Чета ви, следя ви, мъчно ми е , но стискам палци в борбата ви да има успех, възхищавам ви се на волята, дай Боже никоя майка да не е във вашето положение, но уви! Подкрепих с Револют, и на мен ми е лесно с него .
- Публикувана: 12 юни 2019, 19:05 ч.
- Последно мнение: 24 септ. 2025, 19:15 ч.
Моля, помогнете да спася детето си!
Чета ви, следя ви, мъчно ми е , но стискам палци в борбата ви да има успех, възхищавам ви се на волята, дай Боже никоя майка да не е във вашето положение, но уви! Подкрепих с Револют, и на мен ми е лесно с него .
СаrryIna, много благодаря! На теб и още две момичета, дето не успях да ви отговоря в революта. Да ви се връща доброто, но за друго, да не дава Господ да се стига до това "уви", което и ти си усетила. Ще сложа линк, от една друга майка, мисля казва много:
https://www.linkedin.com/posts/emiliametzel_pans-p … prAE
Не знам как (и изобщо дали) ще се преборим. Ще опитвам още известно време.
Снощи по нощите се прибрахме. Трябва някак да изпратя дребната на училище и ще продължа с попълването на кръстословицата.
Никой не трябва да губи детето си многократно.
То и един път е много.
А аз, мисля поне, нося.
*Показвах видео на баща му, да види колко зле бе Джони преди десетина дни, как ужасно куцаше. И това се случва за кой ли път... Ако баща му казва "ама защо така, какво му се е случило", какво да очаквам от докторите. Тоя филм го играя пети път.
И шести ще има.
Понеже късно си легнах, станах изключително рано, да компенсирам.
Пиех си кафето тихичко (че навалицата спи) и погледът ми попадна на два пакета памперси, останали неотворени. Заляха ме смесени чувства - хем хубаво, че мина този етап, хем яд, че можеше да е значително по-рано, ако четях и учех по-бързо. Пусто ЕГН. Ще взема да ги снимам и да ги пусна благотворително в местна група за целта.
Хванах се да направя сметките и...в един момент ми писна. Много над събраното съм изхарчила и за да не се бъркам, каквото било - било, от текущо наличното ще вадя бъдещите разходи.
Тук искам да си призная нещо и моля, не ме съдете строго, трудно и тежко е да бъдеш обект на благотворителност. Помните ли ония 3000 евро, дадени като депозит в европейска клиника за стволови клетки? Аз ги употребих. Останалите 9000 по процедурата ги платих с кредитната карта. Тогава свърши работа процедурата, запази ми детето от потъването в още по-дълбокото. Не искам никой да ми ги събира, така съм решила, така съм направила. Нито един памперс не е платен от кампанията също. Не защото някой от вас ще ме обвини в нещо, а защото консултациите, процедурите, изследванията и лекарствата, успяват да изхарчат всичко и отгоре.
В понеделник дребната ще тръгне на училище, със закъснение, но точно това изобщо не ме притеснява. Да влезе в релси за няколко дни и почвам да запазвам часове за консултации. За нея включително, че пуснах няколко показателя да изследват и при нея и...имам едни подозрения. Както и при голямата, ама тя не е при мен и е голяма. Естествено, за техните изследвания не сте плащали вие. Ако бях малко по-умна и доста по-богата, щях да докажа генетичната предразположеност преди топ експертите и как така става, че десет човека боледуват от стреп или ковид, но само двама са "избраните" да влязат във въртележката на мистериозните автоимунни.
В сметката точно колко има ще пиша тези дни, че каката още спи. В Пейпал си стоят около 300 евро (и там ще искам да ми прати скрийншот), в платформата са 150 евро (трябва да се извадят от тях комисионните на платформата), а в револют:
Отивам да правя закуска, дано някой я яде.
Джони върти няколко песни на Маруун 5 и Ед Ш., а и на Имаджин драгонс. Отдавна не е било. Чак на мен ми идва да припявам.
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Сметката:
Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)
Редакция:
Сметката:
Пейпал:
И BBC от тези дни:
https://www.bbc.com/future/article/20250828-strep-throat-how-a-c … D9_LVcpx98CmOt5-Q
Пиех си кафето тихичко (че навалицата спи) и погледът ми попадна на два пакета памперси, останали неотворени. Заляха ме смесени чувства - хем хубаво, че мина този етап, хем яд, че можеше да е значително по-рано, ако четях и учех по-бързо. Пусто ЕГН. Ще взема да ги снимам и да ги пусна благотворително в местна група за целта.
