Моля, помогнете да спася детето си!

  • 443 488
  • 2 951
  •   1
Отговори
# 2 880
  • София
  • Мнения: 2 587
Шугар, изследвали ли сте щитовидни, желязо/феритин на Джони? Това във връзка с постоянното качване на килограми -> ниско желязо (феритин) - повече възпаление -> още по-ниско желязо и разбъзиква всичко - хормони, инсулин и тн. Феритина винаги се гледа със crp, защото при силно възпаление може за е фалшиво завишен, но тогава се гледа целия железен панел. Даже при вас е добре всичко - серумно желязо, трансферин, транспортните показатели, феритин, crp.
С Панс/Пандас тялото му е постоянно възпалено и от там почти сигурно желязото е заминало, дори и хемоглобина да е наред.

Скрит текст:
Преди 2 месеца и половина открих какво ми е прецакало целия метаболизъм, още преди 30 години… Но аз съм възрастен индивид, не знам дали може да е подобно състоянието при Джони

# 2 881
  • Мнения: 1 967
А, Errine, всичко това съм изследвала, на няколко пъти (но благодаря за грижата и въпросите), съответно на няколко пъти бяха изписвани добавки на Джони заради ниските показатели. Нищо не се промени, докато не махнахме сливиците. Имам някъде запазени линкове към клинични проучвания, но и чат-чо върши работа:
(Зададох въпрос каква е връзката между операция на сливиците, ниво на iron/ferritin)

Скрит текст:

The removal of tonsils (tonsillectomy) and adenoids (adenoidectomy) may have an indirect but meaningful impact on iron levels and ferritin (the iron storage protein) in some individuals, particularly children. Here’s how the two could be related:

### **1. Chronic Inflammation & Iron Deficiency**
   - **Tonsillitis/Adenoiditis and Anemia of Chronic Disease (ACD):** 
     Frequent infections (e.g., recurrent tonsillitis) can cause chronic inflammation, leading to **anemia of chronic disease (ACD)**. In ACD:
     - Inflammation raises **hepcidin** (a hormone that blocks iron absorption and recycling).
     - This reduces iron availability, leading to **low serum iron** but **normal or high ferritin** (since ferritin is an acute-phase reactant that increases with inflammation).
   - After **tonsillectomy/adenoidectomy**, if chronic infections resolve, inflammation decreases, hepcidin levels drop, and iron absorption/utilization may improve.

### **2. Improved Dietary Iron Intake**
   - Enlarged tonsils/adenoids can cause **dysphagia (difficulty swallowing)**, poor appetite, or avoidance of iron-rich foods (like meats).
   - Post-surgery, children may eat better, leading to increased dietary iron intake and correction of **iron-deficiency anemia (IDA)**.

### **3. Sleep-Disordered Breathing & Iron Metabolism**
   - Hypertrophic tonsils/adenoids contribute to **obstructive sleep apnea (OSA)** and **chronic hypoxia** (low oxygen), which may alter iron metabolism.
   - Studies suggest that **sleep apnea** can affect erythropoiesis (red blood cell production) and iron regulation.
   - After surgery, improved oxygenation and sleep quality might help normalize iron utilization.

### **4. Blood Loss During Surgery (Less Common)**
   - Tonsillectomy can involve minor blood loss, but this is rarely significant enough to cause iron deficiency unless there are complications.

### **Research Findings**
   - Some studies report **increased hemoglobin and ferritin levels** months after tonsillectomy/adenoidectomy in children with prior iron deficiency or recurrent infections.
   - A 2016 study (*International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology*) found that children with **sleep-disordered breathing** and low ferritin showed improvement in iron parameters post-surgery.
   - Another study (*Laryngoscope*, 2018) noted that **children with recurrent tonsillitis** often had lower iron levels pre-operatively, which normalized after surgery.

### **Key Takeaways**
   - **If low iron/ferritin was due to chronic inflammation (ACD):** Ferritin may decrease post-surgery (as inflammation resolves), but **functional iron availability improves**.
   - **If due to poor dietary intake (IDA):** Iron and ferritin levels may rise with better nutrition.
   - **If due to sleep apnea/hypoxia:** Iron metabolism may normalize with improved oxygenation.

