Епилепсия - ТЕМА 26

  • 55 597
  • 721
  •   1
Отговори
# 375
  • Мнения: X
Пие ли лекарства?
Мисля, че дали е епилепсия може да се види на ЕЕГ, дори и седмица по-късно. Знам прекрасно какъв е шокът, как човек не иска да вярва, и как се надява, че е просто случайно, а не...онова.
Моята не беше правила никакви пристъпи 6 години и спряхме лечението. Около месец по-късно тя вдигна 41 градуса и направи гърч. След това ЕЕГ-то й се възстанови бързо и групово с докторите решихме, че си е ОК, и че е само фебрилно.
За жалост след по-малко от година, в която не пи лекарства, тя направи отново тежък пристъп без провокация и се наложи да върнем лечението. По-горе съм описала как и с какви усложнения.
Пооправя се, но още не е на училище и при по-силно вълнение още подгъва крак. Поне не трепери и можем да учим вкъщи.

Стискам ви палци и от сърце ви желая при вас всичко да е наред Simple Smile

Последна редакция: пн, 02 мар 2020, 12:56 от Анонимен

# 376
  • Мнения: 11
Здравейте силни мами. До сега не съм писала тук, но чета редовно. Имам дъщеричка на 1 и 2 месеца с диагноза епилепсия. Нашата история започна още на 2 ден след раждането, дъщеря ми започна да прави много странни неща извиване на главата встрани и обръщане на очите казах на лекарите(още си бяхме в болницата) а те казаха, че просто се е задавила. Изписаха ни прибрахме се вкъщи нахраних я и след 30 мин пак запопна да извива главата и да гледа втренчено веднаха извиках линейка, взеха я в неонтология и там е направила същото и тогава разбрахме, че прави гърчове. Започнаха се изследвания, прегледи, еег всичко и беше в норма. Изписаха ни фенобарбитал започна да го пие и така без гърч до 4 месец. През това време ни следеше доц. Ралица Георгиева тя твърдеше, че гърчовете са от недоразвита нервна система. В 4 месец направи 4 гърча за една сесмица приеха ни в отделението на Летвиненко няма да коментирам отношението) една седмица бяхме в болницата и се разбра, че лечението и било неедекватно така пише в епикризата. Всички изследвания са в норма еег също. Като ни изписаха и аз попитах епилепсия ли отговора беше ЕМ водисе епилепсия. Веднага запазих чак при проф. Иванов и там бяхме на преглед и пак еег също чисто. Назначи ни конвулекс пием го вече почти година и няма пристъпи. Ох стана много дълго просто исках да попктам има ли излекувани от тази ужасна епилепси, и просто да споделя с вас.

# 377
  • Мнения: X
И аз това се чудя, има ли?
Аз си мислех, че дъщеря ми ще е от късметлиите, но...

# 378
  • Мнения: 11 158
Какво да ви кажа, не пие конвулекса.
Само като го види, и изпада в истерия, рев и чак стигаме до повръщане.
Аз при това поведение как да го давам 2 или 3 пъти дневно??
Стигнах до мисълта, че може би детето ми инстинктивно знае нещо, което аз няма как да разбера.
Пихме редовно в началото, може би около 1 година? И сега не пием.
Благодарна съм, че го пихме тогава, защото се успокои и стана нормално дете. Преси това беше ужас, аз съм разказвала тук. 40-50 минути може да стои седнало и да си удря главата с все сила в пода, в масата или каквото има наблизо. Беше много стресиращо за всички нас. По време на приема се успокои и вече е нормално дете.

Питахте дали се лекува това чудо? Аз правя гърчове от дете, и сега също имам по някой път. Смятам, че май не се лекува, но лечението спира гърчовете, или ги поставя на пауза.

Но за да не ви отчаян, да кажа че и аз лекарства не пия. Изписаха ми едни ужасии, които подтиснат всичко живо и емоционално в мен, отделно че влияят и психологически.

Имам диазепан в портмонето си, винаги с мен. В последните 1,5 години съм изпила 2 хапчета, защото съм почувствала, че съм на границата с нещо гадно.

Имам съмнение, ще при мен ЕПИ е много тясно свързана с емоционалното състояние. Не съм мега експресивна, обаче съм много дейна, мисля трескаво по много и разнообразни неща. И знам, че е вредно, обаче така ми работи мозъкът. Луда работа Wink

Благодаря ви, че ми писахте.