Хванах се да направя сметките и...в един момент ми писна. Много над събраното съм изхарчила и за да не се бъркам, каквото било - било, от текущо наличното ще вадя бъдещите разходи.
Тук искам да си призная нещо и моля, не ме съдете строго, трудно и тежко е да бъдеш обект на благотворителност. Помните ли ония 3000 евро, дадени като депозит в европейска клиника за стволови клетки? Аз ги употребих. Останалите 9000 по процедурата ги платих с кредитната карта. Тогава свърши работа процедурата, запази ми детето от потъването в още по-дълбокото. Не искам никой да ми ги събира, така съм решила, така съм направила. Нито един памперс не е платен от кампанията също. Не защото някой от вас ще ме обвини в нещо, а защото консултациите, процедурите, изследванията и лекарствата, успяват да изхарчат всичко и отгоре.
В понеделник дребната ще тръгне на училище, със закъснение, но точно това изобщо не ме притеснява. Да влезе в релси за няколко дни и почвам да запазвам часове за консултации. За нея включително, че пуснах няколко показателя да изследват и при нея и...имам едни подозрения. Както и при голямата, ама тя не е при мен и е голяма. Естествено, за техните изследвания не сте плащали вие. Ако бях малко по-умна и доста по-богата, щях да докажа генетичната предразположеност преди топ експертите и как така става, че десет човека боледуват от стреп или ковид, но само двама са "избраните" да влязат във въртележката на мистериозните автоимунни.
В сметката точно колко има ще пиша тези дни, че каката още спи. В Пейпал си стоят около 300 евро (и там ще искам да ми прати скрийншот), в платформата са 150 евро (трябва да се извадят от тях комисионните на платформата), а в револют:
Отивам да правя закуска, дано някой я яде.
Джони върти няколко песни на Маруун 5 и Ед Ш., а и на Имаджин драгонс. Отдавна не е било. Чак на мен ми идва да припявам.
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Сметката:
Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)
Редакция:
Сметката:
Пейпал:
И BBC от тези дни:
https://www.bbc.com/future/article/20250828-strep-throat-how-a-c … D9_LVcpx98CmOt5-Q
Най-накрая написах ъпдейт на страницата на Джони във фейса, моля който има възможност и желание да го сподели, а аз ще опитам да пиша по-редовно.
Имах намерение да се срещна тези дни с неврологът, който се опитва да ни помага в неравната битка, но се оказа че е в отпуск и ще се върне след 20ти. Може и за добро да е, все още не съм получила резултатите от всички изследвания, и би било добре да ги имам за да се прецени какво още трябва да пуснем.
Джони не е по-добре, но и по-зле не му позволявам да бъде. Ще се наложи да се разходя до аптеката (онази, дето ме знаят) и да попълня домашната такава, да държим положението до достигане на по-съществени мерки.
И пийнете едно за здраве, в случая на най-добрата кака, подобрената ми версия Каролина има рожден днес!
Здраве и за вас, и нас❤️
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Сметката:
Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)
Имах намерение да се срещна тези дни с неврологът, който се опитва да ни помага в неравната битка, но се оказа че е в отпуск и ще се върне след 20ти. Може и за добро да е, все още не съм получила резултатите от всички изследвания, и би било добре да ги имам за да се прецени какво още трябва да пуснем.
Джони не е по-добре, но и по-зле не му позволявам да бъде. Ще се наложи да се разходя до аптеката (онази, дето ме знаят) и да попълня домашната такава, да държим положението до достигане на по-съществени мерки.
И пийнете едно за здраве, в случая на най-добрата кака, подобрената ми версия Каролина има рожден днес!
Здраве и за вас, и нас❤️
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Сметката:
Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)
Честита да е новата учебна година, здрави и успешни децата!
В един друг възможен живот днес щях да изпращам Джони първокласник, а после да чета букварче с него.
