Моля, помогнете да спася детето си!

Тъкмо щях да го споделям и аз. В коментарите също има майки , които биха била от полза. Струва си да се провери.

Да, знам за случая. Тази майка и във форума писа, а аз тогава искрено я поздравих, че толкова бързо е разбрала за проблема на децата си. На мен ми отне много повече време.
Все повече ще се шуми.
Твърде бавно обаче се/ще се случат промените в поставянето на диагнозата (която е клинична най-вече), а въвеждането на протокол за лечение е толкова далеч, че за много деца (и възрастни) ще е късно.
Джонито е в България, на село при баба и дядо.
Не съм писала тези дни, защото вместо да отдъхна, на вторият ден майка бе откарана с линейка, изключително тежко състояние с почти никакъв шанс за благоприятно развитие. Изкара късмет, засега. Все още е в интензивното, но вчера и тя питала едната лекуваща: а чували ли сте за ПАНДАС и ПАНС? Чувала била. Толкова.

Междувременно и Джони, и сестра му не са баш в топ форма. Крепя положението с орални лекарства и...ще видим колко ще изкараме в България и кога ще стигна до нещо по-съществено.
Преди мечтаех някой около мен да види това, което аз виждам. Сега се случва понякога, но то просто намалява с мъничко степента на лудостта ми: баща ми вчера гледа Джони и - е просто няма как дете, което за цял ден яде сандвич и половина, да е толкова дебело. Иди и пробвай да го кажеш на докторите, аз години вече намилам.

Следващите няколко дни смятам просто да крепя, колкото ми е възможно. Искам да видя майка си вкъщи и да ме запознаят с внучката най-накрая. После отново ще се концентрирам в ПАНДАС и какво потенциално би могло да бъде направено.

Благодаря ви❤️

Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

Сметката:

Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)

Шугър, а да я питаш за двамата лекари в България. Поне някаква консултация.
Приятна среща с внучката.

Разхвърляно и объркано ще пиша, но такова ми е в главата. Вие сте умни момичета и момчета, знаете кое да броите плюс, кое минус.

Мама я изписаха. Сега остава да извади късмет с поддържащата терапия, както досега. Успя да се запознае с правнучката и да играе няколко игри карти с внуците.

Аз се запознах с внучката. Не съм виждала по-хубаво нещо в живота си (или съм забравила моите бебета). Ще си я гледам още няколко дни и си заминават, но то така или иначе аз не съм особено функционираща баба към момента, дано стана.

Посетихме вчера любимата пицария на Джони. С нашата си сервитьорка бяхме на косъм дружно да ревнем, но тя само каза "обичайното и лед?", а аз потвърдих. Докато големият плащаше сметката, аз се опитах да пъхна скромен бакшиш кеш, ама ме видя и ми набута обратно банкнотата с "когато е абсолютно здрав Джони, само тогава". Не бе само тя, други от персонала също се радваха да ни видят, въпреки проблемите които създава Джони, а колко впечатлени бяха, че вече посещава тоалетната...

Джони се влошава с всеки ден.
Е, последният имуноглобулин бе декември (а трябва да е на всеки четири седмици), последните венозни антибиотици преди месец и...тъй ще е тя. Както от много време сам влизаше в банята за къпане, сега и силом е зор. Ноктите, дето допреди дни режехме без проблем, отново са предизвикателство. А как кашля... както никога в живота си.
Ако това не стига, сестра му също не е баш добре.

Говоря с приятелка, успяла да заведе на ревматолог детето си. Да, ама не в Щатите. И не наясно с ПАНДАС и ПАНС. И - нищо му няма бе, нито по изследвания, нито според преглед. Да се чуди човек що така мотае крака това абсолютно здраво допреди няколко месеца дете.

Отивам да купувам нурофен. От това точно донесох малко, все пак това е без рецепта тук, макар и по-скъпо в сравнение с Емирствата, ама нямаше как повече, с цял куфар лекарства кацнах.  Докато го удържа нурофенът, ще поседим, че имам идеи за някои неща, които могат да се случат тук.
После-то ще го мисля като дойде.
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

Сметката:

Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)

Деси, знам че е единственото спасение тоя нурофен, но все пак той не се пие до безкрай.

