Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 28

Ами това е чудесно решение. Тук няма нито итернати, нито асистенти /в смисъл външни хора/. Аз и да искам да плащам не мога да намеря гледачка, защото никой няма а си жертва психиката и здравето да му крещят насреща.

Момичета чета ви и ми се насълзяват очите. Много е трудно да жертваш всичко , да се изсипваш в бездънна яма и да знаеш че утре трябва да станеш да събереш сили и да си все толкова адекватен и стабилен. Аз  съм благодарна на съдбата или на Бога или на който да е там горе някъде че сякаш съм в най оптимистична ситуация .

 Писах трих писах трих... Аз може да не се пенсионирам но детето ми има шанс за реализация... Главата ми е зарита в пясък като на щраусите,  но само що се касае за мен и за което бъдеще ...аз не съм важна...

Аз само пак ще се върна към конкретната статия, която постна Кливия, и ще кажа,  че тя е по конкретен повод - вероятно малтретиране на дете от родител. Тя не е просто статия за това колко е труден животът на семейство с аутистични деца, включително и на самите деца. В  нейния фокус са трудностите на родителите. И то не само трудности заради системата, липса на помощ, подкрепа, или това, че околните не разбират що е аутизъм - в статията родителят е представен като жертва на самото дете. А в контекста на конкретната случка  целият този фокус върху родителя-жертва на детето-аутист,  звучи като оправдание за действията на майката. Съмнявам се, че ако някой се грижи за детето ви през деня, ходи на училище, или е в някаква занимални, институция и разберете, че детето е психически малтретирано - псувано и обиждано, крещи му се постоянно (това е от конкретната случка в статията!), ще си кажете - "е, те тия хора са жертва на моето дете, милите, дайте да им посъчувстваме, сигурно им е много трудно"; съмнявам се и че няма да ви хрумнии, че такова поведение от тяхна страна не е редно, че никой няма право да се държи така с детето ви, и че то е жертвата в случая. Само че подобни статиии, в контекста на такова поведение, напрактика носят посланието на оправдаване на насилника, а жертвата - тя е безвучна гласна.

Пак ще кажа, това не е просто статия за трудностите. Това е статия с конкретен повод и с конкретен контекст. А посланието ѝ, с което се оправдава евентуално малтретиране, не само че е грозно само по себе си, но е и вредно за нашите деца. Затова и го коментирам.

Отделно, че дори и да не беше в контекста на конкретната случка, статията не ми харесва. Не че няма някои неща на място там. Има. Особено това, че околните не познават аутизма и често могат да останат с грешни впечатления за детето и родителите. Не харесвам посланието за родителя-жертва, защото аз лично не се смятам за жертва на който и да е. Още по-малко на децата ми! Това не значи, че съм героиня, че всичко е песен, че нямам своите дупки и подобни. Но смятам, че за трудностите, проблемите, липса на подкрепа, помощ , неадекватнистта на системата, нуждите на децата и семействата, може да се говори без да се прдставяме като жертви на децата си. Посланието, че аутистичните деца провалят живота на родителите си е изключително вредно за самите деца; за нашите деца! Поставете се само на мястото на децата си. Как би се отразило на едно дете да расте  с убеждението, и да е заливано отвсякъде с послания, че е провалило живота на родителите си. А оскиморона "Аз съм твоя жертва, ти провали живота ми, взе здравето ми, нямам кариера заради теб и т.н. ама ти не си виновен" - въобще не внася успокоение. Напротив. Мисля, че всеки, който по някакъв повод се изказва за аутизма в публичното пространство, по телевизия, пише статии, коментира в публичното пространство и т.н. би трябвало да си задава въпроса - как би се почувствало моето аутистично дете ако прочете това, което пиша?

Смятам, че трябва да сме по-отговорни към това как прдставяме и да сме критични как това как другите представят проблемите и трудностите на аутизма, как, с какви изразни средства и епитети въобще се обсъжда аутизма в публичното пространство и да си даваме сметка как това би се отразило да децата ни. В крайна сметка ние като родители би трябвало да правим това, което е най-добре за децата ни (не че сме перфектни, и не че не правим грешки) и си мисля, че това как точно говорим (и как другите говорят) в публичното пространство за аутизма и аутистичните ни деца е един аспект, върху който е важно да се замислим.

Казвайки всичко това, все пак мисля, че доста родители имат нужда да споделят искрено чувства от живота с аутизъм без да трябва да осмислят всяка дума какво послание носи. Но тези излияния според мен трябва да се правят в закрити групи, сред свои, там където биха те разбрали и където няма да се притесняваш, че думите ти ще достигнат до някой (включително и любим твой човек), който би те рабрал погрешно  и би бил бил наранен от тях.


Искрено се надявам да не съм обидили никой с това, което пиша. Темата за това как говорим за ауизма в публичното пространство и какво послание носи тя за и към децата ни, отдавна ме вълнува. Линкът просто беше поредният повод, който ме провокира и... подразни. Не всеки е длъжен да е съгласен с това, което пиша,  но за мен това е важен въпрос, защото смятам, че е важен за детето ми. За нашите деца.





