Чета ви, следя ви, мъчно ми е , но стискам палци в борбата ви да има успех, възхищавам ви се на волята, дай Боже никоя майка да не е във вашето положение, но уви! Подкрепих с Револют, и на мен ми е лесно с него .
- Публикувана: 12 юни 2019, 19:05 ч.
- Последно мнение: 29 септ. 2025, 10:22 ч.
Моля, помогнете да спася детето си!
Чета ви, следя ви, мъчно ми е , но стискам палци в борбата ви да има успех, възхищавам ви се на волята, дай Боже никоя майка да не е във вашето положение, но уви! Подкрепих с Револют, и на мен ми е лесно с него .
СаrryIna, много благодаря! На теб и още две момичета, дето не успях да ви отговоря в революта. Да ви се връща доброто, но за друго, да не дава Господ да се стига до това "уви", което и ти си усетила. Ще сложа линк, от една друга майка, мисля казва много:
https://www.linkedin.com/posts/emiliametzel_pans-p … prAE
Не знам как (и изобщо дали) ще се преборим. Ще опитвам още известно време.
Снощи по нощите се прибрахме. Трябва някак да изпратя дребната на училище и ще продължа с попълването на кръстословицата.
Никой не трябва да губи детето си многократно.
То и един път е много.
А аз, мисля поне, нося.
*Показвах видео на баща му, да види колко зле бе Джони преди десетина дни, как ужасно куцаше. И това се случва за кой ли път... Ако баща му казва "ама защо така, какво му се е случило", какво да очаквам от докторите. Тоя филм го играя пети път.
И шести ще има.
Понеже късно си легнах, станах изключително рано, да компенсирам.
Пиех си кафето тихичко (че навалицата спи) и погледът ми попадна на два пакета памперси, останали неотворени. Заляха ме смесени чувства - хем хубаво, че мина този етап, хем яд, че можеше да е значително по-рано, ако четях и учех по-бързо. Пусто ЕГН. Ще взема да ги снимам и да ги пусна благотворително в местна група за целта.
Хванах се да направя сметките и...в един момент ми писна. Много над събраното съм изхарчила и за да не се бъркам, каквото било - било, от текущо наличното ще вадя бъдещите разходи.
Тук искам да си призная нещо и моля, не ме съдете строго, трудно и тежко е да бъдеш обект на благотворителност. Помните ли ония 3000 евро, дадени като депозит в европейска клиника за стволови клетки? Аз ги употребих. Останалите 9000 по процедурата ги платих с кредитната карта. Тогава свърши работа процедурата, запази ми детето от потъването в още по-дълбокото. Не искам никой да ми ги събира, така съм решила, така съм направила. Нито един памперс не е платен от кампанията също. Не защото някой от вас ще ме обвини в нещо, а защото консултациите, процедурите, изследванията и лекарствата, успяват да изхарчат всичко и отгоре.
В понеделник дребната ще тръгне на училище, със закъснение, но точно това изобщо не ме притеснява. Да влезе в релси за няколко дни и почвам да запазвам часове за консултации. За нея включително, че пуснах няколко показателя да изследват и при нея и...имам едни подозрения. Както и при голямата, ама тя не е при мен и е голяма. Естествено, за техните изследвания не сте плащали вие. Ако бях малко по-умна и доста по-богата, щях да докажа генетичната предразположеност преди топ експертите и как така става, че десет човека боледуват от стреп или ковид, но само двама са "избраните" да влязат във въртележката на мистериозните автоимунни.
В сметката точно колко има ще пиша тези дни, че каката още спи. В Пейпал си стоят около 300 евро (и там ще искам да ми прати скрийншот), в платформата са 150 евро (трябва да се извадят от тях комисионните на платформата), а в револют:
Отивам да правя закуска, дано някой я яде.
Джони върти няколко песни на Маруун 5 и Ед Ш., а и на Имаджин драгонс. Отдавна не е било. Чак на мен ми идва да припявам.
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Сметката:
Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)
Редакция:
Сметката:
Пейпал:
И BBC от тези дни:
https://www.bbc.com/future/article/20250828-strep-throat-how-a-c … D9_LVcpx98CmOt5-Q
Пиех си кафето тихичко (че навалицата спи) и погледът ми попадна на два пакета памперси, останали неотворени. Заляха ме смесени чувства - хем хубаво, че мина този етап, хем яд, че можеше да е значително по-рано, ако четях и учех по-бързо. Пусто ЕГН. Ще взема да ги снимам и да ги пусна благотворително в местна група за целта.