Ех, Сигме...знам.
Или по-точно: знаех.
Сега между окончателното залязване на детето ми и потенциална опция за лечение, стоят болкоуспокояващите, антибиотиците и още някои лекарства, съзнателно не изброявам.
Ако знаех това, което знам сега, при първите симптоми на Джони, вероятно и имуноглобулин нямаше да му трябва. Сега ако се доберем до тежката артилерия, нурофенът и неговите странични ефекти, ще ми се видят песен, но това е цената на шанса. Освен парите.

Преди няколко месеца говорих с лекар, преди да предпишат лечение на детето му с ПАНС. Предположих на глас какво ще предпишат. Лекарят каза "никаква логика по това, което съм учил, това не се дава дългосрочно". Шести месец е на лекарството детето, дай Боже да влезе в ремисия, светът ще има още един професионалист, готов да лекува деца с ПАНДАС и ПАНС.

Използвам малкото време, което имам тук, да си говоря за разни неща с каката.
Естествено, на няколко пъти стигаме до ПАНДАС и ПАНС.
Нейният коментар е добра илюстрация на това, което се опитваме да борим и променим:
"Мамо, ако допуснем че не знам това, което вече знам, и видя дете като Джони на улицата, единственото което ще си помисля, е колко невъзпитано е това дете."
Затова съм почти доникъде.
Затова много ще останат нелекувани.
Защото аз години повтарям, че просто не искам детето ми да страда физически, а все се намира някой да ми обещае как ще притъпи и терапевтира "аутистичните" симптоми.
А аз просто не искам да го боли глава/корем/стави.

Не се оплаквам, отбелязвам си.

(Днес казах на приятелка "край, предавам се, не мога повече". Не ми повярва. Шугър, трябва да си умряла за да се случи, а още не си. Дано е права.)

🤗🤗🤗🥹

Шугър, нямам думи, с които да изразя подкрепа.  Възхищавам ти се, знам,  че няма да се откажеш. Дано има по-добро бъдеще за Джони.

След като вчера нещастният ми опит да изкъпя Джони завърши с много синини и травми и по двама ни, теглих една благословия на доктори, диагнози и всичко що ме спъва, извадих от куфара-аптека един антибиотик и го почнах.
Три приема.
Днес сам влезе под душа.

Отново просто си отбелязвам, защото знам че "това е сензорно, лекува се с терапия и Джони не е болен (дали?), само луд.

Шугър, имаш ли наблюдения, дали антибиотика действа антимикробно или противовъзпалително/имуномодулиращо -много антибиотици имат подобни “странични” действия.
Аз самата съм с автоимунно, но известно време ми даваха емпирично антибиотици, че не можеха да разберат какво ми е и главоболието ми минаваше от един от тях.

Имам наблюдения, Jazz. И отговарям с удоволствие, може някому да е полезно. Разбираемо, мисля, няма да казвам кой точно АБ, въпреки всичко, което съм решила на своя глава за детето си, продължавам да мисля че това е отчаяна крачка и по друг начин трябва да се случват нещата.
Точно този АБ има противовъзпалително действие, при нарушена кръвно-мозъчна бариера я преминава в по-голяма концентрация от обичайно описаната, плюс че има неврозащитни свойства. Това са "страничните" действия, които споменаваш, и които са цел в състоянието на Джони. За съжаление отдавна вече венозно и по-силни АБ са които действат при Джони наистина впечатляващо, но и това ще свърши работа временно (и върши, както казах вчера).

Първият път, когато дадох на Джони АБ за 10 дни и ефектът бе зашеметяващо добър, казах и показах на неврологът, който най-много е склонен да ми помага. Вторият път го направих за значително по-дълъг период (не без консултации, макар и малко неофициални). Неврологът каза "ти си луда", но понеже видя ефектът с очите си, вдигна телефона и звънна на свой приятел от студентските години, имунолог. Човекът каза "а, нищо лошо, отдавна го използваме този за имуномодулация". И съветът му бе да не спирам.

Имат място антибиотиците при автоимунните, както си разбрала от личен опит. За съжаление (по мои наблюдения) все още са малко практикуващите лекари, достатъчно навътре с тази част от материята. Приложната медицина следва проучванията и клиничните опити бавно, а аз време вече нямам, почти никакво.