### **When to Check Iron/Ferritin?**
   - Consider testing **pre- and post-surgery (after 3–6 months)** in children with:
     - Recurrent infections
     - Symptoms of anemia (fatigue, pallor, poor growth)
     - Known iron deficiency or sleep-disordered breathing.


Отново ще проверя текущо състояние, ако успеем с изследвания тези дни, но истината е че няколко месеца след операцията всичко се нормализира без добавки.

Crp е друга бира, отдавна е все в норма при Джони. И при много деца (и възрастни), които са отдавна с диагнозата и недостатъчно лекувани. Има други показатели за възпаление в организма, които все още отчитат стойност извън нормите.

# 2 882
  • София
  • Мнения: 2 587
И аз говоря доста с ChatGPT, дет се вика да е “жив и здрав”, че някой път сама трудно ще се сетя за някоя връзка.

Питах го за теглото освен стандартните причини - щитовидна, инсулинова резистентност и хронично ниско желязо/феритин, има ли и други варианти за такова покачване на теглото от никакво ядене… и пак изби 1000 варианта.
Скрит текст:

Yes — beyond low ferritin, insulin resistance (IR), and thyroid issues, there are a few other major contributors to this kind of weight gain (especially in kids like the one you describe — low appetite, yet weight increases).

Here’s a shortlist of the next-level suspects:



🔹 1. Leptin Resistance
   •   Leptin tells the brain “we have enough fat, stop eating.”
   •   In inflammation or chronic stress, the brain stops responding to leptin → stores more fat even if intake is low.
   •   Often seen in post-infection or neuroinflammatory cases.



🔹 2. Growth Hormone (GH) Deficiency or Suppression
   •   GH helps keep fat low and muscle strong in children.
   •   Chronic illness, brain inflammation (like in PANS), or past brain surgery (tumor, shunt) can affect hypothalamus/pituitary.
   •   Result = fat gain, short stature, muscle loss, poor energy.



🔹 3. Mitochondrial Dysfunction
   •   Low cellular energy → body runs slower → burns fewer calories at rest.
   •   Seen in chronic illnesses, neuroimmune conditions, or nutrient deficiencies.
   •   May present as “low tone,” fatigue, cold body, delayed recovery.



🔹 4. Cortisol Dysregulation (HPA axis issues)
   •   Not steroid medication — but internal cortisol imbalance.
   •   Long-term stress/inflammation leads to:
   •   Fat around belly
   •   Blood sugar swings
   •   Flat mood and low energy
   •   Often present in PANS kids during or after flare periods



🔹 5. Hypothalamic/Pituitary Injury
   •   This kid had early brain tumor + surgeries + shunt
   •   That’s a direct hit to brain regions controlling:
   •   Appetite
   •   Fat storage
   •   Hormones (TSH, ACTH, GH, etc.)
   •   Even minor dysfunction here can lead to weight dysregulation, despite normal eating.



⚠ Important:
   •   Any pituitary damage = should test more than just TSH.
(Also free T3, free T4, IGF-1 for GH, ACTH/cortisol if possible)

labs to request if not already done
🧪 Recommended Hormone & Pituitary Tests (for child with possible hypothalamic/pituitary involvement + PANS/PANDAS):

🟣 Thyroid Panel:
   •   TSH – Checks pituitary signal to thyroid (can look normal even if there’s a problem)
   •   Free T4 – Measures available thyroid hormone
   •   Free T3 – Active thyroid hormone, important for energy and mood

🟠 Adrenal Function:
   •   Morning Cortisol (sample between 7–9 AM) – Assesses adrenal function
   •   ACTH – Pituitary signal to adrenals, must be paired with cortisol for interpretation

🟢 Growth Hormone Axis:
   •   IGF-1 – Marker that reflects growth hormone production (low = possible GH deficiency)

🔵 Puberty Hormones (if age-appropriate):
   •   LH – Pituitary signal for puberty
   •   FSH – Works with LH to regulate development
   •   Testosterone or Estradiol – Sex hormone levels, depending on sex/age