Хванах се да направя сметките и...в един момент ми писна. Много над събраното съм изхарчила и за да не се бъркам, каквото било - било, от текущо наличното ще вадя бъдещите разходи.
Тук искам да си призная нещо и моля, не ме съдете строго, трудно и тежко е да бъдеш обект на благотворителност. Помните ли ония 3000 евро, дадени като депозит в европейска клиника за стволови клетки? Аз ги употребих. Останалите 9000 по процедурата ги платих с кредитната карта. Тогава свърши работа процедурата, запази ми детето от потъването в още по-дълбокото. Не искам никой да ми ги събира, така съм решила, така съм направила. Нито един памперс не е платен от кампанията също. Не защото някой от вас ще ме обвини в нещо, а защото консултациите, процедурите, изследванията и лекарствата, успяват да изхарчат всичко и отгоре.
В понеделник дребната ще тръгне на училище, със закъснение, но точно това изобщо не ме притеснява. Да влезе в релси за няколко дни и почвам да запазвам часове за консултации. За нея включително, че пуснах няколко показателя да изследват и при нея и...имам едни подозрения. Както и при голямата, ама тя не е при мен и е голяма. Естествено, за техните изследвания не сте плащали вие. Ако бях малко по-умна и доста по-богата, щях да докажа генетичната предразположеност преди топ експертите и как така става, че десет човека боледуват от стреп или ковид, но само двама са "избраните" да влязат във въртележката на мистериозните автоимунни.
В сметката точно колко има ще пиша тези дни, че каката още спи. В Пейпал си стоят около 300 евро (и там ще искам да ми прати скрийншот), в платформата са 150 евро (трябва да се извадят от тях комисионните на платформата), а в револют:
Отивам да правя закуска, дано някой я яде.
Джони върти няколко песни на Маруун 5 и Ед Ш., а и на Имаджин драгонс. Отдавна не е било. Чак на мен ми идва да припявам.
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Сметката:
Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)
Редакция:
Сметката:
Пейпал:
И BBC от тези дни:
https://www.bbc.com/future/article/20250828-strep-throat-how-a-c … D9_LVcpx98CmOt5-Q
Най-накрая написах ъпдейт на страницата на Джони във фейса, моля който има възможност и желание да го сподели, а аз ще опитам да пиша по-редовно.
Имах намерение да се срещна тези дни с неврологът, който се опитва да ни помага в неравната битка, но се оказа че е в отпуск и ще се върне след 20ти. Може и за добро да е, все още не съм получила резултатите от всички изследвания, и би било добре да ги имам за да се прецени какво още трябва да пуснем.
Джони не е по-добре, но и по-зле не му позволявам да бъде. Ще се наложи да се разходя до аптеката (онази, дето ме знаят) и да попълня домашната такава, да държим положението до достигане на по-съществени мерки.
И пийнете едно за здраве, в случая на най-добрата кака, подобрената ми версия Каролина има рожден днес!
Здраве и за вас, и нас❤️
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Сметката:
Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)
Имах намерение да се срещна тези дни с неврологът, който се опитва да ни помага в неравната битка, но се оказа че е в отпуск и ще се върне след 20ти. Може и за добро да е, все още не съм получила резултатите от всички изследвания, и би било добре да ги имам за да се прецени какво още трябва да пуснем.
Джони не е по-добре, но и по-зле не му позволявам да бъде. Ще се наложи да се разходя до аптеката (онази, дето ме знаят) и да попълня домашната такава, да държим положението до достигане на по-съществени мерки.
И пийнете едно за здраве, в случая на най-добрата кака, подобрената ми версия Каролина има рожден днес!
Здраве и за вас, и нас❤️
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Сметката:
Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)
Честита да е новата учебна година, здрави и успешни децата!
В един друг възможен живот днес щях да изпращам Джони първокласник, а после да чета букварче с него.
Сега чета медицински статии, ровя се в изследвания и макар години да живея в този кошмар, все още ми е трудно да повярвам че това се случва в 21 век и на мен ми се налага да обяснявам на лекари, че #PANDAS #PANS #ПАНДАС #ПАНС съществува и детето ми има нужда от лечение и че е безумно да трябва да разчитам на благотворителност.
Не помня слагала ли съм тук линк, макар много от приятелите на Джони да не им е нужен (защото тази история сме я писали заедно), но ще го направя за тези, които по друг начин са ни намерили:
https://m.bg-mamma.com/?topic=1122458
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Револют:
https://revolut.me/dtomova73
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Сметката:
Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)
Понеже не разполагам с много време в момента, просто копирам това, което писах на страницата на Джони.