Сега чета медицински статии, ровя се в изследвания и макар години да живея в този кошмар, все още ми е трудно да повярвам че това се случва в 21 век и на мен ми се налага да обяснявам на лекари, че #PANDAS #PANS #ПАНДАС #ПАНС съществува и детето ми има нужда от лечение и че е безумно да трябва да разчитам на благотворителност.
Не помня слагала ли съм тук линк, макар много от приятелите на Джони да не им е нужен (защото тази история сме я писали заедно), но ще го направя за тези, които по друг начин са ни намерили:
https://m.bg-mamma.com/?topic=1122458
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Револют:
https://revolut.me/dtomova73
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Сметката:
Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)
Понеже не разполагам с много време в момента, просто копирам това, което писах на страницата на Джони.
За вас добавям: почти всички изследвания получих, предполагам в следващите няколко дни ще получа останалото. Има някои гранични показатели (освен ясно и категорично отклоняващите се от нормата), което ще рече че ще повтаряме. Естествено, няма на кой да съм бясна, на себе си: твърде кратко съм го държала без лекарства. Съответно сега е без и ще го държа така, докато се срещнем с невролога и педиатъра, да видя ще мине ли нещо по каса, а и имат ли по-добри идеи от моите лични.
Простете, не ми се пише повече в момента. С всеки път ми е все по-трудно да гледам детето си без лекарства, макар да знам че това е част от цената на шанса за по-добър живот за Джони.
В един друг възможен живот днес щях да изпращам Джони първокласник, а после да чета букварче с него.
Сега чета медицински статии, ровя се в изследвания и макар години да живея в този кошмар, все още ми е трудно да повярвам че това се случва в 21 век и на мен ми се налага да обяснявам на лекари, че #PANDAS #PANS #ПАНДАС #ПАНС съществува и детето ми има нужда от лечение и че е безумно да трябва да разчитам на благотворителност.
Не помня слагала ли съм тук линк, макар много от приятелите на Джони да не им е нужен (защото тази история сме я писали заедно), но ще го направя за тези, които по друг начин са ни намерили:
https://m.bg-mamma.com/?topic=1122458
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Револют:
https://revolut.me/dtomova73
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Сметката:
Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)
Понеже не разполагам с много време в момента, просто копирам това, което писах на страницата на Джони.
За вас добавям: почти всички изследвания получих, предполагам в следващите няколко дни ще получа останалото. Има някои гранични показатели (освен ясно и категорично отклоняващите се от нормата), което ще рече че ще повтаряме. Естествено, няма на кой да съм бясна, на себе си: твърде кратко съм го държала без лекарства. Съответно сега е без и ще го държа така, докато се срещнем с невролога и педиатъра, да видя ще мине ли нещо по каса, а и имат ли по-добри идеи от моите лични.
Простете, не ми се пише повече в момента. С всеки път ми е все по-трудно да гледам детето си без лекарства, макар да знам че това е част от цената на шанса за по-добър живот за Джони.
Чатя си аз вчера с приятелка (най-най-близката на душата ми към момента, щото няма нужда нищичко да ѝ обяснявам), с медицинско образование впрочем, разпитвам за детенцето ѝ с ПАНС и срещата им с поредният лекар. Обърнали им внимание, време им отделили, гледали клипчета и изследвания, но...крайното заключение е "да се видим след два месеца" и "те някои деца са така".
Значи след спектъра, "любимата" ми диагноза е "те някои деца са така".
Ама кои са тези "някои"?
И защо по дяволите?
Несериозно ми е някак, поне за мен, фен на науката като цяло и медицината (като наука, не приложната точно) в частност.
Какво точно ще стане след два месеца, ако никой нищо не предприема? Най-много едно прекрасно дете да е още по-болно. Тук вече и аз съм склонна да кажа, че "някои деца са така", обикновено нелекуваните.
Спирането на всички лекарства, дето ми държат детето между два свята, отключи с пълна сила личната ми параноя и дежа вю. Знам си, че ако питам професионалистите, ще излезе че си внушавам. Аз вече не питам. Твърдя. И ако ме чуят, продължавам диалога.
Кулминацията бе тази сутрин, когато Джони се напика за първи път от (мисля) февруари, когато бе с грип А. Е, още се усеща, веднага събу мокрите дрехи, ама и това ще мине, ако твърде дълго го държа без лекарства. Неделя имаме час при невролога, според какво се разберем, скорострелно смятам да го натъпча с химия и да го върна на най-доброто възможно към момента състояние.