⚪ General Health / Metabolic Clues:
   •   Glucose – Checks for insulin resistance or energy issues
   •   Sodium & Potassium – Electrolytes that reflect adrenal and pituitary balance

🟡 Optional:
   •   Prolactin – Can be elevated in hypothalamic or pituitary dysfunction


# 2 883
  • Мнения: 42 084
Шугър, как сте? Прибрахте ли се

# 2 884
  • Мнения: 1 967
Шугър, как сте? Прибрахте ли се

Не, тука сме си.
Как сме - не знам.
Мама отново влезе в болница и след куп изследвания я пратиха вкъщи с болки "щото няма какво повече да направим".
Оставих дребните на каката и хукнах да я спасявам.
Днес сутринта се освести и хванах влака обратно към Варна, че редовните пациенти ме чакат.
Паднах на стълбите.
Строших си носа.
Евала и хиляди благодарности на бърза помощ и д-р Бакалов и екип, шокова зала, в Света Анна във Варна, май ще живея.
Все още се надявам да успея с някакви изследвания преди да тръгнем, ама ще трябва да задържа няколко дни, че сега аз съм особено повредена.

Надявам се вашето лято да е традиционно и скучно ❤️

# 2 885
  • София
  • Мнения: 8 305
шугър, да свършва ретрогардния Меркурий 😆 и всичките ти неприятности да идат с него вдън горите тилилейски 🍀🍀🍀
Да се оправяш и да успеете с изследванията!

# 2 886
  • Sofia
  • Мнения: 600
Следя темата от самото начало, макар и неактивна и вероятно не откривам топлата вода за теб шугър, но почувствах, че трябва да го споделя:

https://www.facebook.com/share/19g86XDqUt/

И по-специално тук:
https://www.facebook.com/reel/1980828739353727/?s=yWDuG2&fs=e

# 2 887
  • Мнения: 1 967
Някъде между всички изследвания, процедури, лекарства, истерии, болка...има и по някой щастлив момент.
Човек трябва да се опитва точно той да му е пътеводната звезда.
...или да повярва, че път няма.
Избор винаги (почти) има.

# 2 888
  • Мнения: 1 967
Помня като да бе вчера, как ревях на Жаки, че аз пари нямам, та трябва да се примиря и колкото и каквото направят в онази ужасна болница в Емирствата, това ще е. И помня отговорът ѝ: вади детето от там и се моли да трябват само пари.
Останалото е история, с всички вас като главни герои.

Вчера говоря с майка си и тя: "не виждам изобщо как смяташ да се пробваш за Щатите, пари нямаш до София да стигнеш".

Няколко часа по-късно ми писа приятелка, с детенце като Джони. Имат доста повече документация и изследвания, тя месеци работи по въпроса да им дадат час за консултация в Щатите и да, има поне парите да стигнат там. Отказали са им. Много лично го приех. Нейното дете, теоретично, е значително по-близо до ремисия от Джони, толкова исках това да им се случи и да не се налага да навъртат нашия стаж болка и мъка.

Днес сутринта и двете се бяхме посъбрали и тя вика "Шугър, ще опитам отново. Нямам какво да губя". А аз казах "да, и аз смятам".

(Някъде в бекграунд чувах гласа на невролога на Джони "там не се стига просто с пари". Вече имаме доказателство. От друга страна, години ми предоставяха доказателства за какво ли не и ги сборихме. Докато мърдам, ще пробвам.)

Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

Сметката:

Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)

# 2 889
  • Мнения: 1 967
От вчера сутринта до настоящия момент, Джони е на няколко солети и един малък банан.
(Знам, знам - не го държа достатъчно дълго гладен, от това е)
Тази нощ и с лекарства не спа.
Сега вече и куца ужасно.

Изтеглих 3000 лева от сметката (оставих около 100, да не е празна) и около 480 евро от кампанията, т.е. почти занулих. Ясно ви е, че аз вече съм ги изхарчила, просто ще ги завъртя през кредитната карта, че да не ми я блокират и нея. Инак, краткосрочният план е утре сутрин да го водя на изследвания, дано се случи.