За вас добавям: почти всички изследвания получих, предполагам в следващите няколко дни ще получа останалото. Има някои гранични показатели (освен ясно и категорично отклоняващите се от нормата), което ще рече че ще повтаряме. Естествено, няма на кой да съм бясна, на себе си: твърде кратко съм го държала без лекарства. Съответно сега е без и ще го държа така, докато се срещнем с невролога и педиатъра, да видя ще мине ли нещо по каса, а и имат ли по-добри идеи от моите лични.
Простете, не ми се пише повече в момента. С всеки път ми е все по-трудно да гледам детето си без лекарства, макар да знам че това е част от цената на шанса за по-добър живот за Джони.
В един друг възможен живот днес щях да изпращам Джони първокласник, а после да чета букварче с него.
Сега чета медицински статии, ровя се в изследвания и макар години да живея в този кошмар, все още ми е трудно да повярвам че това се случва в 21 век и на мен ми се налага да обяснявам на лекари, че #PANDAS #PANS #ПАНДАС #ПАНС съществува и детето ми има нужда от лечение и че е безумно да трябва да разчитам на благотворителност.
Не помня слагала ли съм тук линк, макар много от приятелите на Джони да не им е нужен (защото тази история сме я писали заедно), но ще го направя за тези, които по друг начин са ни намерили:
https://m.bg-mamma.com/?topic=1122458
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Револют:
https://revolut.me/dtomova73
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Сметката:
Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)
Понеже не разполагам с много време в момента, просто копирам това, което писах на страницата на Джони.
За вас добавям: почти всички изследвания получих, предполагам в следващите няколко дни ще получа останалото. Има някои гранични показатели (освен ясно и категорично отклоняващите се от нормата), което ще рече че ще повтаряме. Естествено, няма на кой да съм бясна, на себе си: твърде кратко съм го държала без лекарства. Съответно сега е без и ще го държа така, докато се срещнем с невролога и педиатъра, да видя ще мине ли нещо по каса, а и имат ли по-добри идеи от моите лични.
Простете, не ми се пише повече в момента. С всеки път ми е все по-трудно да гледам детето си без лекарства, макар да знам че това е част от цената на шанса за по-добър живот за Джони.
Чатя си аз вчера с приятелка (най-най-близката на душата ми към момента, щото няма нужда нищичко да ѝ обяснявам), с медицинско образование впрочем, разпитвам за детенцето ѝ с ПАНС и срещата им с поредният лекар. Обърнали им внимание, време им отделили, гледали клипчета и изследвания, но...крайното заключение е "да се видим след два месеца" и "те някои деца са така".
Значи след спектъра, "любимата" ми диагноза е "те някои деца са така".
Ама кои са тези "някои"?
И защо по дяволите?
Несериозно ми е някак, поне за мен, фен на науката като цяло и медицината (като наука, не приложната точно) в частност.
Какво точно ще стане след два месеца, ако никой нищо не предприема? Най-много едно прекрасно дете да е още по-болно. Тук вече и аз съм склонна да кажа, че "някои деца са така", обикновено нелекуваните.
Спирането на всички лекарства, дето ми държат детето между два свята, отключи с пълна сила личната ми параноя и дежа вю. Знам си, че ако питам професионалистите, ще излезе че си внушавам. Аз вече не питам. Твърдя. И ако ме чуят, продължавам диалога.
Кулминацията бе тази сутрин, когато Джони се напика за първи път от (мисля) февруари, когато бе с грип А. Е, още се усеща, веднага събу мокрите дрехи, ама и това ще мине, ако твърде дълго го държа без лекарства. Неделя имаме час при невролога, според какво се разберем, скорострелно смятам да го натъпча с химия и да го върна на най-доброто възможно към момента състояние.
После ще видим.
Междувременно, науката напредва, което само може да ме радва и да ме натъжава отчасти, защото нямам време да чакам практиката да я стигне:
https://www.neurology.org/doi/10.1212/NXI.0000000000200467?url_v … _pub%20%200pubmed
Револют:
https://revolut.me/dtomova73
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Сметката:
Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)
Значи след спектъра, "любимата" ми диагноза е "те някои деца са така".
Ама кои са тези "някои"?
И защо по дяволите?
Несериозно ми е някак, поне за мен, фен на науката като цяло и медицината (като наука, не приложната точно) в частност.
Какво точно ще стане след два месеца, ако никой нищо не предприема? Най-много едно прекрасно дете да е още по-болно. Тук вече и аз съм склонна да кажа, че "някои деца са така", обикновено нелекуваните.