 

Аз също ви подкрепям момичета   Плаках с глас когато четох статията,толкова от нещата съм ги минала.Такива кризи е имал малкия,с часове са продължавали пищене,удряне,хапане и какво ли не.Цялото му чело и колена ставаха сини.С дни не сме излизали,за да не си помислят хората че го бия  Ами когато се случеше да се затръшка на улицата,ставаше страшно,идват хора дават ти акъл,други пък те гледат с презрение.Ужас направо,все едно си откраднал някакво дете от площадката,и то пищи за помощ.Рухнах психически и физически.Сега малкия е мн. добре,имаме голям напредък  във всичко,единственото което остана е разбирането и говора. и това дано стане и ще съм най-щастливата.Аз мисля че когато в семейството има дете с увреждане каквото и да е то трябва и с родителите да работи психолог.Идва един момент и забравяме че и ние сме хора като всички останали.И ние имаме право да  сме тъжни,слаби,ядосани,уморени...щастливи,желани,обичани,уважавани.От нас обществото,близки и роднини очакват да сме от желязо,ами не сме. Не вярвам да има човек който не иска,детето му да няма проблеми,всичко да е нормално.И да героини сме защото се борим с всичко,заради децата си.И ще продължаваме докато сме живи,защото въпреки всичко те са част от нас,най-милото и скъпо на света.http://www.DMCA-removal-from-Google/banan?id=AzAdoFgxoXAzAdoFIxe … zAzYxoX&hit=1        http://www.pravoslavie.bg/%d0%a1%d0%be%d1%86%d0%b8%d0%b0%d0%bb%d0%bd%d0%b0-%d0%b4%d0%b5%d0%b9%d0%bd%d0%be%d1%81%d1%82/%d0%a1%d0%b5%d0%bc%d0%b5%d0%b9%d1%81%d1%82%d0%b2%d0%be%d1%82%d0%be-%d1%81-%e2%80%9e%d1%80%d0%b0%d0%b7%d0%bb%d0%b8%d1%87%d0%bd%d0%be%e2%80%9d-%d0%b4%d0%b5%d1%82%d0%b5/                     Относно майката и детето,дано да са добре.                                                                                                                                                                      

И забравих да кажа, но ако ако някой наистина е в депресивно състояние и се чувства наистина в ролята на жертва с провален живот и това не са просто моментни състояния, които минават и заминават, а са трайно установени, е добре да потърси помощ от психолог... 

Че и на него да плащам сега
На мен не ми трябва психолог, а детегледачка
Това, което един ден казах на мъжа ми беше, виж какво няма смисъл всички да стоим и да се мъчим и да се тормозим. Ще се редуваме да гледаме детето. И така, сега единия излиза, другия стои при него. И така съм си добре и работя слава богу. Като излезеш навън виждаш как хората живеят нормален живот, точно така го виждам нормален, защото това в къщи не е.

Аз не съм майка на аутистично дете, но моето отключи диабет в бебешка възраст и съм изживяла нещо страшно  - само аз си знам.

Непрекъснато се упрекваш, че не контролираш добре стойностите, ставаш през нощта поне 4-5 пъти да мериш, не се връщаш на работа, защото няма как, гледаш другите деца на площадките и тайно завиждаш, твоето реве, че иска да яде, а ти не можеш да му дадеш нищо освен краставица  и т.н.

Спомням си ясно един момент - доцентката в София ми каза - добре де, ти защо не ходиш на работа? Детето така или иначе не са му добре стойностите, ходи на работа, остави го на дядото и бабата - няма как да стане по-зле. Тя явно е премълчала, че е добре за моята психика да се върна 

Върнах се ... добре беше. Оставях дълги фермани на масата за часовете, инсулина, грамажите храна, евентуалното движение и прочие. Дядото беше супер изпълнителен.

Нямаше тогава детска градина в Пловдив, която да вземе инсулинозависимо дете и изчаках да стане на 5 години, за да я пусна 2 поредни години до обед в полудневна предучилищна група. Беше във вихъра си
сред другите деца, толкова нови приятелчета и наскоро /вече студентка по медицина  / ми сподели, че най-прекасният й спомен от ДГ бил, когато един обед съм я оставила да обядва с другите и съм й поставила инсулина там - ако съм знаела. Ако мога да върна времето назад, ако тогава съм имала сегашния си опит и сегашното си мислене, непременно всеки ден бих й го разрешавала 

Мъжът ми пък провеждаше стратегия на "включване" - нямаше нещо, което тя да не посети: детски хор, езда, ски, пиано, английски  - това явно е било с цел да е като другите, че и повече от тях.

