Цитат
GLUT1 deficiency syndrome; Early onset absense epilepsy   960лв
GLUT1 - секвениране

GLUT1 deficiency syndrome; Early onset absense epilepsy   500лв
GLUT1 - MLPA



# 471
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
Точно така, отиваш и висваш. За около 2 часа си свършила. Много е изерпателен. Всичко можеш да попиташ.И прогноза дава.

Аз пак със тъпи въпроси къде му е кабинета, защото на страницата на ВМА има само биографии?
И има ли някакъв график за прегледи или си отиваш когато ти падне?

# 472
  • Мнения: 2 682
Момичета, някоя правила ли е детоксикиране след ваксини. С ММ започнахме да се съмняваме, че състоянието на Хриса е следствие на ваксини. И друго да питам - за записване на ясла/градина трябва ли да имам документ от комисията за освобождаване от ваксини или ще е достатъчен листа от невролога, в който пише, че се спират ваксинациите? Аз и в яслата ще питам като дойде времето, но ми е интересно сега как стоят нещата.
Да си повдигна въпросите  Mr. Green

# 473
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
Зависи от директорката но по принцип трябва комисия.
Ние сега ще минаваме на отлагане защото ставаме на 6 г.

# 474
  • Мнения: 242
Момичета, някоя правила ли е детоксикиране след ваксини. С ММ започнахме да се съмняваме, че състоянието на Хриса е следствие на ваксини. И друго да питам - за записване на ясла/градина трябва ли да имам документ от комисията за освобождаване от ваксини или ще е достатъчен листа от невролога, в който пише, че се спират ваксинациите? Аз и в яслата ще питам като дойде времето, но ми е интересно сега как стоят нещата.
Да си повдигна въпросите  Mr. Green
мини си на комисия става за 1 час. като чета с какви отрови се опитват да път чат децата ни,  това ще ти спести много грижи

# 475
  • Мнения: 22
Правихме метаболитни, кариограма, скенер, ямр и всичко е в норма. При нас проблема най- вероятно дойде от раждането,сигурно много са я дърпали, ама кой ли може да се опази от некадърни акушери. Питах го некадърника ,дали е имало друг проблем по време на раждането освен парезата на ръчичката, ама кой ли ще си признае, каза че нямало нищо друго ,и за тях било важно да я извадят жива.

# 476
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
Едва ли е от дърпането щяхте да имате нещо на образните изследвания (скенер,ЯМР). Или е генетично или метабулитно едва ли в скрининга са включили всички метабулити.
Пусни витамини нищо не ти коства, задължително Б6- да не излезе някой пиридоксинов дефицит.

# 477
  • Мнения: 22
В момента и давам огромни количества витамин б6, изписа ни го Професора от Турция. Правихме изследвания на б12 и фолиева киселина в Турция които са в норма. А относно б6, дали от него или от Синактена незнам, защото и двата медикамента ги започнахме по едно и също време, и се отрази на плексуса много добре, без рехабилитация тя я раздвижи до голяма степен.

# 478
  • София, Люлин-8
  • Мнения: 1 760
Е значи поне тези от Турция мислят.  Peace

# 479
  • Мнения: 22
Тук бяха категорични, че няма да ни изписват б6, тъй като срещнахме проблем с намирането му в течна форма- изписан ни от Турция, но в крайна сметка го взехме на таблетки, които стривам, и добавям към храната.

Общи условия

Активация на акаунт