Спирането на всички лекарства, дето ми държат детето между два свята, отключи с пълна сила личната ми параноя и дежа вю. Знам си, че ако питам професионалистите, ще излезе че си внушавам. Аз вече не питам. Твърдя. И ако ме чуят, продължавам диалога.
Кулминацията бе тази сутрин, когато Джони се напика за първи път от (мисля) февруари, когато бе с грип А. Е, още се усеща, веднага събу мокрите дрехи, ама и това ще мине, ако твърде дълго го държа без лекарства. Неделя имаме час при невролога, според какво се разберем, скорострелно смятам да го натъпча с химия и да го върна на най-доброто възможно към момента състояние.
После ще видим.
Междувременно, науката напредва, което само може да ме радва и да ме натъжава отчасти, защото нямам време да чакам практиката да я стигне:
https://www.neurology.org/doi/10.1212/NXI.0000000000200467?url_v … _pub%20%200pubmed
Револют:
https://revolut.me/dtomova73
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Сметката:
Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)
Съни, никой няма да се оправи бързо, ако е лекуван "на парче" (като Джони, а дори това бе изобщо опция благодарение на вас) или изобщо не е лекуван.
Много мога да пиша по темата, нямам възможност в момента - климатикът се повреди, гледам Джони да удържи без лекарства още малко, а и дребната и аз не сме баш топ.
*Ма естествено ми е мъчно за нас си, но още по-мъчно ми е за родителите, които вярват че "някои деца са така". Докато аз не вярвам, докато вие сте на наша страна, за Джони има шанс. Джони е едно на двеста (това поне казва статистиката за ПАНС и ПАНДАС), това е огромна цифра.
Много мога да пиша по темата, нямам възможност в момента - климатикът се повреди, гледам Джони да удържи без лекарства още малко, а и дребната и аз не сме баш топ.
*Ма естествено ми е мъчно за нас си, но още по-мъчно ми е за родителите, които вярват че "някои деца са така". Докато аз не вярвам, докато вие сте на наша страна, за Джони има шанс. Джони е едно на двеста (това поне казва статистиката за ПАНС и ПАНДАС), това е огромна цифра.
Пека добруджанки по никое време.
И тъпча вътре каквото ми попадне, с идеята малко протеин да попадне в организма на Джони.
Събота - бяхме при педиатъра, урина и фецес. Не мисля, че нещо ще има там, но си трябва за по-пълна картина. Повечето успя да пробута по каса, другото доплатих. "Шугър, идея нямам как да помогна, но ако ти знаеш, кажи. Ще го направя, ако е във възможностите ми."
В неделя - при невролога. Гледа изследвания, гледа...и: "it's not significant enough". Преведено на простосмъртен "бе има нещо, ама какво е...". Други изследвания? Да, може, ама си ги пусни някъде, нищо няма да мине по каса с тая диагноза.
Чудесно. Пак аз ще назначавам и пак ще се моля.
А що три години не му растат ноктите на краката?
"Интересно. Какво казват колегите?"
Нищо. Питат какво казват колегите. Или нещо липсвало. Някой витамин/минерал...като цяло никой нищо не казва.
Докторе, ще трябва да купувам инвалидна количка, наясно ли си колко безумно е това при дете, дето пет пъти го връщам от състояние да не може да върви?
Да. Ще пусна още сега запитване за шест месеца имуноглобулин.
Пуска.
И двамата знаем, че ще откажат.
Джони е вече с инсулинова резистентност.
"А, очакваше се."
Толкова по въпроса.
Ни лекарства за целта, ни препоръки.
А какво стана с ревматолог?
Звъни. Говори. Дава ми номер и казва: "Отиваш, когато имаш възможност, но без Джони и с всички изследвания, обясни всичко от самото начало."
Ще видим кога и как. Аз без Джони мога само през уикенда и то не винаги.
А ако нищо не стане? Да го рециклирам ли?
"Ако нищо, ела отново. Ще напиша рецепта за....... И ще го внесеш от някъде, че тук е много скъпо."
Да, това е вариант. За съжаление, може и да не проработи и да трябват алтернативи.
Докторе, гледа ли презентациите, които ти дадох в началото на лятото?
Да.
Не е. Не питайте как знам.
За сметка на това, смени моите лекарства за високо кръвно, щото били слаби.
Не, че не е така, но... истината е, че тежестта на обстоятелствата в живота ми е доста. И какво да обяснявам, че мен да умра не ме е страх, страшното е живот, който е някакво подобие на такъв. Не моят, на детето ми.