После ще видим.
Междувременно, науката напредва, което само може да ме радва и да ме натъжава отчасти, защото нямам време да чакам практиката да я стигне:
https://www.neurology.org/doi/10.1212/NXI.0000000000200467?url_v … _pub%20%200pubmed
Револют:
https://revolut.me/dtomova73
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Сметката:
Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)
Значи след спектъра, "любимата" ми диагноза е "те някои деца са така".
Ама кои са тези "някои"?
И защо по дяволите?
Несериозно ми е някак, поне за мен, фен на науката като цяло и медицината (като наука, не приложната точно) в частност.
Какво точно ще стане след два месеца, ако никой нищо не предприема? Най-много едно прекрасно дете да е още по-болно. Тук вече и аз съм склонна да кажа, че "някои деца са така", обикновено нелекуваните.
Спирането на всички лекарства, дето ми държат детето между два свята, отключи с пълна сила личната ми параноя и дежа вю. Знам си, че ако питам професионалистите, ще излезе че си внушавам. Аз вече не питам. Твърдя. И ако ме чуят, продължавам диалога.
Кулминацията бе тази сутрин, когато Джони се напика за първи път от (мисля) февруари, когато бе с грип А. Е, още се усеща, веднага събу мокрите дрехи, ама и това ще мине, ако твърде дълго го държа без лекарства. Неделя имаме час при невролога, според какво се разберем, скорострелно смятам да го натъпча с химия и да го върна на най-доброто възможно към момента състояние.
После ще видим.
Междувременно, науката напредва, което само може да ме радва и да ме натъжава отчасти, защото нямам време да чакам практиката да я стигне:
https://www.neurology.org/doi/10.1212/NXI.0000000000200467?url_v … _pub%20%200pubmed
Револют:
https://revolut.me/dtomova73
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Сметката:
Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)
Съни, никой няма да се оправи бързо, ако е лекуван "на парче" (като Джони, а дори това бе изобщо опция благодарение на вас) или изобщо не е лекуван.
Много мога да пиша по темата, нямам възможност в момента - климатикът се повреди, гледам Джони да удържи без лекарства още малко, а и дребната и аз не сме баш топ.
*Ма естествено ми е мъчно за нас си, но още по-мъчно ми е за родителите, които вярват че "някои деца са така". Докато аз не вярвам, докато вие сте на наша страна, за Джони има шанс. Джони е едно на двеста (това поне казва статистиката за ПАНС и ПАНДАС), това е огромна цифра.
Много мога да пиша по темата, нямам възможност в момента - климатикът се повреди, гледам Джони да удържи без лекарства още малко, а и дребната и аз не сме баш топ.
*Ма естествено ми е мъчно за нас си, но още по-мъчно ми е за родителите, които вярват че "някои деца са така". Докато аз не вярвам, докато вие сте на наша страна, за Джони има шанс. Джони е едно на двеста (това поне казва статистиката за ПАНС и ПАНДАС), това е огромна цифра.
Пека добруджанки по никое време.
И тъпча вътре каквото ми попадне, с идеята малко протеин да попадне в организма на Джони.
Събота - бяхме при педиатъра, урина и фецес. Не мисля, че нещо ще има там, но си трябва за по-пълна картина. Повечето успя да пробута по каса, другото доплатих. "Шугър, идея нямам как да помогна, но ако ти знаеш, кажи. Ще го направя, ако е във възможностите ми."
В неделя - при невролога. Гледа изследвания, гледа...и: "it's not significant enough". Преведено на простосмъртен "бе има нещо, ама какво е...". Други изследвания? Да, може, ама си ги пусни някъде, нищо няма да мине по каса с тая диагноза.
Чудесно. Пак аз ще назначавам и пак ще се моля.
А що три години не му растат ноктите на краката?
"Интересно. Какво казват колегите?"
Нищо. Питат какво казват колегите. Или нещо липсвало. Някой витамин/минерал...като цяло никой нищо не казва.
Докторе, ще трябва да купувам инвалидна количка, наясно ли си колко безумно е това при дете, дето пет пъти го връщам от състояние да не може да върви?
Да. Ще пусна още сега запитване за шест месеца имуноглобулин.
