Тромбофилия - тема №2

Нямам друг избор никъде не намирам 0.3... 

Aplesito,понеже не можем тук да ти докажем, че 0,4 мл е абсолютно безопасна профилактична доза, а и не е редно да разчиташ на мнения във форуми, прочети в указанията за профилактика на фраксипарин,в мед. статии по въпроса и др., за да се увериш и спокойно да си продължиш профилактиката  Информация има достатъчно 

Герда, разбирам високата информативна база, с която разполагаш, но непрекъснатото тръбене, че АПТТ не монитира правилно терапията с НМХ води до разколебаване на моето поне лечение. Послушах съвета ви с Easy за контакт с проф.Паскалева, но липсата на какъвто и да е логичен отговор при солиден набор от документи от клиники от половин Европа меко казано ме отврати. Доц.Русев и Сигридов ми дават отговори, а не каране и мънкане.
Уморих се да спорим за тези показатели.
Нека всяка от нас следва пътят, който ще й донесе бебенцето.

Easy rider, много ти благодаря за отговорите, утре съм при лекарката ми ще го обсъдя и с нея, просто съм малко притеснена искам този път всичко да е наред, защото имам една неуспешна бременност и сега се притеснявам за всичко.Благодаря още веднъж

Caffedelmar, искрено съжалявам, че консултацията с проф. Паскалева е била неефективна. Все пак тя не е единственият специалист в Бг. Анти-Ха се изследва най-малкото и в "Св. Екатерина". Освен това, както многократно сме казвали, профилактичната доза официално не се нуждае от проследяване - всъщност в 99 % от случаите се проследява, за да се установи дали не трябва да се увеличи. От друга страна, намаляването/разреждането  на профилактиката въз основа на непоказателни изследвания като АРТТ може да бъде опасно. Разбирам, че никак не е приятно да ти повтарят, че има нещо съмнително в твърденията на даден д-р, особено когато тревогите бездруго са ти повече от необходимото, но този тип теми се четат от много хора с такива проблеми, които не пишат изрично в тях, и съвестта не ми позволява да си затворя очите за разпространението на такава спорна практика. В крайна сметка, именно благодарение на информацията тук много жени си дават сметка, че (може да) имат проблем, за който лекарите не са им споменали, и да потърсят по-квалифицирано мнение. По същия начин разбират и дали не трябва да потърсят второ мнение при повод за съмнение в профилактиката/терапията. Естествено, в крайна сметка всеки избира на кой лекар да се довери и това винаги е много комплексно решение, но ние тук не критикуваме избрания от теб и други момичета лекар - опазил бог - а конкретна практика, която прилагат много д-ри, но която не само според нас, а и според официалните препоръки може да има опасни последици. Пък после всеки сам взима решение според наличната си информация. 

Герда,

Да препоръчаш измерване на антиХа е едно, а да наричаш доктор "неспециалист" е съвсем различно.
Easy Rider успява да каже същото без подобни епитети, за което съм й много благодарна, защото ако трябваше да се вслушам в твойто крайно категорично мнение - нямаше да го направя.

За много от нас доц. Русев е един от малкото адекватни лекари, които имат отношение към тромбофилия и имунологичните изменения вследствие от нея. И твоето крайно негативно мнение няма да промени този факт.

Да, Delisa...това казвам и аз.
Easy, напротив благодарна съм, че разказваш друг опит и познания.
Дозата ми никак не е профилактична-0.600 Клексан и всяко мнение е от полза за мен
Слава Богу през годините на чакане се научих да отсявам крайните и етикезиращи мнения на жените...
Има и луди жени, а аз не съм от тях и затова си намерих лекари, които ми дават спокойствие, затова писах за доцента и неговите много навременни включвания.
И е толкова внимателен

Преди да се доверя на даден доктор проучвам образованието му, специалностите му, квалификациите му, защото много лекари в България "практикуват" без специалност.

И да, ако въпросният лекар не е специалист по Хематология и хемостаза, аз не бих го препоръчала на останалите момичета от форума, защото Тромбофилията е опасна.
И много добре знам какво е да загубиш много близък,  докато се подготвяте да празнувате появата на нов живот.
Именно заради некомпетентност и лекарска грешка, се губят два човешки живота седмица преди термин, заради тромб в плацентата.