Пиша съобщение на бивш колега, който редовно дарява пари за Джони, един от най-умните и забавни мъже, които познавам. Не сме се виждали повече от пет години. Неговото дете е с автоимунно. Съвсем друго, но мъката е същата. "Няма ме в страната още няколко седмици. Ще пиша, когато се върна и ще се видим. Имам някои идеи."
Години на въртележката и все още най-голямата подкрепа и помощ, получавам от родители.
И чат джи пи ти.
И колкото мога да преработя аз от пъбмед и подобни.
На крачка съм да се откажа.
Засега не си позволявам, защото това ще е като да призная, че Джони-тата не могат да бъдат лекувани.
А това не е така и чувството ми за справедливост не ми позволява да се предам.
Другото чувство, дето ми е ценно, го загубих почти. Онова за хумор.
Остана сарказъм.
И тъпча вътре каквото ми попадне, с идеята малко протеин да попадне в организма на Джони.
Събота - бяхме при педиатъра, урина и фецес. Не мисля, че нещо ще има там, но си трябва за по-пълна картина. Повечето успя да пробута по каса, другото доплатих. "Шугър, идея нямам как да помогна, но ако ти знаеш, кажи. Ще го направя, ако е във възможностите ми."
В неделя - при невролога. Гледа изследвания, гледа...и: "it's not significant enough". Преведено на простосмъртен "бе има нещо, ама какво е...". Други изследвания? Да, може, ама си ги пусни някъде, нищо няма да мине по каса с тая диагноза.
Чудесно. Пак аз ще назначавам и пак ще се моля.
А що три години не му растат ноктите на краката?
"Интересно. Какво казват колегите?"
Нищо. Питат какво казват колегите. Или нещо липсвало. Някой витамин/минерал...като цяло никой нищо не казва.
Докторе, ще трябва да купувам инвалидна количка, наясно ли си колко безумно е това при дете, дето пет пъти го връщам от състояние да не може да върви?
Да. Ще пусна още сега запитване за шест месеца имуноглобулин.
Пуска.
И двамата знаем, че ще откажат.
Джони е вече с инсулинова резистентност.
"А, очакваше се."
Толкова по въпроса.
Ни лекарства за целта, ни препоръки.
А какво стана с ревматолог?
Звъни. Говори. Дава ми номер и казва: "Отиваш, когато имаш възможност, но без Джони и с всички изследвания, обясни всичко от самото начало."
Ще видим кога и как. Аз без Джони мога само през уикенда и то не винаги.
А ако нищо не стане? Да го рециклирам ли?
"Ако нищо, ела отново. Ще напиша рецепта за....... И ще го внесеш от някъде, че тук е много скъпо."
Да, това е вариант. За съжаление, може и да не проработи и да трябват алтернативи.
Докторе, гледа ли презентациите, които ти дадох в началото на лятото?
Да.
Не е. Не питайте как знам.
За сметка на това, смени моите лекарства за високо кръвно, щото били слаби.
Не, че не е така, но... истината е, че тежестта на обстоятелствата в живота ми е доста. И какво да обяснявам, че мен да умра не ме е страх, страшното е живот, който е някакво подобие на такъв. Не моят, на детето ми.
Пиша съобщение на бивш колега, който редовно дарява пари за Джони, един от най-умните и забавни мъже, които познавам. Не сме се виждали повече от пет години. Неговото дете е с автоимунно. Съвсем друго, но мъката е същата. "Няма ме в страната още няколко седмици. Ще пиша, когато се върна и ще се видим. Имам някои идеи."
Години на въртележката и все още най-голямата подкрепа и помощ, получавам от родители.
И чат джи пи ти.
И колкото мога да преработя аз от пъбмед и подобни.
На крачка съм да се откажа.
Засега не си позволявам, защото това ще е като да призная, че Джони-тата не могат да бъдат лекувани.
А това не е така и чувството ми за справедливост не ми позволява да се предам.
Другото чувство, дето ми е ценно, го загубих почти. Онова за хумор.
Остана сарказъм.
Попаднах на това в група за лаймска болест и ще го копирам. Не се знае от къде ще изскочи нещо. Ако пък си запозната се извинявам.