Пуска.
И двамата знаем, че ще откажат.
Джони е вече с инсулинова резистентност.
"А, очакваше се."
Толкова по въпроса.
Ни лекарства за целта, ни препоръки.
А какво стана с ревматолог?
Звъни. Говори. Дава ми номер и казва: "Отиваш, когато имаш възможност, но без Джони и с всички изследвания, обясни всичко от самото начало."
Ще видим кога и как. Аз без Джони мога само през уикенда и то не винаги.
А ако нищо не стане? Да го рециклирам ли?
"Ако нищо, ела отново. Ще напиша рецепта за....... И ще го внесеш от някъде, че тук е много скъпо."
Да, това е вариант. За съжаление, може и да не проработи и да трябват алтернативи.
Докторе, гледа ли презентациите, които ти дадох в началото на лятото?
Да.
Не е. Не питайте как знам.
За сметка на това, смени моите лекарства за високо кръвно, щото били слаби.
Не, че не е така, но... истината е, че тежестта на обстоятелствата в живота ми е доста. И какво да обяснявам, че мен да умра не ме е страх, страшното е живот, който е някакво подобие на такъв. Не моят, на детето ми.
Пиша съобщение на бивш колега, който редовно дарява пари за Джони, един от най-умните и забавни мъже, които познавам. Не сме се виждали повече от пет години. Неговото дете е с автоимунно. Съвсем друго, но мъката е същата. "Няма ме в страната още няколко седмици. Ще пиша, когато се върна и ще се видим. Имам някои идеи."
Години на въртележката и все още най-голямата подкрепа и помощ, получавам от родители.
И чат джи пи ти.
И колкото мога да преработя аз от пъбмед и подобни.
На крачка съм да се откажа.
Засега не си позволявам, защото това ще е като да призная, че Джони-тата не могат да бъдат лекувани.
А това не е така и чувството ми за справедливост не ми позволява да се предам.
Другото чувство, дето ми е ценно, го загубих почти. Онова за хумор.
Остана сарказъм.
И тъпча вътре каквото ми попадне, с идеята малко протеин да попадне в организма на Джони.
Събота - бяхме при педиатъра, урина и фецес. Не мисля, че нещо ще има там, но си трябва за по-пълна картина. Повечето успя да пробута по каса, другото доплатих. "Шугър, идея нямам как да помогна, но ако ти знаеш, кажи. Ще го направя, ако е във възможностите ми."
В неделя - при невролога. Гледа изследвания, гледа...и: "it's not significant enough". Преведено на простосмъртен "бе има нещо, ама какво е...". Други изследвания? Да, може, ама си ги пусни някъде, нищо няма да мине по каса с тая диагноза.
Чудесно. Пак аз ще назначавам и пак ще се моля.
А що три години не му растат ноктите на краката?
"Интересно. Какво казват колегите?"
Нищо. Питат какво казват колегите. Или нещо липсвало. Някой витамин/минерал...като цяло никой нищо не казва.
Докторе, ще трябва да купувам инвалидна количка, наясно ли си колко безумно е това при дете, дето пет пъти го връщам от състояние да не може да върви?
Да. Ще пусна още сега запитване за шест месеца имуноглобулин.
Пуска.
И двамата знаем, че ще откажат.
Джони е вече с инсулинова резистентност.
"А, очакваше се."
Толкова по въпроса.
Ни лекарства за целта, ни препоръки.
А какво стана с ревматолог?
Звъни. Говори. Дава ми номер и казва: "Отиваш, когато имаш възможност, но без Джони и с всички изследвания, обясни всичко от самото начало."
Ще видим кога и как. Аз без Джони мога само през уикенда и то не винаги.
А ако нищо не стане? Да го рециклирам ли?
"Ако нищо, ела отново. Ще напиша рецепта за....... И ще го внесеш от някъде, че тук е много скъпо."
Да, това е вариант. За съжаление, може и да не проработи и да трябват алтернативи.
Докторе, гледа ли презентациите, които ти дадох в началото на лятото?
Да.
Не е. Не питайте как знам.
За сметка на това, смени моите лекарства за високо кръвно, щото били слаби.