Открадвайте време за себе си, защото така крадете и време за детето си: тоест ще имате сили да се грижите по-добре за него, когато вие самите сте добре 

ЧеКа, няма как някой да ти се обиди, защото човек понякога има нужда да се озъби на живота и съдбата си. Но нали не сматаш, че седим и упрекваме децата си, че те са ни провалили. Това няма как и никога няма да стане. Не търся причини и виновник, съдбата ни не  е лека и е факт, че повечето от нас си "пожертваха" животите, колкото и грозно да изглежда това звучене.
При всеки проблема е различен, познавам много деца от спектъра, които са мнооого напред, почти не се отличават от масата. Аз имам финансова възможност да плащам на жена, която ми помага, но пък положението е такова, че никой нама да дойде и да търпи да го налагат и скубят, нали се сещаш. Майка ми ми каза: "И две хиляди лева да ми даваш, няма да ти гледам сина." тя просто физически не може да се справи. Факт.
Преди време, когато я нямаше агресията си беше песен, какво му е да го гледаш, особено ако имаш и помощ - караш си терапията, правиш си упражненията, излезеш си на разходка, Наакал се - голяма работа, побягал, поскачал, повикал като делфинче - голяма работа. Счупил нещо - голяма работа, побудувал малко - нищо , утре вечер ще си отспя. Има лошо, има и по-лошо.
Добре, че напоследък кризите понамаляха доста и сме малко по-спокойни. Своенравен е, но се научи и да отстъпва! А това е голям успех. 

А аз в началото, без диагноза е, че се чувствам смачкана, а нататък как ще е просто не знам...Помощ нямам отникъде, родителите на мъжа ми са болни и далеч,моите пък казват-който си има деца,да си ги гледа. Приятелите ми един по един се отдръпнаха, останаха две,но ако споделя нещо с тях ме гледат като извънземно. Аз затова и питах в старозагорската група има ли майки с деца от спектъра и никой не ми отговори. Защото ми се иска да се запозная с хора със сходни проблеми,мисля си,че това ще ми помогне.

gelato85, има чудесна възможност в Стара Загора за твоето детенце. Доколкото знам, работят напълно безплатно за децата /тоест чрез дарения/ Там може да се запознаеш с други деца и възрастни 

http://www.alternative55.org/

На мен ми помага когато се виждам с хора, които са много далеч от моите проблеми. Разтоварва се психически, даже ако не ме питат за малката най-добре.

Чека, мога да ти предложа да гледаш детето ми за една седмица. Имам възможност да ти платя добър хонорар. А аз през това време ще спя. Не знам може и на психолог да отида да си побъбрим, но и той сигурна съм ще ме прати първо в кревата. И не за друго. Просто да видиш какво е да не спиш цяла седмица. А аз нямам сън от четири години. А има майки които нямат сън повече време. И след като цяла нощ си полагал усилия детето да има сън поне 8 9 часа и когато то се е пробуждало ти си го приспивал, то като се съмне и настъпи деня те чака ново предизвикателство. Да нахраниш детето. Изглежда може би смешно, но уверявам те дете родено без гълтателен рефлекс  е огромен проблем.
Аз лично познавам само три деца в бг с тоя проблем. И уверявам те екшъна е огромен.

Та като изкараш една седмица  в гледане на детето пак може да поговорим по темата. И аз лично не считам че съм жертва на детето. То е просто едно дете като всички останали, просто има нужда от повече грижи. И наистина е непосилно сам човек да издържа на това натоварваве. А това че споделям фактите каква е цената да имаш такова дете е друг въпрос. Просто ги казвам гласно. Но това си е моят избор. Аз съм си избрала да се грижа за това дете, вместо да го оставя да вегетира в някой дом или да не казвам други неща.

И знаеш ли много се впечатлявам от снимките и проблемите на семейства от  западна европа и сащ. Виждаш едни усмихнати хора, които даже са превърнали в забавление здравословните проблеми. А за това че  те не спят по цели нощи щото трябва да изчакат десет дена  да им доставят инвалидната количка с едно зелено и едно червено колело щото така им изглежда по -красиво, то аз не спя защото просто трябва да измисля от къде да намеря 4 000лв за да купя инвалидна количка и то без право на избор на цветове за колелетата.

Така че не децата са виновни. А може би ние майките, щото се примиряваме да се таврят с нас.

Но както и да е това е съвнем друга тема

Usmihnelka, ела ми на гости, не за една седмица - за един месец ела. Ще се редуваме да поспиш

Тук има Билети на добра цена
https://www.ryanair.com/bg/bg/booking/home

За децата от Варна 

http://www.bgnes.com/video/video/4467484/

Здравейте! Четох доста неща за темата аутизъм, статии, тук в бг мама. Имам 2 дечица, единият е на 4, другият на 2г и 6месеца. Живеем в Пловдив.
Искам да чуя вашето мнение по някои въпроси, защото всички ми казват всичко е наред.

Става въпрос за малкия-2г и 6м.
Проговори късно, след 1г и 6месеца. Все още не говори изобщо добре и трудно му се разбира от външни хора. Играе с батко си, играе с деца, имитира. Краткосрочната му памет не е добре- да речем потам го кой те взе днес от ясла, нищо не казва или казва тати, аз съм го взела аз. Прави изречения, но не говори добре, като батко си на неговата възраст и като някои други деца. Има очен оконтакт, но не винаги е добър. Понякога когато прави нещо не ми обръща внимание. Незнам някой по-сложи въпроси и завъртяну ги разбира СПоред вас нможе ли да е аутизъм?