Здраве за теб и всички ни, доколкото е възможно ❤️

Деси, мисля, че се подразбира, но все пак ще го напиша. Много сме хората, на които Джони отдавна е влязъл в сърцата, радваме се на всяка стъпка напред в състоянието му, и приемаме зле влошаването. Ежедневната ти борба е невероятна... ти си знаеш какво ти струва извън финансовата част. Ние колкото и да те подкрепяме, сме отстрани.

Не искам и не мога да си представя, как вече знаеш какво би помогнало на детето ти, а времето за реакция и лек намалява. Да, всеки от четящите темата е изпратил или ако има възможност продължава да изпраща сума по сметка на Джони, като текуща помощ.
Но дай ни моля някаква краткосрочна финансова цел - нещо, към което оттук нататък да се стремим. Конкретна нужна сума и срок. Ако се оформи като актуална молба за помощ, да речем със снимка на Джони, всеки от нас би могъл да го сложи и на статуса си в WhatsApp или Viber например. Кампанията в платформата (по мое мнение) е отдавна, и едва ли я виждат толкова много нови потенциални дарители.

И един въпрос за антибиотиците и от мен - би ли помогнало на Джони венозно вливане на антибиотик, докато сте в България? В домашна среда? Ако трябва да помогнем с организация?

Прегръдки

Точно това, искрено и от сърце, се надявам на никой родител да не се налага да изпита. Аз като видях навремето каква част от черепа на Джони бе завзета от тумор, в себе си го погребах на секундата. Да, правех каквото ми е възможно, но на теория бях готова да го загубя частично или изцяло. Сега...от време навреме, след някоя процедура или лекарство, изплува моето си момченце, само за да го загубя отново, защото лечението е на парче и недостатъчно (качествено и количествено) за да влезе в ремисия. Днес сутринта му показвах снимки и никаква реакция, а доскоро отговаряше кой е на снимката... Ако до следващото лято не е овладяно състоянието, лято в България няма да има, защото аз и сега трудно го бутам, той вече е прехвърлил максимално допустимите килограми на количката си, а при евентуална криза изобщо не искам да казвам какво и как е. Отново дебелее скорострелно, а обяснение няма.

За другото: примерно ни трябват около 75000 лева грубо за три последователни процедури имуноглобулин (според сегашното тегло на Джони), но този път наистина да са направени на четири седмици и евентуално да дадат достатъчно материал после да споря със застрахователите. Ако се доберем до ревматолог в Емирствата, който е склонен да лекува Джони, тогава бих имала идея това колко би струвало. Аз ще пробвам и в Щатите, пък ако изобщо ни обърнат внимание, ще се чуе колко безкрайно много средства са нужни. Текущи лекарства, изследвания, консултации са си допълнително, ясно е. Ще гледам да подготвя някой пост, да актуализирам и кампанията, и фейса и тн., но бавно ми се получават нещата, все по-трудно е да имам време необезпокоявана.

За антибиотиците венозно - да, биха помогнали. Няма смисъл обаче, защото позитивите ще изчезнат във времето голямата част (като не е последвано/комбинирано с друго), а и вените на Джони трябва да се възстановят от предишните вливки, поне до края на август не смятам да го подлагам на нищо венозно. Аз използвах досега венозните антибиотици от една страна да не се влошава още Джони, от друга - това накара някои лекари да обърнат сериозно внимание, защото здрав човек няма накъде да се подобри от АБ.

Този пост почнах да го пиша вчера, но така и не стигнах до публикация - тежък следобед бе, от ония след които искам всичко да свърши, все едно как. После някак си легнахме, а Джони ме запрегръща силно и продължително, сълзите се стичаха по бузите му, а той само повтаряше "мамо, мамо, мамо...". В края на краищата, будувахме цяла нощ, а той заспа от изтощение към шест сутринта.

*Вероятно пак ще съкратя българското лято, с колко точно, ще се чуе
**Все пак се надявам поне някакви изследвания да успея да пусна поне тук, с надеждата че ще струват по-малко и че ще ми дадат още мъничко основание за продължаване на борбата за лечение

Благодаря ви и прощавайте, че бавно отговарям, толкова мога.

Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

Сметката:

Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)

Ох, какво ти е на сърцето. Дето има една приказка- майка да не си.