Не, че не е така, но... истината е, че тежестта на обстоятелствата в живота ми е доста. И какво да обяснявам, че мен да умра не ме е страх, страшното е живот, който е някакво подобие на такъв. Не моят, на детето ми.
Пиша съобщение на бивш колега, който редовно дарява пари за Джони, един от най-умните и забавни мъже, които познавам. Не сме се виждали повече от пет години. Неговото дете е с автоимунно. Съвсем друго, но мъката е същата. "Няма ме в страната още няколко седмици. Ще пиша, когато се върна и ще се видим. Имам някои идеи."
Години на въртележката и все още най-голямата подкрепа и помощ, получавам от родители.
И чат джи пи ти.
И колкото мога да преработя аз от пъбмед и подобни.
На крачка съм да се откажа.
Засега не си позволявам, защото това ще е като да призная, че Джони-тата не могат да бъдат лекувани.
А това не е така и чувството ми за справедливост не ми позволява да се предам.
Другото чувство, дето ми е ценно, го загубих почти. Онова за хумор.
Остана сарказъм.
Попаднах на това в група за лаймска болест и ще го копирам. Не се знае от къде ще изскочи нещо. Ако пък си запозната се извинявам.
PANS синдром, шизофрения и самоубийства при деца, геноцид срещу деца и родители
Инфекция на кръвния ток с Bartonella henselae при момче със синдром на педиатрично остро начало на невропсихиатрични симптоми (PANS)
Източник: doi: 10.1177/1179573519832014
Предистория:
С въвеждането на по-чувствителни културелни и молекулярни диагностични методи, инфекции с Bartonella spp. са документирани при пациенти с разнообразни неврологични симптоми. Педиатричният синдром на остро начало на невропсихиатрични симптоми (PANS) се характеризира с необичайно внезапна поява на когнитивни, поведенчески или неврологични прояви. Между октомври 2015 г. и януари 2017 г. 14-годишно момче е било изследвано от множество специалисти поради внезапно възникнало психотично поведение (халюцинации, налудности, суицидни и хомицидни мисли).
Методи:
През март 2017 г. серология за Bartonella spp. (непряка имунофлуоресцентна антителна реакция), полимеразна верижна реакция (PCR), секвениране на ДНК и обогатена кръвна култура за Bartonella бяха приложени с изследователска цел за оценка на експозиция към Bartonella spp. и инфекция на кръвния ток. PCR тестове за други векторно-преносими инфекции бяха извършени за установяване на възможни коинфекции.
Резултати:
В продължение на 18 месеца момчето остана психотично въпреки 4 хоспитализации, терапевтични опити с различни комбинации психиатрични медикаменти и имуносупресивно лечение за автоимунен енцефалит. Диагнозата невробартонелоза беше поставена след появата на кожни лезии. Впоследствие, въпреки близо два последователни месеца лечение с доксициклин, ДНК на Bartonella henselae беше амплифицирана чрез PCR и секвенирана както от кръвта на пациента, така и от обогатени кръвни култури със среда за растеж на Bartonella alphaproteobacteria. Серологията за B. henselae беше отрицателна. По време на лечение с комбинирана антимикробна терапия се наблюдаваше постепенно и прогресивно намаляване на невропсихиатричните симптоми, прекратяване на психиатричните медикаменти, изчезване на свързаните с Bartonella кожни лезии и връщане към всички предболестни дейности.
Клиничен случай
14-годишно момче било в обичайното си добро здравословно състояние до октомври 2015 г., когато развило психиатрични симптоми, включително усещане за претовареност, обърканост, депресия и силна възбуда. Той заявил, че е „зъл, прокълнат син на дявола“ и искал да се самоубие, тъй като се страхувал от внезапно появилите се хомицидни мисли спрямо хората, за които се грижел. През октомври 2015 г. бил приет по спешност в психиатрично отделение на местна болница и поставен на арипипразол по повод голямо депресивно разстройство (MDD) с психотични белези. Бил изписан след 1 седмица, все още с известни психотични прояви, но вече без суицидни или хомицидни мисли.