Нямам право да препоръчвам изследвания, защото съм потребител във форума и нямам нужното образование.
Но апелирам да се търсят консултации с тесни дипломирани и сертифицирани специалисти в дадената област.

Да се включа и аз в темата да ви следя, открих я случайно и се надявам и аз като вас да достигна до още информация, защото знам, че тя никога не е излишна.
Някои от вас вече ме познават от другите теми, но се включих защото искам да споделя моя случай за тези, които не ме познават.
Преди години пуснах основния пакет за тромбофилия, защото в продължение на години така и не постигнах забременяване и вече бях започнала инвитро процедурите и тъй като първите неуспешни опити бяха в БГ клиника, започнах сама да си назначавам изследвания благодарение на споделения опит на момичетата в проблемно забременяване.

Резултатите ми на основния панел са:

Фактор V Лайден - мутация R506Q            Нормален генотип
Фактор II - мутация G/A 20210                 Нормален генотип
Инхибитор - PAI 4G/5G                             Хомозиготно носителство 4G/4G
MTHFR - мутация C677T                            Хомозиготно носителство T/T не усвоявам фолиева на 70%

Наслушах се на противоположни мнения, че имам нужда от терапия и в същото време, че нямам нужда от терапия. Савов от МД каза, че факта, че не съм имала дори плюс резултат в живота си не премахва риска, дори и той да е минимален при настъпване на бременност и трябва да взема мерки преди трансфер.
После в Турция различните лекари ми казаха категорично, че нямам нужда от терапия, но тъй като аз съм човек, който непрекъснато търси отговори на въпросите и то с аргументи не спрях до тук, но отидох при Паскалева, която за съжаление много бързо искаше да приключи с мен, като каза, че категорично нямам нужда от терапия, защото по първите два алела не съм имала проблем и освен това не съм имала аборти!!! Съответно аз се ококорих в неразбиране и я попитах директно - "Трябва ли да имам аборти, при положение, че не съм виждала плюс тест в живота си, за да ми бъде назначна терапия и според нея риска в този случай на къде клони?"
Тогава тя започна, с увъртане и да всъщност можело да съм имала терапия и т.н. Отговор адекватен от нея не получих за съжаление, въпреки, че ми даде с неохота рецепта за клексан.
Отидох след което при Русев, който много спокойно ми обясни кое, защо и как и какви са точно рисковете. Каза ми директно - "това че не си виждала плюс тест, също може да се дължи на гъста кръв, защото няма достатъчно кръвоснабдяване на матката". Освен това допълни "ако искаш да рискуваш с тази мутация можеш да стоиш и да се молиш ако забременееш през цялата бременност, че на теб няма да ти се случи - риска в този случай е по-голям, отколкото ако вземеш мерки преди трансфер."

Така че, всичко това ви разказах с цел, че в крайна сметка сами трябва да носим отговорност за себе си и собственото си здраве, защото дори големите специалисти са в състояние да ни подведат със становище и то без да се обосноват адекватно. Ако не бях аз в тази ситуация, а някой друг, който не обича да задава въпроси на Паскалева, какво - тръгва си, постига бременност и на 40 години трябва да мине и през аборт, защото така трябвало - да имаш аборт и чак тогава да ти дадат превенция, а всъщност превенцията не е опасна, особено с тази мутация - но за съжаление до този извод стигнах благодарение собствените си търсения в медицинска литература и на много мами във форума, които виждам, че пишат и в тази тема. НА които съм безкрайно благодарна, че ме издържат да им задавам въпроси нон-стоп.

Надявам се, да не съм ви отегчила с дългия си пост, но се надявам тези, които четат само да имат едно наум, дори отивайки при големи специалисти, че трябва да настояват за отговори и то логични!!!  

Абсолютно!!! 
И успех! 

Благодаря ти, дано!

Dundi, тази ще е твоята година!
 

Благодаря ти Кафенце, дано да си права.

Герда, ти губиш близък възрастен и бебе, заради тромб в кръвопотока, така ли?
Пишеш, че е било на финала на бременността ти-тогава незнаеше за проблема си или не следеше правилните показатели?

Тромб в плацентата, бебето загива седмица преди термин.След "раждането" загива и майката.
 При първия мисед не знаех, че имам тромбофилия, после разбрах.