# 379
  • София
  • Мнения: 76
Здравейте, нова съм в темата .Четох доста неща ,но не съм изчела всичко. Искам да попитам в старите теми се обсъждаха устройства за наблюдаване на дечицата ,но не успях да намеря отговори и мнения за Embrace 2.
https://www.empatica.com/en-int/embrace2/
Ако някой го е закупил ще съм много благодарна да изкаже мнението си  за гривната .

Последна редакция: чт, 05 мар 2020, 11:23 от tedi_ig

# 380
  • Пловдив
  • Мнения: 171
Здравейте, нова съм в темата .Четох доста неща ,но не съм изчела всичко. Искам да попитам в старите теми се обсъждаха устройства за наблюдаване на дечицата ,но не успях да намеря отговори и мнения за Embrace 2.
https://www.empatica.com/en-int/embrace2/
Ако някой го е закупил ще съм много благодарна да изкаже мнението си  за гривната .
Аз купих. Хваща конвулсивните пристъпи и то не трябва да са съвсем деликатни. Парциалните не ги хваща.
Има месечен абонамент за услугата, освен първоначалните пари за покупка. Изпращат стоката по UPS от Италия и няма да дължите мито. На моята гривна те сами хванаха някакъв повреден сензор и ми се обадиха по телефона да ми кажат, че ще ми пратят нова безплатно и да им върна старата, т.е. поддръжката им е добра.

# 381
  • София
  • Мнения: 76
По принцип ние сме с миоклонични пристъпи (трепване на ръчичката след сън ), но преди месец получи гърч със загуба на съзнание. Това е причината,която ме накара да потърся мнение.

# 382
  • Мнения: 193
Какво да ви кажа, не пие конвулекса.
Само като го види, и изпада в истерия, рев и чак стигаме до повръщане.
Пробвали ли сте да дадете лекарство от друга фирма, под друга форма, сироп, гел? Или да го разтворите в нещо гъсто, нектар, каша, пюре?
Питахте дали се лекува това чудо? Аз правя гърчове от дете, и сега също имам по някой път. Смятам, че май не се лекува, но лечението спира гърчовете, или ги поставя на пауза.

Имам съмнение, ще при мен ЕПИ е много тясно свързана с емоционалното състояние. Не съм мега експресивна, обаче съм много дейна, мисля трескаво по много и разнообразни неща. И знам, че е вредно, обаче така ми работи мозъкът. Луда работа Wink

Благодаря ви, че ми писахте.
Много благодаря за това мнение, за съжаление не съм чувала много разкази от първо лице, пък и децата не могат да обяснят много добре какво точно усещат. А при нас се очертава болестта да си остане...😢
Ако може да попитам, твоите пристъпи само генерализирани ли са, само парциални, или смесени?

# 383
  • Мнения: 11 158
1. Пробвала съм с нектари, сокове, компоти...обаче няма прошка, веднага разбира.

2. Ами моите са както неговите. Очите стават бели, ченето се вдървява, и почвам да се тресат цялата, много силно. За продължителност, ММ казва ще са 5 минути, но не мога да потвърдя или отрека, защото аз не помня.

Като бях в горните класове, се позачестиха. Мисля, че е свързано хем с хормоните, хем със стреса(аз много учех и много исках да постигам успехи по състезанията). После, като ме приеха студентка- се разредиха, но покрай сесиите пак се появяваха. Изобщо няма да забравя как изкарах акъла на ММ, тогава мое гадже. Ама той, вместо да се уплаши и да ме зареже, взе че се ожени за мен Wink)

Чувството като идва гърчът е: започват да заглъхват ушите, някак странно - все едно слушаш през ушите на друг. И главата се замотава, и започвам да чувствам как се отдалечава от тялото ми. Имам време да стигна единствено до тоалетната, защото инак може да се изпусна. (И то много). В смисъл, че това чувство няма как да го сбъркаш с друго. Може да се оприличи на това както си супер здрав -ударно да вдигнеш висока Т и кръвно и захар и ... Едновременно.

Опитвала съм се с вода, с шамари (и ММ е опитвал с втория метод), с мисли...обаче е необратимо. Единствено ако взема диазепан в правилния момент, се разминава.

И все пак - с възрастта като че ли ние, възрастните, започваме да ставаме по-улегнали и по-малко драматично да приемаме ситуациите около нас. И затова като че ли, се разреждат пристъпите и човек може да мисли, че е оздравял. То и така може да е, но може просто да се е научил да се ядосвам по-малко.

При мен, в рамките на 2 дни, ми се случиха 3 гърча - от небивал стрес. Това е когато моето дете почна по същия начин. 