Ранната му анамнеза била без особености, освен епизод на депресия в трети клас (на 9-годишна възраст), който родителите обяснявали с липса на предизвикателства в училище и подигравки от връстници, тъй като той бил много умен, но социално несръчен. Назначаването на сертралин 25 mg за период от 1 година, съчетано с преместване в малко училище за надарени деца, довело до пълна ремисия. Оценяващият психиатър отбелязал възможна диагноза синдром на Аспергер като вторична. През април 2014 г. бил лекуван с антибиотици по повод Mycoplasma pneumoniae, със заболяване и повторно лечение през декември 2014 г.
През юни 2015 г. бил лекуван с локални кортикостероиди заради отравяне с отровен бръшлян и с перорален цефалоспорин заради многобройни ухапвания от насекоми, получени по време на посещение във ферма в Мисури. Фамилната анамнеза била положителна за депресия и злоупотреба с алкохол от двете страни, възможно биполярно разстройство, компулсивно залагане и вероятно хиперактивност с дефицит на вниманието (ADHD). По майчина линия — улцерозен колит, фибромиалгия при двама роднини и ревматоиден артрит; по бащина линия — множествена склероза и захарен диабет тип 2 с късно начало.
Исторически, преди появата на психиатричните симптоми, момчето било социално, спортно и академично активно, като участвало в национални състезания по география и история, било главен актьор в училищна пиеса, спечелило награда във фехтовка и получавало отлични оценки. В контекста на експозиция на животни и членестоноги, семейството живеело в среднозападен щат, в крайградска къща, и имало множество домашни любимци: котки, куче, петнист гекон и гигантска африканска хилядоножка. Две котки били осиновени като улични през 2010 г., като едната имала открита рана на гърба, изискваща лечение. През 2011 г. в дома влязло гостуващо куче, опаразитено с бълхи. Момчето претърпяло ухапвания и одрасквания от котки преди началото на заболяването. Сред заниманията му на открито били градинарство и туризъм. Освен бълхи и кърлежи, родителите съобщили за експозиция и на комари и паяци. Бил пътувал в североизточни, югоизточни и западни щати. Международните му пътувания се ограничавали до две пътувания в Мексико — юни 2013 г. (семейна ваканция)
PANS синдром, шизофрения и самоубийства при деца, геноцид срещу деца и родители
Инфекция на кръвния ток с Bartonella henselae при момче със синдром на педиатрично остро начало на невропсихиатрични симптоми (PANS)
Източник: doi: 10.1177/1179573519832014
Предистория:
С въвеждането на по-чувствителни културелни и молекулярни диагностични методи, инфекции с Bartonella spp. са документирани при пациенти с разнообразни неврологични симптоми. Педиатричният синдром на остро начало на невропсихиатрични симптоми (PANS) се характеризира с необичайно внезапна поява на когнитивни, поведенчески или неврологични прояви. Между октомври 2015 г. и януари 2017 г. 14-годишно момче е било изследвано от множество специалисти поради внезапно възникнало психотично поведение (халюцинации, налудности, суицидни и хомицидни мисли).
Методи:
През март 2017 г. серология за Bartonella spp. (непряка имунофлуоресцентна антителна реакция), полимеразна верижна реакция (PCR), секвениране на ДНК и обогатена кръвна култура за Bartonella бяха приложени с изследователска цел за оценка на експозиция към Bartonella spp. и инфекция на кръвния ток. PCR тестове за други векторно-преносими инфекции бяха извършени за установяване на възможни коинфекции.
Резултати:
В продължение на 18 месеца момчето остана психотично въпреки 4 хоспитализации, терапевтични опити с различни комбинации психиатрични медикаменти и имуносупресивно лечение за автоимунен енцефалит. Диагнозата невробартонелоза беше поставена след появата на кожни лезии. Впоследствие, въпреки близо два последователни месеца лечение с доксициклин, ДНК на Bartonella henselae беше амплифицирана чрез PCR и секвенирана както от кръвта на пациента, така и от обогатени кръвни култури със среда за растеж на Bartonella alphaproteobacteria. Серологията за B. henselae беше отрицателна. По време на лечение с комбинирана антимикробна терапия се наблюдаваше постепенно и прогресивно намаляване на невропсихиатричните симптоми, прекратяване на психиатричните медикаменти, изчезване на свързаните с Bartonella кожни лезии и връщане към всички предболестни дейности.