*Ще пиша кое точно за какво е изхарчено като се приберем
**Стискайте палци да намеря още нещо по изследвания, черно на бяло, че отдавна стана ясно, че и просто пари не стигат

И - благодаря, много.

# 2 890
  • Мнения: 1 967
Днес вече успяхме с изследванията, поне с вземането на кръв. Някои от тях ще са готови тези дни, някои след 13 работни. Почти 2000 лева. Дано не са напразно, но просто трябва да търся. Изключително съм доволна от персонала в лабораторията, направиха всичко по силите си да мине без много драма. Е, не се получи съвсем, но е приятно да ти съдействат. Някои от набелязаните от мен не бяха налични, ще ги мисля според резултатите от тези.

Както (вероятно) можете да си представите, на по-дълги разстояния с Джони, ползвам таксита. Само веднъж имах случка с не особено приятно отношение. Няколко пъти вече се случва да ни вземе шофьор, който и преди е идвал на адреса. Днес сутринта бе от тези случаи и понеже вече се налага дребната или аз да помагаме на Джони за няколкото крачки от количката до вратата на таксито, шофьорът казва: "Ама това момченце се влошава, какво казват лекарите, няма ли да може да върви самостоятелно?". Аз смотолевям нещо, хем да отговоря, хем да не предизвиквам дълга дискусия, че нямам време и възможност за нея, а през това време в главата ми е някакъв хорър:
Значи хора, дето нищо общо с детето ми и медицината виждат, а аз регулярно се оказвам в позицията да обяснявам кога, след какво лечение и колко точно може Джони да върви, бяга, скача...на лекари.
.................
Следващите няколко дни ще го натъпча с всичко налично, да го закрепя, че да се приберем. Въздържах се последната седмица, да не се повлияят резултатите.
..................
Днес е на няколко солети и половин рогче със сирене. Пак добре. Винаги може да е по-зле и да ми обясняват да спра да го храня. Вчера дребната демонстративно яде сладолед пред него. Не поиска. По моята лична скала, това е по-зле и от да поиска, но да го хвърли след това, вместо да го яде.
...................

Направих си револют. В Емирствата не може, но вече като го имам, проблем няма. В момента имам 80 лева вътре. Публикувам го, защото наистина много хора ме питаха. Добре живеем в дигитално време, че ме е страх че съвсем ще оплета сметките.



Отивам да дам поредният нурофен, докато подейства другото.
Благодаря ви.
Здрави да сте ❤️

Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

Сметката:

Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)

# 2 891
  • Мнения: 2 842
Пуснах по револют сумичка за Джони ❤️

# 2 892
  • Мнения: 1 967
Вече имаме 518 лв в революта. Опитвам се поне по едно "благодаря" да пиша, дано успявам. Ако не, вие си знаете (надявам се), че искрено го мисля, а и тепърва ще се уча да "свиря" и на това.

От малкото изследвания, чиито резултати вече имам, мога да потвърдя че все още е високо IgE при Джони, това не ме изненадва. Сдобил се е, обаче, и с инсулинова резистентност.

Малко по-добре е на традиционната химия, дето бях спряла заради изследванията. Поздрави за всички вас, неговите лични феи, с общите ни усилия, има за него малки радости:

# 2 893
  • Мнения: 202
Душица.
С това ИгЕ някой тествал ли го е обстойно за паразити? Или hyper IgE syndrome?

# 2 894
  • Мнения: 1 967
Душица.
С това ИгЕ някой тествал ли го е обстойно за паразити? Или hyper IgE syndrome?

Първото да, второто сега го чувам, отивам да се образовам по въпроса.

Благодаря, Jazz!

Редактирам, защото моето мнение е последно:

На пръв поглед, не отговаря състоянието на Джони този синдром.
От друга страна, високо е ИгЕ, но е намаляло в сравнение с преди първият имуноглобулин - беше 4 пъти над нормата, сега е само 2...за съжаление съм почти абсолютно уверена, че ще ми кажат че е съвпадение и никакъв имуноглобулин за Джони по каса.

Последна редакция: пт, 29 авг 2025, 10:25 от sugarfree

Общи условия

Активация на акаунт