Та, искам да кажа, че с възрастта май нещата се успокояват, с изключение на тийн годините.
На мен не ми пречи да водя нормален и активен живот, и да родя 3 деца също. Като раждах първия път, ми бяха зачислили една акушерка да ми ходи по петите. А тя не си поплюваше, и много я беше яд на мен и ... Абе при всяко затваряне на очите си, отнасях шамари. Накрая на изписването елате да ме видите насинена.

Ама, карай, минава Wink

# 384
  • Мнения: 193
1. Пробвала съм с нектари, сокове, компоти...обаче няма прошка, веднага разбира.

2. Ами моите са както неговите. Очите стават бели, ченето се вдървява, и почвам да се тресат цялата, много силно. За продължителност, ММ казва ще са 5 минути, но не мога да потвърдя или отрека, защото аз не помня.
При вас явно е някаква наследствена особеност на мозъка. Правили ли сте генетични изследвания? Но според мен, щом пристъпите са редки и има аура, както и щом знаете какво ги предизвиква, нещата не са толкова трагични. Нашите деца са герои, мен моето дете ме успокоява „не се притеснявай толкова, аз съм свикнал” 😕
Само че при нас махането на лекарствата е изключено...
Много е интересно това, което описваш. Пристъпите изглежда да са генерализирани. Винаги ли си ги имала, от бебе? Как се справяха родителите ти? На мен ми отне 5 години да свикна, изясниха ми се много неща за хората около мен (роднини, „приятели”) и така...

# 385
  • Мнения: 11 158
Когато съм бил малка, съм получавала много често фибрилни гърчове. Или поне това са си мислели нашите. После са спрели за доста време, и те са решили, че вече съм порастнала. Около 4ти-5ти клас започнаха по начина, по който и сега протичат. И аз от тогава насам вече ги помня.

Нямам спомени за периода 4 г. -11 г. По-скоро не съм имала, защото и родителите ми не помнят, нито пък аз.

Лекарите твърдят, че е наследствено. О най-вероятно наистина е така. Имам някакъв братовчед, който като млад имал бил някакви проблеми. Ама за това много ме се говори. Гадая какво е. той е по-голям от мен с години, а и живее с родителите си и семейството си в щатите. Така че нямам и как да проверя.
Но с детето ми като обикаляхме, които лекари разбираха, бяха категорични.

Да, и аз на тази "кълка" лежа, че ще мога да се справя като усетя. И затова не пия лекарства.
А за децата ни - те наистина са герои! След едно такова (отиване до другия свят) ми трябват 24-48 часа да стана отново себе си. И изобщо не мога да си представя даже какво е да ти се случва по-често. 😞
И, малко в страни от темата, но аз не ги тормозя моите много за училище. Като цяло, справят се добре, макар да са мързеливи. До някаква степен се чудя, дали моите родители (майка ми) не е причината в мен да се отключи заболяването? Точно след 4ти клас се преместихме в друго жилище и училище. И там майка много настояваше да имам отличен успех. Много често сме стояли до 23 часа да учим всичко идеално. Та, дали този товар, да не разочаровам родителите си, или да не се изложа, не е отключил нещо у мен? Не знам, но за всеки случай, не си тормозя толкова моите деца.
Малко лирично отклонение 😉

Последна редакция: пт, 06 мар 2020, 21:51 от rumka833

# 386
  • Мнения: X
Румка, благодаря ти за постовете!
Ти си много смела и сърцата.

# 387
  • Мнения: 193
След едно такова (отиване до другия свят) ми трябват 24-48 часа да стана отново себе си. И изобщо не мога да си представя даже какво е да ти се случва по-често. 😞
Това и аз съм забелязала. Просто мозъкът не се възстановява толкова бързо. А при по-чести пристъпи става още по-трудно.
И аз се опитвам да не притискам много с училището, то и не може, особено като пораснат. Може и да се отключи пристъп, особено с недоспиване или стрес. Но пък съвсем без побутване не става, най-вече заради проблемите с концентрацията.

# 388
  • София
  • Мнения: 76
Относно концентрацията нас ни попитаха дали искаме да ни дадат хапче. Отказахме защото засега се справяме.Трудно ни е  ,но това е  защото ни помързява Grinning  .

# 389
  • Мнения: 788
Здравейте , почвам наистина да се притеснявам с намирането на лекарствата за епилепсия. Вие как се справяте с набавянето им. Колко аптеки посетих отговорът е един и същ "'Няма . Покрай този коронавирус  няма лекарства.'' Наистина се притеснявам и не знам какво да правя.

Общи условия

Активация на акаунт