PANS синдром, шизофрения и самоубийства при деца, геноцид срещу деца и родители
Инфекция на кръвния ток с Bartonella henselae при момче със синдром на педиатрично остро начало на невропсихиатрични симптоми (PANS)
Източник: doi: 10.1177/1179573519832014
Предистория:
С въвеждането на по-чувствителни културелни и молекулярни диагностични методи, инфекции с Bartonella spp. са документирани при пациенти с разнообразни неврологични симптоми. Педиатричният синдром на остро начало на невропсихиатрични симптоми (PANS) се характеризира с необичайно внезапна поява на когнитивни, поведенчески или неврологични прояви. Между октомври 2015 г. и януари 2017 г. 14-годишно момче е било изследвано от множество специалисти поради внезапно възникнало психотично поведение (халюцинации, налудности, суицидни и хомицидни мисли).
Методи:
През март 2017 г. серология за Bartonella spp. (непряка имунофлуоресцентна антителна реакция), полимеразна верижна реакция (PCR), секвениране на ДНК и обогатена кръвна култура за Bartonella бяха приложени с изследователска цел за оценка на експозиция към Bartonella spp. и инфекция на кръвния ток. PCR тестове за други векторно-преносими инфекции бяха извършени за установяване на възможни коинфекции.
Резултати:
В продължение на 18 месеца момчето остана психотично въпреки 4 хоспитализации, терапевтични опити с различни комбинации психиатрични медикаменти и имуносупресивно лечение за автоимунен енцефалит. Диагнозата невробартонелоза беше поставена след появата на кожни лезии. Впоследствие, въпреки близо два последователни месеца лечение с доксициклин, ДНК на Bartonella henselae беше амплифицирана чрез PCR и секвенирана както от кръвта на пациента, така и от обогатени кръвни култури със среда за растеж на Bartonella alphaproteobacteria. Серологията за B. henselae беше отрицателна. По време на лечение с комбинирана антимикробна терапия се наблюдаваше постепенно и прогресивно намаляване на невропсихиатричните симптоми, прекратяване на психиатричните медикаменти, изчезване на свързаните с Bartonella кожни лезии и връщане към всички предболестни дейности.
Клиничен случай
14-годишно момче било в обичайното си добро здравословно състояние до октомври 2015 г., когато развило психиатрични симптоми, включително усещане за претовареност, обърканост, депресия и силна възбуда. Той заявил, че е „зъл, прокълнат син на дявола“ и искал да се самоубие, тъй като се страхувал от внезапно появилите се хомицидни мисли спрямо хората, за които се грижел. През октомври 2015 г. бил приет по спешност в психиатрично отделение на местна болница и поставен на арипипразол по повод голямо депресивно разстройство (MDD) с психотични белези. Бил изписан след 1 седмица, все още с известни психотични прояви, но вече без суицидни или хомицидни мисли.
Ранната му анамнеза била без особености, освен епизод на депресия в трети клас (на 9-годишна възраст), който родителите обяснявали с липса на предизвикателства в училище и подигравки от връстници, тъй като той бил много умен, но социално несръчен. Назначаването на сертралин 25 mg за период от 1 година, съчетано с преместване в малко училище за надарени деца, довело до пълна ремисия. Оценяващият психиатър отбелязал възможна диагноза синдром на Аспергер като вторична. През април 2014 г. бил лекуван с антибиотици по повод Mycoplasma pneumoniae, със заболяване и повторно лечение през декември 2014 г.
През юни 2015 г. бил лекуван с локални кортикостероиди заради отравяне с отровен бръшлян и с перорален цефалоспорин заради многобройни ухапвания от насекоми, получени по време на посещение във ферма в Мисури. Фамилната анамнеза била положителна за депресия и злоупотреба с алкохол от двете страни, възможно биполярно разстройство, компулсивно залагане и вероятно хиперактивност с дефицит на вниманието (ADHD). По майчина линия — улцерозен колит, фибромиалгия при двама роднини и ревматоиден артрит; по бащина линия — множествена склероза и захарен диабет тип 2 с късно начало.