Клиничен случай
14-годишно момче било в обичайното си добро здравословно състояние до октомври 2015 г., когато развило психиатрични симптоми, включително усещане за претовареност, обърканост, депресия и силна възбуда. Той заявил, че е „зъл, прокълнат син на дявола“ и искал да се самоубие, тъй като се страхувал от внезапно появилите се хомицидни мисли спрямо хората, за които се грижел. През октомври 2015 г. бил приет по спешност в психиатрично отделение на местна болница и поставен на арипипразол по повод голямо депресивно разстройство (MDD) с психотични белези. Бил изписан след 1 седмица, все още с известни психотични прояви, но вече без суицидни или хомицидни мисли.
Ранната му анамнеза била без особености, освен епизод на депресия в трети клас (на 9-годишна възраст), който родителите обяснявали с липса на предизвикателства в училище и подигравки от връстници, тъй като той бил много умен, но социално несръчен. Назначаването на сертралин 25 mg за период от 1 година, съчетано с преместване в малко училище за надарени деца, довело до пълна ремисия. Оценяващият психиатър отбелязал възможна диагноза синдром на Аспергер като вторична. През април 2014 г. бил лекуван с антибиотици по повод Mycoplasma pneumoniae, със заболяване и повторно лечение през декември 2014 г.
През юни 2015 г. бил лекуван с локални кортикостероиди заради отравяне с отровен бръшлян и с перорален цефалоспорин заради многобройни ухапвания от насекоми, получени по време на посещение във ферма в Мисури. Фамилната анамнеза била положителна за депресия и злоупотреба с алкохол от двете страни, възможно биполярно разстройство, компулсивно залагане и вероятно хиперактивност с дефицит на вниманието (ADHD). По майчина линия — улцерозен колит, фибромиалгия при двама роднини и ревматоиден артрит; по бащина линия — множествена склероза и захарен диабет тип 2 с късно начало.
Исторически, преди появата на психиатричните симптоми, момчето било социално, спортно и академично активно, като участвало в национални състезания по география и история, било главен актьор в училищна пиеса, спечелило награда във фехтовка и получавало отлични оценки. В контекста на експозиция на животни и членестоноги, семейството живеело в среднозападен щат, в крайградска къща, и имало множество домашни любимци: котки, куче, петнист гекон и гигантска африканска хилядоножка. Две котки били осиновени като улични през 2010 г., като едната имала открита рана на гърба, изискваща лечение. През 2011 г. в дома влязло гостуващо куче, опаразитено с бълхи. Момчето претърпяло ухапвания и одрасквания от котки преди началото на заболяването. Сред заниманията му на открито били градинарство и туризъм. Освен бълхи и кърлежи, родителите съобщили за експозиция и на комари и паяци. Бил пътувал в североизточни, югоизточни и западни щати. Международните му пътувания се ограничавали до две пътувания в Мексико — юни 2013 г. (семейна ваканция)
Зечова, няма нужда от извинения. Пишете, всичко, което ви попадне. Дори и да поспорим е много повече от да мълчим.
Преди малко едно момиче преведе 2000 лв по революта и пише "толкова мога засега".
Знам, че е момиче, защото само младостта е толкова щедра и вярваща, цинизмът и съмненията идват с годините и опитът. Лошият такъв.
Едно друго момиче ми писа на лично интересни и потенциално полезни неща, още си чака отговора. Ще пиша, да видим кога.
Тази сутрин за мен бе около 1:20, щото тогава реши Джони че се е наспал. Дано спим повече тази нощ, че дори аз, дето не съм фен на сънят, имам нужда от малко почивка, че да съм в състояние да си изпълня обещанията: да има смисъл от това, което правите вие, а и аз, колкото мога.
Преди малко едно момиче преведе 2000 лв по революта и пише "толкова мога засега".
Знам, че е момиче, защото само младостта е толкова щедра и вярваща, цинизмът и съмненията идват с годините и опитът. Лошият такъв.
Едно друго момиче ми писа на лично интересни и потенциално полезни неща, още си чака отговора. Ще пиша, да видим кога.
Тази сутрин за мен бе около 1:20, щото тогава реши Джони че се е наспал. Дано спим повече тази нощ, че дори аз, дето не съм фен на сънят, имам нужда от малко почивка, че да съм в състояние да си изпълня обещанията: да има смисъл от това, което правите вие, а и аз, колкото мога.