Исторически, преди появата на психиатричните симптоми, момчето било социално, спортно и академично активно, като участвало в национални състезания по география и история, било главен актьор в училищна пиеса, спечелило награда във фехтовка и получавало отлични оценки. В контекста на експозиция на животни и членестоноги, семейството живеело в среднозападен щат, в крайградска къща, и имало множество домашни любимци: котки, куче, петнист гекон и гигантска африканска хилядоножка. Две котки били осиновени като улични през 2010 г., като едната имала открита рана на гърба, изискваща лечение. През 2011 г. в дома влязло гостуващо куче, опаразитено с бълхи. Момчето претърпяло ухапвания и одрасквания от котки преди началото на заболяването. Сред заниманията му на открито били градинарство и туризъм. Освен бълхи и кърлежи, родителите съобщили за експозиция и на комари и паяци. Бил пътувал в североизточни, югоизточни и западни щати. Международните му пътувания се ограничавали до две пътувания в Мексико — юни 2013 г. (семейна ваканция)
PANS синдром, шизофрения и самоубийства при деца, геноцид срещу деца и родители
Инфекция на кръвния ток с Bartonella henselae при момче със синдром на педиатрично остро начало на невропсихиатрични симптоми (PANS)
Източник: doi: 10.1177/1179573519832014
Предистория:
С въвеждането на по-чувствителни културелни и молекулярни диагностични методи, инфекции с Bartonella spp. са документирани при пациенти с разнообразни неврологични симптоми. Педиатричният синдром на остро начало на невропсихиатрични симптоми (PANS) се характеризира с необичайно внезапна поява на когнитивни, поведенчески или неврологични прояви. Между октомври 2015 г. и януари 2017 г. 14-годишно момче е било изследвано от множество специалисти поради внезапно възникнало психотично поведение (халюцинации, налудности, суицидни и хомицидни мисли).
Методи:
През март 2017 г. серология за Bartonella spp. (непряка имунофлуоресцентна антителна реакция), полимеразна верижна реакция (PCR), секвениране на ДНК и обогатена кръвна култура за Bartonella бяха приложени с изследователска цел за оценка на експозиция към Bartonella spp. и инфекция на кръвния ток. PCR тестове за други векторно-преносими инфекции бяха извършени за установяване на възможни коинфекции.
Резултати:
В продължение на 18 месеца момчето остана психотично въпреки 4 хоспитализации, терапевтични опити с различни комбинации психиатрични медикаменти и имуносупресивно лечение за автоимунен енцефалит. Диагнозата невробартонелоза беше поставена след появата на кожни лезии. Впоследствие, въпреки близо два последователни месеца лечение с доксициклин, ДНК на Bartonella henselae беше амплифицирана чрез PCR и секвенирана както от кръвта на пациента, така и от обогатени кръвни култури със среда за растеж на Bartonella alphaproteobacteria. Серологията за B. henselae беше отрицателна. По време на лечение с комбинирана антимикробна терапия се наблюдаваше постепенно и прогресивно намаляване на невропсихиатричните симптоми, прекратяване на психиатричните медикаменти, изчезване на свързаните с Bartonella кожни лезии и връщане към всички предболестни дейности.
Клиничен случай
14-годишно момче било в обичайното си добро здравословно състояние до октомври 2015 г., когато развило психиатрични симптоми, включително усещане за претовареност, обърканост, депресия и силна възбуда. Той заявил, че е „зъл, прокълнат син на дявола“ и искал да се самоубие, тъй като се страхувал от внезапно появилите се хомицидни мисли спрямо хората, за които се грижел. През октомври 2015 г. бил приет по спешност в психиатрично отделение на местна болница и поставен на арипипразол по повод голямо депресивно разстройство (MDD) с психотични белези. Бил изписан след 1 седмица, все още с известни психотични прояви, но вече без суицидни или хомицидни мисли.
Ранната му анамнеза била без особености, освен епизод на депресия в трети клас (на 9-годишна възраст), който родителите обяснявали с липса на предизвикателства в училище и подигравки от връстници, тъй като той бил много умен, но социално несръчен. Назначаването на сертралин 25 mg за период от 1 година, съчетано с преместване в малко училище за надарени деца, довело до пълна ремисия. Оценяващият психиатър отбелязал възможна диагноза синдром на Аспергер като вторична. През април 2014 г. бил лекуван с антибиотици по повод Mycoplasma pneumoniae, със заболяване и повторно лечение през декември 2014 г.
През юни 2015 г. бил лекуван с локални кортикостероиди заради отравяне с отровен бръшлян и с перорален цефалоспорин заради многобройни ухапвания от насекоми, получени по време на посещение във ферма в Мисури. Фамилната анамнеза била положителна за депресия и злоупотреба с алкохол от двете страни, възможно биполярно разстройство, компулсивно залагане и вероятно хиперактивност с дефицит на вниманието (ADHD). По майчина линия — улцерозен колит, фибромиалгия при двама роднини и ревматоиден артрит; по бащина линия — множествена склероза и захарен диабет тип 2 с късно начало.
Исторически, преди появата на психиатричните симптоми, момчето било социално, спортно и академично активно, като участвало в национални състезания по география и история, било главен актьор в училищна пиеса, спечелило награда във фехтовка и получавало отлични оценки. В контекста на експозиция на животни и членестоноги, семейството живеело в среднозападен щат, в крайградска къща, и имало множество домашни любимци: котки, куче, петнист гекон и гигантска африканска хилядоножка. Две котки били осиновени като улични през 2010 г., като едната имала открита рана на гърба, изискваща лечение. През 2011 г. в дома влязло гостуващо куче, опаразитено с бълхи. Момчето претърпяло ухапвания и одрасквания от котки преди началото на заболяването. Сред заниманията му на открито били градинарство и туризъм. Освен бълхи и кърлежи, родителите съобщили за експозиция и на комари и паяци. Бил пътувал в североизточни, югоизточни и западни щати. Международните му пътувания се ограничавали до две пътувания в Мексико — юни 2013 г. (семейна ваканция)
Зечова, няма нужда от извинения. Пишете, всичко, което ви попадне. Дори и да поспорим е много повече от да мълчим.
Преди малко едно момиче преведе 2000 лв по революта и пише "толкова мога засега".
Знам, че е момиче, защото само младостта е толкова щедра и вярваща, цинизмът и съмненията идват с годините и опитът. Лошият такъв.
Едно друго момиче ми писа на лично интересни и потенциално полезни неща, още си чака отговора. Ще пиша, да видим кога.
Тази сутрин за мен бе около 1:20, щото тогава реши Джони че се е наспал. Дано спим повече тази нощ, че дори аз, дето не съм фен на сънят, имам нужда от малко почивка, че да съм в състояние да си изпълня обещанията: да има смисъл от това, което правите вие, а и аз, колкото мога.
Преди малко едно момиче преведе 2000 лв по революта и пише "толкова мога засега".
Знам, че е момиче, защото само младостта е толкова щедра и вярваща, цинизмът и съмненията идват с годините и опитът. Лошият такъв.
Едно друго момиче ми писа на лично интересни и потенциално полезни неща, още си чака отговора. Ще пиша, да видим кога.
Тази сутрин за мен бе около 1:20, щото тогава реши Джони че се е наспал. Дано спим повече тази нощ, че дори аз, дето не съм фен на сънят, имам нужда от малко почивка, че да съм в състояние да си изпълня обещанията: да има смисъл от това, което правите вие, а и аз, колкото мога.
Два дена.
Толкова бяха нужни на Джони на лекарства за да спре да кашля, киха, да спре да си бърше постоянно носа, да спре да си дъвче тениските, да спрат на 100 процента вокалните тикове и да започне да спи нормално.
За не баш физиологичните симптоми изобщо няма да пиша, че отиде цяла страница логорея.
Писна ми да сме луди аз и детето, а безкрайно се уморих да се правя на доктор, ама като тези, дето са, не искат да го лекуват. Както си говорихме тези дни с приятелка, варианти нямаме много - или се съгласяваме на munchausen by proxy или драпаме, докато издържим. С всеки ден, първото изглежда все по-лесно и привлекателно.
Само че като гледам как в момента Джони по собствена инициатива си е пуснал Khan academy и не бърка нито един отговор на задачките (е, за 3-4 годишни, но пък сам има желание да учи), а до оня ден блееше, викаше и чупеше, и...сякаш да опитам още малко? Питам вас, професионалистите вече не се интересувам какво мислят (поне голяма част от тях, дано стигнем до тези от другия вид).
Револют:
https://revolut.me/dtomova73
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Сметката:
Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)
Толкова бяха нужни на Джони на лекарства за да спре да кашля, киха, да спре да си бърше постоянно носа, да спре да си дъвче тениските, да спрат на 100 процента вокалните тикове и да започне да спи нормално.
За не баш физиологичните симптоми изобщо няма да пиша, че отиде цяла страница логорея.
Писна ми да сме луди аз и детето, а безкрайно се уморих да се правя на доктор, ама като тези, дето са, не искат да го лекуват. Както си говорихме тези дни с приятелка, варианти нямаме много - или се съгласяваме на munchausen by proxy или драпаме, докато издържим. С всеки ден, първото изглежда все по-лесно и привлекателно.
Само че като гледам как в момента Джони по собствена инициатива си е пуснал Khan academy и не бърка нито един отговор на задачките (е, за 3-4 годишни, но пък сам има желание да учи), а до оня ден блееше, викаше и чупеше, и...сякаш да опитам още малко? Питам вас, професионалистите вече не се интересувам какво мислят (поне голяма част от тях, дано стигнем до тези от другия вид).
Револют:
https://revolut.me/dtomova73
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Сметката:
Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)
